胃瘻

閲覧ありがとうございます！18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキは胃瘻増設の手術をして2ヶ月半胃瘻の周りの肌トラブルに苦しんでいます発端は退院してから３週間程経った頃胃瘻付近の縫合糸が残り水疱ができ、膿んできてしまいましたその頃に寝返りを思い出しずり這いをし始めたところさらに悪化させることに…その状態で風邪で入院しまともにお風呂に入れなかった結果さらに皮膚トラブルが悪化し広範囲に発疹が広がることになってしまいました退院後も良くならず退院、３日後の胃瘻交

さて入院から６日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない！」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです

こんにちはnikkoです先週末は桜が満開でしたね🌸私たちが住んでいる関西は土日両方晴れてくれて、お花見をすることができました中でも楽しみにしていたのがInstagramでつながったお友達が開催してくれた医療ケアっ子のご家族で集まってのお花見こういう集まりに行くのは初めてなので私もゲンちゃんもドキドキ…そのドキドキを察したのかりんも落ち着かない様子で向かいました雨予報だったのに晴れも晴れてあっつい！！！！暑さ（体温調節）に弱いリンはすぐにホットホットに熱こもり、、顔

こんにちは。ちょびです。87歳認知症の母地方の田舎住まい特養で看取り期に入り2週間になります。介護のキーパーソン：兄母と同県住まい介護者その2：私実家から半日かかる首都圏住まい今回は特養の看取り対応についてと母が特養の嘱託医から受けている医療行為をお話しいたします。私たち介護者への対応特養での面会は看取り期と言うことで、9時から17時ころならいつでもOK。始めの1週間私は、ホテルから毎日面会しました。特に急変

先日、顎骨壊死で通っている大学病院へ定期診察へ行ってきました大学病院は顎骨壊死がこれ以上ないくらいに進行して、いつも通っている病院の口腔外科から「胃瘻」を進められ、あきらめきれずにセカオピを受け、高気圧酸素療法（HBO）に出会い、腐骨除去手術をして劇的な改善へと導いてくれた病院です。2022年11月に高気圧酸素療法15回2022年12月に腐骨除去手術2023年2月に高気圧酸素療法15回をしてから、約3カ月ごとに状態チェック。今回はCTはなく、担当医による目

こんにちはnikkoです最近のリンは離乳食の量も増えて少しずつミルクの量も減らして週に1回体重を測り気をつけながらコントロールしています今日はSNSについてその①助けられたこと先日いつも通りお風呂前に胃瘻のガーゼを外したところ、いつもより皮膚の硬さ？に違和感を感じましたよく見ると少し赤くなっていてガーゼにもほんのり色が付いていました（膿？血？）でも気になった時に、普段がどうだったか自信がなくなる時ってありませんか？こんなに硬かったっけ？いやでももしかしたらそうだっ

ご報告ですこの闘病記録の主役である彼は、昨夜(9/21)22時50分過ぎに息を引き取りました。最期まで、希望を捨てずに「良くなって家に帰るんだ」という思いで頑張った、とても強い人でした。とても行きたがってた、サザンオールスターズの9月30日のライブのパブリックビューイングも行けませんでした。「行けるのかな？行けないのかな？どっちを思っても涙出る。まだ死にたくない」あんなに涙が大嫌いだった彼が、晩年は毎日のように泣いていました。この世にまだまだ未練がたくさんある、やりたいこと、みた

勾玉作りがかなりママ疲れたようであれからダウン_(:3⌒ﾞ)_娘が泣いているならどうにか行かねばと思っていたけれど先に旦那さんが行ってくれ落ち着いているとのことで今日は付き添いをお願いすることに:(´⊃ω⊂｀):死んだように3時間爆睡したらママ今生き返った転院にいる物半分しかまだ揃えれてない間に合う気がしない！wそしてふとした時になぜ我が子は最終治療までせねばならないくらい重症化したんだろうかと考えても正解は無いけれど悩む時がある大体の方は第1療法のステロイド

今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず

『胃ろう窓』と名付けてみたのですが…他に伝わりやすいネーミングあったら教えてください(>_<)今回は、お子様の胃ろうの位置に合わせて洋服・下着に『窓』を付けてしまおう！というリメイクです。この『窓』から栄養チューブを接続します。洋服・下着をめくって、お腹を見せる事なく接続ができるので、寒い季節やお出かけ先で大活躍しますよね✨※下着の『窓』にファスナーは付けていません。洋服よりも細い『窓』です。下着のリメイク法については、また後日お伝えしますね。完成の写真を見て、気になるけど難しそ

最近深いため息をよくつくねと旦那さんに言われた本人にいうわけにもいかないのでブログにアウトプット娘が倒れて息をつく間も無く治療の決断や付き添い辛いことの連続だった治療が終わり回復をリハビリをしながら待つしかないという現状に今までのとてつもなく痛い思いをさせないで済むという少し張り詰めていた気持ちが和らいだため息と転院したら毎日会えなくなってしまう寂しさと辛さともちろんリハビリがしっかりできる場所だから転院した方がいいのはわかっているただ苦しい時悲しい時涙すら拭い

