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先週、突然呼吸器内科から電話がありましたなんか嫌な予感・・・出ると主治医から直接の電話で4月の定期診察で提出した喀痰の培養がイントラセルラーで陽性になったとのこと2019年7月の健康診断で肺に影を指摘され非結核性抗酸菌症疑いと言われてから2019年10月にゴルドネ陽性2021年9月にイントラセルラー陽性となったものの同じ菌が2回陽性にならないと診断確定とならないとのことで経過観察をしてきましたがこの度イントラセルラー2回目陽性で肺MAC症診断確定となり
前回の呼吸器科の診察で、耳鼻科に紹介状書くから行ってきて、と言われて、今日、同じ病院内の耳鼻科を受診してきました!喘息の原因として?、好酸球性副鼻腔炎を疑っての紹介でした。前回撮影したCTを診てもらい、呼吸器科の先生が書いた、長〜〜い紹介状を読んでいただきました。(耳鼻科の先生が、「なっがいな〜」って言ってて、ほんとにめちゃくちゃ文章長くてびっくり!!)今の呼吸器科の先生は、かなり慎重な先生っぽいです。話も丁寧で長いけど、それがまた安心するのよね。今日は鼻に麻酔をして、カメラでも
非結核性抗酸菌症についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆いつもご訪問いただきありがとうございます、ひろりんです。今日はちょっと真面目に。私の決めたことを書こうと思います。それは、非結核性抗酸菌症という病気について、「今後はアメブロのメッセージ機能を使った個人的な病気のご相談にはお答えしないことにした」ということです。ちょっとキツい書き方になっていて申し訳ありません。ど
先日のCT検査結果で三薬服用継続が決まったけど結局、7年目なんですよ長い以前にも2年間の三薬服用期間があるから、トータルで、9年目。こんなに長期間服用しているひといるのかな。でも、これが一番欲しかった結果。2020.7再発後、年に1度のCT検査で左肺の空洞が3倍になって、手術の話がでました。薬が効かない場合は、清瀬市の専門病院を紹介します。手術ができるのは体力があるうちです。薬に耐性ができているんじゃないの。必死になって、出ない痰を提出した。
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄今日の晴れの国晴れん〜5月で、こんなに寒暖差ってあったかしら?先週末から、PMS(月経前症候群)がやってきて、絶不調。お腹痛い・腰痛い・骨盤痛い足動かない・手指強張る・目頭痛それとこの寒暖差で自律神経が!キンキン頭痛・ロキソニン効かない。毎月、この停滞してしまうこの2週間弱無理して動くと余計しんどくなって立ち治れないので,少
よこちゃんです2日前は3ヶ月ぶりの呼吸器科の診察でした。今までの経過2014年2月肺MAC疑い半年毎の受診で経過観察2022年2月いきなり空洞現る2022年5月三剤服用開始2023年11月服用終了服薬終了して約半年たって空洞の様子を見るために今日はCTも検査に入ってました。下手な絵だけどCT画像のつもり空洞出来て三剤飲み始めて1年半で空洞の白い壁が薄くなりました✨これは薬が効いて菌が減った証拠だと言われ一旦服薬終了となったのでした。(空洞
よこちゃんです最近健康志向を目指してて今回は免疫上げるはちみつを買いました。もち、楽天マラソンで農薬や化学物質の影響をうけない環境で採取した砂糖水や水飴などの添加物の混じってない完全なマヌカハニー免疫上げたり咳が止まったり色々効能があるそうです!味は漢方薬とか湿布のようだという人も。とにかくしばらく続けてみようすっかり春らしくなりつばめが巣作りでよく飛んでます。わかるよ、そこは台のようになってるから確かに巣作りしやすい薬局出たとこのこの照明器具。つばめが巣
お久しぶりです。過ごしやすい季節になりましたね。さて、ご紹介しようか迷っていたのですが、アメリカのNTM患者会が開催する公開講座(英語)があります。現地参加の申し込みは締め切ってしまいましたが、オンライン参加の申し込みは5月15日までです。アメリカ時間の15日だと思うので、日本時間だともう少し余裕があるかと思います。2024NTM&BronchiectasisPatientConference(NTMと気管支拡張症患者の会)5月16(木)&17(金)開催はカリ
