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◎９月８日(月曜)(無治療53日目)癌と分かってから、1145日目。間隔空いたけど、、、、まだ生きてます。8月末に、緩和ケア病棟に入院しました。入院時に、「介護タクシーを使って自宅に数時間とかの外出なら可能だけど、放射線を当てても以前の様にスタスタ歩く事は出来ない。目指してる所が何処かにはよるけど、以前の様な生活を希望しての退院はもう厳しいと思って。」と、言われてしもうた。でもオブラートに包んで曖昧に言われるより、私は白黒ハッキリ言われる方が良いし、先生もその事を十分に分かってく
入院6日目痰の絡みで入院して、まだ居ますずっとベッドの上なので、もしもリハビリが無いとすぐに機能低下することだろう初日の体重が53.1キロで2月から3キロも減少した食べることでの栄養が追いついていないので、回復のためにも胃瘻をすることにした実は胃瘻をあまり分かっていなくて、お腹に食べ物が入るくらいの穴を開けるのだと思っていたのだが親指くらいのチューブ用の穴だと聞いて、やることは今鼻から栄養注入しているのと同じだということ付けた後でも無理に使わなくてもいいとのことおかげでさらに入院
【２０２６年４月１８日土曜日】大丈夫中東情勢の影響によるナフサ不足で医療品が不足するの？しないの？見えないナフサ不足への対策を、空想でやりすごしたい難病ジストニアで在宅介護の娘ハルに「大丈夫」と伝えたい誰も言ってくれないから私が言おう🚩今回は『胃瘻編』胃瘻PEG・シリンジ・栄養剤など中学２年で胃瘻デビューの娘ハルの医療的ケア１３年の叡智を結集し😅「もしも胃瘻の物品に遅延がでたら」の妄想全開の防災術です♪【母そらく結論】はやっ😀今、手元にある医療用品をできるだけ長
先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。
以前に私のALSの進行スピードについて、急速進行型であると投稿した。『進行スピードは急速進行型』進行スピードが加速している。5/14の投稿でのALSFRS-Rスコアは38点だった。『あれから1年、現在の状況』明らかに体調がおかしいと感じたのはちょうど1年…ameblo.jpその後も順調に進行は進み、辛さは増えるばかりだ。直近でALSFRS-Rスコアも31点まで落ちた。◾️ALSFRS-Rスコア推移2024年6月48点2024年12月42点2025年2月42点2025年5月
今週もおつかれさまでした！GWが終わり、２日がんばって、また２日お休みで。そして、ひさびさフルで５連勤の今週､､､自分で自分に言っとこう、「よくがんばったね👍」みなさまも、本当におつかれさまです🍺今月、ムスメは６歳になりました。去年は、体調不良で食べられなくなり、どんどん痩せて、夏に胃瘻造設の手術をしていただきました。故に、誕生日の記念撮影どころではありませんでした。今年は、１年ぶりのスタジオアリスなのです📷️ドレスもいいけど、普段着で！！！日常生活を、フツーに送れるありがたみを
◎６月１４日(土曜)(ヴォトリエント休薬4日目)(お腹再再発確定から331目目)（喉再再発確定から250日目）癌と分かってから、1059日目。※※ヴォトリエント休藥4日目※※・朝116/83夜測定忘れ・ＭＳコンチン2回＋ボルタレンR2回＋オプソ10mg1包・排便無し❣️沢山の方にイイネとお読み頂けて嬉しいです。ありがとうございす。🍀🍀🍀今日も長文です。🍀🍀🍀今日はあんまり喉が痛くない。休薬4日目だから、もうヴォトリエントが身体から抜けたか？昨日妹に電話をかけるはずが出来
新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
胃瘻化膿昨日急遽、訪問医に来ていただき、ペグをGBバルーンFR24-44mmから、50mmに交換してもらいました。これ以上長いサイズはありません。胃瘻設置は2022年11月ですが、その時は体重56kgで長さペグ39mm。今、63kgでお腹周りだけ脂肪で太っています。化膿の原因は、脂肪による圧迫と思っています。今年になって、化膿は3度目。今回は肉芽、びらん、出血と一番痛い。ベッドをいつもの35度に起こすと圧迫するので、25度にして抗生物質を飲んで治します。在宅での
難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】
目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています
