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題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい
長男の紹介■長男・・・21歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在学中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)気管切開、胃ろう増設手術をする■人工呼吸器のこと•24時間気切部より人工呼吸器装着•入浴中やその他のことで人工呼吸器を外したり出来ます•その他とは洗顔や移乗時など、、、■胃ろうのこと•朝食のみ栄養剤注入•昼食と夕食は口から普通食を食べてます•薬も胃ろう部から入れてます•最近は水分不足対策として就寝前に
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
前回のブログはこれまでの血液検査で得られたCPK値の記録を書きました。僕の発症している球脊髄性筋萎縮症(SBMA)ではCPKが高値になる傾向があります。(臨床検査サイトでcpkの基準値は「男:38~196、女:30~172」となっていました)「CPK高値で疑われる神経疾患・筋疾患」にどんなのがあるか検索してみたら・筋ジストロフィー・多発性筋炎・皮膚筋炎・横紋筋融解症・まれに筋萎縮性側索硬化症(ALS)・球脊髄性筋萎縮症(SBMA)これらが検索でヒットしましたがきっと他にも
こんばんは!今日は脳神経内科受診でした。今日の診察はウィフガートの評価と症状や身体のチェックです。腱反射や歩き方、立ち上がり方、力比べ等々。初診時にやったことや研修医が勉強のためにチェックするような内容です。その結果、主治医「今の状態からするとウィフガートの効果はなしと判断します。重症筋無力症では合わない部分もあるので、他の神経疾患、筋疾患の検査をしたほうがいいと思います。大学病院紹介してもいいですか」私「・・・はい」主治医「シェーグレン症候群もあるから
酷いネ〜-_-b埼玉県蓮田市の国立病院機構東埼玉病院に勤務していた男性職員(26)が入院患者から現金を盗んだとして懲戒解雇されていたことが同病院への取材で分かった。同病院によると、男性職員は昨年10~12月、筋ジストロフィー病棟に入院している患者の銀行口座や財布から現金約23万円を盗んだとしている。今年1月、患者の家族からの問い合わせがあり、後に男性職員が岩槻署に出頭していた。男性職員は盗んだ現金約23万円を返金したが、他にも数件の窃盗事件への関与をほのめかしているという。
どうも皆さん、相変わらずご無沙汰しすぎの筆不精で、大変申し訳ございません。一年ぶりの更新です。皆さんのブログには普段からお邪魔して読ませていただいていますが、自分が書くのが億劫で、すみません。普段なかなか会えない友人たちにとっては、私の安否確認の場でもあるので(笑)、少なくとも年末には書かねばのう。ブログのデザインも、なんか色々増えとるのう。ちょっと使ってみるか。じゃあ2023年の総括、いってみよー。左腕を負傷元々、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーとい
最近も絶賛体調微妙な日々です急に頼まれて今月だけサ責の手伝いで現場以外の時間で短時間で入ってるのですが、数日で早くも身体がウソでしょ?って位悲鳴をあげてます笑普段は現場は1日1件とかでやっててそれ以外はほんとにコタツムリだったのがよくなかったのかな。体力なさすぎて引いてます。書類や印刷だしたりPCでチェックしたりしてるのですが、座りながらできる作業だからいけると思ってたら意外と腕を動かすから何回か紙をめくったりしただけで筋疲労がおきて腕重、、!!ってなるのでびっくりです。装具はつけてる