脳幹グリオーマ

先日22歳の誕生日🎂だった長女本人が居ない誕生日🎂は何回重ねても悲しみは癒えませんね。。。拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中学受験をした発

10年前の写真です当時10年後の事を想像すら出来ない状況でしたが。。。拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中学受験をした発達に偏りがあった長男の受

多分15年位前の写真です。。。長男が長女に抱きついている写真長男が「ねーちゃん」と呼んでるのが聞こえてきそうな写真宝物です✨拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.

2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝7時起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ？！ってなった。なんかおかしい。まさかと思い念のために麻痺の確認をするため両手を上げてそのままキープを伝えるけどできない...ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。いつもの椅子に座り、もう一度「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。

2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。クッションにもたれかかって座りながらYouTube見てる↓見ながら「フック船長みたい」ってママに言ってくれたとこ^_^その時も、「フック船長」が聞き取りづらく2回も聞き返してしまったけど諦めずに頑張って何度も伝えてくれる。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。午後からPTさんが来てベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、３人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで

前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた

今回は、今思うと「おかしいな？？」と感じることを綴りますちゃーこの発病は2018年10月、ちょうど幼稚園の年中さん2学期のことでした。・急激に体重が増えた！4月18kg→10月21kg（ちなみに前年は1年で体重3kg増加）幼稚園の制服がどんどんキツくなり、きれなくなりましたもともと、とーってもグルメな子で、食べることが大好き。美味しいものは「おいちぃー！」と言ってよく食べました好き嫌いもなくて、お野菜も大好きでバランスよくたべれます。強いて言えば、炭水化物が好きだっ

私は特別に霊感があるわけでも、スピリチュアル興味があるわけではありませんでした。しかし、不思議なことに…ちゃーこには、お兄ちゃんとは違う「何か」を産まれた時から感じていましたちゃーこには「儚い」イメージがありましたちゃんと大人になれるのかな？大人になるところが、想像できないな。来年の今頃は、なにをしているかな？家族みんなで過ごせているかな？そんなことを思い、不安になることがしばしば。。。洋服を買う時も、ピッタリのサイズにするか、来年も着れるように大きくするか

いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗（特に頭！）が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。

皆様、こんばんは。本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の事そして、それからの家族の事をより詳しく特集していただき深夜枠にはなってしまうんですが放送される予定だったのでそれのお知らせをブログにしようと思っていました。記者さんからは今日告知があります！とご連絡いただいていたので知ってはいたのですが放送日時のお知らせだけさらっと流して終わりだと思っていました

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝娘のもとに戻り、すぐさま入院の説明です。必要な物を聞いて夫に連絡。娘の病室までの移動は車椅子です。なるべく楽しくしたいと思い「車椅子、鮎川くんと同じだね～♪」と笑いながら向かいました。鮎川くんとは娘と

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝私の仕事は土日祝もあり、子供たちがお休みの時に仕事に出ることもよくありました。基本は夫がみてくれますが、2人とも仕事の時はどちらかの実家にお願いすることもありました。娘は生まれた頃からほぼ人見知りなく、ママへの後

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝情緒面以外の変化として、時期も含めてはっきり覚えているのはお菓子のグミを食べなくなったことです。４月初旬の出張のお土産に、ご当地グミを買ってきました。グミは以前から好きでしたし、パッケージが可愛くて娘も大喜び！

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ここまでと時系列は前後するところはありますが、その他のことも記していきます。ママっ子が強くなってきた娘。朝はほぼママの抱っこで１階へそして朝はご機嫌斜めが多い着替えや支度は甘えてくるが続きました。５月

​2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl

朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。

MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た

訪問リハビリ今日は訪問リハビリからスタート！リハビリでは、PTさんに排痰マッサージや体位変換などをしていただきました。リハビリの間に家事をさせてもらい、その後はリハビリされる息子の横でおしゃべりこのおしゃべりの時間もちょっと楽しい体位変換して、側臥位でいい感じにポジショニングしていただき、その後、しっかり吸痰できました。自分でもやるけど、プロは全然違う…しっかりケアしていただいて嬉しいです訪問診療でネブライザーをお借りしたので、さらに吸引しやすくなりました訪問看護リハビリの後

朝は８時頃起床。昨日の寝る時間を考えると睡眠が足らない気がする。見てても眠たそうです。起きがけはやっぱり気悪いようで飲み食いはしません。食べる気が起きるまでは自由に過ごしてもらいます。マグネットボール色々な遊び方ができて楽しいです。娘は右手の精度があがってきています11時頃、ご飯です。今日はここでは初めての食パン。耳なしを(耳はママ。笑)ジャムをつけて、６枚切りの大きさ完食です！野菜ジュースと牛乳も。娘のタイミングで食べればOKなようです！今日の治療はベットで移動。

