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こんにちは前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思います。全国からコメントやお供え等が届いたりもしてびっくりしましたが多くの方に知って欲しいという目的は達成できたかなと思っています。心を寄せていただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。もちろん、この病気が治るまでは相変わらず発信し続けていきたいとは思っています。2月に入ってからは
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡
2024.4.11放射線13日目計23.4Gyテモゾロミド内服14日目放射線は明日の1日で、今週分終わりです。放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。
4月も半分が過ぎました。最近、予定を詰め込み過ぎているなと振り返るとほぼ毎日、外に出ている。仕事もあるけど、友達に会ったり、出掛けたり…そのお陰か最近は涙を流すことがない。月命日にいつも使うお線香も忘れていた。朝晩のお線香とジュースのお供えは欠かさないけど。そろそろ大きな波が来るのではと少し怯えているけど、それもまた日常なのかもしれない。息子がいなくなってしまった現実から逃げて、辛さに蓋をしているのかな。Xで、フェリシモから赤ちゃんの頭のにおいのクリームとやらが発売されていると知
娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま
そしていよいよ退院日。とっても長い1か月だった。退院といっても放射線の治療は5回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。家にみんなが揃ったことで私も夫も疲れがどっと出たのか当時の日記帳にはハッピーセットを買ってその日はぐったり、としか書いてません笑この辺は9月に書いた「退院しました!」に詳しく書いてあるので読んで頂けると嬉しいです。この日のブログに「再燃しない限りは1か月に1,2回大学病院の方には定期診察のみになる予
皆様、こんにちは。しばらく振り返ってみようと思ったけどやっぱり長女が日中ずっといるのでなかなか書けませんどうしても泣いてしまうから。。。悲しみも喜びも。嬉しかったことや楽しかったことも泣いてしまうんですよね。もう1度抱きしめたいんだけどな。もうできないからね。夜は体調を整える為にも早寝を心掛けているので難しいな。夏の終わりか時間が出来たらまたゆっくり書きたいなと思います。最近の私と言えば今は長女が午前
以前ブログでも少し触れましたが娘が旅立った当日保育園でお別れ会を開いていただきました娘が旅立つ2日前に園長先生と電話をしていて「いつこられる?いつでも連れてきてね!」と言っていただけたので次の日は通院日だからアクシデントがなければ明後日連れていこうと決めていました通院の日「限界は近づいてきているけど、今すぐどうこうではない」と言われ「明日保育園行っておいで!」と言われだったのに次の日の朝には旅立ってしまった娘朝、園長先生に電話私「先生、今日娘を連れていこうと思って
こんにちは。今日は私の祖母に会いに行ってきました。病気はしていませんが耳と足が悪くまた、祖父も10年以上前に亡くなっているので今は老人ホームで暮らしています。その為渚が旅立ってからはなかなか会いに行けてませんでした。当初はお別れの会に行きたいと申し出てくれましたがいざとなるとひ孫の亡くなった顔を見るのが辛いと涙が止まらなくなると直前で欠席することになりましたがそれで良かったと思います。「これだけ長いこと生きてきたけど自分の子どもや孫を亡くしたことが無い
実家の近くにある脳神経外科のクリニックのドクターも暮らしていた国のドクターも日本の主治医も息子に伝えるべきだと、、、中学生はある意味大人の第一歩の歳「これからの治療のためにも伝えないと温度差も出るし、、、本人も調べてしまうだろうし、、、何より本人が途中から疑問を持ち始め必ず違和感がでます。」「そして脳という部位はごまかしがきかないんです。もう13歳、、、本人にも知る権利があります。最初は落ち込むと思いますが、、、それは仕方のないことです。」と、、、きっとドク
お久しぶりのブログになりました。前回のブログ更新から半年以上…8ヶ月ほど?も経ってしまいました。とりあえず、その間のことを簡単に↓2月末梢からの点滴が難しくなってしまいました。アバスチン治療を続けるため、脳外の先生と相談し、PICCを挿入しました。3月病気を診断されてから、丸1年経ちました。4月8歳の誕生日を迎えることができました。この頃、眠気が強くなってしまうことが増えてきて、本人も辛かった様子でした。いつも、「眠いのはいつ治るの?」と泣きながら言っていました。
おはようございます。昨日から長女が体調崩してます本人は寒気がする、喉が少し痛いかもと言っていますが熱も無く食欲もあり休みが決まると段々元気になってるのでどちらかというとメンタルかなぁと思ってます。(ただ夏風邪が流行っているのは事実なので決めつけず注意深く見ていきたいと思います。)少し落ち着いていたけど再び「なぎに会いたい、なぎが良い」と大泣きする日がちょこちょこ。夏に、7月になったからかな。去年の今頃はまだ何も知らなくて幸せだったな・・・。
以上、今日までに至る内容を書けたかな、と思います。厄、置いて行けた私たちの勝ち昨日、年内最後の放射線治療が終わり(ちなみに来年は11日まで放射線予定)訪看さんたちもご挨拶に来てくださったりしたり(Kクリニックの皆様ご挨拶行けなくてごめんなさいー)今年の予定が終わりほっとしたのかなーちゃんの寝かしつけしたあと寝落ちしてしまって厄おいてくぞー!ブログ書くぞー!と思ったらもう真夜中だったよね諦めて本日書き上げました!頑張った
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
