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右胸の蜘蛛の巣状に広がっていく痛みがはじまってから左腰の後から大きな針で刺されるような痛みも始まりました。血液が大の苦手な私はこれらの痛みは外傷性のものではないから出血は絶対にないと思っているのでまだ耐えれるけどもコレはイタイ声こそ抑えますが体はビクッ!となるし息もとまる。5分毎くらいを3時間耐えて治まりました。それまでもお腹の左右側がそれぞれ強い痛みが現れたり相変わらず移動するする(´Д`)=3モウイイヨ-世の中GWだけど病人にGWは関係ないのですよね。出
藍白ebf6f7ピンクf5e1eaたまごfff6dcピンクfbe4eePグリーンdff2e0Pパープルe0dff2パープルeadff2ベージュf2e9deオレンジfee8c2青e0e7fa水色e7f5feみどりd6efbe1966年生まれ2023年現在57才2年間見守ってくださりありがとうございます2021.9により下記症状により闘病・ブレインフォグ・ME/CFS筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・亜急性甲状腺炎入院
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaですひとまず3連休乗り越えられてひと安心ですがすぐ大型連休くると思うとドキドキが止まりません(不安)とは言え区域外通学中の新1年生がいる我が家は平日があまりにもハードになっててお休みはお休みで待ち遠しいと思ってきているので最近の私の新たな心境です※丸一日お子たちと探す休日は病人の私にとってとってもハードだから基本、週末を迎えることがこれまではドキドキでした最近のそんなハードな平日は自分を奮い立たせる為に
今月は何故か女の子DAYが予定より遅くはじまり…閉経したかと思ったらはじまったので残念なような嬉しいような…。昔から女の子DAY痛は酷くて薬を飲んでも痛くてたまらない事はいつも。生理休暇なんていう時代でもなかったし今で言うセクハラ、パワハラ当たり前の時代だったので女性上司にさえ「生理で辛いので定時で帰らせて下さい」なんて言えなかったです。だから(女の子DAY自体)早く終わってほしい反面更年期が本格的になって今以上体調を悪化させたくないので終わる(あがる)のが怖いのもあ
本日のアラカンコーデユニクロのエアリズム(背中が肩甲骨出るタイプ)アディダススリムジャージ(ブラックライン)アディダスシューズ若作りではなく私脳も身体も若いんですアディダスでお買物しました外でお洋服をセールではない価格で買うのは何年ぶりかお買い物してストレス解消できましたスタッフさんに「引き締まってますよね、運動は何をされているんですか?」とリップサービスで聞かれてご機嫌無駄に健康な人より引き締まっていると自分でも思いますしかも病人なんだけど無駄に健康な方を目の敵にして
難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と闘う2児ママayaですお久しぶりですすごいハードな毎日毎日ギリギリで何とかやってる感じどうあがいても倒れられないから倒れないようにやってるむすめの7才のバースデーパーティーとか毎日の隣町の小学校への送迎とか新居の準備とか目まぐるしい日々で日課のblogが全く手につきません<期間限定1枚1,290円~!2枚購入&クーポン利用で>ロンT白レディースベーシック定番無地Uネッククルーネック長袖袖長めロングロングス
5月12日はME/CFS世界啓発デーです。詳細・お申込みはコチラ最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・・???なんだか心配になるような情報が行き交っています。原著論文を書いた中富先生の講演会で、ぜひ正しい情報をゲットしてください。慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明-脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する-筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)における脳内神経炎症とセロトニン神経機能
最近は心臓辺りが痛いです。心臓辺りから肩甲骨辺りへ痛みが抜けるようだったり不整脈のようなのも、たまーに。胸は胸で痛い時はあって大抵が外側。ズキズキッ!と不意打ちされる。指の強張りが弱いものが24時間ある。下腹部痛が左右ある。左脇のリンパの腫れ(女の子DAY前はお約束)が強いような気がするなー。甘いモノがほしくてたまらない。脚の関節痛はここ数日大人しくしてくれてます。勿論、痛みはあるけど弱めだと有り難いものですね暖かくなってるのに衣替えできてない。羽毛布団さえ仕舞えな
