脳幹グリオーマ

くどいようですが９月は小児がん啓発月間です。ゴールドリボン・ネットワーク公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク｜小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会を！さんの特別記事、是非読んでみてください。【世界小児がん啓発月間】”GoldRibbonMonth2026～わたしのたいせつなもの～”|公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク今年は真矢の作品を提出できなかったけど、また来年はいっぱい出したいと思います。そしてインスタグラムにも投稿しましたが、昨

鬼籍に入られた私が小さかった頃の菅原さんの印象長めのヘアスタイルが印象に残っているそして素敵な歌声娘が亡くなったころ、同じ病気で亡くなった人がいるのか？そんなことを思って、ネットで検索していたその時、お孫さんが娘と同じ病気で亡くなっていると知ったその記事がとても印象に残っていたなんかね、とても胸に沁みる記事だったさっき、読み返したら、やっぱり沁みる合掌

パパが先月末、無事に44歳の誕生日を迎える事が出来ました。正直誕生日までもつのかどうか4月初めは心配なところではありましたが、本当によかったです。前日から明日は誕生日だねーと子供達がたくさん声をかけていました。娘から貰ったTシャツを着て誕生日ケーキと一緒に子供達と写真も撮って嬉しそうでした。私の仲間達からアイスケーキの差し入れももらって、とっても楽しい誕生日になりました。誕生日の目標をクリアしたので、次は長男の高校総体を録画して見るのが目標です！！初試合はゴールデンウィーク中

今日は、お出かけしてリフレッシュ出来ましたが、頭が変な感じくるくるする感じお休みなさい✨また明日☺️👍🌈🌸🍀

こんばんは今日は待ちに待った医大の初回受診の日でした2月からずーっと不安で待ってたので遠足の前日のようにドキドキでした40分かかるので次女もお昼寝できて診察の間はごきげんでいてくれました初めて会う先生はキリッとしてイケメン💕言うことはしっかり言ってくれるし分かりやすい説明をしてくれるので信頼できるような気がしました今までの経過を紹介状を見ながら確認していくとやっぱり消化管アレルギーの可能性が高いそうです消化管アレルギーは完全除去が一般的で即時型は少しずつでも食べて体を慣

たまちゃんの8回目の命日今も覚えてもらえてることに感謝たまちゃんはこの春から高校１年生‼️たまちゃんのお友達で幼稚園の時に引っ越してしまった子の写真を先日見せてもらった中3にもなるとこんなお姉さんになるのかーと思うと余計にどんなふうに育っていたのか…会いたいなぁ…という思いは８年経っても続いている妹の優希も春から中学生…月日は流れているんだな…早いなー

大学病院を卒業して3週間が過ぎました。嚥下が徐々に難しくなりました。3月中頃までは何とか自分でコップを持って細いストローを唇の左端にくわえて飲んでくれていましたが、左手の力が入りにくくなりコップを持つことが出来なくなりました。私や子供が代わりにコップを持って飲んでいましたが、1週間前よりストローで吸うことが難しくなりました。今はトロミを強めにつけて、やや左側臥位にして左の奥歯あたりに2mlくらいずついれると何とか飲めています。点滴が週2回から3回、4回に増え、今は毎日24時間キー

先週大学病院を受診しMRIを撮りました。想像していた通り腫瘍は大きくなっていました。やれることとしたらアバスチン。今のパパの状態でも何とかやれますよと主治医は言ってくれました。時間をかけてどうするか一緒に考えてくれ、話し合いの結果アバスチンはもう投与はしないことにしました。余命についても2年ぶりに聞きました。あと数ヶ月、食事がとれなくなったら1～2ヶ月と思ってくださいと言われました。アバスチンを投与しないとなれば、大学病院に通う意味は無くなります。採血やMRIなどの検

病気が分かって今日でちょうど2年が経ちました。病名を告げられた2年前は、2人で涙が枯れてしまうんじゃないかと思うくらい泣いて泣いて、生きたい、生きて欲しい、死にたくない、死なないで欲しいと願いました。平均、1～2年。もっと生きている人も中にはいますが…。病気が分かった時に主治医に聞いて答えてもらった命の長さ。それからはもう余命に関しては聞いていません。生検の結果を聞いてまたある程度の覚悟をもう一度させられましたが、それでもパパは頑張って生きてくれています。この2年で普通に歩くこと

1月の終わりに3回目のアバスチン予定でしたが、主治医と相談し1度休薬する事にしました。パパの場合はアバスチン投与が症状の緩和には繋がらず、むしろ症状は悪化しADL(日常生活動作)の低下がみられました。主治医からはアバスチンはあまり副作用は多くないと言われていましたが、1月に撮ったMRIでは腫瘍自体は11月と大きなかわりがなかったこともあり、私達はどうしてもこの症状の悪化がアバスチン投与後から出始めたため、そのせいかもしれないという気持ちが拭えませんでした。残された時間とQOL(生活の

