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2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち上げ日と重なり、泣く泣く10日(日)のみ出席に…ついに学会よりもPTAを優先するようになってしまった。ちなみに、来月の社会福祉学会初日も役員会で夜はバザーの打ち上げ(笑)会場はうちの大学なんだけどね…(^^;でも、1日でもとっても貴重な学びがたくさんありました。実は学会の独特な雰囲気も好き。久々に公認心理師の友
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
こんばんは以前のブログから、またまた間が空いてしまいましたがみなさまいかがお過ごしですか更新しない間に色々なことがありました・産科医療補償制度で提出する主治医からの診断書が手元に届く。・息子が亀頭包皮炎になる。・コロナのため、3月に行われる息子の生活発表会の見学がなしになった。あ、色々とか言ってこんなもんだった(笑)コロナ禍でも、お仕事が忙しくて毎日目まぐるしいせいですね今日お話したいのは、発達検査について。知識がなくてお恥ずかしいのですが…今通っている病院で発達検査をしても
自治体の検診と出生病院のリハビリの先生の紹介を経てそーくん発達専門の病院に通い始めました発達専門といってもそーくんの場合、いまのところのメインは理学療法士(PT)さん作業療法士(OT)さんによるリハビリ。以前からブログにも書いてますが、PVLによる影響が足にでてきていて。自治体のリハビリをしてくれていたPTさんが「リハビリはとにかく早い方がいい。今からできたらすごくいいですよ。」とオススメしてくれて、ここまでの道のりも手厚くサポートしてもらいましたで、先日、初
かっこいいと思うかどうかはあなた次第ですが!?時代の先端を突っ走る建築家レム・コールハース率いるOMAの作品「ボルドーの家」。これは90年代にフランスで建てられたものなので、すでに20年以上も前のものですが今見ても斬新。車椅子ユーザが依頼した複雑な家住宅建築を検討中に交通事故にあい車椅子ユーザーになった依頼主。普通なら平屋にしてバリアフリーに、と考えそうなところだけど。その車椅子ユーザーは「複雑な家にしてほしい」と建築家に依頼。そして、気鋭の建築
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
今日は月に2回あるリハビリ通院の日。昨年末に妻が母子入院をして手技を学んだ場所です。母子入院は4週間あり、最後の週から自分も育休に入ったので一緒にボイタ法でのリハビリを学びました。ボイタ法の理論や反応についてみっちり特訓を受けた妻の様にしっかり理解出来ている訳では無いけれど、一応自分も一通りの訓練が出来るようになりました。なので我が家ではお互いの手技を確認しあったり、どちらかが家事、どちらかが訓練という事ができます。と言っても、自分がウロウロ出かける日がけっこうあるのでやはり妻がメイ
水着に引き続き、保育園の水遊び用サンダル選びの記録も。脳性麻痺のため尖足気味で、足の指先を思い通りにコントロールできない娘にとっては、履けるサンダルは限られてくる。娘の足の特徴土踏まずが無い扁平足足幅は、靴屋さんで測ると細身だけど標準の範囲と言われる尖足(つま先歩き)のため、かかとのない靴はスポッと脱げてしまう歩き方が不安定なため、水に濡れると靴の中で足がすべって動いてしまう選んだのはこちらIFME(イフミー)の水遊び用サンダル。2才児クラスから3年間サイズ
前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(PVL)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。かたや息子は初日は何とかストライダーにまたがってペタペタ歩いたり、楽しもうとしていたけれどテンション低め。息子は身体を動かすのが大好きで、上級生がすることは無茶しながらどんどん真似するタイプ。ジャングルジムのてっぺんへ登って行き、降りられないとか