こんにちはもう4月中旬。最近は筋痛性脳脊髄炎の影響でなのか偏頭痛で処方されたトアラセットの影響か意識が飛ぶような感覚が増えていて...。昨日訪問看護師さんに相談してみたけど原因が分からず。身体が、だるくて夢もイヤな夢で夢なのか現実なのか分からないという、しんどい時間が増えました。夢は夢だよそう言う旦那さんの言葉を飲み込もうとするものの難しくて...。全身の痛みも100越えてとてつもなく苦しいです。何か治療法、治療薬があれば!!と、願うもののそう上
少し間が空きました。父親の事で姉は父方の従兄弟に連絡をとらざるをえず…結果「まぁ一度話をしようや」と近県の従兄弟宅へ呼び出されました。とはいえ土日は子供らの習い事などで忙しくしている姉夫婦。平日休みをとって向かってくれました。私も行くつもりだったのですが「とりあえず言い分を聞いてくるから」と、姉に断られ…当日はハラハラして落ち着かず…。何かしら文句を言われるなら姉だけが言われるのは私としては納得がいかない。何を言う事があるのか?父親に文句を言いたいのは私達姉妹も同
1966年生まれ2023年現在57才2年間見守ってくださりありがとうございます2021.9により下記症状により闘病・ブレインフォグ・ME/CFS筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・亜急性甲状腺炎入院・過敏性腸症候群闘病記録はこちら2023年9月たぶん完治残りの人生を悔いなく生ききりたい終活ライフスタイル記録
おしいあと1個今年で何年め?昨年一昨年は花を見た記憶がありません。いろいろ記憶がありません。今年も咲いてくれて良かった。1966年生まれ2023年現在57才2年間見守ってくださりありがとうございます2021.9により下記症状により闘病・ブレインフォグ・ME/CFS筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・亜急性甲状腺炎入院・過敏性腸症候群闘病記録はこちら2023年9月たぶん完治残りの人生を悔いなく生ききりたい終活ライフスタイル記録
末期の慢性腎不全と拡張型心筋症11歳雄猫を介護中毎日、涙が止まらない。今週から断腸の思いで皮下点滴をやめることに。針を入れてるところが赤く腫れ上がり痛さと怖さで先週末の通院時はこれまでにない震え方をしていた。点滴を嫌がって抵抗する力もないくらい身体は小さく骨ばっている。(こんなにふっくらしてたのに)医師の言うとおりに点滴するのは延命になるとは思う。でも、私の感覚では愛猫には通院治療は苦しみでありもう限界なんだろうなと。「皮下点滴=延命治療かつ緩和ケア」点滴を続け
避難用のリュックを作っていたので、そこにいろいろ追加してベッドの横に靴と一緒に置いておきました…病気のせいで、いろいろ物を追加しただけで疲れてしまいダウン⤵︎1人だと何もできないんです…この病気…しんどい…いつも配信できてるのは夫のAnriさんのサポートがあるからです1人でお風呂入れないし、歩くのもきついので杖持ってたり車椅子だったり、ひどい時は起き上がれないし、トイレにも行けない、行けたとしても力が入らなくて上手くできない…少しの光でも痛くて目が開けられないこんな状態
先日、電動車椅子WHILLを使うようになってから初めて飛行機に乗りました。以前、普通の車椅子で乗ったことはありその時も一般の方より時間やお手間をおかけしたのですが、電動車椅子だと更に時間に余裕が必要な事が分かりました。航空券を購入する前に車椅子で搭乗することができるかを各航空機会社のHPやお問い合わせ窓口に電話で確認します。飛行機に乗る予定が決ったら利用日より前に航空会社の相談窓口やサポートセンター等に電話をして搭乗予定日、車椅子の仕様、どのようなサポートが必要かを伝え
いつも見てくれてありがとうございます゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚妹の家に行ったら電話でのSOSくれた時よりは回復して起きてました(.お薬手帳にすごく喜んでいたよ😊)何か用事があって出かけたら最低でも3日は寝込んでしまうから体力回復までが大変で書類関係はお役所担当さんがいい人だったのでわざわざ自宅へ出向いて書いてくれていたんだけど年度代わりで今はまだ新しい担当さんが決まってないので今回は私が呼び出されました書類書きは普通に字を書く事が出来れば30分く
いつも見てくれてありがとうございます゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚3月4日に予約をしていた皮膚科だったけど母の事でそれどころではなくなってしまったのでキャンセルをしていたのですがなかなか行くタイミングが掴めなくてとうとう塗り薬がなくなったので行ってきました。行けなかった理由とどうして欲しいかを用紙に書かされて受診も希望でしょうか?とクラークさんに聞かれたのでハイと言うと診察希望ならしばらく待ちますが予約してないからしょうがない意外にもすぐに呼