こんにちは。昨日、無事に照射（再照射含む）が終了しました。引き続きアバスチンは３週間ごとに投与予定です。そんな、なーちゃんの現在は・・・とっても元気です色々悩んで悩んで本当にこれで良いのかたくさんの方からご助言もいただき再照射を決めてもう打つ手を尽くしてしまいましたが現在の結果といたしましては麻痺の大幅な改善右上肢の脱力が無くなり若干の差異はあるものの左腕同様に上げれるようになりました。トレーニング箸でならご飯を食べること

前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないのかわからないがほとんど喋らなかった。なーちゃんは病室で看護師さんとお留守番し、私と夫はロビーで合流し先生に呼ばれ部屋に入った。主治医となった先生以外にもとにかくたく

できる限り早めにしたい手術というこで、執刀医がいる日の最短で組み込まれた手術。時間は手術室が空いた瞬間に呼ばれるオンコール。予想より早めのオンコールだったので夫はギリギリ。でも、間に合った！良かった！手術室まで３人で向かいました。「手術終わったらご飯食べようね！チャーハン！パンでもいいかな！」って。可愛すぎる。終わったら好きなもの食べようね！麻酔をかける部屋へは１人しか入れなかったので、娘のご指名でパパが一緒に。パパの話ではものものしい雰囲気に泣いたそうですが、麻酔ですんなり

仕事の関係各所にメール連絡。朝がきたらこの先しばらくは慌ただしくなるだろうから、できるうちにと夜中に作業。途中寝たのか？覚えていないのだけど、多分少しは寝たと思います。連絡が一段落した明け方、気が緩んだのか、急に涙がでてきました。昨夜は泣かなかったのに、泣きました。でもまだやることがある。同居している86歳の養父のこと。ご飯、通院、これからどうしよう。4月に動けなくなり救急搬送されて入院ということもあったので、目が届かないことが心配でした。私の養父のなので、夫に迷惑はか

※現在まで書き溜めているのですがきちんと整理して書いていきたいのでゆっくり更新していきます。７月某日お姉ちゃんと２歳違いの次女が５歳を迎えてすぐ七五三の前撮りに行った日。なぜか、真っ直ぐ立ち続けるのが難しいようでお姉ちゃんに寄りかかったり右足がおぼつかない感じがした。今思えばこの日にはもう病魔に侵されていた。次女は人を笑わせるのが大好きな子で変顔だったりユニークなダンスをしたり面白いことをしたりするのが大好きでした。だから、歩くこともおしゃべりも普通にで

2021年7月27日台風が近づいているため小学生チームの児童クラブは欠席させることに。私の体調も戻っていなかったので、末っ子は保育園へお願いしました朝、いつものように起き朝ごはんを食べる。しかし、食べたのは友達お手製のグラノーラを一口のみ。ちょっと元気がない。トイレに行くのもいつもより足元がおぼつかない。疲れが溜まっているのか調子が悪いのか心配で、少し横になって休むように伝えた。すると、いつもなら横になってもすぐ

入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝９時過ぎに出発で充分に間に合いました。１月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12月の治験１ヶ月後検査入院(再燃が確認された時)この時は歩いていたなと思うと苦しくなるけれど今だけ！ここから！という気持ちで京都に来たのでそんなことは言ってはいられません！コロナの影響で面会制限がありますが入退院日だけは付添の私と夫もOKです。大量の荷物は夫にお願いして娘と私は手続きを済ませ病棟へ向かいました。馴

病気が発覚して入院から退院するまで、娘には精神科医師(大学病院)がつきました。子供と精神科医師のみの、やり取りなので私は何をしているのか分からないのです。精神科医師と初めてお会いした時に言われたことは「みーたんには希望をもたせる事や将来の話は絶対にしないで下さい」それから私は娘が近い将来の話をしてきても、はぐらかしてきました。今を生きる。ただそれだけできました。先の事は健康な人でも分からない。そんなことをよく考えてたら、少しくらいの希望をもたせてもいいのではないかと思い始めました

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡

2024.3.10⁡パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって5日目。目眩を自覚してもうすぐ1ヶ月。症状に変化はなく、新たな症状もなし。うまく言葉には出来ませんが、今は次から次へといろんな感情が出てきています。否定、怒り、悲しみ、絶望、恐怖、どれも今まで生きた中で1番強い負の感情です。だけど、今隣にいるパパは立ち上がった時に目眩はあるものの、それ以外は普通で、だから泣いて暗くばっかりいられなくて、それじゃ時間はもったいなくて。ただ、どこかでこんな状況で笑っ