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前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。残念でなりません。また奪われた身体機能や体力のせいで今はまた寝たきりの時間が増えてきました。脳幹の再照射後はその子たちや症状にも寄りますがわずかに生存期間が延びるだけ。・・・そういうことなんでしょう。書きたくない、言いたくもないだけど、現実を見つめることも大事なことで。娘が少しでも長く笑っていられる日がきますよう
心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
2023年7月18日(火)今日のこと今日も外は暑くていいお天気でした。3連休が終わり、家は静まり返っていた。朝はゆっくり起き、息子にお線香を上げて、花の水を変える。供えていた夕飯のお肉が乾いている。チョコパンの消費期限も切れている。減らないお供え物を見て、悲しくなるけれど仕方がないね。スーパーにも行きたいけど、何を作ればいいのか何を買えばいいのか分からない。1人で外に出る勇気がまだ出ない。いつも息子のリクエストでご飯を作っていた。パート帰りにLINEをして、「スー
※闘病記10の続きです8月中旬~下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。(1日1家庭1時間制限)プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでDIPG(脳幹グリオーマ)について知って興味を持っ
またまたあっという間で娘はというと、小波の1週間でした。6月15日(月)飲んでは吐いての繰り返しありグッタリ感心配明け方起きてからグッスリ眠れずうとうとあり眠れるとスッキリな感じ6月16日(火)初めての訪問看護の日今日はお話中心心強い!これからもよろしくお願いします。娘は今日はよく笑った!夕方バギーでお散歩もした!足癖!!笑そんな娘らしさが嬉しい6月17日(水)今日は、なんとハーゲンダッツのバニラを1個丸々食べた!しかも吐かない!機嫌もよく、自分で食べたり
2024.5.9放射線30日計54Gyテモゾロミド内服42日今日で無事に初期治療が終わりましたーー!パパよく頑張りました!!その一言に尽きます!放射線とテモゾロミド両方から次々と出てくる副作用に、気持ちも体も大変だったけど、最後までやり切ってくれした。パパはもちろん私も達成感でいっぱいです。そして、私はとてもホッとしています。家族で一緒にいたいという想いを主治医が汲んでくれ、今回通院で初期治療を行わせてもらいました。症状を見逃さないように、病院よりストレスな
闘病記シリーズも結構長くなってきたので今回から自己紹介を作ってみました。よろしくお願いします。自己紹介(なーちゃん)と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/75歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ(小児脳幹部グリオーマ/DIPG)と診断2022/9放射線治療30回終了現在症状は改善。週に1~2、リハビリと訪問看護師さん、月に1~
お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました残念ながら私、長女、次女&夫で挑戦しましたが獲得ならずあの限定クッション可愛かったなー参加賞のピンバッジをもらって帰りましたそのあとはアリスのティーパーティーキャッスルカルーセル等子どもが好きそうなアトラクションに乗ってシンデレラ城を見学してちょっと疲れたのでワールドバザールでアイスを食べるともうあっという間に夕方パレードを見るために早めに予約を取っていたのでクリスタルパ
「ここなが近くにいてくれるな」「ここな最近忙しそうだな」など、感じることが多々あります。これらは私の感覚であり“主観”であり確かではないのですが。昨年の秋から私の親たちの入院や手術が続いていました。ちょっと説明すると私には実父母と養父母がいます。(義理父母ではないです。)養父母は伯父伯母。幼い頃に実母が入院中に私を預かってくれていたご縁で、ずっと「お父さん、お母さん」と呼んできた人。養子縁組もしています。7年前に養母が急死したことをきっかけに、養
ランチを終えた後再びIさんと合流しリムジンバスでホテルへ🏨お疲れ気味の夫となーちゃんはバスの中でぐっすり長女は機内で怖がって疲れてたのにご飯食べて復活しバスの中ではまだ?まだ?と、テンション上がってきてましたさて今回宿泊させていただいたのはホテルオークラ東京ベイさんでした。一旦そこでIさんと母とお別れし(旅行支援の影響で同じホテルや近隣のホテル抑えるのが難しかったため母は別の駅近のホテルへ宿泊)夕飯はイクスピアリで食べようと約束し