5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の啓発デーです。この日の為に日々活動しているので、そろそろ準備を始めます!今回はフォーム等を作って、この病気と闘っている方々からのお声を募集し、私から皆様へ発信できないかな…と考えております。私自身の体調はかなり良い方であり…最近嬉しく思っておりましたが久々に今日全く動けない…指1本も動かせない…という状態になり、やはり頑張りすぎると危ないなぁと改めて思いました。作業や配信をしているPCが置いてある部屋にもベッドを設置してあ
やっちゃった。仲直りのため子供らが午後に来る予定だったのに起き上がれず…返信すらできず…前日は「お孫さんに会える!」とウキウキしすぎて眠れず、その結果起き上がれず会えなかった何というか…凹む。最近は丸1日起きていて極限にならないと眠れないのです…。気を抜くとカクンってなるほど極限まで起きてないと眠れない。早めにベットに入ってみても眠れない焦りが募り悪化するだけなので諦めたのはいいけど子供らとのリズムが合わなくて困る。極限まで起きてるので最低半日は眠らないと起き上が
先日、子供みたいに思いっきり泣いたことを書きました。『昨日、おもいっきり泣いたら気づいたこと①』こんにちはあなたは最近泣いたことありすか?私は30代でうつになりその後20年くらいずっと抗うつ剤と精神安定剤が手放せませんでした。そのころは突然、涙が出…ameblo.jp大人になるにつれてこの先起こるかどうか分からない余計な不安が湧いてきて自分に辛い思いを上乗せしてしまって本当の感覚や感情をちゃんと見ていないんだなとつくづくと思いました。このことは前回のブログ
寒暖差が辛いです少し前のことあまりの寒さにイライラしていた時にセブンイレブンでホカロン靴下というものを発見買ってみたらとても良いけれどぶあついそして無理矢理スニーカー履いたら毛玉だらけになってしまった毛玉取らないとその数日後にセブンイレブンへ立ち寄るとまだホカロン靴下があまっていたので色違いを購入お部屋用としておすすめでもぶあついからスリッパやルームシューズにハマってしまうのがちょっと不便でもあったかくておすすめ1966年生まれ2023年現在57才2年間見守ってくださ
女の子DAYが終わって少しこの年で「女の子」というのは厚かましいよね~💦痛み達が大人しくなってきました。排卵日あたりにまた暴れるのかなぁ??排卵日あたりの暴れ具合はマチマチなのでいつもドキドキします。違うトキメキが欲しいよー(T_T)そのお陰でゴミ捨てに行けたり…半日前からソワソワしてましたがなんとか行けたので満足じゃぁ~(´∀`*)ウフフ♪暖かくなったのでGには警戒しないとねまた虫と戦う日々が始まるのだと思うと気が重いベット下のカビ問題も梅雨が来る前に何とかしなきゃ💦
「これからレジンをはじめたい」を応援\岐阜県関市&全国オンライン/お花レジンアクセサリー教室日本レジュフラワー®協会認定校-リュシオル-ご訪問ありがとうございます✤講師:坂井トモカ→自己紹介インスタはこちらストーリーズはほぼ毎日更新しています☆2024年2月末【筋痛性脳脊髄炎】-予備軍ーと診断されました。「ME/CFS」筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群はこれまで健康に生活していた人がある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の
連続投稿になります。これは病気の事を…。気持ちを切り替えて😅右胸から入った大きな針が背中の両側の肩甲骨の間を通り体から抜けていって左胸に鈍痛が残り肩甲骨あたりがズーンと重くなるような痛みが今日のメインのようです。そして診断が下った頃から始まった痛み方なのですが骨が痛いとか骨が熱を持って周囲の肉に灼熱痛が広がっているとか「骨」に異常が起きているような違和感が私にとっての病気の特徴の1つになります。今日は少し久々に右手の人差し指と中指と薬指の骨の根本から指先へ痛
どうぞ、ポチッとよろしくお願いします。連絡先090-2647-1556E・メールinfo@kousenchiryouin.com新型コロナワクチン接種後症候群における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の症状改善に必要な療養指導に関する記者会見を行いました。2024年3月28日(木)14:00~15:00厚生労働省会見室登壇者代表理事福島雅典業務執行理事藤沢明徳業務執行理事児玉慎一郎理事吉野真人内容は下記へG