脳幹グリオーマ

10年前の写真です当時10年後の事を想像すら出来ない状況でしたが。。。拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中学受験をした発達に偏りがあった長男の受

先日22歳の誕生日🎂だった長女本人が居ない誕生日🎂は何回重ねても悲しみは癒えませんね。。。拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com無理を承知で中学受験をした発

多分15年位前の写真です。。。長男が長女に抱きついている写真長男が「ねーちゃん」と呼んでるのが聞こえてきそうな写真宝物です✨拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天☆関連会社勤務ネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気により⬇︎⬇︎⬇︎三女のこと「三女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.

2ヶ月に1度のMRIでした。2ヶ月前より大きくなっていた…

パパ6回目の維持療法記録५✍🏻テモゾロミドを10/30～11/3の5日間内服しました。10月初めに5クール目が終わったばかりですが、28日周期なので今回は10月終わりにも内服となりました。副作用の吐き気と便秘は相変わらずといった感じでした。口内炎も出来てました🥲来週の受診日の時に2ヶ月ぶりのMRI撮影になります。テモゾロミド処方の時に先生から、MRIの撮影も今は2ヶ月置きにしているけど、時期をみて3ヶ月置きにしてもいいかもしれないとお話をいただきました。ただ、腫瘍の異変には早めに

週末は久々にわんこ連れてつくばコーヒーフェスティバルへ笠間焼のマイカップで美味しいコーヒーを飲み比べモンブランも美味しかった！つくばでの思い出の上書き保存完了！！茨城県つくば市は私たち家族にとって思い出の土地。娘の陽子線治療のため母娘２人で３ヶ月間ほど病院が準備してくれたキッズハウスに滞在していたことがあります。（安価で滞在できるアパート）脳幹グリオーマは診断と共に余命１年と診断される

ついにこの時期がやってきた旦那を私の扶養に入れたからなにやら書くことがありそうです…が、書き方が分からない扶養範囲内って時間のただのパートの私だけど、、、ネットで書き方を検索中障害者でもあるから、そこも何やら控除になるっぽいけど…でも私はただのパートの少ない給料だけど、、、何か戻ってくるのかな？？本当に分からない…ちゃんと書けるのか不安しかない…誰か詳しい人、教えて欲しい

何気ない日常の中で、ふと思い出しちゃってあの時どんな気持ちだったんだろとか、あの時は本当に喜んでくれてたのかな？とか考えちゃったり涙が出るよ、まおちゃんまおちゃんに見せたくて、自作孵卵器作って始めた人工孵化は鳩だけ成功したよまおに似て真っ白な子で、まおに似て気まぐれでまお、あなたがまるでここにいるような...何をしてても、なぜあなただったのか分からなくて愛してる今闘病中のお子さんやそのご家族に奇跡が降り注ぎますように

血液検査は問題なくアバスチン。変わりらないか？に先日、床からソファへ座る時に、バランス崩して転倒した。と報告したが、「とにかく気をつけて」「奥さん頼むよ！」って言われたけど、いつもいつも食べるもの気をつけて、詰まったらおしまいだよ。転倒気をつけて、転んで骨折れても、全身麻酔に耐えられないかもしれない。って言うしそして「奥さん頼むよ」って言われ…苦笑いで「はい」って言ったけど、食べるものだって、肉肉肉！の子供たちとは反対に、肉が噛み切れず、飲み込むのもやっとな旦那だし、そのた

最近旦那の喋ってる事が聞き取れない何度も聞き返すと「もういいよ！」って言ってるような顔をされるそしたら娘が聞き取れて旦那も「〇〇は聞き取れる！」って言ってて聞き取れない自分を責めて、くやしくて、つらくて、涙出てきてこっそり隠れて泣いたけど、娘にバレた…心配された明日は旦那の通院日なのに、目が腫れてるだろうな…

お久しぶりですパパ5回目の維持療法、テモゾロミドを10/2～6の5日間内服しました。前回は吐き気が強かったのですが、今回は食欲が少し落ちた程度でした。グラニセトロンとテルペランの内服でうまく抑えられたようです。テモゾロミドの量も変わりないはずだけど、副作用の出方は毎回違う気がします。便秘が前回よりあってカマで調整していますが、飲む量が多いと下痢になったり、お腹が痛くなってしまうこともあるのでコントロールがなかなか難しく、カマを飲むか迷むことも多々ありました。あとは最近、先月まではおさ

中学生の子どもの音楽発表会に行ってきました竹内まりやのこの歌で号泣してしまい、次の我が子のクラスの発表のビデオ撮影が遅れました歌は歌詞を見たりするだけで、何だか涙がすぐ出てきてしまうので、最近歌番組が見れなくなりました

結局結末は病院から言われた通りだった奇跡が起きるなんてこともなかったあの子が居たのが夢で、本当は居なくて産まれて7年、闘病した1年9ヶ月全部夢と思うとすごい楽なのにちゃんと目を開けると、夢じゃないんだってXで同じ病気のご家族のポスト見る度に、今を大切に、少しずつ覚悟をって思ってしまう闘病中の自分らが重なって見えて辛くなる皆頑張れ！負けないで！こんなくだらない病気に負けないで！いつか治る病気になってほしいそっちで楽しく遊んでますか？いつかまた会えるから、抱きしめさせてね多

お誕生日おめでとう🎊14歳だ背はどれくらい？部活は何してる？？一緒に買い物行きたかったなー大きくなったたまちゃんどんなだったかなーとふと考える7歳で止まったままのたまちゃん14年前の朝も雨の中病院に行って出産後，お部屋に戻ると夕焼けが綺麗だったのをふと思い出した

