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経鼻チューブを入れている鼻が何となく痛いと言うか、違和感が少し強くなってきました。大学病院の皮膚科受診の時にリエゾンナースにふんわり言ってみたらすぐに消化管外科の主治医に連絡して話してくれたそうです。でっ❗連休明けに消化管外科の主治医が反対側の鼻に入れ替えてくれると。融通が効かない筈の大学病院なのに感動しちゃいました～😆⤴💓リエゾンナースとは精神看護専門ナースの事を指します。精神保健看護の知識と、精神科以外の現場での患者や家族のケアを統合する役割を担います。要するに、心
コンビニと言うと関東エリアでは、セブン-イレブン？関西エリアでは、ローソン？なのかな～？TikTokとかインスタとか見てるとそんな感じがします。私は個人的にファミマとローソンが好きです。家の一番近くには、ミニストップ。で、寝巻きで行ける範囲にファミマとローソンがあるの。7-ELEVENは、その先にあります。結局、近くて行きやすいコンビニがお馴染みになるんですよね～。エリアではセブン-イレブンエリアだけど。セブン-イレブンの「ご褒美モンブラン」コンビニのモンブラン部
前回のブログと前後してしまうのですが…旅行から帰ってすぐ、パーキンソン症状を診ていただいている先生の診察を受けました。採血の時も、待っている間も、診察の時も、ずっと寝ています。傾眠です。3月からの状態をお話ししたら、「レビーは一気に悪くなることがあるからね」と言われました。そして、かなり厳しいことを言われました。パーキンソン症状が進むと誤嚥になり、肺炎を繰り返すと。経鼻経管栄養、胃ろう、それで命を延ばすのかそういうこともしっかり考えていかなくてはいけない。そ
予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘（現在4歳）のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日（予定日2か月前の31週1日）8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘（第二子）が誕生しました妊娠8か月（31週1日）誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
腸ろうの入れ替えの時期に体重が28kgになってしまいたび重なる四度目の全身麻酔は無理となりました。体重を32jg程度まで増やしてリスクを減らすまで鼻から入れたチューブで生きることになりました。見た目とか、もう最低だけど仕方がないです。命があることを喜びチューブ固定のテープ張り替えなどこまめにナースからレクチャーを受けて世話をしてくれるパートナーに恵まれたことに感謝します。体重は32kgまで増えました。6月の消化器外科の診察で全身麻酔での腸ろうの形成が可能かどう
それにしても顕著な亀さん更新申し訳なし。やっぱりこれは対象が目の前から居なくなってしまったことが最大の原因と。じいちゃんはともかく思えばあの頃が当ブログの真骨頂。書いても書いても書き足りなかった。申し訳ないが新しい日々の暮らしの中で正直関心も遠のいていく。さて、ばあちゃんの隔離病棟退院が間近に迫った頃病棟看護師さんから電話がかかって来た。看護師さんの話は今行っている点滴のことで先生がお話したいことがあるので早
食事を口から食べる事が不可能ででも、ケーキだけは食べられてます。不思議ですね～😆⤴💓だから、ケーキだけは贅沢しています。モンブランと何かひとつ。それがルーティンのおやつです～。モンブランは、有名店のものを一通り食べました。私がバカ舌なのかも知れないけど今のところ、一番美味しいのがドトールのモンブランです～😆⤴💓なかなかの品薄なのでたまに複数個あるとテイクアウトもします。今日は在庫があってラッキーでした。モンブランと抹茶と練乳のムースケーキをお土産にして、ルンルンで