痛くないように、苦しくないように辛くないようにもぅ帰りましょ!って言ってくださったよく頑張ったただただ黙って、少し泣いたりもしたけど動かなくなった身体、出なくなった声全てを静かに受け入れる様に...なぜ自分がと思ってるのかもしれないけど弱音も吐かなかった強く賢く優しい子愛してるずっとずっと一緒だよブログはこれで終わろうと思います病気のせいで失ったモノはたくさんあったけど、その分、それ以上の幸せがありましたここからは家族で穏やかな時間を過ごそうと思いますこの先、誰もこの
去年の今日は治験手術を無事に終えて京大病院を退院した日です。その日退院前に前日にとったMRIを見て今までで1番腫瘍が小さくなっていたことを確認。とにかく再燃しないようにと祈り、信じていました。まさかこの1か月後には再燃宣告を受けるとは夢にも思わなかった。だって凄く凄く頑張ったから。病院ロビーのクリスマスツリーの前にて全然正面を向いてくれないツンデレな娘(笑)そんなあなたも大好きだよ。ここないつでもママのところに戻っておいでいつでもママの隣で甘えていいからね
娘の病気の周知だけではなく同じようや状況の方のお役に立てればという気持ちもあり始めたブログですが色々と追いつかずすみません。ここに娘の治療履歴や主なことをまとめておきます。2019年7月21日ふらつきからCT。脳腫瘍の疑いで緊急入院7月22日対応病院へ転院。MRI7月23日水頭症をおこしかけていたのでステロイド点滴開始7月29日生検手術8月8日確定診断「びまん性正中グリオーマ」8月19日放射線治療開始リハビリ開始歩行できるように
こんばんは。あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。どんどん弱っていく姿に恐怖しかなかったですが先日、放射線科の先生にご相談して照射前に服用する吐き気止めのお薬を処方していただきました。その日は照射後だったので間に合わず嘔吐してしまいましたが帰宅後、服用して(先生から今日は帰宅後でも良いと言われたので)しばらく様子見てからちょっとずつアイスやたまごぼーろなどの食べやすいものを
菅新総裁が「不妊治療を保険適用に」と打ち出してそれに対して好意的な意見が多いことに正直驚きましたみんな温かいです。我が子は2人共不妊治療のおかげで授かりました。2人共に体外受精の顕微受精。いわゆるステップアップでそうなったのではなくて原因があったので顕微受精しかしていません。そうしなければ難しいと言われてましたので迷いなく医療のお世話になりました。おかげで愛しい子供たちを授けていただきました。体外受精でも順調に授かれるのは幸せなこと感謝しかありません。費用はかかり
今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が2つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の1つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ
ママ友に嘘をつくこの間、スーパーでママ友に会った。上の子繋がりなので、息子との関わりはない。息子の病気の事を少しだけ話していた別のママ友がペラペラとこのママ友に「脳腫瘍」と話してしまっていた。腫瘍が再燃して、息子が車椅子生活になった頃にスーパーで会い、「聞いたよー連絡したかったけど、勝手に聞いちゃったから、連絡もできなくて。でも、◯◯ちゃんママ(さらに別のママ友)に元気そうにしてるよって聞いてたからさー」なんて言われて絶句…どこかで見られているのね。そして、先日スーパーで会った時に「
診断当時を振り返ります。以前、病気が分かるまでのこと、診断された時のことを書きました。今まで、ブログに診断名は書いていませんでした。ブログを書き始めたきっかけは、「後から振り返って、楽しいこともあった」と思い出せるように書き始めました。有難いことにフォロワーさんやいいねをしてくださる方も少しずつ増えてきて、同じ病気の方も読んでくださるようになりました。私が病名を書いていないので、あえて聞いてこられないのかな…と思っています。未来は変わらないかもしれませんがそこまでの経過は幸せな時間も
自己紹介(なーちゃん)と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/75歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ(小児脳幹部グリオーマ/DIPG)と診断2022/9放射線治療30回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが2点ございまして今日はブログ記事を2つ更
先月末にアップしたこちら。『ディズニーへ』このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と…ameblo.jp宣言通りディズニーランドへ行ってきました!結論から言いますと行ってよかった!子どもたちも喜んでくれたし私もとっても楽しかった!やはり「泣かなかった」ということはなく何度か泣いてはしまったんですが…それも含めて行ってよかったなと思
