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身近なところで、子どもに障害があってお母さんが家を出て行ってしまったという話を聞いた。そのご家族の存在も知らなかったし、お子さんを見かけたこともない。近くにいても出来ないことが沢山あって、私に出来ることは本当に限られているんだと思った。悲しいニュースを聞くと、いつも“それは私だったかもしれない”と頭に浮かぶ。障害が怖くて仕方なかった私だからあの時かけられた言葉が違っていたら出会った人が違っていたらテレビの中のあの人は近所のあのママは私だったかもしれない。ハピ助がまだ、NI
まずは外履用インソール出来上がり39,000円成『インソールを作る』いつものリハビリ整形外科でインソールを作ってもらえる事になりましたてっきり身体障害者手帳で作るのかと思ってましたが、健康保険で作るようで、短下肢装具の時と同じ…ameblo.jp上履き用はコチラを購入。【送料無料・送料込(一部地域を除く)】MOONSTARムーンスターcarrotキャロットCRJ2103キッズジュニア子供靴靴シューズマジックテープ小学生男の子女の子シンプルおしゃれハイカット
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
みなさま、ご無沙汰しておりますアメーバIDがわからなくなり、そのままInstagramオンリーになってしまいました前回のブログが長男くん3歳!!?もうこの夏で6歳になります次男くんがもうすぐ3歳うそやーん。いつそんなに時が流れていたのでしょう。。私も復職して3年目もうこの凝縮した2年間を記録しておきたいと思うほど…2年間通った週3回の母子通園の療育もとてもとても有意義なものになり、年長さんになった長男は1歳半から通った保育園を退園し、この春から週5日、肢体不自由児
娘の現在のリハビリ状況は、週2回の訪問PT月2回の療育センターでのPT修正5〜6ヶ月時、ボイタ法親子入院です。PVLの宣告を受けた際、主治医の先生からは「リハビリは症状が出始めてからで良い」と言われました。ですが、実際の体験談などを読むと「すぐにでも始めた方がいいのでは…?」と感じる事が多々…そのため退院前に先生へ、症状はなくてもあまり間を置かずに始めたい旨を伝えました。先生はすぐに療育センターへ連絡を取ってくれましたが、その時は「すぐに診てもらえないか聞いてみましたが、やはり初
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
インソール完成とアシックスのスクスクハイカット卒業のつづき。新しいインソールと新しいハイカットでうまく歩けなくなってしまいショックをうけたものの、翌日公園で再チャレンジしたら、半日くらいすると歩容がちょっと良くなってきた。とはいえ、インソールを入れるとスニーカーのベロの付け根がけっこうきつくなるので、靴を履かせるのが大変なのが悩み。娘は指先が丸まったり広がったりしてしまうので、自分で指先をコントロールしながら靴先に滑り込ませる、という動作がむずかしい。慣れてる私が手
妊娠から娘のPVL宣告まで、長々とお付き合いいただきありがとうございました。二度目の説明の後、娘は予定通りの日に退院し、いよいよ自宅での生活が始まりました。ここからは、時系列にこだわらずにリハビリのこと、娘の発達のこと、または私の気持ちなどを書いていけたらなと思っていますまずは、なぜブログを書こうと思ったのかを少し書かせていただきます。娘がPVLと宣告を受けた時。私だけではないと思いますが、宣告後はひたすら検索魔になりました。(正しくは自身の入院中から早産の子どもの予後について検索し
『714gの息子の成長』末っ子PVL息子昨日自分で立ちました二日前立たせると立つけど怖いみたい、、嫌がる慎重で怖いのかなかなか手は離せず昨日自分が立てることに気づきニコニ…ameblo.jp5月の予定末っ子の話週末は野球平日は母子通園、リハビリ、MRIMRIは今からドキドキまだ手帳もなく、特別児童扶養手当も対象外のため民間のリハビリは受けれない、、主治医も3ヶ月に一度しか会えないし、、1つずつの予定がドキドキするいつになったら安心できるかな『#なつかしの写