昨日も夜寝れなくて、朝から夕方まて寝てた。はぁ、今日も何も出来なかったし、活動も行けなかった。ショック。そして、今日の血圧低さと胸痛と痺れがある事から点滴が再開しました。それもショック。せっかく点滴なしで頑張ろうとしてたのに、なんでこうなるかな？明日もグループホーム体験あるのに、体験前に点滴しようってなって最後の最後まで点滴に頼らなきゃいけないのきつい。嫌だ。吐き気と嘔吐が続いてるからムカつく。これのせいで全然前に進まん。明日も体調しだいでは行けないって言われた。絶対嫌だ。それだ
こんにちは！聴いて癒す専門家、鈴木美保子です。何度も何度も、行ったり来たりする気持ちが止まりません。今度こそ決めた！と、一旦は思ったにも関わらず。『第136話積極的・選択的、前向きな胃ろう造設！という気持ちの芽生え』こんにちは！聴いて癒す専門家、鈴木美保子です。口から食べることを目標にする併せて、声を出して話すことも目標とするその訓練の障害となる鼻チューブを取…ameblo.jp家族に胃ろうを施し、あの状
久しぶりです！ようやくスマホ帰ってきました！やっぱりスマホがないとストレスって事を伝えて、それでもLINEでのやり取りがあるからそれもストレスな事を伝えた。だけどLINEでストレスがあった場合看護師に伝えれば解決するからそこは平気と伝えた所じゃあ絶対LINEで嫌な事あったら言うこと、行動に移す前に伝える事を約束してスマホOKにしてもらいました！あの日医保にされるって思ったけど、先生の優しさにより任意のまま退院制限をかける形でってなってたのも退院制限解除になり、院内だけじゃなくて院外も行ける
１歳3ヶ月を過ぎて未だに離乳食中期から進まない我が子。専ら栄養源はミルク、しかも経口は完全拒否で全注入なのですが、この1ヶ月で400gも体重が増え10kgになりました。まさかの平均超えです。ただ少し気になるのは、身長が1月末から伸びていないということ。低身長は心臓病の子あるあるなんでしょうが、体重だけが増えているので何だかたくましい体つきなんです。小さいプロレスラーみたいな。幼児用ブランコに初めて挑戦した時も、隣に乗ってきた男の子が怖がってすぐ降りていくのを横目に、デーーンと余裕こい
こんにちは！ほゆりです今回は、PRでも何でもないのですが気に入った商品があるので紹介させてくださいそよちゃんへのミルクを通す経鼻胃管。この胃管を固定するのに白い医療用テープを使うのですがこのテープが可愛いデザインで売っているところを見つけました！★メリーケアテープ公式HP子どもの医療をかわいくする「メリーケアテープ」|MerryCareShop「メリーケアテープ」は、かわいいイラストデザインを印刷した医療用テープ。医療機器のまわりを楽しく彩り、毎日のケアに前
前回の続きです4/10経鼻挿管、そして2度目の入院となった夫。再度の内視鏡検査の結果、幽門が前回より狭くなってるとの事。このままでは食事が摂れない為、急遽、胃空腸バイパス手術をする事となりました。(胃と小腸を直接繋いで食物が流れる道を作る)それまでの間、ずっと鼻から管を入れたままで口からの飲食は出来ません。手術が立込んでる中、何とか早めて下さり、それでも２週間先の4/25となりました。よって抗がん剤は先送りです。夫は、癌告知された時より、この手術の方がショックが大きかったようで初
ひと目で、わかりやすい身障者になった私です。顔も満足に洗えない毎日なのでもちろん、ノーメイクです。テープの付きが悪くなるのでスキンケアもしません。自撮りしてみたら、鼻毛が(涙)😭💧しげしげと顔を見ることがないので全然、気がつかなかったわ～😭⤵⤵経鼻チューブを挿入すると聞いた時はイヤです❗と激しく拒否しました。先生方がグループでいらっしゃる回診時に好きピが、主治医にかなり強力に質問と言うか詰問と言うか「女性にとって、大変な決断ですよ。女らしさを捨てろと言ってるのと同じ
ご訪問ありがとうございます特養に入っていた叔母は肺に膿が溜まり救急搬送されました。入院した病院は昨年ひどいめにあった病院で、心配した通り、回復したと先生がいう度にさらに悪化していく有様で...。ついに、治療の一環と約束していた中心静脈栄養の点滴を抜けないので、療養病床に移るように言われてしまい愕然とする私でした。でも、ずっと禁食だったので、試しにゼリーを食べさせて様子を見ると先生に言われましたが...続きです。前回の話はこちら⬇️『中心静脈栄養の点滴と叔母の嚥下機能』ご
