筋痛性脳脊髄炎

重度のコロナ後遺症で闘病中です難病「慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(MECFS)」PS8寝たきりです📣難病生活の私を取材して頂いた番組の放送日時が決まりました⏰3月10日(月)20時~20時30分NHKEテレ「ハートネットTV」〰コロナが終わらない見過ごされる後遺症患者たち〰コロナ後遺症の厳しい現状が少しでも伝わりますように！宜しくお願い致します🙇🏻‍♀️⸒⸒コロナが終わらない見過ごされる後遺症患者たち-ハートネットTVコロナ禍の記憶が薄れていくな

ご報告いつも見守ってくださり、ありがとうございます。私ごとではありますが、新しい命を授かりました。これまで体調を崩していたのもこのためです。いまは６ヶ月に入り、時期的には安定期なのですがなかなかつわりが終わらず吐き気と闘っています。本当はつわりが終わってからご報告をしようと思いましたが安定期に入っても終わらず…多くの方に体調のご心配をいただいておりましたのでこのタイミングでご報告させていただきました。６週から始まったつわりは酷く、朝から晩まで吐いてばか

【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の患者さんへお願い】私、最近とても身体の具合が悪いです。３０分ほど頭を立てていられたのに、今は寝たきり。母曰く、まるで発症当時に戻ってしまったようだと言います。診断してくれる医師を探した日々。診断が付くまで、周りの人に怠けていると誤解されているだろうなと感じていた日々。医師さえも病気への理解がなく、治療にたどり着けなかった日々。CFS世界啓発デーin岐阜イベントのチラシを配っていたとき「俺も慢性疲労だよ。車椅子に乗ってない

全国放送のお知らせ来週、９月２２日(日)24:55〜日テレ「NNNドキュメント」にて私の特集が放送されます車いすの花嫁〜理解されない病との闘い〜通常は30分放送のところ、倍の１時間放送になります。私の取材ではありますが…私が抱える“病気”にも焦点を当てていただきますのでより多くの方にご覧いただき、病気への理解が広まることを祈っておりますそして…なんと、ナレーションは桐谷美玲さん「newsevery.」キャスター時代に取材

こんにちはお久しぶりですお元気ですか？お陰様で4月1日誕生日を迎えさせて頂きました🎂難病になり命の尊さ、生きていることの有り難さを特に感じるようになりました☘️2022年2月コロナ罹患し難病「筋痛性脳脊髄炎」になり寝たきりに😢病状について、治療法、治療薬がない病気なので回復にはかなり時間がかかるかと思います外出は出来ず家の中をほんの少し歩くのが精一杯🐾しんどく辛い日々を過ごしています一生このままなのかと思ってしまう時もあります…スマホは小時間から見れるようにな