皆様、こんにちは。今日はお知らせです。情けないことに今まで生きてきて自分の娘がこの病になるまで小児がんというものが子ども達本人を含め支える家族たちやその周りの方々がこんなにも過酷な生き方を強いられるのを知りませんでした。テレビやネットで見ていても辛いな、かわいそうだな何かできることはないかな?と、募金くらいしかしていなくて本当の意味で理解し思いを馳せることはできませんでした。特に今はコロナ禍ということで面会禁止、きょうだいや友達に会えない付
こんにちは。まずは放送についての御礼です。YouTubeでの再生回数が約50万回再生されました。これも皆様が心を寄せてくださったからだと思っています。暖かいメッセージ等心より御礼申し上げます。渚や皆が頑張った証がこの脳幹グリオーマが治る道へと繋がることを願ってやみません。さて、そんな中3回目の月命日を迎えました。そして、最初の違和感を感じた日も・・・。去年のあの日どうしたんだろう?って。七五三の前撮りで可
今回は、今思うと「おかしいな??」と感じることを綴りますちゃーこの発病は2018年10月、ちょうど幼稚園の年中さん2学期のことでした。・急激に体重が増えた!4月18kg→10月21kg(ちなみに前年は1年で体重3kg増加)幼稚園の制服がどんどんキツくなり、きれなくなりましたもともと、とーってもグルメな子で、食べることが大好き。美味しいものは「おいちぃー!」と言ってよく食べました好き嫌いもなくて、お野菜も大好きでバランスよくたべれます。強いて言えば、炭水化物が好きだっ
随分ブログを書いてなかったです。書ける気持ちになれなかったのが本音です。娘は今も頑張って病気と闘っています。今日は学校へ行く前に大量に嘔吐をしたのですが、学校へ行くと言うので行かせました。昼前に小学校から連絡がありました。「ふらつきと頭痛があるのですぐに迎えに来てください」以前より小学校からのお迎えの連絡が多くなりました。どれだけ体調が悪くても、いつも笑顔で明るいみーたんです。それだけが救いです。集団下校の時は同級生だけで帰ります。集団登校のみ1年生から6年までみんなで登校
先日お会いした天使ママとの話で自分でも気がつかなかったことを教えてもらいました。そのママは数年前から私のInstagramを見てくれていたそうです。気持ちをつぶやくときは24時間限定のストーリー多めの私。嬉しいことにその内容を結構覚えていてくれたのですがその話の中で「あの頃は、今よりもここちゃんの事が多めだったんです。」と。そして今は息子や末娘のことも増えてきているとも教えてくれました。特に意識はしていなかったので正直驚きました。今
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
今日は放射線治療初日。午後にスタートです。午前中に主治医がきてくれて手術の話の続きを。この前より様々な可能性を話してくれました。まず娘の傷を改めて見て、これは移植なしでもいけるかもしれないとのこと。ただ、1番簡単な手術をしたとして、術後の経過が良くなければ、次のステップに進まなければいけない。このパターンは治りにくかったり、繰り返す人もいる。その場合、途中でストップはできない。なので入院期間が延びてしまう可能性があり、それが、申し訳ないと。ならば、地元の形成外科で診てもらってし
こんばんは今日で1学期が終わりでした。渚とお別れしてから不安定な日もありますがなんとか学校に行けて寂しいと言いながらも頑張った長女にまずはありがとうと言いたいです。なぎちゃんがいないからつまらないなぎちゃんともっと遊びたかったなぎちゃんがいてほしかったと言われるとすごく辛く苦しくなりますがそれでも毎日を一生懸命生きてくれる長女に感謝です。そして長女を支えてくれるお友達にもありがとう。ゆっくりすると決めたので長女と、去年できなかったことを
行ってきました!!ほぼ寝転んで過ごすようになってから先々週までありとあらゆる気力がなくなってきていた娘バギーイヤだお散歩イヤだそもそも起き上がるのがイヤだほぼ飲み物だけなのに繰り返す嘔吐好きなことが好きにできないリモコンも難しくなりYouTubeのチャンネルも変えられないそりゃ、イヤにもなるよね少し前までは行きたがっていた場所にも行きたくないと言いそれはそれは苦しくてそんな娘の姿に毎日泣いていた私でも、苦しいのは悔しいのは娘なんだよねだから
私は特別に霊感があるわけでも、スピリチュアル興味があるわけではありませんでした。しかし、不思議なことに…ちゃーこには、お兄ちゃんとは違う「何か」を産まれた時から感じていましたちゃーこには「儚い」イメージがありましたちゃんと大人になれるのかな?大人になるところが、想像できないな。来年の今頃は、なにをしているかな?家族みんなで過ごせているかな?そんなことを思い、不安になることがしばしば。。。洋服を買う時も、ピッタリのサイズにするか、来年も着れるように大きくするか
心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
こんにちは先日はハッシュタグキャンペーンに御賛同、御協力してくださった方リツイート、いいねリブログ等ありがとうございました✨当日はTwitterの凍結祭りなどもありどのように投稿するのが良いのかトレンド入りすれば確かに多くの方の目に止まりますが「自分には関係ない」と思われるような投稿では本来の目的とかけ離れてしまうといった問題ともぶつかりました。今一度立ち止まってどうすれば良いのか私達闘病仲間一同しっかり考えこれからも今まで頑張ってきた子どもたち今も頑張
自宅に戻ってきてからボチボチと過ごしています娘が大好きなコストコのチーズフライいつも沢山食べてましたこちらは6月7日のことをまとめたものこの日以来我が家の食卓にチーズフライは並びませんでした。久しぶりのチーズフライ美味しく食べられたかな?もちろんなっちゃんオレンジも!たまに息子に飲まれちゃうので。笑その時はすぐに足します娘が食べたがっていたチョコケーキも夫と息子と私の3人で食べました。弔問の時にみんな持ってきてくれて娘はチョコケーキに囲まれましたそれを息子がどんどん食
今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が2つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の1つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