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
診断後、次の面会は4日後の親子お泊まりの日。親子お泊まりとは、退院が近くなった際に家での生活の仮体験をするために病院内で親子のみで一晩過ごすものですもともと夫も一緒に泊まる予定で、これが終わったらもう後は退院を待つだけという事もあり、とても楽しみにしていましたけれど、PVLの診断を受けた事が夫婦共にあまりにもショックで、朝に泣き、昼に泣き、夜に泣き…と、同じことを繰り返し嘆きながら、どんよりと過ごしていました2人して検索魔になり、読んでも全ては理解できない専門用語だらけの論文を漁り、都合
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(PVL)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。かたや息子は初日は何とかストライダーにまたがってペタペタ歩いたり、楽しもうとしていたけれどテンション低め。息子は身体を動かすのが大好きで、上級生がすることは無茶しながらどんどん真似するタイプ。ジャングルジムのてっぺんへ登って行き、降りられないとか
2024.3.3ひなまつりの日。…が、pipiもKokiも学年末テスト真っ最中でまったくお祝いの気配なし。特にpipiは今回のテストで大学受験の評定平均値がほぼ確定するのでとにかくイライライライライライラ…とばっちりを受けるのであまり関わらないように過ごしている(笑)私は珍しく土日とも家にいたので、特に日曜日は結構ヒマで昼食中(スタサプやノートを見ながら食べてる)のKokiにちょっかいを出して今それやるか?と真顔で言われ嫌がられた。2人とも大人になってしまい、手が
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間に小児科を卒業する年齢になってしまい、今回は初の成人病棟へ…ゆうもpipiもこの病院で生まれ、NICUも小児病棟もかなり慣れていたのにもう小児病棟には入れない年齢だと言われ全く違う病院へ行くような気持ちになってしまったよ。赤ちゃんの頃から可愛がってもらった師長にも保育士さんにも会えないなんて寂しいね。今回は予
とある方が、面会行かずに現実逃避するのもいいですよ。って教えてくれて。しばし面会避けてました。現実逃避成功してちょっと調子のいい日を過ごしてたんですけど。今週ちょこちょこと面会行ってて(搾乳も貯まるし)月曜から水曜にかけて体重が150g近く増えてて。誤差?!?!浮腫み?!?!なんで?いい事じゃないよね?て思ってて。今日、先生から動脈管開存症の話しされた。一度は閉じたと聞いてたけどまた開くんだね、それ。また開きかけてきててそれの治療始めました。って。だから体重増えたの
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
4月に晴れて地域の小学校の支援級に入学した娘。登下校は車で送迎させてもらい、基本的には普通級のクラスで過ごしながら、お勉強の個別対応が必要なところは支援級で受けている。学校生活は順調なのか?順調じゃないのか?正直よくわからない日々、モヤモヤしたり、喜んだり、ジェットコースターのような感じ。ちょっと落ち着いたらブログに様子を書こう〜なんて思っていたけれど、たぶんしばらく落ち着かない気がする...他の麻痺っ子たちは、ブログで見かける限りスムーズに小学校生活楽し
Yuが最近使い始めたもの⬇ビッグより大きいサイズのメリーズパンツ(笑)なーんと、28kgまで対応!このサイズ、ずっと欲しかったのよね。ツインズが生まれた病院が医療用メリーズ(1500g未満用)を使っていた事から、その後ずっとこのシリーズを愛用してきた。初めは1500g未満用でもテープを貼る部分をひと折りして詰めていたのが、Kokiが生まれ、動き出すのと同時にYuもパンツタイプに替えて早数年…ついに通常のビッグサイズに不安を感じる様になった頃、新しくこの大きさのものが
