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こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える
こんにちは♪医療依存度が高い方向けのナーシングデイに1月から通っています!今日は二度の退院後初で久しぶりのデイでした。少し緊張気味で向かうと「おかえり〜入院頑張ったね」と看護師さんスタッフさん温かく迎えてくださり涙が出そうでした(^○^)胃ろうはまだ栄養を入れるために使う予定はないのですが管が詰まらないようにするための1日1回のフラッシュ(湯通し)もやっていただけることになりましたこれまでシャワー浴をしてもらっていたのですが今日は初めてミスト浴を体験させても
こんにちは♪声フォント3000文入力完成させました!病気になる前のように流暢には話せてないけれど力を振り絞って作りました。喉の力が弱まって日に日にうまく話せなくなっているのが現実なのですが声を残しておくことで失っていく絶望感はだいぶ和らぎました。最近、3歳の娘には「ママは病気でお喋りへたくそになっちゃうけど〇〇ちゃんのお話、ぜーんぶ聞いてるからね。いっぱいお話聞かせてね♪」と繰り返し伝えています。娘は「ママお喋りちょっとできるよ」と現状を分かってくれている
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
夫はまだ30代前半。私がいなくなったら他の誰かと一緒になるのかなぁ。大好きな人を取られてしまうようなちょっと悲しい気持ちとでもまだまだ長い人生新しい幸せを見つけてほしいし娘にとっても産みの母、育ての母両方に愛されたら幸せじゃん今日は一人の時間が長くてそんなことを考えちゃいました。私が考えることじゃないし未来のことは夫に任せます(^^)とにかく愛する二人がずっと幸せでいてくれたらそれでいい。迷惑も苦労もかけちゃうけど今は一緒にいさせてね(^○^)
『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました!結果は…なんと8月より数値が上がっていました!!誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね?!笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ
ALSだと分かってから父が週一回お手伝いに来てくれています。平日夕方に仕事の都合をつけてくれて保育園のお迎えから一緒に行きます。病気になる前、父と会うのは3ヶ月に1回程度だったのであと100回会えるかな?なんて考えちゃっていましたがALSのおかげで余裕で達成できそうです♪父は昔仕事が忙しくて子育ては専業主婦の母に任せきりだったそうですが今は孫のおむつ替えしてくれています♪正確には私が難しくなってきたのでお願いしてやってもらってます♪笑子どもや孫を可愛がるイメー
軽い呼吸苦が出始めた病気が分かってから想像していたよりも時間は残されていなかった後悔がないように今日を大事に生きたい20代で大病患って私のことを可哀想と思う人がいるかもしれないでも私の人生全く可哀想なんかじゃないよ両親からたくさんの愛を受けて育ててもらって大切な姉妹まで与えてもらったそして大好きな人と結婚できてかけがえのない娘を授かったもうこれ以上ない愛を幸せを手に入れることができた夢の続きがもっとみたかったけど私は今とっても幸せです。
夫が突発性難聴になった。GWもわたしの体調が理由で帰省の予定がなくなった。絶対ストレス溜め込んでるごめんねいつもありがとう。泣いて落ち込んで諦めてばかりの自分ではだめだ。大切な夫のために今の自分にできることを考えて行動します(^○^)
今朝書いたブログのつづき。結局紹介された気管系の病院でも分からなかった。。今思えば、来年1月に予約している大学病院を生真面目に1月まで待ってないでさっさと行けば良かった。。それだけ私には妻の病気に対しまだ何とかなると思っていたのかも。。結局はALSと診断されれば、早いも遅いもないのだが。容態はさらに咳込が激しく、言葉も筆談となってしまった。今度は妻の勤めていた病院に、ほかの気管支系の大学病院を紹介してもらった。今までの経緯を説明した。先生曰く、気管をカメラで確認したし、おそらく気管
大阪の住吉区の方に鎌田鍼灸院がある。今日、個人レッスンを受けに来られる鎌田さんが営んでおられる。鎌田鍼灸整骨院鎌田鍼灸整骨院/ホームメイト大阪市住吉区の「鎌田鍼灸整骨院」の施設情報(所在地、電話番号)を紹介。鎌田鍼灸整骨院の口コミや投稿写真、投稿動画があり、鎌田鍼灸整骨院について調べることができます。鎌田鍼灸整骨院のことなら接骨ネットで検索!www.judo-ch.jpさだじぃの施術を受けに来られるご夫妻に住所が近いので紹介したら通われていてめちゃくちゃ調子が良いとか?繋がるっていいっ
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
こんばんは♪今日は障害者手帳を受け取りに夫と市役所へ行ってきました。申請から約1ヶ月半で自宅に通知が届きました。等級は2種2級です。説明を受け諸々の手続きをして約2時間かかり無事に終わり!!今日は低気圧で調子が悪く(もともと気圧に弱い人間です)字はヘロヘロでうまく書けない声もうまく出ない状態だったので書類系に強い夫についてきてもらって本当によかった!!いつもありがとう(^○^)制度や割引は有難く使わせていただきたくさんお出掛けするぞ〜♪
こんにちは♪今日でALSの診断を受けて3ヶ月が経ちました。体調や調子によって不自由なこと・できないことは少しずつ増えていますがまだまだたくさん歩けるし制限なく何でも食べられるし咳も止まって話せるようになり元気に過ごしています♪楽しく幸せに過ごせているのは支えてくれる家族や周りの方々があってこそだと思います。いつもありがとうございます。これからも前をみてできることをやっていこうと思います。今日は晩ごはんに中華を食べに行くことが楽しみです(^○^)
年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした!?と聞いたら、妻が筆談用のメモパ
こんばんは♪親友Rちゃんが名古屋高島屋のアムールデュショコラでオードリーのチョコを買ってきてくれました♪見た目も可愛くて美味しかったです(^○^)『親友Rちゃん』夫不在の最終日の今日は親友のRちゃんが保育園のお迎えから一緒に過ごしてくれました♪今週、お母さんの負担が大きくなってたからほんとにありがたい…!Rちゃんは検査…ameblo.jp本日は、雪が降る中初のデイサービスへ行ってきました!『デイサービス見学』こんにちは♪午前はデイサービスの見学へ行ってきました。伺ったところ
