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こんばんは、お久しぶりです。なかなかblogの更新ができず…今日で入院して7日目となりました。食事はやはり最初の2日間程はギリギリスケールに引っ掛からず食べれていましたが、徐々に食べれなくなり入院3日目からは定例のエレンタール+スケールのエレンタールの投与になってしまってました。実は食事+エレンタール(2200)より、定例+スケール(1800)のほうがカロリーが低かったんです…しかし、1回に600ml2時間かけて→終了後1時間ホール滞在なので1日のうち9時間は最低でもホールで過ごさな
緊急入院をして5日目、退院する事ができました。お腹を休めるために点滴をしましたが、点滴漏れをしてしまい(2回も)、入院2日目には点滴ラインを抜去しました。4日目からは離乳食を再開しました。なんと!主食(軟飯)を完食し、副菜も半分以上食べました。夜にママが帰った後に、嘔吐があったようですが…その後、ミルクの嘔吐もないので、5日目に無事退院です。退院後のめいちゃんはとても活気があって、元気ですが、まだお腹が張っています。食事もイマイチ進まずです。まだ本調子じ
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
先日初節句のお祝いを、両家祖父祖母に自宅に来てもらい行いました☺️といってもお弁当とお菓子を食べただけなんですけどね・・笑いつもユニクロの肌着で過ごしてるのですが、ばぁばがワンピースを買ってきてくれましたピンクだと女の子らしさが出ていいですね✨賃貸マンションなので、お雛様はコンパクトですが十分かな?4月から私が週1で復職するため、祖父祖母に預かってもらうためのSちゃんジジババにも経管栄養のやり方をレクチャーできました✌️成長に関しては、現在生後9ヶ月ですが、やっと首が座ってきた
クロザリル583日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は診察日でした。食後の血糖値が食後3時間で、168と高く、次の検査でヘモグロビンA1cを検査することになりました。フラッシュバックについて、少し聴いてもらいました。今日は心理面談で中学1年の振り返りをしたので余計しんどくて萎えました。幻聴もひどくて。2月にきた看護学生が半日お休みした補習で半日だけ実習にきました。久しぶりの再会、中庭散歩をしました。朝食クリミール4本運動散歩2522歩、ラジオ番
ようちゃんのミルクは1歳頃からエネーボという栄養剤です(現在は23時に1回のみ)お友だちのブログで見たエネーボの噂、これはすごい共有ですエネーボは白湯で割ると、ドロドロになり、滴下も悪くなるし、消化も悪くなる、、、割らずに、白湯を注入してから、原液エネーボを注入した方が消化が良くなる食物繊維が入ってるから、白湯で割ると、食物繊維が膨らんでしまうのではないかなーるーほーどー毎晩、エネーボを使ってる経験からして、これは確かにあるかもたまたま入院中で、しかも、お
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
かなり久しぶりの投稿になります。あゆちゃん4才になりました!彼女のヒストリーを簡単に振り返ってみます。ちょっと長くなります。初めて異常に気づいたのは妊婦検診の時のこと。妊娠初期に首のむくみ(NT?)がありました(首のむくみがあると、心疾患やダウン症の時があるとこの時検診で言われました。)妊娠後期、切迫早産で入院していたときにはエコー検査?で脳室が拡大していると言われました。「どんな子が生まれるんだろう?」いわゆる普通ではない子が生まれることはわかっていました。半分恐怖、半分期待で
続き>>>>娘が口からご飯を食べない理由は...『注入量が多いから』だそうですまぁこれは、分かってはいました。決まった時間でお腹いっぱい注入され、娘がお腹空く前にまた注入...注入...一日中注入されっぱなしの娘。空腹感がない=食欲がない。なので、空腹感を作って食欲を出させる為には、ズバリ...『注入量を減らす事』との事です私は、それも関係してるとは思いましたが、一番気になってる事を質問しました。『注入量は勿論ですが、胃と食道を縫った所が狭窄しているから、苦し
