筋疾患

定期通院が多いワタクシ脳神経内科（筋疾患）3〜4ヶ月に一度大学病院耳鼻咽喉科4〜6ヶ月に一度呼吸器内科3ヶ月に一度🏢かかりつけ医（胃腸内科）月に一度🏢🧑‍⚕️ダンディー先生（心療内科）月に一度4月は、受診が５つ全部が重なった上に、訪問リハ、訪問看護、担当者会議であわただしく過ごしていました（左足の多箇所骨折がほぼほぼ治って要介護3から要介護2になりました）4月も発熱したり、体調を崩すことが何度かあり…毎年この時期、🌷横浜公園や🌹山下公園にお花を見に行くの

とりあえず今日でサ責のお手伝いが終わりました。元々普段は週4日1日1件とかで働いてて、家から利用者様のおうちに行って終わったらそのまま家に帰るだけだったので、久しぶりに月〜金出勤して事務仕事をしたりしたので脳が刺激されましたアレビアチンを減らしてたのでなんとかできてましたが、また今日から増やそうと思います。というのも手が固まるし、喋りだしもつっかかる感じがするのと何より夕方になると疲労感で座ってられないのです。ごはんをたべる時も座いすに横になって胸の上にお皿のせてスプーンでたべてる状態な

ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年４月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました！ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から１か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ

いつもアロマセラピーでお世話になっている訪問看護師さんがコロナに感染！明日の訪問看護は無くなりました。あんなに気をつけていた看護師さん、コロナに感染した利用者さん宅に訪問することもたびたびあって、その時は完全装備で移ったことがないと仰っていたし、息子さんが感染した時も、家庭内感染を防いだ最強の看護師さんなのに…コロナは手強いですね。そういう私も、先週金曜日に🏥脳神経内科を受診後の夜から37.2℃の発熱、翌日、喉の痛みが出て、声も枯れてきて、いよいよコロナかもしれないと…😱

最近も絶賛体調微妙な日々です急に頼まれて今月だけサ責の手伝いで現場以外の時間で短時間で入ってるのですが、数日で早くも身体がウソでしょ？って位悲鳴をあげてます笑普段は現場は1日1件とかでやっててそれ以外はほんとにコタツムリだったのがよくなかったのかな。体力なさすぎて引いてます。書類や印刷だしたりPCでチェックしたりしてるのですが、座りながらできる作業だからいけると思ってたら意外と腕を動かすから何回か紙をめくったりしただけで筋疲労がおきて腕重、、！！ってなるのでびっくりです。装具はつけてる

メディカルドックという医療情報サイトに取材記事を掲載していただきました♡どなたかのお役に立てれば嬉しいです。medicaldoc【闘病】｢怠けているわけではない｣“肢帯型筋ジストロフィー”で失われる体力との向き合い方|メディカルドック「肢帯型筋ジストロフィー」は肩や骨盤の筋肉に筋力低下を引き起こすもので、幼少期に発症することが多い疾患です。今回お話を聞いた土屋さんも、幼少期から運動に対する苦手意識があり、病気が発覚した後は体力の問題で退職を余儀なくされたそうです。土屋さんに病気の発覚

病院が嫌…というか、別の神経筋疾患的な病気があるかもで…別の科へいくことになったけど結局は薬のことを別の病院で言うということがほんとに嫌なんです…自分では受容してるのに人に言うのはそりゃいやかな…それで気分がまた下がる…かんがえても仕方ないことですけどね…

昨日は病院へ行ってきましたが、雨で生暖かい天気だった脳神経では足の事と脱力の日がある事を伝えたらそういう病気だからね、、へへへですよね、みたいな感じで先生が病院くるの大変でしょうとの事でいつもより間をあけて予約して頂きました。あとアレビアチンは定期的に血中濃度を測らないといけないので婦人科のあとで採血してくださいと言われましたこの後の婦人科で生理前に足の調子がいい時があってそのお薬を試すかも、でも今月は全くずっと調子悪かったですと話したら、悪さはしなそうだから試してみるのもいいんじゃないか

お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな？と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル®徐放錠500㎎の製造販売承認を取得【発表のポイント】◆東北大学病院は、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（注1）の一種であるGNEミオパチー（注2）を対象としたアセノイラミン酸（アセノベル®徐放錠500mg）（注3）の臨床試験をファースト・イン・ヒューマンの第Ⅰ相試験の段階から実施してきました。◆各省庁からの補助金を得てプラセボ対照二重盲検の医師主導第Ⅱ/Ⅲ相試験に進み、有効性確認試験を