夫と私と子供の3人暮らし2024年2月7日43歳で癌告知中咽頭癌と私、家族のことを書いていきます。片側リンパ節転移ウイルス性ステージ1この記録がいつかどなたかのお役に立てれば嬉しいです。2024/4/5胃瘻抜糸体重が4キロ減っていてこれ以上痩せないようにと栄養剤が出る。胃瘻はまだ使わず、できるだけ口から食べるように2024/4/7痛み止め処方されるがまだそこまで痛みはなく口から食べれている。2024/4/12放射線は12回終了残り23回2024/4/15シ

昨日の夜たくさん吐いたから心配しながら病院へ看護師さんに聞いたらあれから安定してるとのことでホッ連休中はPTさんが休みなので優しく可動域リハビリを看護師さんがしてくれなんだか今日は具合が悪い子が多いみたいでなかなか娘の注入ご飯は来ずママはいろんな顔芸をしてどうにか反応しないか頑張り続けた🔥するとどうやら唇を震わせながら喋ると面白いらしくたくさん笑ってくれた(߹꒳​߹)♡♡ずっとしてたらすぐ飽きられて笑わなくなり←え明日また違う顔芸をしようかな部屋の

もう書かないと言いましたが、書かないと気持ちが宙ぶらりんのままなので書くことをお許しください何度も書いてるけど、私が一生で一番愛した人。その人が逝ってしまった。人生でこれ以上悲しいこと、辛いことはない。実は後追いも考えました。私の人生、彼のいない人生は考えられない。ただ今は、父が母のことが手一杯で、後追いしてる場合じゃないから。父や母のことが落ち着いてからゆっくり考えます。思い出のLINEにしがみつく日々。私に残されたものは、膨大なLINEのやりとりのログと、形見の時計とダンガ

2021/2/20追記約１年前に書いたこの記事、大変ありがたいことに多くの方にアクセス頂いています。実際にこの記事を見ながら胃ろうパッドを作り、使ってくださる方がいらしたら嬉しいです。一方で、胃ろうの状態はお一人お一人違うので…全ての方にこの胃ろうパッドが使えるとは限らないのです。多くの方にご覧頂き嬉しい反面、胃ろうの状態が悪化される方がいないか心配しています。お使いの際はしっかりと観察し、医療スタッフにもご相談ください。記事途中でリンクを貼っているWガーゼで作る胃ろうパッド（ペグカバー

『顎骨壊死大学病院受診』先日、顎骨壊死で通っている大学病院へ定期診察へ行ってきました大学病院は顎骨壊死がこれ以上ないくらいに進行して、いつも通っている病院の口腔外科から「胃瘻」…ameblo.jp大学病院で、「入歯」の話をしていた時のこと。40代にして、入歯ってな話ですが、自分たちにとってはすごく、大きな前進というか、前向きな話です顎骨壊死に悩まされていた時は、口内から外部顎下にかけて瘻孔があり、そこから絶えずの排膿と不定期に襲われる大量の出血。骨転移

先回の日記で酸素の値が３０％まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の２５日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が３０％台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな？と思ってました

こんにちは続いている嘔吐問題の解決に向けて定期検診に加えて胃からの逆流があるのか？造影検査をしてきました結果は問題なしけども外科医の口から「ただ1つ気になることが。。。」となんでしょう（なんか見つかったか、、、？）「口から入れてるチューブが噴門部ギリギリなんですよね」なんとなーく画像を見て私も思いました（チューブてこんなギリギリ胃の入口にあるの？と）いや、ちゃんと正式な測り方で測ってるんですよ？看護師さんも測ってくれてます成長と共に胃までの位置も変わりますし…

ご覧頂き、ありがとうございます。私は約5年前、母を病気で亡くしています。大好きな母でした。とても、優しかったです。いつも、自分の事より、私のことを、、何より一番に考えてくれていたと思います。そんな母が病気になりました。脳出血で倒れ、一度は家に帰ることができたものの、その後、膠芽腫が発覚‥。手術治療すれば、進行を遅らす可能性があると言われましたが‥良くなることはありませんでした。手術治療の後には、日に日にご飯も食べられなくなってしまい、話もあまりできず、、車椅子には乗れ

おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています2023年6月夫がALSを発症して2年半が経…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALS

胃瘻手術部が浸出液があり消化器外科の当直の先生に見てもらい薬を塗ってもらい夜の注入を見守っていたら力みだしたので便がでたのでナースコールでお願いして待ってたらいきなり嘔吐量がすごくてとにかく急いで気道確保だとベッド柵の存在を忘れ娘の顔を横にする為にガバッと行ったら柵であばら骨強打_(›´ω`‹」∠)_少し血の色をした吐瀉物だったから気になり報告苦しいからうわぁんと泣く姿にママも辛さが伝わりうるうる着替えやら手伝わせてもらい調子が悪いのを知っていて帰

