脳幹グリオーマ

随分前に図書館で予約していた本の順番が回ってきました。予約していた事はすっかり忘れていました。息子が亡くなって、間もない頃にグリーフケアの本を図書館で借りていたから、その時に予約したのだと思います。「亡くなった人が、あなたに知ってほしい40のこと」スピリチュアルテラーサトミさんの本です。スピリチュアルとか正直、信じておらず、拒否反応ですがせっかくなので読んでみました。(自分で予約したのにね…)スッと心に入り、響く言葉もあれば、流し読みした部分もあります。みえる人、の存在は信じて

2024.5.1放射線日26目計46.8Gyテモゾロミド内服34日目今週はゴールデンウィークもあるので放射線は3日間だけになります。あと4回！パパ頑張れ！昨日は放射線外来と脳外科外来の受診日でした。放射線外来ではいつものように定型文みたいに症状の確認。脱毛ありますって言っても、その時期ですもんねーって言って見たりは無くパソコン打ちながらで、このままいつも通り終わりかと思ったら、急にパパが「脱毛の場所とか見なくていいですか？」って。自分からこんな風に言う事は初め

昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか！」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「４年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生

昨日のダリア奥の隠れ気味のダリアは、咲ききれていなかったけど、朝にはまん丸になっていた始めて買ったダリアまん丸だと、ガーベラが多かった我が家ダリアの茎は、ガーベラと違ってしっかり堅め保水スプレー剤も購入してしまったわ少し気温がさがってきたから、長持ちするといいな鉢植えも枯らしてしまう私土いじりも苦手だし、そもそも虫が苦手だから植物の扱いが苦手フラワーベースもなかった我が家娘がいなくなって、たくさんのフラワーアレンジメントをいただいた数日経って、元気なまま

春ですね🌸ホーホケキョを一回も聞かないまま5月になろうとしています実家にいたときは毎日ホーホケキョ聞いてたのにな庭にウグイスが来るような木でも植えようかなそういえば今年は実家につばめも帰ってこなかったです毎年必ず2組は帰ってきてたのに何かあったんだろうか、、？楽しみにしていてひながかえるとそーっと覗きに行ってたのになつばめが来る家は栄えるって昔聞いたけどうちの実家ももう終わりなんだろうか？じいちゃんが死んでからこんなのが多いな急に家中にがたがきて水道に冷蔵庫に車庫

今日は仕事はおやすみの日ゆったした気持ちで過ごした１日買い物しにいった店の隣がミスド🍩前回も前々回も田舎のせいか種類がなくてガッカリだった今日は寄るつもりがなかったけど、なんとなくフラフラと入った娘の好きなドーナツもあったけど、今日は私好みのドーナツをセレクトごめんよ、娘ちゃん！今日は種類が多かったーGWのせい？でも、特別な日だから、なんとなくいい気分お花はダリア先月、産直でチューリップを購入したので、今回も産直暑くなってきたからね新鮮なお花がいいなーってF

先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました最後にお会いしたのはレモネードスタンドのお話をいただいたにこりのお祭りで会いましょう！この時↑が最後でした。闘病が終わってからも気にかけてくださり命日が近くなると会いに来てくださる。本当に有難いことです。いただいたお花💐ずっとずっと応援しています。たくさんの子ども達やそのご家族が救われますように

2024.4.28テモゾロミド内服31日目放射線お休みの三連休中です。連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。昨日は小学校の授業参観に行ってきました。高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。高校の方は親の参加率は低かったようです。パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげ

2024.4.26放射線日24目計43.2Gyテモゾロミド内服29日目今週も放射線無事に終わりました！放射線治療を始めて今日で1ヶ月が経ちました。あと6回ですが、ゴールデンウィークを挟むので終了は5/9予定です。治療が始まってからの１ヶ月は私にとってはあっという間でした。通院ということで気が張っていたせいかもしれせん。最初の1週間は放射線宿酔が強く出てしまい、段々落ち着いてきたと思ったらテモゾロミドの吐き気が始まり、今も吐き気。後は便秘に脱毛。それでも、治療が

このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に１回は必須のペース。心菜が０歳の時から行っていました。でも心菜と最後に行ったディズニーランド以来どうしても行けずに数年が経ちました。『夢の国へ③』旅行は１日目移動日２日目ディズニーランド３日目移動日の２泊３日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があって…ameblo.jp子どもたちには何度か「ディズニー行きたい！」と

2023年12月中旬頃付き添いができなくなったので面会時間は１５分だけ。その１５分間娘は力強くママの手を握っていた（寂しいよね…心細いよね…ママも一緒に居たいよ…いつもそんな思いだった）付き添い出来なくてゴメンネ看護師さんに頼んでいるからもう少し待っててねといつも娘に言ってた。娘は大部屋に移ってからだんだん元気がなくなっているのを感じた。面会に行くといつもウトウトしている。声をかけると一瞬目をあけるけどまたウトウト…（手は力強く握ってた）いつもウ

来月３歳になる末娘宛てに３歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので３歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより４歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月４日が誕生日で１月に入

先日お会いした天使ママとの話で自分でも気がつかなかったことを教えてもらいました。そのママは数年前から私のInstagramを見てくれていたそうです。気持ちをつぶやくときは24時間限定のストーリー多めの私。嬉しいことにその内容を結構覚えていてくれたのですがその話の中で「あの頃は、今よりもここちゃんの事が多めだったんです。」と。そして今は息子や末娘のことも増えてきているとも教えてくれました。特に意識はしていなかったので正直驚きました。今

脳幹グリオーマ、そんな病気なんかなくなってしまえ奇跡をずっと願ってる愛してる

数日ぶりにアメブロを開いたら閲覧数にビックリ！いつもの３～４倍ほどになってましたちょっと前にＸ(旧Twitter)のいいねが伸びた時も閲覧数が増えましたが今回はそれもない。そしてその時よりも上。なにがあったのかな。謎です

今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相

2024.4.22放射線20日目計36Gyテモゾロミド内服25日目今週も放射線が始まりました。今日で3分の2が終わりました！あと10回。無事に何とか終わりますように。放射線に毎日通っていると同じ時間帯の患者さんは何となくわかってきて、いつも勝手に「今日もお疲れ様です。頑張りましょうね。」と心の中で声をかけています。私は待ってるだけなのでつい周りに目がいきますが、治療を受けるパパは全然わかってないと思います。滞在時間も治療を合わせて10分ほどなので。最近見なく

2024.4.20テモゾロミド内服23日目。放射線は土日お休みです。土日となると頭痛発生率高めなパパですが、ゆったり過ごしてくれたらいいな。土日でゆっくり散歩にも一緒に行けたらいいなーと思っていますが、今日は大丈夫だけど明日は授業参観に部活の強化練習、クラブの総会と1日バタバタしそうです。テモゾロミドの吐き気が辛いため、最近飲むのが憂鬱そうです。5時に起きて飲むのも毎朝となると大変です。吐き気止めがもっと効いてくれるといいんだけどな。ご飯はそれなりに食べられてるから大

2024.4.18放射線18日目計32.4Gyテモゾロミド内服21日目今週も早いもので明日の放射線で4週目が終わりです。吐き気は相変わらずあります。テモゾロミド内服中は仕方ないのかもしれません。朝から吐き気は始まり、午後が吐き気のピークで寝る前には落ち着く感じです。ご飯は食べられています◎便秘も変わらずあります。食事で気をつけているつもりだったので残念なところもありますが、便秘は辛いし、怒責をかけて脳圧があがったら嫌なので薬に頼ります。排便コントロールは

先日2日連続で天使ママ仲間とお会いしました。心菜の闘病中から同じような境遇のご家族とパパママ問わず繋がり情報を交換したり気持ちを共有したり。主にはSNS上の交流ですが実際にお会いしたりすることもあります。またDIPGに関する活動や小児がん支援団体を立ち上げてからは悩みや問題を相談することもあります。同じような気持ちや同じような経験を重ねているから話が止まらないこともしばしば。活動については時に苦しいことや悲しくなることもあり吐き出し始める

