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はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございますあの子が他界してから、もうすぐ初めてのお盆が来ます準備の為に調べてみると、亡くなってから迎える初めてのお盆は新盆と知りましたお盆は故人が帰ってくる日と知ってはいましたが、以前まではただの連休という感覚でいましたでも今年からは一年に一度あの子が帰ってくる日になります今年の新盆は7月13日から16日の4日間新盆の際は故人が迷わず自宅に帰って来れる様に白提灯を玄関、窓際、お仏壇前の何処かに飾って置くそうですもちろん飾るつもりなのですが
2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ?!ってなった。びっこひいている。ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。でも左手が落ちてくる。。。麻痺してる...いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。え、、、なに
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院28日目、担当の先生からびっくりするお話をして頂けました近い内に人工呼吸器を外すテストをしてみるというのですこの頃には人工呼吸器のサポートを最低限に減らし、あの子が呼吸していなかった時だけ、それもかなり弱い設定になっている様でした私は病室であの子と過ごしながらモニターに表示されるあの子の呼吸回数をチェックしてはなんだか少ないな、増えてきたなと一喜一憂し少しずつ、でも着実な回復を感じとっていましたですが、まさか本当に外れる可
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございますあの子の入院生活での悩みの1つが「暑さ」でしたPICUにいた頃は室内がキンキンに冷やされており少し肌寒さを感じ、あの子にはタオルケットだけでなく薄手の布団もかけられていました小児病棟ではそこまで冷房が効いておらずあの子の身体の下には熱が籠もってしまい暑がり汗をかいていました(私にとっては寒かったですが)その為、氷枕が身体とベッドの間に差し込まれなんとかしのいでいましたですが、氷枕が溶けると水滴で周りが濡れますしかも氷枕はす
はじめましてこの記事をご覧いただきありがとうございます入院17日目、この日は少し心配な事がありましたご飯(経管栄養)の時間にあの子が嘔吐してしまいました突然の事で焦りました看護師さんに伺ってみると、この日から栄養剤の種類が変更されたせいかもしれない、との事濃度の濃いタイプになったそうです与えるスピードを出来るだけゆっくりにして様子を見てみる事にしましたその栄養剤について調べてみると確かに嘔吐についても記載がありましたその他に便秘の記載も便秘で宿便が溜まりすぎると嘔吐してしま
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院19日目、あの子は口をしっかりと開く事が出来なくなってしまいました気管切開手術までは気管挿管されて口は開きっぱなし、気管切開手術後しばらくは話せませんし、口が開けない事に気がつきませんでした病院からも特に伝えられておらず、あの子の状態を鑑みると重要なポイントではなかった様です口が開かない事はあの子が教えてくれました確かにわずかには開きますが、1センチ開くかどうか、、口の左側が開く(動かせる)のですが、右側が動かない様子顔の筋肉
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございますあの子の49日法要でお坊さんがお経を唱えている時虫がふわふわ飛びながら、私に纏わりついてきましたあの子が他界してから、家の中に紛れ混んだり、纏わりついてきたりする虫がいると、もしかしてあの子だったりして?と思う様になりましたある日、ベランダに小さな雨ガエルが一匹いましたちなみにカエルは死ぬほど嫌いです普段は、もしいたらデッキブラシでちょっとおどかしてみたり、水をかけたりして追い払おうとしていましたその日は、もしかしてあの子が遊び
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございますあの子が倒れてから身体が動かなくなると便秘や排尿障害になりやすいと知りましたあの子のベッドの側に行くとあの子にかけられたタオルケットの下から管が見え、ベッドサイドに取り付けられていた透明な長方形のボックスとつながり、そこに尿が溜まっていましたあの子は自力で排尿できない為、尿道に管を差し込まれていました、、痛かったろうな、今も痛くないかな寝たきりの方は便秘になりがちだそうです腸内の動きがなくなり、いきむ力も弱くなるからだそうですが、、
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます自宅に百人一首をまとめた子供向けポスターがあります何気なく目にして欲しいと思い、飾ったものでしたふと、亡き子をテーマとした歌があるのかな?と思い調べてみました自分と同じような人はいないのかな、、?という考えもあったからだと思いますが「などて君むなしき空に消えにけむあは淡雪だにもふればふる世に」あなたはどうして虚しい空へ消えていってしまったの?はかない淡雪でさえも消えずに降ってくるそんな風にどうにか日々を送ってゆくこともできるこの
2024.6.12今日からテモゾロミド開始となりました!5日間は約1ヶ月ぶりに5時起き生活です。前回、ふらつきが増えた事を書きましたがその後に2人で不安を吐き出しました。パパは症状があると口に出してしまう事で、私に心配をかけてしまう事と、その症状を自分で認めてしまう事になるから怖いんだと言いました。気のせいと思いたい、考えすぎなだけであってほしいとか、そんな事を考えるんだと。何だか話しを聞いてるうちに泣けてきちゃって症状が増える=いい事ではない。そう思うのは当たり前
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院10日目、PICUに向かう前に病院から連絡がありましたスマホの画面に表示される病院名連絡される事を伝えられていませんでしたので、あの子に何かあったのだろうか?と血の気が引きましたPICUから小児病棟に移動したので、今日からは小児病棟に来て下さい嬉しくて泣きました私はこれまでほとんど涙した事はありません悲しくても嬉しくても不思議と涙はでませんでしたでも、この2週間足らずで何度あの子の為に泣いたかわかりません嬉し涙なら何度でも
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございますあの子が脳幹グリオーマにかかってしまってから今の治療以外で何か効果的な治療法はないか様々探してみました癌に効く食事、生活習慣、保険外治療法メリットだけでなくデメリットも目にしました家族を思って特定の食材を与え続けた結果、肌の色が変色してしまった免疫治療は昔からあるが効果が証明されないから保険適用されない、つまり効果がないあの子は食事ができません身体を動かせませんベッドを離れて保険外治療をしているクリニックに行けません脳幹グリ
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院24日目、あの子は放射線治療の時間が近づくと嫌がる様になってしまいましたでも、あの子の為にやめる訳にはいきません、、どうしたものかと考え、少しでも前向きに治療に取り組んでもらえればと「頑張ったで賞」をしてあげる事にしました1週間、治療やリハビリを頑張れたら何か好きな物をプレゼントしてあげるというものですあの子は、かわいい文房具が欲しいと言いました治ったらまた小学校に通うからですそうだね!小学校で色々使ってみようねと応えてあ
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院26日目、この日、あの子の記憶力がきちんと保たれているかテストしてみる事にしましたあの子は脳にダメージをおい、身体の動きは効かない様ですが、しっかりと覚えて、考えて思いを伝えてくれている様に感じますでも実際はどうなんだろう?少し怖かったですが、確かめてみる事にしましたテストの方法はこんな感じです遊びながらやってみました1ページに諺がふたつ記載されている本を見てもらいますどちらか好きな諺を選び、覚えてもらい指のニギニギで
はじめましてこの記事をご覧頂きありがとうございます入院20日目、この日は看護師さんから嬉しいお話がありましたそろそろ車イスに乗ってみましょう、というご提案でした人工呼吸器がついている状態で、車イスに乗る姿をイメージ出来なかった為どうやってなんだろう?と思いましたが、とても嬉しいお話でしたあの子も私もとても喜んだ事を覚えています車イスに乗れる様になるなら、あの子が動けなくても私が押せばお出かけできるあの子は右手は少しずつ動かせる様になってきていますので、レバーで動かせる車イスなら自