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産むことを最大にサポートしてくれて。大きな障がいも赤ちゃんのときは全力で助けてくれても、未就学児のときは、なかなか預けられる場所もなく。もちろん保育園なんか通えず。入退院を繰り返しても親が一息できる時間はなく。いざ学校に行き始めても、当たり前のことが当たり前じゃなく。登下校の送り迎えは当たり前。放課後デイなんか選択肢が少なくて学校の看護師さんが足りなければ行って導尿。9時に送って9時半から仕事して14時まで仕事して14時半に迎え。これが当たり前?7歳から、訪問介護や
2021年9月8日泌尿器科受診朝からつけてた行った採尿パックで全然おしっこがとれず、病院でもう一回つけてもらったけど、それでも漏れてとれず。。検査ギリギリの量だからなんとか検査に回してもらって、、なんとなく「今日もおしっこは綺麗ですねー。」ですぐ終わるだろうと呑気に診察を待ってた。呼ばれて診察室に入ると、👨⚕️「はい、こんにちは!なんかねー、今回おしっこが汚れてるんよ。ほらこれ見て、色んな数値がちょっと高い。まぁ、たまたまかも知らんけどとりあえずエコーしよか。」…エコー見な
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
先日、大阪大学などの研究チームが脊髄髄膜瘤の胎児手術に日本で初めて成功したことを発表しました。胎児の間に手術を行うことで、合併が多いとされる水頭症などの発症率が低下し、運動機能にも改善がみられたということです。胎児の手術は術野も狭く、大変困難なものと思われますが、こうした治療が普及していくといいなあと思います。すだこどもクリニックホームページはコチラLINEはコチラ
あっという間に、夏休みがおわる早いなあ。そういえば、、リコのアカウントのInstagramが凍結してしまいパスワードも不明に。笑なので新たにご飯アカウントでInstagramをはじめましたもともと料理が好きのですが、小さなご飯屋さんをしたいなあ。とリコが3歳くらいのときに思い始めて、、、リコと一緒に入院をたくさんしていて、ああ。なんか美味しいご飯やそんな場所を作れたらなあ。と思い今年1番下が3歳になるので、本格的に計画しようとそんなことを考えています。でも育児と、医療ケアと仕事を同
2021年10月11日泌尿器科受診この日は市役所の看護師さん、園の看護師さんと同行で泌尿器科の受診と導尿の手技を教えてもらう日でした。診察時間前に病院で待ち合わせ。10月4日に保育園での医療的ケアの申請書類を提出していて、10月8日に市役所で医療的ケアに対しての会議を開いたそうで。市役所の看護師「お母さん、看護師見つかりました。2人体制が整ったので保育園で導尿できます。ただ医療的ケアの承諾書に市長のハンコが必要で、市長が今日ハンコ押してくれたら明日からできますが、今日間に合わなかっ
10月12日。ちょうど生後6ヶ月。出産&手術した大学病院での受診。超音波検査と泌尿器科です。10時45分〜で上の息子の幼稚園の時間だったので、夫と娘と3人で行ってきました。まずは小児科の建物で受付を済ませてバーコードをもらい、超音波検査へ。博士みたいなモジャモジャ頭のドクター。超音波技師?まず診てもらったのは膀胱。バーっとドイツ語で話されて、すみませんが英語でお願いしますと。結果、20mlほど尿が残っているけど、形とか特に問題無さそうでした。次に腎臓。こちらも特に問題無く。
妊娠中の振り返りでもう一つ。誰かのお役に立てればと。私は安定期前の15週の検診でお尻にコブが見つかりました。普通の街の小さな産婦人科でしたが、ドクターが見つけてくれたんです。その時のエコーを載せます。苦手な方は見ないでくださいね。左のお尻にコブがあるのが分かりますか。解説をつけるとこんな感じ。この時点で、二分脊椎か仙尾部奇形腫かどちらかだろうと言われました。二分脊椎だと脳への影響などなかなか大変で、仙尾部奇形腫だと産まれてから手術で取るだけで軽傷で済むという事を言われました。
なんか、いつでもミニーちゃんを着てる気がする…笑保育園に行きだして、2週間目に突入しました。本日は、登園が早かった為、朝の導尿もはやく、園に着いてから、もう一度することに…寝転ぶとこ…あるかな…寝転ばずにできた!!保育園の子供用の便器が、かなり導尿しやすく、余裕でできました!これなら、毎朝保育園に着いてから導尿して、帰宅時にもさせてもらうことができる!!『やったぁーーー!』今日も元気です!
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