はじめまして。夫(ゆうくん)と共に、子ども達の障害と向き合う事になってから8年が経ちました。(2014年現在)Yu(ゆう)は養護学校の1年生。妊娠8か月で生まれ、PVL(脳室周囲白質軟化症)とウエスト症候群を発症・・・重症心身障害児の認定を受けています。(身体障害者手帳1種1級療育手帳A1)好きな食べ物はショートケーキ。我が家のアイドルです。pipiはYuの双子の妹…我が家の唯一の健常児です。生まれた時は一番小さく一番不安定でしたが、何とかここまで無事に育
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
こんにちは今日は久しぶりに昼間の更新2人目を授かってからの7ヶ月間のことを、遡って記録しようと思います苦手な方は、スルーしてくださいね。2人目のことって、1人目が障害児とかに関わらず、デリケートな話題だったりしますから。私も2人目を諦めなきゃいけないかな…って思っている時に、周りの2人目・3人目の出産報告が相次ぎ、お友達のキラキラ健康赤ちゃんのインスタをミュート(フォローを外さず、投稿を見れなくすること)したことがあります私たち夫婦が2人目を考えたのは、やっぱり息子くんの障害の程度
こんばんはもうすっかりクリスマス気分で早く子どもたちにプレゼント渡したくてウズウズしております雪が降っているところもあるようですが、皆様いかがお過ごしですかーさてさて、長男くん3歳4ヶ月年少さんのタイミングで始めたかった『療育』ですが…希望していたところは週3回の母子通園でした育児休暇中だし、なんとかなると思ったら…そうだ…たしか次男くん連れていけないやつじゃんそうなんですよね…いくら育児休暇中とは言え、次男くんを預けるところが無いと療育に行けないということ
こんばんは今日は3ヶ月越しの1歳半検診でしたーもう結論から言うと…行かなきゃよかったの一言検診再開の案内には、コロナ対策について色々書いてあったし、混雑時は車での待機をお願いすると書いてあったので、はじめての会場で規模感わからないけれど。。。今後仕事も忙しくなるし、このタイミングだよなーと思いながら、恐る恐る受診。。受付まではよかったけど…換気はしているけど、あれ?これ密じゃないと思うほど、どんどん人が増えてきて…検診会場では、ママ以外の付き添いはご遠慮くださいと言われているにも
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
こんばんは書きたいこと、溜まりに溜まってますぅーあっという間に12月…。早い…早すぎる…(笑)寒暖差も激しくて体調崩しやすいですよねうちは長男くんの風邪を、夫婦揃ってもらってしまい家の中でも、みんなマスクでしたぁさてさて、PVLの発覚前に生後すぐに右足内反足と言われた長男生後1ヶ月からギブスを巻いて3ヶ月の時にアキレス腱を切る手術をしてそれからずっと着けている装具もう、5代目になるのか…(遠い目)左二足はK病院で。右二足は今も通うJ病院で。そして5代目は長男くんがお
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご連絡頂きお会いできることになったのだ。野田先生は豪快で気さくで温かくテレビで拝見するままの方で私が緊張しないように話しやすい雰囲気を作って下さったので、ざっくばらんに「医ケア児を育てる母」半分、社会福祉士やSWの「専門職」半分の視点で小児科から成人科への移行期の困難さや私がハワイで助けられたアメリカの制度など
こんばんは関東は梅雨入りしましたねー洗濯物が乾かないーーーー早く梅雨明けてくださいさてさて、一般のジュニアシートが、ことごとく合っていなかった長男くん。。。座位保持装置・バギー式車椅子をお願した業者さんに、カーシートとシャワーチェアの作成をお願いしましたそして先日納品されたものがこちらやっぱり胸ベルト必須カーシートです一般的なジュニアシートだと、横から見た時に直角に近い椅子だと思うのですが…こちらはあえて斜めになっていて、おしりもすっぽり包み込むような椅子なので安定感抜群