こんばんは♪訪看さんによる点滴のおかげもあり体調は回復傾向です(^^)5日間毎日来てくださりありがとうございました!入院前日の今晩は行きたかったお寿司を食べに行けて幸せです。外食はもう行けないかもと諦めてしまっていた分人生で一番幸せで美味しいお寿司でした。連れていってくれた夫に感謝です。正直、不安でいっぱいで今日は涙が止まらないのですが病院のスタッフの方々を信頼して入院・手術に臨めたらと思います。入院中もブログ更新できたらしますね(^○^)
最近完全に箸が持てなくなりました。『お箸が使えなくなっても』左手に次いで右手の不調を感じ始めたのは今年に入ってから6月7月頃からはお箸が持ちにくくなりました。外食が億劫になっていたのですがお盆、関西の義実家へ帰省中夫と…ameblo.jp昨日長年の癖で箸を用意してしまい「あ…もう持てないんだった。」とフォークと入れ替えたときに夫婦箸の存在を思い出しました。結婚祝いでいただいた青と赤の夫婦箸。家でご飯を食べるときいつも使っていた夫婦箸。夫と笑い合いながら食事をするとき一緒だっ
早いもので今日で9月も終わりです。人工呼吸器をつけて半年がたちました。私は今年3月、ついに人工呼吸器をつけました。そこまでに至るまでの経緯を書きたいと思います。2月6日総合医療センターを定期受診。「今年になってから酸素濃縮器を一日の大半を使用しています。」と伝えると、動脈採血をすることになりました。採血は青年医師でした。採血に慣れていなのか、右そけいで5回失敗。左そけいで5回めでやっと採血ができました。(デリケートな部位で恥ずかしいし、とても痛かったぁ!)結果は、体内の二酸
ALS(筋萎縮症側索硬化症)についてSOD1遺伝子解析(筋萎縮性側索硬化症)が保険収載(2022年)になり(下記)施設基準があるようですが、医療保険がきき、2-3週ほどで結果がでるようです。SRLで検査可能になっていましたSOD1遺伝子解析(筋萎縮性側索硬化症)|SRL総合検査案内SOD1遺伝子解析(筋萎縮性側索硬化症)のページです。筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、指定難病対象で日本における患者数は約1万人、毎年1,000~2,000人が新たに診断され
妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん
姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました\(^o^)/丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量1位だそう!ニンニンが効いててとても美味しかったです♪姉の家は居心地がよくてリビングの床で2時間もお昼寝してしまって……(笑)起きたら日が暮れてました(^^)これからみんなで晩ごはん食べに行ってき
もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です!!!幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのがやっとの日もあります。現実は厳しいですが今はまだ希望は捨てずにまた風を切って走れる日を夢見ていたいと思います(^^)
こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました!!笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました!またどこかでお会いできますように♪
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についていろいろな症状がありますが、わりと有名な症状。ご存知のかたも多いと思いますが、その解説記事があったのでちょっと読んでみました。よろしければお付き合いください。解説をしてくれたのはカナダ・ブリティッシュコロンビア大学のアンドリュー教授ProfAndrewEisen,MD,PhD雑誌はClinNeurophysiolPract、臨床神経学の専
雑誌:Psychosomatics2019;60:499-507タイトル:Theassociationbetweenbenignfascicuationsandhealthanxiety:Areportoftwocasesandasystematicreviewoftheliterature(良性線維束性収縮と健康不安の関連:2症例報告と文献の解析をあわせて)Freefulltextあり<管理人前置き>精神科の用語はあまり詳しくないの
10年後、中学生になったあなたが読んでくれることを願って書きます。まずは一緒にいてあげられなくてごめんね。ママはあなたとずっと一緒にいたかったよ。今、隣同士で寝てるけど夢の中にもあなたが現れるくらいずっと大好きだよ。ほしいものがあったら遠慮せずにパパに言ってね。パパにもそうだし周りの大人に甘えて頼って生きていいんだよ。あなたは決してひとりじゃないからね。あなたが生まれてきてくれてママは本当に幸せだったよ。いつもどんなときも愛してるよ。ママより
『治る病気、治らない病気』おはようございます☀︎朝から夫にひどいことを言ってしまって反省しています。先週から夫が右足の違和感を訴えていて今朝も「痛みに加えて発疹が出てる。」と教えてくれ…ameblo.jp先週から右足の痛みや痒みを訴えていた夫原因がわからず何科にかかろうか迷っていましたが湿疹があるため昨日、皮膚科にかかったところ「帯状疱疹」でした!患者のうち50歳以上が約7割を占めますが残り3割は20•30代の若い世代もいるようです…!20代の親友、30代の姉も少し前にな
こんばんは♪今日は夕方に親友Rちゃんが面会にきてくれました(^○^)『親友Rちゃん』夫不在の最終日の今日は親友のRちゃんが保育園のお迎えから一緒に過ごしてくれました♪今週、お母さんの負担が大きくなってたからほんとにありがたい…!Rちゃんは検査…ameblo.jp病棟のインターフォンで「みみりんさんのご家族ですか?」という看護師さんからの問いかけに「はい!!!」と答えていたRちゃん。笑※家族以外も面会OKです私も家族同然に想ってるよ〜♪M-1、R-1の話をしたりプロ野球を見