今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか?これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて
おはようございます。大変ご無沙汰しておりますが皆様お変わりありませんか?毎日書類と格闘中のひろりんです。そんな中、昨日は女神先生の2回目診察日でした。前回の血液検査や喀痰検査でわかったことはアビウム検出その他の細菌感染は現在なし結核も陰性リウマチなし以前、ブロ友さんのブログで拝見したキャピリア抗体検査というのが項目に入っているのを初めて見ました!数値の見方などはあまり詳しい説明はなく「0.7u/mL以上だと多いのでMACと判断します。ひろりんさんは22だか
ブログをかなり放置してしまいましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか。非結核性抗酸菌症治療で有名な複十字病院が、Youtubeチャンネルを開設しました!パンフレットも作成しているので、動画紹介の後でURLを載せますね。肺非結核性抗酸菌症とは複十字病院による動画です。【解説】肺非結核性抗酸菌症とは(字幕付き)近年増加傾向にある肺非結核性抗酸菌症について解説します。【作成】公益財団法人結核予防会複十字病院https://www.fukujuji.org/【作成協力】NPO法人非
数日前、3ヶ月ぶりの通院日でした。今回から呼吸リハビリが入ったので採血→レントゲン→診察→呼吸リハビリという流れです。【採血結果】炎症値CRPが私にしては高く基準値オーバー。「歯を抜いたり転んで怪我したとか、ない?」と聞かれましたが思い当たることがありません。栄養状態もいつもと比べると良くないようです。ただ、いつも指摘されるクレアチニンは基準値ギリギリ収まっていました!【レントゲン】3ヶ月前と変化なし。投薬は引き続き同じで、胃腸科から
10月に市民講座へ行き、「紹介状もらって私のところへ」と言っていただいたのですぐに通っている病院に連絡をしました。ちょうど10月末に2ヶ月ごとの定期受診日だったからです。紹介状の件は既に1年前からお願いしたり保留にしたりをしていましたから、診察室に入った時には紹介状とCD-ROMができていました。その日のうちに予約を取り5日に行ってきました。家から2時間半^_^;さすがに遠かったです。レントゲン、血液検査、喀痰検査をし、今月下旬に、もう一度診察を受けることになりました。
2024年1月に撮ったCTから2018年までのCT画像を時系列に並べて合計4枚を見比べました。2024年1月に撮影したCTでは空洞は潰れていませんでしたが小さくなってきていました。気管支拡張が目立ちます。2024.12018.72020年には、空洞が3倍になりクラリス耐性がグレーゾーンになりどうなるかと心底落ち込んでいました。薬が効いたことに感謝です。前回の眼科での結果を話しました。『非結核性抗酸菌症眼科2024/2』次の呼吸器内科の
今日は眼科でした。この2-3日不調で昨日は夫が出張中なのに大号泣。でも大丈夫!今週は精神科もあるし乳癌ピクニックもあります。運転手がいないから自力で会場まで行くのですがなんと友達が私の最寄駅まで迎えに来てくれるそうです。ターミナル駅待ち合わせで平気よと言っても聞かず笑要支援状態で甘やかされまくりです。すごく幸せな事ですねーありがたい❤️眼科の最寄駅の改札が端っこにあるのですが毎回乗る駅でどっちだっけー?と迷って乗って毎回反対側の端っこに着きます。もう先
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から
水や土の中にいる菌に侵されている私たち。生活の上で気を付ける事は、一番の関心ごとですよね。ヒントが載っている記事をご紹介します。結核予防会結核研究所公益財団法人結核予防会結核研究所日本と世界の結核対策を支えるための研究と人材育成を使命として、国および地方公共団体に対する新しい政策の提言、技術の開発、情報発信、人材育成、国際協力など、他の機関ができない重要な役割を果しています。jata.or.jp非結核性抗酸菌(症)の項目があります。テーマ別記事目録jata.or.