今、勉強している心理学の講座では、クラスメイトが自由に「お土産」を持参する文化があるんです。僕は昨期も今期も、一度もお土産を用意したことはなく、逆にクラスメイトのお菓子や名産品を休憩中においしく頂いていました。Takerっぽいですね。しかし、今期の講座もいよいよ最終。最後の、最後で、ふと思ったんです。「なんで、俺は持参していかないのか？」すると、表面的な思考の条件反射で「だって、買いに行くの面倒くさいやん」と、

12月の半ばあたりにパパが夢をみて、それが1月25日に自分が死ぬ夢。正確には自分が死んだ夢じゃなくて、見知らぬ女性に1月25日に死ぬと言われたという夢。私がその話しを聞いたのは1月の初め。ずっと一人で怖いと思っていて、口にするのも縁起悪いから黙ってたと。12月半ばから具合悪くなる中、正夢になるんじゃないかと不安だったようです。仲良しの先輩にその話しをてみたらそういう夢をみたら宝くじを買うといいと言われました。パパにも話したら縁起悪い夢って訳じゃないんだねと安心してました。死ぬわけ

2週間前にMRI撮影とアバスチン2回目を投与してきました。来週には3回目のアバスチン投与予定です。まず、MRIですが症状が悪化したこともあり色々覚悟していきましが、結果は11月と大きな変わりは無しでした。本当によかったですでも、そんなに画像上大きな変わりがないなら11月の時のように杖歩行に戻してもらいたいのが本音です。立つのもやっと、車椅子の移乗も全介助の状態じゃなくて、2ヶ月前の一緒に外食も行って、ゆっくりだけど話せるパパに戻して欲しいー画像は大きく変わりなくても神経の所で何か変

先日子どもたちの行動があまりにも目に余り逃亡したアラフィフ母ちゃん『娘が居て良かった❣️と思う瞬間』可愛い😍自己満ですみません🙏拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天含むモール全般ECCネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のん…ameblo.jpスタバリザーブ初🔰体験バリスタの方がドリンクについて笑顔で説明してくれファンになっちゃいました❣️拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天含むモール全般ECCネットショッピングも

皆さまにお知らせがあります。このたび、Kindleで本を書いてみました✎ܚといっても、グリーフケアの知識本や、闘病記ではありません。娘がお空に旅立ってから、思いのままに綴ってきたブログを振り返りながら、改めて自分の気持ちを、まとめたものです。（私らしいですよね。笑）私は小学校の頃から図書館でノンフィクションを読むのが好きで。中高生時代に看護師を志したのも、図書館で出会っ

明けましておめでとうございます。2024年3月に橋に神経膠腫が見つかってから、2度目のお正月を迎えられました。1月を待たずに12月後半から介護休業と有休を使いパパの傍にいます。話すのは難しいですが、意識ははっきりしているので娘が新しく作ってくれた文字盤を使って色々話しをしています。今のうちにパパに伝えたい事を伝え、一生分のありがとうを言いたいと思っています。杖歩行からシルバーカーに代わり、今は車椅子でトイレまで移動したりご飯を食べています。立ち上がりや移乗にも介助が必要な

遺伝子パネルの結果が出て12月初めに結果を聞きに行ってきました。結果は治療に繋げられるようなものは見つかりませんでした。今は症状が進んできていることもあり、アバスチンを開始することになりました。主治医がすぐに予約をとってくれ3日前に初回投与を終えました。パパ自身も私も子供達も追いつけないくらい症状が悪化しています。先月が1番調子がよく、杖歩行で歩けていてトイレも自分で行くことができていました。今は一人で行くことも難しく右上下肢の脱力が強くなり、足が中々上手く動かなくなって

こんばんは先日のブログで、、、気持ちを吐き出すだけ吐き出させていただいてどんよりとしていた私の気持ちも、、、皆さんのお陰と、こうして香港に来たことで後ろ向きだった私の気持ちも少しずつ穏やかになることができました。とんでもないことを書いてしまったと、、、ちょっと反省していますあのあと、、、負の坩堝に入り込み、、、10ぐらい後戻りした私でしたが、、また色んなことを考えて、、、自分と向き合ってみたりしてやっぱり前にも進まないと、、、と香港にいた時より考える時間が増えたことも一つ

皆さん大変ご無沙汰しています。8月の命日のあと、、、色んな想いが込み上げてきて、、沢山沢山溢れる想いをブログにしたためました突然書き出して、、突然パタッと消えて、、、🙇‍♀️ごめんなさい、、、今日、ガー君は21歳になりました。21歳のガー君はどんな感じなんだろうと、、、そんな風に思いながら過ごしていました。あいにくのお天気ではありましたが、、今日も千葉大に行きました。8月2日は日曜日で、、、病院が閉まっていてもしかしたら闘病中にお世話になったドトールコーヒーは開い