将来誰かがこのブログを読んんだとき読みやすいように、過去の状況を書ききって現在に追いつくまでは、現在のことを書くのを控えようと思っていましたが、待てなくて記事にします。昨日マメ太の面会に行った際、医師から呼吸について話がありました。人工呼吸器で落ち着いているし、未熟児網膜症の治療も一旦落ち着いたので今日の午後に抜管をトライしてみようと思う。無事に抜けると思っているが、ダメだったらチューブの先にコイルが付いた喉の壁への先当たりしにくいタイプのものを再挿管と思っていたが、資材が届かない
先日、娘が1歳になりましたそして修正月齢でも10ヶ月間近の為、現時点での発達まとめてみました【手】・ぎこちなさはありつつも、おもちゃをしっかりと持つ。・落ちているおもちゃを拾うが、一発では掴めず近くを何度か探って引っかかって取る、という事が多い。・手渡しする時も一発で掴めない事が少なくはなく、物の距離感がわかっていない感じがする。(ですが、なぜかお父さんのメガネだけはスムーズに一発で取ります笑)・哺乳瓶やコップを掴みたがりますが、口までは持って行けるもののちょうど良い角度に保つ事が
ひさびさに真面目なブログ結構センシティブな話題というか、、ずっとブログを読んでくださっている方でもびっくりしてしまうかもしれないようなことなんですが。実は、たいちゃんとそーくんふたりとも出生後間もない頃に脳室内出血があって。たいちゃんはグレード1でまあ現状見る限り特にその影響はないのかなというところなんですがそーくんは、なんとグレード4の出血でした。早産・超低出生体重児の親御さんならピンとくる方が多いとおもいますが、、脳室内出血において、グレード4は最重度です。(
はじめまして。夫(ゆうくん)と共に、子ども達の障害と向き合う事になってから8年が経ちました。(2014年現在)Yu(ゆう)は養護学校の1年生。妊娠8か月で生まれ、PVL(脳室周囲白質軟化症)とウエスト症候群を発症・・・重症心身障害児の認定を受けています。(身体障害者手帳1種1級療育手帳A1)好きな食べ物はショートケーキ。我が家のアイドルです。pipiはYuの双子の妹…我が家の唯一の健常児です。生まれた時は一番小さく一番不安定でしたが、何とかここまで無事に育
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
公務員になって1ヶ月。民間とのギャップ凄すぎて正直何度も後悔。でも前職の同僚たちと会うとやめて良かった🫶となり感情が忙しいです。おまけに特支は普通の小中と違いすぎて同期LINEの内容が全然わからない。研修の話に全くついていけない。一応研修の次の日にわからなかったことある?って聞かれてフォローはしてくれますが…一般校に配属された同期たちとの差がどんどん開いてる気がして来年異動したら私はやっていけるの?ってもうどんどん不安になってゆく。そもそも同期の中には
ブログのご紹介社会人一年目の脳性麻痺を持つ私が自分目線で日々の出来事を気ままに書いていくブログです!はじめましての方はこちらから↓↓↓はじめましてこんばんは🌛新年度が始まって1ヶ月。仕事のスピードをこなせるようになってきました。私はしている作業は缶バッジに安全ピンをつける仕事をしてます📍私にとっては中々の力仕事。ですが、たくさんの利用者さんと、職員の方とコミュニケーションをとりながら、楽しくお仕事をしています年代層が割と高いので、80年代90年代の曲が流れているのですが、全くつい
ブログのご紹介社会人一年目の脳性麻痺を持つ私が自分目線で日々の出来事を気ままに書いていくブログです!はじめましての方はこちらから↓↓↓はじめまして!こんばんは🌛投稿が止まってしまいすいません💦2024/03/1912年間の学生生活が終了しました🔚この12年間はとても濃い時間だったと感じています。普通級で2年。特別支援学校で10年。普通級と特別支援学校はクラスも大きく変わります🏫少人数と大人数では全然違いました…🤔💭その代わりほぼマンツーマンで指導受けることができるので、しっかり頭に