非結核性抗酸菌症(アブセッサスマシリエンゼ)の治療としてアミカシン点滴していることは前に書きました。カナマイシン筋注から変更されて今日が15回目でした。週3ペースですからほぼ1ヶ月実施したことになります。ですが点滴ルートの確保がとにかく大変。入院中も留置針がなかなか挿せず入院先の病院で苦労をおかけしたのですが、いま点滴をお願いしている病院でも同様の状況です。一回で針が刺さることは珍しく、大抵は3回くらい。腕も脚もダメとなれば手の甲に。一度刺してしまうと、そこは内出血したり硬く
3ヶ月ぶりの診察でした。レントゲンと呼気検査と痰採取。(先月、近所の病院でレントゲンを撮ったので、それを今回の検査に替えられないかなと思ったけどダメでした)「痰をこの容器に取ってください」って言われても、痰は相変わらず出なくて、、出そうと試みると気持ち悪くなるし、喉はカラカラになっちゃうし一応それらしきものを提出してみたけど、「これではダメです」と言われてしまい、先生と話して、痰が出た時に持参することになりました持ってくのも面倒くさいんだよなジゴウジトクレントゲンで
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
非結核性抗酸菌症の病歴15年についてブログに綴っている私ですが、書くことが非常にムズカシイ局面を迎えています……4カ月前に遡りますが8月にCRP高めで喀痰検査をしました。最近は受診が3ヶ月ごとになっていましたので、先月その結果を聞きに行きました。アビウムは検出されませんでした。ところが…アブセッサスが出ていたのですアブセッサスには更に細かく3種の分類があり、正確にはアブセッサスマシリエンセという菌が新たにいることがわかりました。その日、
旅行前に、持病の非結核性抗酸菌症に関して体調不良の面があり、旅行に備えて安静にしていると書きました。それは突然やってきました…いや、正確には前日に予兆があったかな。予兆と気づいていなかっただけで。血を吐いたんです。つまり喀血というやつです。胃腸などの消化器官からではないので吐血ではなく、明らかに肺からの真っ赤な鮮血でした。予兆は前日。仕事の昼休みにお弁当を食べようと休憩室へ行きました。なんとなく喉に絡むものがあって咳をしたら真っ赤な血塊が出ました。血痰だと思いまし
非結核性抗酸菌症についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は今年2月に厚労省で保険承認された非結核性抗酸菌症治療薬「アリケイス」吸入薬について書きたいと思います。この薬について2月の薬事審議に上がることは知っていましたが、普通の内服薬の承認と異なり色々と難しい面があるようだったので、ある程度情報を整理できてからと思って時期を待っていました。この一週間、どういう書き方にしたら良
今日は通院日でした。朝9時過ぎから入って採血・聴力検査・レントゲンを。採血は慎重に血管を探していただき、時間はかかりましたが一発で採れました10時からは呼吸リハビリへGO!この6週間にあったこと(母がNTM疑いになったことや臀部の痛みは筋肉痛じゃなく腰椎すべり症だったことなど)を報告しながらマッサージしていただきました。その後排痰のチェック。朝自己排痰して行ったので先生との排痰では1.5gしか出ず「自己排痰がうまくできている」と合格点ヤッター♬診察では先
三剤服用開始して、もうすぐ2ヵ月。服用開始して4.5日目気づけば、最近咳払いも痰が絡むことも、息を深く吸い込むと咳、もなくなったわ〜✨でした!んが、今日はなんだか、痰がへばりつく感じがあります。なんとか出すと透明の痰。息を肺に吸い込んでも咳込みもないしなぁ。昨日服薬が24時になってしまったからかなぁ。寝不足?んんー…なんなんだ。後鼻漏の可能性も捨てきれない。そもそもドクターはこの病気は波があって、良くなったり、悪くなったりを繰り返しと聞いていたから…薬を飲んでたら、ズバ
今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか?」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること(季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ)でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。
今日は退院後初めての診察日でした。朝、家で採痰して病院へ行き、まず採血とレントゲン。次に呼吸リハビリ室へ行きました。「なんか懐かしいなぁ」と仰る先生にいろいろと報告しつつ、先生に排痰補助していただくと、少量しか出なかったため「朝自分でちゃんと出せているということだし、色もついてないからいいね!」と及第点。ただ、量が多くなって家での排痰に40分〜45分くらいかかることを言いますと、「それはかかり過ぎだなぁ。色が付いていなければ全部を出しきれなくても切り上げて良いよ。次の回に回
先日、6か月ぶりの呼吸器科の受診でした。いつも通り、レントゲンをとって呼吸器科の待合室で待ってるとあれ?今日は主治医はお休みで別の医師の診察とお知らせが出ていました。いままで、7年間ずっと同じ医師に見てもらってて、しかもあまり相性が良くなくてあまり好きでない主治医だったし(過去ブログをご覧下さればわかると思います)これって別の医師と話せるチャンスなのでは?とテンション上がりまくりに❗何を聞こうか色々考えていたらいつもたっぷり待たされるのになんと2番に呼ばれました。
『5/9主治医から指定難病の件の電話〜モヤモヤしまくりぃ〜』【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄5/9今日の晴…ameblo.jp5/10晴れの国・晴れ気持ちも晴々としたいねぇ昨日は、指定難病申請における確定診断に必要な検査について中々、一筋縄でいかない大変さで気疲れしてしまいました。今日は、母の日も兼ねて実家に来て汚部屋をひたすら掃除したりかなり田舎の長閑な環境での実
*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*母(昭和9年12月生まれ)は2019年春に肺MAC症と診断されました。菌種はイントラセルラーレです。2回目の喀痰検査は辞退したので正式には確定診断とはなっていませんが、レントゲンやCTの空洞化画像からみて間違いないと言われています。*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*発端元々『自分は喘息だ』と思っていた母が、別件で個人医院を受診した際に「喘息なので咳が止まらなくて