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春に小学校で心臓検診があり、その時に当たり前だけど引っ掛かり"大至急"と書かれた封筒を持ち帰ってきた時には何事かと思ったけど要は"すぐに受診してください"とのことで、すでに医療機関を受診中の子は主治医の先生に学校生活管理指導表を記入してもらえばOKだったので、先月の外来の時に早速お願いしてきました❗主治医の先生に『今、ありがたいことに運動制限がないので、出来ればそのまま制限がないまま記入していただけたらありがたいんですけど』と言うと『それがねお母さん。公的な書類でフォンタン子が全くの制限なし
生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より
術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい?)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない
薬の処方を間違えられた。全く違う薬😭睡眠薬の代わりに、痙攣止め😤多分、体には影響ない量ぽいが、またか😭私がたまたま相談をし、精神科の先生が気づかなければ、今日も明日も飲ませられていた😭バタバタで朝の薬が10時すぎに渡されたらしく、そのまま転棟にもなり、4時間空けなきゃいけないのに2時間後に飲まされた😭ペースメーカーの設定を前回の入院で変えたのに、前の数値で指示がでていて、二日目の今日たまたま確認してくれたしっかりナースが気づいてくれ私に確認してくれた😭毎回ってくらいある。薬や
手術当日最高に良い天気、病院の周辺には満開の桜🌸勇気をもらいました。8時に娘のベッドに向かうと、すでにお薬で眠っていました。看護師さんの計らいで、寝姿の娘と夫婦の三人で写真を撮って頂きました。9時前に手術室へ見送り、待合室での待機が始まります。勢揃いした各方面の御守りを抱え何度もお祈り。扉から人が出てくると、ドキッと振り返り。嫌な妄想に支配されて、すすり泣き。予定時間の4時間を過ぎてもなかなか呼ばれません。4時間40分後名前が呼ばれ説明室へ通されました。執刀医の先生が来ら
生後6日での手術後、人工呼吸器に繋がれ鎮静した状態ですが生後1ヶ月を迎える事が出来ました。その間、毎日PICUへ通いました。呼吸器が挿管されているため抱っこもできないし、まだ目も開けない、しかも点滴も15本くらい入った状態で触れられる箇所は僅かでしたが、少しでも刺激になればと頭を撫で撫で。「このまま目を覚まさなかったら」と反応のない中での面会は精神的に不安定になってしまいましたが、先生から「触られている感覚はあるから触ってあげて下さい」と言われた事が支えとなりこの時期を乗り
生後1ヶ月を過ぎた頃に、人工呼吸器の抜管計画がスタートしました。我が子はかなり痰が多く、日に何度も吸引が必要だったため、抜管して痰が減ってくれるかやってみないと分からない状況でした。自発呼吸の状態など条件が揃い生後50日にして人工呼吸器が抜管でき、そしてこの時、初めて我が子を抱いてあげることが出来たのです。繋がれた管もまだまだ多く、看護師さん3人がかりで私の腕の中へ。その姿に涙する看護師さんもいたくらい皆んなに支えられながら、ここまで凄く長い道のりでした。体重は出生時とほぼ変
CT検査の結果やはり血栓が出来ているから、肝臓や他の臓器に大きなダメージが出る前に血栓を取り除いてあげないといけない。取り切れない場合は人工血管を取り替えるそう。この時言われたのが肝臓のダメージを表す数値AST4000正常値30はぁ〜〜1回目のシャント手術の時も、稀ですけどたまに、術後血が溜まってドレナージ手術をする事もあるって術前説明で聞いてたことが現実に起こって、今回も起こってる事は全然違うけどまた再手術ってののちゃん、引きが。。なんて言ってたら妹に、グレンの時は順調だっ
はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの
人工呼吸器抜管後、痰もゆっくりと減っていき酸素濃度も減らす事ができ、比較的安定した状態で生後3ヶ月を迎える事ができました。少し前から、制限時間付きで哺乳瓶でのミルクの練習をさせてもらえるようになり「普通の赤ちゃんっぽいなぁ」「病気、治ってたりしないかなぁ」なんて気の抜けた事を思ったり、凄く幸せな時間を過ごしていました。でも、やっぱり重度の心疾患。3ヶ月を迎えた2日後に急にサチュレーションが下がり、酸素カニューレもパワーアップ。あれよあれよと元通り。主治医からは「そろそろ動脈管
妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない!という事で38週に帝王切開の予定となり1週間前から入院する事となりました。*こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の3週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた
3月25日【木】お昼に急に退室が決まったそうです。数値的にはお母さんもまだまだ心配でしょうし、フォローもまだまだ必要ですが、他に退室出来る子が居ないので。とPICUへ移動になりました。ここは急性期病院なので必要とする子が居たら譲る必要があります。ののちゃんも、1度目の手術は緊急だったので、どなたかに空けてもらった事があります。先生にも下の部屋に行っても、きちんと心臓も肝臓もグラム球菌感染もフォローしますと心強い言葉を仰って頂いたので、ひとまず安心しています。
生後3日目で早々に手術が必要かもしれない、と説明がありました。娘の場合、肺に流れすぎているためリスクの少ないバンディングの手術をする事になるとのこと。・バンディングして動脈管を薬で開いた状態をキープし、成長を待つ・3ヶ月まで引き延ばせればグレンの可能性が見えてくる・もし、動脈管が閉じてしまったらシャント手術しなければならなくなるが、娘の場合『類洞交通』がありシャントだと心筋梗塞のリスクが極めて高いとのことで生後6日目に手術を受ける事となりました。手術日当日の朝、外科の執刀医から術式に
生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』?以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬???となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け
妊娠20週胎児診断専門医に推薦していただいた大学病院と、夫婦で希望した小児循環器の実績の多い2つの病院にエコー検査に行く事となりました。*その前にタイムリミットの迫った私達夫婦は完全な検索魔と化し、この病気の生存率や手術の成功率など調べ上げ、『生きられる可能性があるのに諦めたら後悔する』との結論に至っていました〜エコー検査結果〜大学病院→三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖循環器専門→三尖弁狭窄、肺動脈閉鎖、類洞交通2つとも主な疾患は同じで治療方針にも大きな差はありませんでしたが、一緒に受
3月22日【月】今日は肝臓の先生に診てもらう日です。午後一番に電話したら、まだ先生が来れないそうで診察は夕方から夜にかけてかも?詳しい事を知るのは明日以降になりそうです。ただ待つのは悶々とします。3月23日【火】主治医の先生から電話がありました。血行動態は落ち着いている。肝臓の数値も、徐々にさがっています。ただ、白血球の数値が上がっている。正常値3300-8600のところ33200CRPは1.3で今の所熱はなし。血液培養したところ菌が出たそうで、グラム球菌?に感染してい
こんにちは、管理人の「むっちー」です。このたびブログを移転することにしました。2006年生の長女ゆず姉、2008年生の次女ハナ。これまで2人姉妹の育児日記を続けてきましたが、このたび第三子が誕生。女の子です。三女モモは、2015年7月31日に35w5dにて誕生しました。モモは生まれつきの心臓病(先天性心疾患)です。病名が「左心低形成症候群」最重度の心臓病と言われています。移転先のブログは、モモの闘病記録です。育児ブログとしては、2020年3月16日に