グレン手術

術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい？)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない

ようやく雨が止んだけど寒い東京です😨温かいと思って朝デニムはいたけど洗濯物干しただけで冷えてしまいそっこーで極暖レギンス履いてトップスもニットに変更しました週末は雨の隙を見てさくら祭りに行ってきましたよ🌸寒過ぎて赤ワインをいただきました🍷（←授乳中🤫）昨日の夜から声がかすれてきて寝る前の絵本を読む声がおかしすぎて長女に『ママ、明日は元に戻ってね』なんて言われてました朝起きたらさらに声出なくなってて痛くもないし、痰もないし、ここ1年くらい声が掠れることがあって声変わり

入院当日の朝ご機嫌さんで朝食食べて大好きな歩行器のってあそんでた朝からやんちゃなことばっかしてたなあの頃が懐かしい毎朝、バタバタうるさくて起こされてたなどんなやんちゃも今なら許しちゃうよ心肺停止当日首からエクモ装着首からこの二本の管が体内に入ってますこの時は首を切られたことまた１つ傷が増えたことに悲しんでたのにこの時誰も気づかなかったけど脳内ではどんどん出血が進んでました2日目朝脳梗塞発見私は泣き崩れちゃってるこのあと左半分髪をそられ脳梗塞のぶ

今日も暖かい日でしたね～☺️近所の桜も葉桜になり始めてます。今日も私の拙いブログにお越し頂きありがとうございます☺️さて、カテーテルとバルーン治療を終え、すっかり元気になり一般病棟に戻ってきた長女の話。先生の話では「次、グレン手術をしないといけません。体重が多いほど結果を出せる手術です。今の体重が2800ｇ。グレン手術で必要なのが4000ｇ程度。この間入れたバルーンを広げておけるのが2カ月。とりあえず、感染症で体重がかなり落ちたので今から水分制限も解くのでしっかりミルクを飲ませて体重増や

はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの

生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より

生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』？以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬？？？となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け

グレン手術、無事に終わりました。その前に、執刀医の先生からの手術前の説明について。今回は、『やってみないと分からない』と言われていたため、かなり高い数字(リスク)を提示されるだろうと踏んでいました。「手術のリスク5%」(私たち夫婦)拍子抜けです。前日、夫婦で「何%って言われるかな」「一か八かって50%くらいかな」「そんな高い数字言われたら卒倒するかも」とかなり弱気になっていました。質問したところ5%というのは循環するかしないかは含まれず手術のみのリスク、という事でした。主

実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ７ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本