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緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました最後にお会いしたのはレモネードスタンドのお話をいただいたにこりのお祭りで会いましょう!この時↑が最後でした。闘病が終わってからも気にかけてくださり命日が近くなると会いに来てくださる。本当に有難いことです。いただいたお花💐ずっとずっと応援しています。たくさんの子ども達やそのご家族が救われますように
息子のことで心配なことがありました最近気がついたのですが右の白眼の、目頭側の下辺りに青紫?黒?のような点がありました検索したところ大方ホクロのようなもの(正確には違いますが)だけどもしかしたら大きな病気が潜んでいるかもしれないとのことある方の質問に対してのドクターの回答には『乳幼児では、悪性黒色腫(こくしょくしゅ)など急を要する疾患の可能性は低いのですが、一度眼科で詳細を調べた方がよいでしょう』以前の私ならば他の症状もないし、大方ホクロだろうと推測しよし小児科でみてもらお
できる限り早めにしたい手術というこで、執刀医がいる日の最短で組み込まれた手術。時間は手術室が空いた瞬間に呼ばれるオンコール。予想より早めのオンコールだったので夫はギリギリ。でも、間に合った!良かった!手術室まで3人で向かいました。「手術終わったらご飯食べようね!チャーハン!パンでもいいかな!」って。可愛すぎる。終わったら好きなもの食べようね!麻酔をかける部屋へは1人しか入れなかったので、娘のご指名でパパが一緒に。パパの話ではものものしい雰囲気に泣いたそうですが、麻酔ですんなり
今朝の夢おはようございます。今朝の夢に息子が出てきました。二度寝してよかった!息子と私が地球滅亡を救うメンバーに選ばれた。苦労して、何とか逃れる事ができ、会議室のような所で休んでいる。そこの大きなスクリーンにまた地球が危ないと映し出される。メンバーとして、また息子と私が選ばれたと書かれている。すぐ近くにお父さんと小さな娘さんの親子もいて、選ばれている。息子と「またーーーー。もう救ったしーーーー」と言い合う。「もうみんな死んじゃうんなら良くな〜い?」と言いながら、床に大の字にな
先日アップしたこちらのブログいくつかリブログをいただいています。『「わたしの有給休暇を寄付します」』マティス法をご存知ですか?マティス法とは社員は社長の同意によって、20歳以下の「事故、障がい、疾病」を持つ子供がいる同僚へ、自分の有給休暇を寄付することができ…ameblo.jp様々考えてくださっている方が多いようで嬉しいです。マティス法とういうフランスの法律のことを記していますが大事なのは法律での有給云々ではなく「思いやりが動いた」ということだと個人的には思っています
朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
診断当時のこと2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われ
娘の入院闘病中の記事ですステロイドの副作用で肥えてしまった娘の写真や動画もアップしています期間限定の姿親にとっては可愛いくて大事な思い出ですがその点ご留意してご覧ください苦しくなる方などはご遠慮願います娘がスマイルゼミで作ったマイキャラ❤︎2019年10月1日今から1年前は娘が全30回の放射線治療を終えた日ですイヤだった入院生活デカドロンによる副作用により毎日ご機嫌ナナメな娘でしたが放射線最終日は初めてこのお部屋で笑顔がでました病棟保育士さんからいただいた頑張
9月30日の昨日は娘の月命日でした。本来は31日ですが31日がない月は末日にと。かぼちゃの煮物とチーズインウインナーなっちゃんオレンジのコップはディズニーホテルでいただいたものパパも娘の好きなものを買ってきました月命日のこの日私は半年ぶりの美容院へ。娘もお世話になった美容院なので思い出すと辛いかな…と悩み美容院を変えようかなとも考えましたが自身が10年ほどお世話になっている信頼している美容師さんだったので勇気を持って行きました。娘が最後に行ったのは春の入院前。病気だっ
2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl
心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
2020年8月31日昨日は娘の初めての月命日でした。あの日から1ヶ月長かったような短かったような人生で初めての感情ばかりの特別な1ヶ月でした。初めての娘の日の夜は娘の大好きだったグラタンを作りました。私の手作りグラタンベシャメルソースなどではないお鍋1つで作る簡単グラタン(グラタン風?笑)ですが娘はこのグラタンが大好きでした食べた後に親指を立ててうんうんと頷いてくれるとってもおいしいよ!という意味でこのポーズがでると飛び
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も体力的にも精神的にもしんどかった。この日までまともに眠れていなかった為にヘトヘトだった。腕がしびれてはおろしまたすぐに抱っこ。それの繰り返し。本音を言う
自己紹介(なーちゃん)と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/75歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ(小児脳幹部グリオーマ/DIPG)と診断2022/9放射線治療30回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが2点ございまして今日はブログ記事を2つ更
改めてになりますが娘の心菜はDIPGという病気に命を奪われました。わずか5歳でした。DIPGは日本では広く脳幹部グリオーマと言われていてその文字の如く脳幹に悪性度の高いグリオーマができる脳腫瘍です。脳幹は生命を司る器官で多数の脳神経が出入りしているためそこにできた腫瘍を手術で取り除くことはできません。また、腫瘍に有効な抗がん剤などの薬剤もありません。40年50年前からずっと治療法がなく医学が発展していく中でも治療法も見つからず、進まず発覚と同時に余命1年を宣告される病です。
ここ1週間ほどそれぞれのブログに多くのコメントをいただいていて本当にありがとうございます。1つ1つ読ませていただき支えてもらっています。お返事していなくてすみません。まだそこまでの気力がなくて。ブログは書くくせに...勝手ですみません。今はここの場で気持ちをまとめることで過ごせていますのでもうしばらくこのスタイルで甘えさせてください。昨日、娘からのギフトがありました!息子がチュッパチャプスを食べる時に娘のチュッパチャプスケースを借りたら(息子の行方不明のため)なんと、