こんにちは。少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。ただ、採血の結果が問題なかったことそしてもう時間がないこと主治医からは今が一番お出かけできるときだと思いますと言われていたのでなーちゃんの体調を考慮しつつ行けるなら行くぞ!と県内の遊園地へ向けて出発しました。その日は春休み入ってすぐで県外に住む妹家族(共働き)も繁忙期なのに無理して遊び
昔『名前をなくした女神』というドラマがありました。壮絶なママ友地獄のドラマ。名前をなくした女神DVD-BOXAmazon(アマゾン)21,979〜45,700円このドラマのタイトルは、ママになると「○○ちゃんママ!」「○○くんママ!」と名前で呼ばれなくなることからきているらしいです。同時期ぐらいに「○○ちゃんママはいち個人としての認識ではないから、存在意義がなくて悲しい。」そんな話もあった記憶があります。当時はまだ母ではなかったので実感はわきませんでしたが
夫も息子もお休み中のためみんなでお出掛けしてます。夫が娘に見せたかった景色。とてもキレイで娘が行きたがっていた地元の遊園地(再照射の後に沢山行く予定だったのにコロナでお休みだった)の観覧車も見えたので娘は大興奮だったと思いますプールへも!息子もホントに頑張ってくれていて。息子にとってお姉ちゃんは生まれた時からいる遊び相手。娘は大人と遊んできた上の子だから「パパー!ママー!」と甘えたり、かまってほしかったりだったけど息子はお姉ちゃんがいてくれればそれで楽しくて親には興味
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、3人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで
土曜日は夫の実家に泊まりに行っていた娘。お迎えに行ってくれた夫から「今から帰るね」と連絡がきてから、まるで子供のように、窓にはりついて娘の帰りを待っていた私(ポリマーもひとだんらくした頃だったので)車が停まってすぐに助手席のドアは開いたのだけど、1人で降りられなかったのか、もう一度ドアを閉めて、結局夫に手伝ってもらって車を降りてきました。左手足の麻痺のため、安定しない走り方。ここ1週間ほどで斜視もみられるようになりました。それでも、到着してから一目散に私のところにこ
※昨日お伝えしたとおり現在入院中ですが今回の旅行記はこれで終わりなので続けます。この日の朝はリムジンバスまで時間があったのでホテルオークラ東京ベイのレストランフォンタナの朝食ビュッフェを堪能しました噂に聞いてた通り目の前で作っていただけるオムレツが最高においしかったですフレンチトーストもgood!!子どもたちはベーコン、ウインナー、からあげと朝からガッツリ食べてましたその後はホテル内のショップで買いそびれたお土産品を少し買い足し荷造りをしてロビ
今朝の夢おはようございます。今朝の夢に息子が出てきました。二度寝してよかった!息子と私が地球滅亡を救うメンバーに選ばれた。苦労して、何とか逃れる事ができ、会議室のような所で休んでいる。そこの大きなスクリーンにまた地球が危ないと映し出される。メンバーとして、また息子と私が選ばれたと書かれている。すぐ近くにお父さんと小さな娘さんの親子もいて、選ばれている。息子と「またーーーー。もう救ったしーーーー」と言い合う。「もうみんな死んじゃうんなら良くな〜い?」と言いながら、床に大の字にな
みなさま、コメント沢山ありがとうございます。娘が亡くなった直後に保育園でお別れ会をしていただきその後は家に沢山の方々にきていただき日中はなんともバタバタと賑やかでその中で泣いたり笑ったりですがでも気持ちは紛れています昨日ホワイトのトップスにピンクのガウチョ少しでも明るくって気持ちで選んだ色娘がかわいいねって言ってくれるかなって選びましたそしたら夫もホワイトのTシャツにピンクの短パンまさかのペアルック風にビックリ(笑)「なに?私とお揃
こんにちは早いものでもう10月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。もっと、もっとゆっくり流れてほしいけど待ってはくれません。。。さて、前回、夫のコロナ騒動があり家族も感染することなく夫も後遺症が残ることなく回復して一安心していたところだったと思うのですがその後、長女の誕生日もありようやく我が家が明るくなってきたかと思っていたらその晩、長女が38℃越えの発熱夫の療養期間はとっく
先日、心菜の1年祭をごく身内だけで無事に執り行いました。満月の日に生まれ満月の日にお通夜で皆にご挨拶そして1年祭も満月だと、日程を決めてから気が付き心菜のプロデュース力に改めて驚きました。数日前からハートと星型の風船をお部屋に浮かべてお供えには大好きなお菓子を並べてできるだけ心菜の好きで囲みたいなあと準備。正直「なにやってるんだろう…」って、悔しくて泣けてもきましたが…それでも心菜が喜んでくれたら嬉しいという気持ちでした。天使ママ仲間、友人、保育