こんにちは！お久しぶりになってしまいました💦今年ももう３ヶ月過ぎましたね。時が経つのはあっという間です。タイトルにある「骨で歩く」とはリハビリの先生に言われたことです。年末から左膝の状態が悪く、痛みがあります。左足の筋肉が落ちてきていると言われました。その影響で筋肉ではなく、骨で歩いているような状態になっているそうです。筋肉が少ないと、ほんの少しつまずいただけでも膝カックンされたようにガクンと倒れてしまいます。筋肉が萎縮して少なくなるために、足が上がりにくくなって歩きにくくなり

ＡＬＳなど神経・筋疾患群の難病７拠点病院指定/県、早期診断と治療期待県は１３日、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やパーキンソン病、筋ジストロフィーといった神経・筋疾患群に分類され...yama.minato-yamaguchi.co.jp今朝の山口新聞の2面難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患群）の指定についてページ番号：0248682更新日：2024年3月13日更新県では、難病の患者やその家族が地域で安心して暮らすことができる環境を整えるため、難病医療の拠点となる医療機関及び関係

次男のその後。顧問の先生に病気についてと今後の練習の参加の仕方についてお話ししたいと伝えました。次男は先生から「気にしてしまうだろうけど頑張ろう」と言われたようです。もちろん頑張ってます。足を引っ張ってると感じているから尚更だと思います。努力して結果が出るならもっと頑張れると思います。長男が辿ってきた道をみると、頑張って結果が出ていたのは小児期までで思春期以降は頑張っているのについていくのがやっとだったそうです。小学校のとき走るのが同じくらいだった友達はからだが大きく

もうすぐ中学３年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意ではありませんでしたが、めまい克服と体力を付けるため小学校の頃は水泳と体操を習ってました。今思えば病気が隠れてたのによく頑張ったと思います。水泳はバタフライまで進みました。体操はマット運動はまぁまぁ人並みに進みましたが、腕や足の筋肉が必要な鉄棒と跳び箱はなかなか進級できませんでした。それでも投げ出さず小学校卒業するまで通い続けまし

閏年の2月もきょうで終わり月曜日に1年半ぶりに胃カメラ検査を受けました。多分何もないだろうと思ってたけど、食道カンジダがありました。（胃は大丈夫でした）私は喘息のステロイド吸入を長年しているけれど、カンジダが食道に！なんて初めて筋疾患の影響で吸入を吸う力が弱くなってるからか…はたまた免疫力が低下してるからか…両方だと思います。胃カメラ検査の日、呼ばれて待合の長椅子から立ちあがろうとしたけど立ち上がれないお隣に座ってたおばさまが助けてくださろうとしたけど、ダメで、クリニ

かれこれ7,8年室内で使用していた👩‍🦽車椅子以前、みーたんが元気な時は乗ったりしていました。でも…突然肘掛けが取れたり24時間365日対応を謳う業者さんでしたが、他にもいろいろあって…ケアマネさんの紹介で新しい福祉業者さんに変えることに。今度の方は、以前の福祉業者さんよりはしっかりした方だけど、押しが強くてちょっと引いてしまう…以前の業者担当者さんも新しい業者さんも、福祉住環境コーディネーターの資格を持っていらっしゃらない。今度の担当者さんは、「車をいじるのが好きな

息子の病気がわかって、ネットで色々な情報を調べる中で塩沢さんのブログに出会いました。置かれている状況や病気の重症度も違いますが、同じ母親としてすごく勇気づけられます。どうか少しでも早く娘さんに薬が届きますように。すべての難病に治療法ができますように。今日の１枚：二見興玉神社一番古そうなカエルさん

20℃越えの小春日和があるかと思えば、真冬の寒さだったりで…筋疾患特有の易疲労に加え寒暖差と🌀低気圧で👂メニエール病の症状に頭痛と吐き気が加わり体調が悪いです👎昨日は、2/22猫の日でした🐾🏪ファミマのにゃんこシリーズ娘に頼んで買ってきてもらいました😍みーたんは、もうすぐ16歳、人間で言うと80歳くらいです。ウェットフードの好みがすごく難しくて、喜んで食べるかと思えばすぐに飽きて、そうなると痩せるまで食べません😢若い頃は、なんでもモリモリ食べて、体重も最大5k