こんにちは。少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。ただ、採血の結果が問題なかったことそしてもう時間がないこと主治医からは今が一番お出かけできるときだと思いますと言われていたのでなーちゃんの体調を考慮しつつ行けるなら行くぞ!と県内の遊園地へ向けて出発しました。その日は春休み入ってすぐで県外に住む妹家族(共働き)も繁忙期なのに無理して遊び
先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。1年前は頑張って闘病していた2人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは
先週の4泊5日の入院生活在宅医療準備のためでしたが様々なことを感じ、考えた期間でしたなぜ準備が必要だったのかそれは、鼻から経管を入れるためでした(排尿しにくい時があった為導尿練習という話もしていたのですが、今回は予定になかった)今娘は抗がん剤(エトポシド)を経口摂取しています。可能性があるうちは!と始めたお薬でしたが、たまたま見つけた臨床データが可能性を感じるものだったのと、幸い目立った副作用もなかったので、きちんと続けたいという考えになりました。そんな中症状が進んでいたので、
昨日も賑やかでした。特に、保育園のクラスのお友達がきてくれた時間子供と大人で総勢20名以上!子供たちのまとまりがなくなり「はーい!じゃあ、まずはみんなお母さんのところに戻りましょー!」と先生風の私(笑)素直に戻るかわいい子達お手紙やプレゼント、ありがとう。ママ達からのお話では娘は世話焼きだったらしく特におとなしいお友達のことは気にかけていたらしい。お迎えのママに、その日のお友達の様子を報告。「いつも息子の様子を教えてくれて、助かりました!」「頼りにしてい
※闘病記6の続きです。夫と交代でまた病室に戻るとそこには少ししょんぼりしたなーちゃんの姿がありました。パパとのお別れが寂しくて少し泣いていたようですただ、機嫌は悪くなくすぐに笑顔になってくれました。交代前より少ししゃべるようになっていて右側の違和感が良くなっているように感じました。放射線治療はまだ数回だったのでステロイドの服用の効果があったのかもしれません。(以前もお話ししましたがステロイド自体には腫瘍を小さくする効果はありませんのでむくみが
こんばんは少し日にちが空いてしまいましたというのも退院→通院に切り替え→放射線治療終了→MRIの流れだったんですが…放射線治療終了したタイミングで夫がコロナになってしまい私達家族は濃厚接触者となり病院に行けずMRIが延期になりました😭(今のところ家族は無症状で明日まで自宅待機です)今日記事にするPICC(末梢静脈挿入型中心静脈カテーテル)も抜去予定が延びなーちゃんには不便な思いをさせてます😫早く終息して安心して病院に通える日々になってほしいものですでは、
こんにちは。Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・再燃後の放射線治療の評価(結果)を聞きに行ってきました。正直、心は無でした。どうなっていようと治す方法が無い以上できることをするしか無いですから。でも、診察室に入るとき主治医の暗い表情を見た時からあぁ、、、良くない事があったんだなとすぐに察しました。以下、結果として・再照射の脳幹部の腫瘍は縮小しているので照射の効果はあった。・播種部分も白い影が縮小しているので
こんにちは。前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたがその後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。(今は進行自体は止まったかなという感じはしますが再照射直後の方が動きが良かったです。)同じく脳室に播種をしてしまった方のお母様からご連絡頂き脊髄もMRIした方が良いかもしれないと連絡頂き主治医に相談したところ主治医も脳室に播種=髄液から転移(播種)している可能性は十分考えられるとのことで悩んでいたようです。前
告別式告別式の日のこと。お通夜の後は、夫と2人でそのまま親族の控え室に泊まりました。最後の夜、息子の側で過ごせました。翌日の告別式にも親族だけではなく、先生やお友達、お世話になった方々が見送りに来てくださいました。平日の昼間でみなさんお仕事や学校もあったと思います。足をお運びいただいて、嬉しかったです。棺の中にはたくさんのお花と手紙、好きな物を入れました。ジュースを入れてあげたかったけど、ダメだったので、みんなで口をジュースで湿らせてあげました。それぞれお別れを言って、最後は私
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか!」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「4年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
自宅にもどりました。寂しさもあるけれど一緒に帰ってこられた!という喜びもあり一緒だなって思えていて今のところ気持ちは大丈夫です。最近の記事がアメトピに掲載されたらしくアクセス数がグッと増えました娘の旅立ちからはブログが私の気持ちと頭の整理にもなっていて記すことで1日が越えられるところもありました。ただ、配慮が足らず載せてしまったものもあり不快に思われた皆様、すみませんでした。今までのように読者の皆様に甘えてばかりでしたが見ていただける方が増えたよう
2024.3.13パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって8日目。大学病院を受診しちょうど1週間。パパの目眩は強くなったような、変わりないような、そういう感じなようです。パパは今メチオニンPET-CTを撮っています。1時間かかるそうなので私は終わるまで待っているところです。この1週間を振り返ると、人生の中でも忘れられないものになりました。長かったような、短かったような、とにかく苦しい1週間でした。私の気持ちはジェットコースターみたいに上がったり下がっ
行ってきました!!ほぼ寝転んで過ごすようになってから先々週までありとあらゆる気力がなくなってきていた娘バギーイヤだお散歩イヤだそもそも起き上がるのがイヤだほぼ飲み物だけなのに繰り返す嘔吐好きなことが好きにできないリモコンも難しくなりYouTubeのチャンネルも変えられないそりゃ、イヤにもなるよね少し前までは行きたがっていた場所にも行きたくないと言いそれはそれは苦しくてそんな娘の姿に毎日泣いていた私でも、苦しいのは悔しいのは娘なんだよねだから