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いつもありがとう私からのお願い施設には入りませんなるべく入院もしません最期まで家にいたいですどうかよろしくお願いします愛しています
めちゃくちゃ天気がいいです。窓を開けて空気の入れ替えをしながら断捨離。もはや、痛みの理由は萎縮なのかわからないけど、右腰背中も痛いし、左腕が痛い。手の甲も。こんなに痛いもんなの、ALSって。もうじき診察なので、症状をまとめとこう。痛みがきつくて、今日は家でゆっくり。家族は私に構ってくれない。旦那も休みだからってずっと部屋に籠もってる。洗濯も、掃除も、ご飯作りも正直しんどい。このまま、夜ご飯もってなるときついなぁ。食べに行くか買ってくるか楽をしたいなぁ。平日は協力してくれるけ
夫が突発性難聴になった。GWもわたしの体調が理由で帰省の予定がなくなった。絶対ストレス溜め込んでるごめんねいつもありがとう。泣いて落ち込んで諦めてばかりの自分ではだめだ。大切な夫のために今の自分にできることを考えて行動します(^○^)
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね6年前のその日も今日のような暑い日でした朝から暑くて通勤で乗換駅のホームでアセロラのジュースを買いました電車が来るまでに飲んでしまおうとフタを開ける瞬間右手の指に力が入らなくて手が笑う、みたいな大笑いしたときに力が抜ける手がくすぐったいそんな
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
今日でゴールデンウィークは終わる毎年暇なんだけど今年は違ったね個人レッスンに昨日来てた、乾杯の達人カトちゃんはレッスン後に巨人戦を見に行った。バサマ投手が見たいとか?投げたんかな?ドジャースの大谷選手が監督の7本を抜いてドジャースの日本出身選手トップの記事の3位に野茂英雄さんの4本が3位で表記してあった…そんなに打ったんだゴールデンウィーク…北品川は開いてる居酒屋が殆どないから部屋飲みばかり…刺身が食べたいから今日は出ようかな?西井ちゃんの氣のちからはやっぱり上がってた…十二段🪜
4日妻が何事もなかったように「お出かけしようか」と言ってきた1日の夜に罵倒され会話が無かったが、何とか復活ちなみに長女はバイト、二女は部活の大会でいませんお出かけ先は波佐見陶器市でした私は基本興味はないが、人間観察は面白い•私と同じように興味ないが奥様に連れられてきた人•ママ友&その子供達•姉妹や女友達同士etc見ていると本当に面白い私の車椅子を押しながらでは人混みが多いテントの中に行けない妻でも、私を家に置いてはいけない申し訳ない気持ちです生きている事が
自分にとっては最強で最高で最愛の夫。病気になって再確認したよ。そんな人と出会えたなんて私の人生幸せなのかもね。仲良し夫婦でいられる時間これからも続くといいなぁ
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
さて、以前A子さんが詠んだ歌。いつの日か同じ一冊とろうとし手と目が触れて恋が始まるこの歌を目にした方から、「A子さんの歌は、『あるかしら書店』に出てくる書店婚での出会いのような歌ですね。」とコメント頂いた。「あるかしら書店」とは、ヨシタケシンスケさんの絵本である。本にまつわるショートストーリーがいくつも出てくる。その一つが「書店婚」のお話だ。ある書店の同じ本棚の同じ本を手に取ろうとした男女。そこから恋が始まった二人。二人は、出会いの場である書店で結婚式を挙げる。ご祝
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
昨日,一昨日と鬼滅の刃がテレビでやってた。そう言えば去年の今頃も鬼滅の刃がテレビでやってたな…妻の介護をしながら見ていたのを覚えている…内容的には中々面白いストーリーだがどうしても妻と私の闘病をダブってしまう…主人公の炭治郎(鬼滅隊)と不完全ながらも鬼になってしまった妹の禰豆子を守りながら鬼と闘うストーリー。漫画なんで禰豆子は人間に戻ることが出来た…でも我々夫婦は鬼というalsに勝てなかった…ごめんよ妻よ…治してあげられなくて…昨日のテレビ見ながら泣いてしまった…「残された人間
昨日、胃ろう造設手術のための入院から無事に退院しました♪病院のスタッフのみなさま大変お世話になりました。同世代?のPT、OTさんにブログを紹介したのでみてくれているかも(^○^)リハビリも毎日ありがとうございました♪ここからがALS人生新たなスタートです♪日々の体の変化に心が追いつけない日も出てくると思いますが今できることに目を向けて前を向いて生きていきます。家族や友人、訪問看護さんヘルパーさん支えてくれる全ての方に感謝を忘れずに…大切な時間を過ごしてい
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら)(本篇①は→こちら)おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバリョ教授)雑誌は2017年JNNP。(文献1)JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。
ALS(筋萎縮側索硬化症)について発症を予防しようという研究がありますねこの研究に米国で学会賞が授与された(→こちら)。というニュースがありました。さてどんな研究かよろしければご覧ください受賞したのは米国ミシガン大のミシガン湖ヱヴァフェルドマン教授ANN(米国神経学会)と米国脳財団、ALS協会が授与したものです。2024年4月に授与されました。