11歳小児がん患者が直面｢ドラッグロス｣の絶望海外製薬ベンチャーが日本での臨床開発を除外11歳小児がん患者が直面｢ドラッグロス｣の絶望2年前、当時9歳の長男、海智くんが「脳幹グリオーマ」という小児がんだと診断されたのは、大阪府に住む大門恭平さんだ。医師からは、余命半年と告げられた。別の病院もいくつか訪ねたが、医師から返ってきたのは「…toyokeizai.net

MRIの結果は「変わり無し」でひとまず安心。でも引き続きというか、毎回言われてるけど、「とにかく、食べる物、食事に気をつけてね」と。万が一詰まらせてしまったらもちろん救急車だけど、隊員が来て喉に詰まったものを掻き出すだろうけど、たいてい間に合わないから（命の危機）って言われるし…毎回毎回、食事気をつけてって言うけど、じぁどんな料理作れば良いんだよ⁇って気持ちになりました😢食べ盛りの子供たちがいるので、どうしてもジュっと焼くだけの肉料理が多くなってしまう⤵️子供たちのご飯と、旦那のご飯

気づいてしまった次の祥月命日が七回忌になるってお寺さんがくれた今後の法要予定表平成で表示令和に変えて指折り数えても、やっぱり今度の祥月命日そりゃ、小学3年生だった娘の同級生が高校受験を迎えるときになってるんだもん両家の姪っ子甥っ子に成人が増えてるよく考えても、パッと考えても当たり前だけど、まだ先のことだと思ってたなんだか、もやもやでも、涙は出てない普通に暮らしてるでも、なんだかなぁ昨日のお月さまみたい見えるけど雲がうっすらかかっていて輝いてないくっきり輪郭はわかるんだ

9月17日火曜日パパ4回目の維持療法、テモゾロミドを9/4～8の5日間内服しました。便秘予防にカマ、維持療法後の吐き気にテルペランを処方してもらいました。パパの場合はこの2種類が副作用対策でもらっている薬になります。昨日まで吐き気があり、テルペランのお世話になりました。パパの場合はテモゾロミドを飲み終わってから1週間は吐き気が何となく残るようです。今回は前回より吐き気が強かったです。便秘はテモゾロミド内服3日目くらいから出てカマを飲みましたが、やっぱり調整が難しいみ

今日から新学期少し前から嫌だ～と言っていた長女。うんうん、と共感しつつも前向きになれる声かけを意識してなんとか登校して行ってくれました。今年の夏休みは三女がまだ小さいのでほとんどお出かけに連れて行ってあげれませんでした熱中症リスクや相変わらず感染症が多いですしねもうちょっと大きくなったら色々お出かけ連れて行ってあげたいな。そんなこんなでお家時間ばかりと三女が夜中２時間起きだったりとで全然自分時間がなくてやりたいことは山積みなのになにひとつ

週末ですね。またまた、台風が迫ってますね。当たり前の日常が続くことを、大切な人と、これからも、ずっと一緒に過ごせることを…心から祈っています。台風に地震にあらゆる締切に心がザワザワする今日この頃ですが。私が何よりもザワザワする理由は。「秋」という季節。いわゆる記念日反応ってやつです。記念日反応とはお空にいる大切な人を想起させる、特別な日、思い出のある季節になると身体や心に不調が生じるこ

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新盆今年が新盆らしいです。去年は、49日が過ぎていなかったので。多分ね。その辺、曖昧な人、、特別な事はしなくていいかなーなんて思いながらもお花や盆提灯を用意したり、好きな桃やシャインマスカットを買って来たり。PickItemクール便でお届け花お供えお悔やみ花おまかせフラワーアレンジメントおしゃれアレンジ法事法要四十九日命日一周忌三回忌七回忌喪中見舞い枕花仏花ペット洋花おまかせお供え花楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}今回

こんばんはちょっと涼しくなったのかと思ったらまた今日熱くてちょっと残念でしたはやく秋にならないかなー今日は昨日思い立って初めての美容室でパーマしてきましたもともと通ってた美容室がなくなってから美容室ジプシーだったのでもう10年くらいふらふらといろんなところに行ってましたけど、前の美容師さんみたいに話が合うとか気に入るスタイルになれるみたいなところがなかなか見つからなくて、、けど今日行ったところはけっこうよかったですお姉さんも話しやすくて初対面とは思えないくらいペラ

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昨日帰ってきました。片道5時間以上。実家滞在中も、運転は全て自分。疲れたよ。身体バキバキだよ義母はまぁ当たり前の用にこき使うの運転はあなたね！みたいな。義父だけが、疲れただろ。次は俺が車だすからな。休んどけ。って言ってくれたけど、結局は私が。。。孫にはお金あげて、洋服だ、靴だ、お菓子だって買い与え、、、私にだって何か買ってよーーーって思っちゃう。悪い私…まぁでもお米たくさん貰ったし、たくさんお菓子ももらったし（孫たちにだけどね）甘えさせてもらってるので感謝してます。今日は

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8月11日約1ヶ月ぶりの投稿になります！火曜日に定期受診に行ってきました！採血もクリアでテモゾロミドを処方してもらい、5日間内服し維持療法3クール目が今日で無事に終わりました！5日間5時起きパパ頑張りました。最近のパパは子供達が夏休みに入り、私が仕事にいっている間は子供達とゆったりしつつも、バタバタ過ごしているようです。目眩はいい時とそうでない時の波があるようです。右口唇の痺れのような感じは時々広がったように感じるみたいです。この前は瞼まできてると言ってました。