クロザリル584日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mgカロリーアップ⤴️してから、身体が重くかんじる。浮腫んでるのかな。あしたは正式な体重測定日。こわいな。今日は全く予定なし。午前中のんびりして午後はDVDを見ました。医龍を見てるんですけど、ペースメーカーの入れ替え手術で全身麻酔してるのに、酸素マスクで挿管してなくて、ツッコミどころ満載だった笑笑朝食クリミール4本運動なし昼食全粥、冷奴、ココアムース運動なしおやつなし運動なし夕食
こんにちは。昨日はblog、途中までは書いていたんですがあまりの睡魔に負けてしまい…UPまで辿り着けませんでした。予定通りN大病院に入院しました。形態は任意入院です。しかし、食べなかったり治療に取り組めなかった場合は医療保護に切り替えられます。入院想定期間は1ヶ月とのこと。体重は最低でも3キロ増量、低カリウム脱水などの補正、薬物調節をします。受け持ち看護師さんはいつもの同じOさんでした。昼ご飯から早速、再栄養療法始まりました。1300kcal/日食事+経管栄養からエレンタール3P
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
小児外科の先生に、胃瘻を見せたら、、、いきなり胃液が溢れてきて、もぅ手術しかないね。お母さん、手術しよかー。って言われた胃瘻のボタンをとって見てみたら、うまい具合に肉がつかず、穴が小さくならず、かえって大きくなって、えぐれたような感じそして、穴の中は見えるんです。栄養状態が悪いわけじゃないから、やっぱり息子の怪我の治りの悪さが原因なんだと思う。胃壁も見えて、手術するにしても、肉がないので、うまくいくか分からない…と言われ、とりあえずボタンを抜いて不織布を丸めて穴に入れて
先日、無事生後10ヶ月を迎えました・・!!相変わらず、首座りも微妙で発達ゆっくりな娘ですが、やっと、シュクレNデビューをしました・・!!!しっかり座れるようになったことで、手をよく動かせるようになったり、離乳食も進むようになりましたおかゆ大好きです!おかずはあまり食べませんが気長に離乳食頑張ります笑サイズが大きすぎたのですが、無料で変更できるみたいレンタルにしてよかったです最近の娘の1日のスケジュールですが、🗓️7:00注入開始(🍼180ml)8:15注入終
こんにちはナースakiです✨今回は終末期医療の選択で迷ったご家族の話をさせていただきます。経管栄養の管が入らなくなってきた脳出血のあと、嚥下障害が残り経管栄養をしてる男性がいました。経管栄養とは、長いチューブを鼻から胃まで入れて、栄養剤を流す栄養法です。男性は寝たきりですが、こちらの声掛けにニコっと笑ったり、首を振って「ハイ」「イイエ」の簡単な意思疎通ができました。栄養剤を流す管の入れ替えを定期的にしていましたが、ある時から管が入りにくくな
こんばんは。今日は週2回の体重測定。木曜日から+1.85kgstage3分かりきってはいましたよ、大幅に増えていること…888kcal/日、1500ml/日でもこんなにも増えてしまう自分の身体が嫌になります。顔も身体もパンパンです。挙句の果てに、今日も自尿なし。どう尿で380ml/日。心因性尿閉?なんでしょうか…明日、採血と尿検査はあるみたいです。カリウム補正は終わると思います!=この身体合併症室からも出れると思います。そしたら、洗顔もできます。些細なことかもしれませ
大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入&ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要(前日〜当日)なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円(8月平日料金)と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人
パパとSちゃんと私の3人で、車で1時間半の琵琶湖に1泊旅行してきました。移動時間が長いため、今回は初の車内での注入です!使い捨ての経管栄養バッグを初めて使いましたが、長いため十分な高さが足りず、バッグの余ってる部分をクリップで止めてやっと使用できましたチューブが長くてブラブラしてるため、引っ張ったりしないかとヒヤヒヤでしたが・・もし、車内でのオススメ注入方やグッズなどあればコメントで教えていただけると、とても助かりますよろしくお願いします!!御宿は、昨年オープンした琵琶フロント彦根に