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造

こんばんは入院1週間は避けられないとわかったので気持ちを切り替え入院前に体力をつけることに集中することにしました主治医はダンナさんがとても信頼している熱い方で因みに私も熱いタイプなんでダンナさんだけでなく私も信頼できる先生です直接電話して入院での件などなどいろいろ聞いてもらいました話しが通ずる方とお話しすると安心感に繋がりますALSはどうしようもないと言われてるけど奇跡ってあると自分は思ってます最期まで諦めませんよそう言ってくださいましたダンナさんも

ようちゃんのおむつケースはこれです中身はおむつ以外にもケア用品等が沢山入ってます左上よりビニール手袋おむつケース本体おむつ替えマットオムツ6枚胃瘻用Yガーゼ胃瘻用洗浄綿目薬プロペト鼻吸い吸引カテーテルシリンジ常備薬の予備と薬表綿棒、胃瘻用ハートのスポンジ浣腸薬テープ臭わない袋胃瘻が漏れた時用ビニール付きガーゼ胃瘻チューブが、抜けてしまった時に胃瘻が閉じないように入れておく為の胃管ミニミニタオルハサミこれさえあれば、なんとかなります児童発

2021年の3月、ファーストラインの抗がん剤で入院した時から彼は毎回、必ず血液検査の紙を私に渡してくれていた。1回でだいたい2枚だから、週一で採血してたこともあったから、この約2年半で200枚近くにはなったかな。分厚くなったファイルに、彼の辛かった闘病の記録が残されてる。その血液検査に一喜一憂してたっけな。アルブミンが足りてないから浮腫が出るんだねとか、CRPが低くなって良かったねとか·····そして、彼は律儀に、最期まで私に血液検査の紙を渡してくれた。看護師さんを通してだけど。

今日という日を、どんなに待ち望んでいたかーやっと、ミトコンドリア病の患者会での勉強会で得た情報を主治医に話しが出来るzoomしながら、必死に、殴り書きした紙を持って、いざ、出陣！いつもなら、息子の近況を話しするんだけど、そんな時間はない。紙を見ながら、先生に質問してたら、先生が、私の紙をコピーすると。勉強会に参加してた先生達をみて、すごいですね。ってビックリしてた。主治医も知らないミトコンドリア病の最新情報が殴り書きのように書かれてたらしく、コピーしたけど、先生わかる？

ご訪問ありがとうございます当地では葉桜となり花水木が咲き始め小手毬も花が咲きジャスミンも蕾みが膨らみ始めましたさまざまな花が咲き始めて春爛漫ですが毎年春は寂しくもあります今日は実父の命日数日後には母の命日なので桜の花が満開のころには2人の最晩年の姿と花を愛でる気持ちの余裕もなかったことを思い出してふと悲しみと寂しさとも重なるのですでも月日の流れはそんな気持ちも癒やしてくれてあっ！父が亡くなって何年なんだろうと位牌

夫と私と子供の3人暮らし2024年2月7日43歳で癌告知中咽頭癌と私、家族のことを書いていきます。片側リンパ節転移ウイルス性ステージ1この記録がいつかどなたかのお役に立てれば嬉しいです。2024/5/2急遽入院になりました。吐き気が強く胃瘻を使ってももどしてしまう。脱水ぎみで体重も１０キロ減ってしまった。入院して管理してもらうことに。抗癌剤の３回目はできなさそうで、放射線治療は最後まで頑張りましょう！となりました。喉も口の中も痛くて痛くて。ここからまだ辛くなるの

こんにちはさて、退院してからというものリンの体調は絶好調と言いたいものの、吐きますえぇ毎日吐きますなんで？もーこっちも慣れてきて常にビニール袋でキャッチ全てをうまく受けることはできず結局色々汚れちゃうんだけど本人が一番浴びることにしんどいねぇよくある赤ちゃんの吐き戻しあ！吐いちゃったっっなんて可愛いもんじゃなく…大人のそれなんですよゥオエ〜〜私的見解（不安な予想含む）でいうと原因①リンはもともと頭の中にお水の部分があるのですが、それが増えてきているのでは

おはようございますnikkoですこの間、療育園に見学そして後日、保育の体験も行ってきました！療育園とは？発達に困難を抱えた子どもたちの発達支援や自立支援を目指し、専門職が関与する場所子供一人一人の特性に合わせて療育を行なってもらえます（保育、PT、ST、OTがあります）見学の日、通ってる子達を見てみるとうん、首は座ってるよねむしろ走ってるよね先生とバイバイしてる…楽しそうに遊んでる…そーだよねリンみたいな寝たきりの子はこの日は1人もいませんでした案内して下さった