退院から1ヶ月が経ちましたパパが退院してきて家族で過ごす日々はとても楽しく、ちょっと大変で、時々喧嘩もありの大忙しの日々でした。思うように動かない身体にパパ自身も、私も悪戦苦闘しました。入院前は2階の寝室で寝ていたのですが、退院後は階段はあがれないので、リビングに布団を敷いて二人で寝ることにしたのですが、布団から立ち上がるのがすごく大変で、産まれたての子鹿みたいに足がプルプルしてしまってなかなか立てませんでした。そのせいでトイレまで間に合わないこともありました。しかも、夜になると2

不二家の自販機ご存知ですか？夢の自販機が学食に設置されてて羨ましい〜✨今の学食凄いですね👍拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中学受験をした発達

文化祭で頂いたステッカー↑↑↑可愛い🩷イラストにご注目下さい(高1次女の派手な爪は無視でお願い致します🙇‍♀️)拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中

無事に先週の連休前に退院できました！退院してからあっという間に1週間以上が経ちました。主治医や他の先生方、看護師さんには感謝でいっぱいです🥺特にお世話になった看護師さん2人には私の気持ちを手紙にして渡しましたが、お返事までいただきました。この入院をパパと私が乗り越えられたのは2人のおかげです。退院の週の嚥下テストでやっと5分食が開始になりました！退院前日に7分粥まであがり全量摂取できていましたが、飲水はまだ2CCずつと言われました。そのため白湯は入れた方がいいとの事で、経管栄養の

先週の嚥下テストでは思うような結果が出ませんでした。STさんの監視下で1ccの中とろみ水とゼリー少量だけが許可がでました。1日3回の経管栄養は継続です。3週間ぶりの飲水だったので、なかなかうまくはいかず、声帯も動いてはいるものの完全に閉まりきらない状態でむせてしまったようです。また1週間後のテストまで待つことになりパパはとても落ち込みました。以前のようなイライラした感じはありませんが、気持ちはすごく落ちていました。これは、何とかしなくてはと私も色々考えて受け持ちの看護師

今日は，たまちゃんの誕生日15歳になりました7年半、生きたたまちゃんいなくなって，7年半経ってしまった明日からは、たまちゃんがいなくなった時間の方が長くなってしまうたまちゃんのことを覚えていてくれる方からお花を頂いた🌸いつも大事にしてくれてありがとう

病棟に戻ってから1週間以上経ちましたが、まだ絶飲食が続いています。先週耳鼻科で嚥下テストをしましたが、唾液と痰が多いため肺炎リスクが高いため1週間後まで様子をみることになりました。パパは飲めない、食べれない事にがっくりきてしまい、この辺りからイライラすことも増えてきました。パパにとって、そして私にとってもこの1週間は本当に辛い日々でした。挿管が長かったせいか、嗄声があり声がかすれて今もうまく出ません。耳鼻科で診てもらった時に声帯は動いてはいるが閉じきっていないと言われたようです。

パパ生検手術を終えました。入院当日の朝、パパは子供達と別れがたいのか、学校に行く子供達を外まで送っていました。その日は雨だったので私は娘を高校まで乗せていきましたが、パパは車が見えなくなるまで娘と手を振りあっていました。次男とは何度もタッチをしたそうです。長男は見えなくなるまで何度も後ろを振り返ってパパに手を振ってくれたみたいです。娘を送って帰ってくると、パパが泣きながら息子達の様子を話してくれました。病院へ出発する時に、絶対に帰ってくるからそれまで家族を守ってくださいと

今日は旦那が亡くなって半年になります娘と息子に聞きましたパパ居なくなって半年経ったけど、長かった？短かった？答えは2人とも長かった…でした。私は…長いのか早いのか分からないです…でも、倒れて入院した日家から居なくなった日から考えるともうそんなに経つんだ…って思います。今日はパパの得意料理だった豚ひき肉で「そぼろ」作り味付けが甘いのがパパのそぼろいつも娘と一緒に作っていたそぼろ今日は娘が味付けまでしてくれました味付けもバッチリだったみたいで「パパの味だーーー

パパの生検手術の日程が決まりました。明日入院して、来週手術になります。パパに先週先生から電話がきた時点では、手術の候補日が2個あって9月の2週目と3週目のどちらかになるという話でした。同じような方？(脳幹の生検手術？)がパパの他にもいるようでどちらを先にやるか検討して決めるとパパには言っていたようでしたが、金曜日に受診した時にパパの手術が9月の2週目と言われました。パパと同じ様な方がいるのか詳細はなにも分かりませんが(全然違う手術かもしれません笑←)、前に先生にパパと同じ病気の

7月23～27日まで15クール目のテモゾロミドの内服をしました。今回は久しぶりに吐き気が結構でましたが、プリンペランの内服で乗り切れました。そして、前回の続きですが、主治医から電話があり7月末に話しを聞きに行ってきました。やはり、東京で定位生検をする場合はどんな後遺症がでるか分からない事もあり、大学での治療継続は困難であるため、もし東京での定位生検を希望される場合は関連病院への紹介になることを説明されました。このまま、大学での治療を継続希望の場合は生検に関しては開頭で行うことにな