１月に延期になっていたカテーテル検査ですが、無事にバルーンもでき3泊4日で退院できました。そして、評価の結果、フォンタン手術を受けられることになりました👏喜ばしいことなのですが、いざ具体的な時期が決まると不安と期待がごちゃ混ぜな気持ちで心が落ち着きません。正直、手術は怖いです。怖くてたまらない。「良くなるために」と分かっているものの、100%前向きな気持ちには持っていけない、むしろ手術を待つ時なんか後ろ向きな気持ちの方が勝ってしまいます。「きっとお母さんたちはみんなこんな気持ちなんだ
ブログの方に教えてもらったメリーケアテープめちゃくちゃ可愛いあと1ヶ月だけど、、色々買っちゃおうかなー今日はこれから受診。新しい先生、、どうかな。発作が増えてるから相談してくる。
生後10ヶ月を迎える前日、つかまり立ちが完成し、今では片手離しでも安定するようになりました。そんな中で今月はいくつか確認したい事がありました。①フォンタンの時期②保育園での集団生活について③飛行機での旅行元々つかまり立ちが出来るようになったら(一歳半ごろ)検討すると言われていたフォンタンですが、診察中壁を使って立ち上がり、パチパチと拍手をするパフォーマンスを披露してくれた娘に、主治医の先生、当然ながらめちゃくちゃ驚いていました。「いや〜あれだけ長く入院してたら時間かかるんですけ
昨日も夜寝れなくて今日も昼間寝てる感じでした。最近ずっとこんな感じ。夜寝たくても寝れなくて昼間寝ちゃう。もう嫌だよ？昼間寝てばっかりの生活。なのに、夜寝れないから昼間寝ちゃう。夜眠剤飲んでも不眠時飲んでも寝れないもう諦めた。今日も嘔吐吐き気の為点滴になりました。いつまで続くんだろう。長い道のりになりそう今回ずっと続いてる。しんどい。薬飲んでも効かない。意味ないから飲まない事にした。頓服だから飲んでも飲まなくてもいいけど、気持ち悪いなら飲んでねって言われてたけどそれもやめた。だって効かない
口から食事が出来ない為、入院して手術に備える事になりました。体重は86kg→68kg。入院初日はPCR検査、陰性。病室に入り栄養補給は経鼻経管摂取をしますとの事。鼻から3mm程のチューブを胃に中まで入れ直接栄養を送り込みます。投与する栄養剤は「医薬品」と「食品」タイプがあり今回は食品タイプ（エンシュア）でした。医薬品は処方箋が必要みたいです。ここの病院では1回の食事代が460円との事でエンシュアは以前、処方箋で貰った時の単価が1本100円でした。私は1食につ
日中の預かりでお世話になっている児発の事業所は3ヶ所。全て、医ケア＆重心のところなので、発作が増えてきてももし医ケアが増えたとしても安心して預けられる。今週は、、なんだかんだと週5で児発。私は、、、幸せすぎるでね、市内にできた新しい事業所が10時ー15時なんだけど、「もし、ママの体調不良とか用事とかあったりして時間外でも使いたいってあれば、遠慮なく言ってね。全てに答えられるかはわからないけど、なるべく調整するから」と言ってくれて、、心強いそして、その事業所をきっかけ
9時10分から始まる授業参観、、早すぎるいーちゃんを送迎してたら間に合わないし連れて行くと大変だから、、園にお迎えをお願いして、なるべく早くに来てもらうことにありがたやーーー小学2年生になった息子。勉強の量が一気に増えた気がする。国語の話は長くなるし、漢字は難しくなって量が増えて算数は繰り上がり繰り下がり、毎日学童➕週3でサッカーの息子。宿題はかろうじてやるけど、チャレンジタッチまで手が回らないーーまだ勉強にはついていってるけど、、、大丈夫か？！と不安が残る。書
今日も夜寝れなくて昼間寝ようと思ったけど、なかなか寝れずOTの活動で中庭があったから中庭出て過ごしてた。その後はずっと起きてた。なかなか寝れなかった。お昼前に少し寝てお昼のあとも少し寝たくらい今日は、グループホームに体験の日です。朝から4時まで点滴して5時からグループホームで過ごして明日の朝帰ります。病棟から少し離れるのは寂しいし、不安だけど、今の所問題なく過ごせてる！！頓服も飲んでないし、一応安定してる。希死念慮とかもないし、良かった。あとは寝るだけだからひと安心今日はご飯