今この瞬間も何人の人が大切な人を失うかもしれない恐怖に泣いてるんだろ何人の人がその恐怖を振り払い笑顔を取り戻すんだろ幸せ過ぎたんだろうねそんなはずはないんだけど皆が笑っててくれたらいい神様、もう十分だから誰か助けて欲しい

ちょっと感情が大荒れしてＸではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも画質の良いスマホでもないので旅行した時やイベントの時はデジカメを持参しています。・・・といってももうだいぶ古いSONYサイバーショットDSC-WX350なんですがスマホで撮るよりかは良いです。いい加減買い換えた方が良いのだろうか特にこだわりも不満も無いので家電はわりと長く使うタイプですただ

子どもたちの、園の記録関係は全てとってあります。毎日書く連絡ノート出席シール帳毎月のクラスだより子どもたちのことを園とはなるべく共有したくて連絡ノートはしっかり書いている方だと思うので読み返すと成長を感じたりその時の気持ちを思い出せたりします。だた、それだけに心菜の様子に違和感を感じ始めた時期からのものはなかなか見ることができません。数年前に１度つい見てしまった時は胸苦しく、涙が止まらなくなってしまいそれ以来見ることはやめていました。でも、先日

4月も半分が過ぎました。最近、予定を詰め込み過ぎているなと振り返るとほぼ毎日、外に出ている。仕事もあるけど、友達に会ったり、出掛けたり…そのお陰か最近は涙を流すことがない。月命日にいつも使うお線香も忘れていた。朝晩のお線香とジュースのお供えは欠かさないけど。そろそろ大きな波が来るのではと少し怯えているけど、それもまた日常なのかもしれない。息子がいなくなってしまった現実から逃げて、辛さに蓋をしているのかな。Xで、フェリシモから赤ちゃんの頭のにおいのクリームとやらが発売されていると知

2024.4.15放射線15日目計27Gyテモゾロミド内服18日目今週も放射線が始まりました！15日目。今日で予定量の半分が終わりました。最初はどんな副作用が出るか分からず不安で、副作用が出たと思ったら結構辛くて、今は最初に比べて症状は落ち着いてきたように思います。残りあと半分。何事もなく通院で行えますように。脱毛や皮膚の炎症は今のところありません。最近はテモゾロミドの副作用なのか、宿酔の影響もあると思いますが、吐き気が1番強い症状で食べれはするけど気持ちが悪い。吐くま

いつも出勤前に、娘に手を合わせて頼み事をする体調が悪いときは「今日はすんなり、サッと帰ってこれますように」最近の気温の上昇のせいか体調がスッキリしない薬を乱用しがち葛根湯飲んでから追加でロキソニン飲んだりロキソニン飲むから胃腸薬飲んだりロキソニンが効かないからアマージ飲んだり一昨日もそんな感じ出勤したら仲良しママ友の横の席だったけど、時間の流れが遅かった何回も時計を見るけど、ちょっとしか進まない時計が壊れてるんじゃないかって思うくらい挙げ句の果てに後半に与えられた仕事にキリが

2024.4.13テモゾロミド内服16日目土日は放射線がお休みなのでのんびりといきたいところですが、長男の部活の練習試合、次男のコナンの映画(長女にヘルプをお願いして一緒に見てもらいました)、長女の自転車のメンテナンス、学校の不足分の物品調達、基本的な食材(1週間分)まとめ買いなど、やる事が結構あります。買い物系は今日やれなかったので明日にまわします。パパも吐き気のようなむかつきがあってなかなかスッキリせず。頭痛も少しあって薬を飲みました。それでも散歩に一緒に行ったり、家事を手伝っ

2024.4.11放射線13日目計23.4Gyテモゾロミド内服14日目放射線は明日の1日で、今週分終わりです。放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。

夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと

心菜の妹で我が家の末娘が来月で３歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う！」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった！」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