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
お風呂の介助は大変!小さいうちはマシですが、お子さんが大きくなるにつれお風呂の介助はとても大変です。ご家族や介助者の健康を害することもあります。そんなとても大変なお風呂介助の負担を減らす革命的な製品が誕生しました。スイトルボディ製品の名前は「スイトルボディ」ベッド、布団に寝たままでシャワーを浴びる事が可能。しかもベッドなどを全く濡らさずに体を洗う事が出来ます。その秘密は、・水を出す・洗剤を出す・水を吸い取るを同時に行うので体は洗えるけどベッドは濡らさないというのが可
凄ーくご無沙汰更新昨年の年末頃……旦那はん倒れまして…クリスマスもお正月もなーんにもできず検査入院手術と数ヶ月バッタバタでした一生再発入院手術を繰り返す病気でして入院バックは常備Miさんの抱っこも禁止されたので病名諸々隠さず話して理解するMiさんにはさみしい思いをさせたけれど今は抱っこもできるし仕事にも復帰し元気です早いもので小学生ラスト1年遠視が強くなり視力もおちメガネ(-⊡ω⊡)一気にきた成長期座って脚が床に届くか微妙な身長で止まりました
4月からハピ助は、いよいよ年長の歳になった。2歳から始まった市の母子通園最初は、本当に私から離れられなくて、抱っこばかりで、椅子にも泣いて座れなくて、給食は私の膝で食べていた。その頃オチヨはまだ幼稚園児で、絶賛登園拒否中で……オチヨが休めばハピ助もお休み。オチヨの園バスに合わせて、ハピ助は登園できてもお昼に途中降園し、思うように通えない日の方が多かった。それでも、あの時も今も、オチヨと過ごす日々がハピ助にとって最高の療育で、オチヨの心の成長にも必要な時間だったと思っている。ただ、私
身近なところで、子どもに障害があってお母さんが家を出て行ってしまったという話を聞いた。そのご家族の存在も知らなかったし、お子さんを見かけたこともない。近くにいても出来ないことが沢山あって、私に出来ることは本当に限られているんだと思った。悲しいニュースを聞くと、いつも“それは私だったかもしれない”と頭に浮かぶ。障害が怖くて仕方なかった私だからあの時かけられた言葉が違っていたら出会った人が違っていたらテレビの中のあの人は近所のあのママは私だったかもしれない。ハピ助がまだ、NI
今日は久々の出勤でした。息子はパパが見てくれ、午後はお姉ちゃんのスイミング付き添い🏊♀️まぁ、スイミングを見るはずもなく、任天堂Switchに没頭していたそうですそもそも、息子の入院時に遊べるようにと買ったSwitchだし、指先のトレーニングにもなると勝手に思っているので、遊ぶことに慣れてくれるのは万々歳です。障害があることに固執せず、やりたいことはやる前から諦めることなく何でもやらせてあげ、自分が好きな道を自分で選べるような子に育って欲しいなぁという親の思い。職業はなんであれ、自分
ブログで知り合って、今では地元友達として仲良くさせてもらっているAさんから、この前、「このブログを見つけて、早期ボイタをしたから、息子Hの今の成長がある。Hと私を救ってもらったと思ってる」と嬉しい言葉をかけてもらいました〜了解を得たので、Aさんのお子さんHくんの状況、少し紹介します。HくんはPVLと診断され、「首が座ればいいとこ、寝返り不可能、知的障害は100%」という深刻な宣告を受けたんだそう。その後、ウエスト症候群も発症し、絶望的だったとAさん。それでも早期ボイタを信じ、親子入園や地
肢体不自由児のトイトレ。。みんなどうしてるんだろうか🚽そもそも、まだ自分から「トイレ行きたい!」とか「おしっこでる!」とか言えないのにトイトレなんて出来るのかでも幼稚園では決まった時間にトイレに座らせてくれているようなので、家でも一日一回夜ご飯後に座ること3カ月…(4歳から座り出した)でた‼︎💩(ハシタナイ姿を失礼します)なんと、はじめの一カ月はほぼ何もなく二ヶ月目くらいから週一回くらい?三ヶ月目にして週3.4のペースで出るようにそもそもトイレは行きたがってたので、