11月も今日で終わり。11月の大きな行事を無事に終えてホッとしています。11月26日兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会神経難病部会研修会医療従事者対象の研修会がありました。~私が自分らしく生きるために大切にしたいこと~というテーマでお話する機会が与えられました。「今どきパワーポイントのない講演会はないよ!」と息子が作成してくれました。当日は私の書いた原稿を夫が代読、パソコン操作は息子がしてくれました。コロナ第8波で主催者から申し出があり私たちはzoomで参加になり
今年1月に退院した直後は、細かくしたおかずを何とか食べていたが、それから徐々に嚥下能力も落ちていき3月ぐらいからレトルトの介護食が主だった。私が出社しているときは必ずLINEで、これ食べたよと写真を添えて送ってくれた。今日はこんなに食べてくれたんだと安堵しながらLINEを見ていた記憶がある。時々むせこみながら、必死に食べていた。妻が言っていたことを思い出す、「食べるのも命がけ」って。何度か誤嚥して苦しんだことあったな。。私は背中をさすることしかできなかったな。。そんな時は、空腹でも食事を
先週はまた血圧が200を超えたので救急車を呼びました。今回は血液中のナトリウムが減っていたようです。血液中のナトリウム濃度が120mEq/L以下になると重症と診断されるそうですが、109でした。去年から毎月のように入院してます。趣味は「入院」特技は「復活」と言ってます(笑)4月は病棟スタッフの異動があります。新人さんは入りましたが、退職者が出た分の補充は無く全体の人数が減ったので、ナースコールしてもいつもより待たされます。便が出たのでナースコールをしたんですが、待たされている
こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました!!笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました!またどこかでお会いできますように♪
『病気になった原因を考える①』一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど…ameblo.jpALS疑い出した頃から色々ネットで調べていますが、かなり昔の記事で、アマルガム除去やってみた、とかの記事を見つけました。(その方は改善しなかったようでしたが…)昔から原因の可能性としては疑われているってことですよね。ALSは水銀、鉛などの重金属の影響がある?そう考えて、一つ気にな
全身のピクピクが始まってから、5ヶ月が経とうとしています。昔はカワイイ数秒おきのピク、ピクでしたが、今は細かいドゥルルル、ピピピピクみたいな、狂ってきている感じです。つりも結構あります。痛みもあります。健反射の亢進があります。筋電図では異常あり、神経原性変化と言われ右足で線維束性収縮もちょうど拾うことができました。右足の筋肉低下(これが今回が原因かが不明です。もともと右は利き足だったので、左足の方が筋肉がついてました。)と、左手の親指と人差指の筋肉が少し窪んでいて、母指球の萎縮が少
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
先日、南島原市に住む親戚にお願いのラインをした「マテ貝食べたいな〜」と…笑2週間ほど待ってようやくマテ貝の配達きたー本当は家族揃ってマテ貝の潮干狩りに行きたいがさすがに無理があるので親戚にお願いした買えば10本で400円ほどするしかも10本では足りない定番のバター焼きに調理してもらい実食!味が濃くて美味でした326
同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてちょっとミニクイズです出題はユトレヒト大学の先生です(一部改変していますが)、よろしければご覧ください。(文献1)ユトレヒトはミッフィーの街でしょうか?質問ALSと診断された68歳の男性です。一年前から話すことや嚥下(のみこみ)が困難となってきました。現在、鼻から管がはいっています(経鼻胃管:栄養のため)。最近、体重減少が著明でよだれが流れるので困っています。つぎのうち間違っ
こんにちはアルバイトのです。今日は、の命令ではなくて、こっそりレポートしますので、後で大目玉かもしれませんチェンマイでの、楽しい夏休みのような毎日をつづり、みんなでうれしくなろうと思い始めたブログですが、一度だけ、今回だけ、悲しい話を書くこと、許してください。は、体の症状が悪化したため、4月下旬に緊急帰国しました。も、その後を追って、必要最低限なチェンマイでの処理をして、4月末に帰国しています。が、大好きなチェンマイでの家族写真愛するたちと大切なバイクを見て、気を
さてA子さんは、私の短歌友達である。もともと短歌を嗜んでいたA子さん。ある日、突然、A子さんは私に短歌を送ってきた。私は短歌を詠んだことがなかった。でも、A子さんの歌が美しかったので、返歌した。そこから、二人のやり取りは短歌になった。テーマは特にない。日常をそのまま歌にして詠んでゆく。ある時のテーマは「野田琺瑯」野田琺瑯は、日本の琺瑯製造メーカーだ。特に白い琺瑯容器は有名で、食品の保存容器としてたくさんの人に愛用されている。A子さんも私も野田琺瑯のファンである。その琺瑯製
5月1日(水)A総合医療センター、脳神経内科に行く。3月の受診が夫の手術後の体調が芳しくなくこの日に変更をお願いした。同行のヘルパーさんがいなく息子が代わりに。夫、息子、私で行く。あいにくの雨。診察予約は11:30。待てども待てども呼ばれない。13:30ようやく診察開始。2時間待ち。他の業種ならクレーム間違いなし。でも病院ならまかり通る!担当の脳神経内科部長のK先生が開口一番「長くお待たせしてすみませんでした。」と言ってくれた。「来年3月で定年なんです。」待ちくた
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