こんばんは。今日も1日ゴロゴロしていたら終わりそうです。私に今あるのは6.14.22時の検温、栄養交換、内服投与、どう尿、1日3回の歯磨き、1日1回の清拭以上です。時計はありますが時間が経たなさすぎて辛いのであまり見ないようにしています。土日祝は看護師さんも少なく、先生も休みなので本当に退屈です…いつもの入院だと、まだ患者さんと話したりできますが、それも一切ないので携帯を触る、携帯でTVerをみる、寝るくらいしかやれることがありません。なぜか携帯はOKなのにTVは禁止なんですよね…
こんにちは。昨夜は主治医と約束した通り、夜間にエレンタール一本300ml300kcalを投与できました!葛藤はあります。寝ている間、自分の意思とは関係なく300kcalも摂取してしまうことに。300kcal=白米200g以上のカロリー、アイスクリーム以上のカロリー等、考えれば考えるほど怖くなるカロリーです。でも、約束を守れなかった場合入院。それは何より避けたいこと…ただ以前は900~1200kcalの持続投与にしてください。と比較したら主治医の優しさもとても感じています。訪看さ
入院して案内された部屋は2人部屋を個室として使う部屋でした。そしてPSSを評価され、4点でした。4点/4点なので手元に残ったモノは、コップと着替えのみです。紐類、充電器、筆記用具、タオル、シャンプー類、歯磨きセット、箸などありとあらゆるモノを没収されました。低カリウムからの不整脈も診られたので心電図もつきました。処遇としては…基本的には部屋のみ、洗面トイレ時のみホール可OT禁止携帯電話は明日のカンファレンス次第では時間制限/禁止をかけるかもシャワー週1栄養/内服は…経口摂取
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
病気直後と現在の状況です同じ病気のお子様のお母様への情報になればと思います私も病気になった時はその先がどうなるのか不安で不安で沢山検索しました。でも、あまり情報なく。ただ、後遺症も回復も個人差がかなりある病気なのであくまでも参考になれば…と思います※また今現在、息子は水頭症を併発しているので脳圧迫により回復遅延の可能性もありそうです。病気直後2021.6〜7月①四肢は少し動かす体は筋緊張が入ってない時はぐにゃぐにゃ首も体幹もグラグラ両足尖足気味②目は見えていない(視神経
タイトルに書いたとおり、ここ1ヶ月でようやく、育児が楽しく思えるようになりました・・!口唇裂の手術があった生後8ヶ月までは、ネーザルハイフローが付いてたり、低血糖もあったので血糖測定やミルクを時間通りにあげなくてはいけないプレッシャーなどがあったため、育児を楽しむ以前に、ケアに追われて娘を生かすことに必死でした・・人前では可愛いと言ってましたが、正直娘と2人っきりのときは可愛いなんて全く思えず使命感でケアをしてました💦どちらかと言うと、辛くて苦しい時間が続き、娘を授かって、育てる
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように1年遅れの初節句となりました去年はまだ入院中『ひなま
こんばんは。土日祝は何もないので退屈です…代わり映えしない治療。ひたすら栄養、水分、内服投与してモニター管理。PVCも変わらず。脈は落ち着いてきたのかよくわかりません。安静時は45~55台に。ただ着替えたりするだけで何の症状はありませんが100台と倍近くに羽上がります。逆に睡眠時は40切ることもあるみたいで。痺れなどは良くなってきたので、きっとカリウム補正は上手くいっているはず!いや、むしろモニター波形が高カリウム波形な気がするのは気のせい…?何も言われないのでまぁ、放置と
続き>>>>昨日の出来事の前に...娘の食欲を湧かせる為にやってる事食卓を囲む。ママが超オーバーに美味しそうに食べる。無理矢理食べさせない。スプーンを持たせる。←私から奪って、自分でやりたがる。欲しがるミルクを飲ませる前に、食べ物を食べさせてみる。ミキサー食の注入前に、『今日は〇〇と〇〇だよ~』と声を掛けて、見せる。ミキサー食は、お粥はお粥、おかずはおかずで別々で注入する。←舌で味わなくても、胃に入ると匂いが上がってくるらしい。娘の好きな食べ物の匂いが、いつか見つかるといいな
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように4月からなかなかハードな毎日の娘。私の仕事復帰が22日に