母は、鼻にチューブを入れて、そこから栄養を入れてます。経鼻経管栄養っていうんですかね？それをやってるんですが。病棟に、相性の悪い看護師さんがいるらしく、その看護師さんが部屋に来るのがストレスだと言ってます。嫌いというよりは、何を言われるんだろう…という不安と、あとは怖さですね。その看護師さんに、夜、こんな事を言われたみたいです。『早く胃ろう作って、退院すればいいのに』これ、患者が聞いたら、どう感じると思いますか？先生と話をして、鼻からの栄養補給を頑張ってみる、という事になって、今
先日、娘が無事に一歳を迎える事ができました。去年の今頃は、帝王切開で産後１週間の入院中だった私。生まれる前は気楽な入院生活だったのが一変して、産後は毎日娘の容態が心配で不安な日々でした。夜間、巡回に来た看護師さんが、泣いている私に「一人にできない」と寄り添ってくれた事を思い出すと、その時の気持ちが蘇り今でも涙が溢れてしまいます。いまこうやって娘の寝顔を見ていられるなんて、一年前の私には想像もできませんでした。改めて、娘の命を繋いでくれた先生や看護師さん、病院スタッフのみなさんに感謝し
一歳六ヶ月での育児休業延長について区の保育課へ問い合わせた時のことです。我が子ですが、現段階ではフォンタン可能かまだ分からない状況なのですが、次の延長申請が3ヶ月先に迫ってきたため取り敢えずオンラインで保育園入園申請を行いました。(育休延長のために)当然ですが治療方針が決定しない状況ですので、主治医からは集団保育の許可は降りていません。その旨を記載して申込みを行いました。気になる事があり事後に保育課に問い合わせたのですが、その時に腑に落ちない話をされてしまいました。まず、「集団保育の
少しずつだけど口から食事が摂れるようになって経鼻チューブも拘束も卒業できそうそして入院以来初めてのシャワースッキリさっぱりしてる表情も穏やかだしいつもより覚醒してるこれから歩行リハビリも始まるしどんどん回復してくと思う退院に向けて本腰入れて準備しなきゃ玄関先にスロープを作って家中、手すりを付ける予定先日の先生との面談でかなり厳しい宣告をされただからこそ自宅で過ごしたいでもね…実際全身の機能低下これ以上の回復は望めないって言われて…正直不安しかない何が正
今日も夜寝れなくて、昼間寝てしまった。またかぁ。もうどうすればいいんだろう。今日の日勤の人には、いつまで寝てるの？って言われちゃったし、そうやって昼間寝るから夜寝れないんやろ？って正論言われてショックだった。朝から看護助手のおじさんが朝ごはん食べるの？食べないの？返事しなきゃダメでしょ返事してって大声で言われて腹たった。うるせぇーしその言い方なんなの？って思った。今日から点滴無くなったけど、手のしびれが何故かある。え？低カリウム？なんでか痺れるのは怖い。下剤も利尿剤も使えないからそんなすぐ
今日は一日中眠くて寝てました。なんだか眠くて眠くて寝ても寝ても眠いのしんどいなぁ。吐き気は、相変わらず続いてて点滴も続いてる嘔吐も止まらずしんどいまま。なんとなくだけど、しんどい。死にたい気持ちがふつふつと出てきてる。今すぐ行動に移すかどうかは置いといて、行動したい気持ちはあるけど、行動したらまた色々制限かけられるから嫌だ。悪口言われてるのも、仲間外れにされてるのも全部自分の妄想で済まされるの辛い。わかって貰えないのが辛い。また首をかけたい。ダメだけど、師長と約束したから、守りたい
昨日も夜寝る前と不眠時飲んだのに寝れませんでした。、そのせいでまた、昼間寝てしまって完全昼夜逆転してる。最悪。今日で点滴を辞めてみました！まだ、吐き気嘔吐続いてるけど、今週木金ってグループホームの体験で1泊2日するから、それまでには辞めたいって、言ったら先生からはまだ吐き気嘔吐あるなら点滴無くすのはやめよって言われたけど、自分が水分も多めにとるから辞めたいって言ったら、先生がじゃあ辞めるけど体調悪くなったら言ってくれって言われた、その時はすぐ点滴するからって、だから帰ってきてからと土日は点滴