３人の息子のうち２人がミオパチーとわかって、親として何が出来るのだろうともがく日々です。望むことは、普通に元気に生きていって欲しい。病気で身体が不自由になっていくことではなく、普通に歳をとっていくうえで膝が痛い、腰が痛いなんて言って欲しい。心臓も呼吸器も嚥下機能だって弱ってくるのは歳をとってからでいいのに。最後はぴんぴんころりが理想だけれど、そんな風に生きていける人っていうのはごく僅かな気がします。現に私も頚椎症性神経根症を患ってて、毎日痛み止めを飲んでいて、症状を悪化

２０２３年１１月、カナダのアルバータ大学医歯学部遺伝医療研究科横田俊文教授より、「TheDysferlinopathiesConundrum:ClinicalSpectra,DiseaseMechanismandGeneticApproachesforTreatments（Dysferlinopathyの難題:臨床スペクトル、疾患メカニズム、および治療の為の遺伝的アプローチ）」と言う最新のレビュー記事が報告されました。要約:Dysferlinopathyは

題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい

前回のブログに書いたことに関連していた記事を見つけたのでリブログさせて頂きました。関連していたというのはおこがましいのですが(^-^;筋疾患の診断と遺伝子治療について書かれてます。長いので私もあとでじっくり読んでみますが、日本の先生が海外でも筋疾患の治療のための研究をされていることに頭が下がります。先生方の研究がなければ息子たちの病気も数年前までは原因不明だったと思われます。今日の１枚：

昨日は都内の🏥耳鼻咽喉科受診の日でした。病院周辺は、雪は跡形もなくいつもと同じ。今年はやっぱり暖冬ですね。半年に一度通っている大学病院の耳鼻咽喉科、もともとは好酸球性副鼻腔炎の術後経過観察での通院なのだけど、途中で難聴から蝸牛型メニエール病が発覚して、その検査も加わりました。🫨ふわふわ目眩と絶え間ない両耳耳鳴り⚡️⚡️なかなかツライです聴力検査の結果、とくに👂右耳の聴力がまたまた低下していました。👂右は、若い頃、突発性難聴になって、軽い難聴が残ってしまい、その上にメニエー

おはようございます、たくとです。病気の進行具合？に最近少し気付いたのでメモメモ。握力15㎏前後、30分もたないくらいですが・・・ｗ腕すぐ疲れる・・・あ、その他はいつもどおりだったわ・へそから下は使い物にならず、感覚も足先に行くほど微妙。・血圧：上１２０前後、下９０前後・睡眠時無呼吸症候群絶好調（６時間寝ても眠い。。）おまけに昨日からは腰と背中が寝起きで痛いので湿布貼りまくりの刑（湿布一晩６枚）まぁ病人の日常なんてこんなもんでしょう。箸もスプーンにフォー

難病の患者やその家族の不安や悩みに、専門家や患者団体が応じる相談会が、５日から広島市で始まります。主催する団体は、災害の際などいざというときの治療や生活についても気軽に相談してほしいとしています。この相談会は「広島難病団体連絡協議会」が毎年行っていて、２月５日から１０日までの６日間、日ごとにテーマを分けて電話で相談を受け付けます。初日の５日は在宅介護や就労支援についての相談を受け付けるほか、６日は社会保障や障害年金について社会保険労務士や協議会のメンバーが応じます。７日以降は、こう原病や

今日は採血→脳内→婦人科→メディカルコンシェルジュでした脳神経内科では先生に障害者診断書の事聞かれさっき受付でだしてきましたと伝えると、ちゃんと書いておきますからねと言われました。最近外に出なくなってほぼ寝てる事、湿疹が出た事と膝上が痛い等色々相談しました。先生に皮膚科で検査とレントゲンと仰ってくださったのですが、ヒィぃぃ！また増えると思いつい今は落ち着いてきてるような気がするのでまだなんとか大丈夫ですと言ってしまった。次来る時まで長引いたら行こうそうしよう。お薬はアレビアチン、マグミ

このところね、HMBのんでいるのに手のひら硬直気味でね、＞。＜？とおもてたなのーきのうなんてひさびさに足がぎゅいーん！もっぷちゃんとのお遊び１０分ゆるゆるウォーキングでこうちょくはじまた＞。＜！！きのうナイアシンをこのところの１、２週間くらい？？のみわすれているのにきがついたなのー！！きのうから再開！のんでみたよ＾０＾そしたらきょうのリハビリウォーキング１０分で硬直しなかた＾０＾。。ナイアシン（ニコチン酸）

昨年メンタルが落ち込んだ時にアロマセラピストでもある訪問看護師さんに勧められて一緒に作ったアロマハンドクリーム。それは使ってしまったけど、昨年末に新たに作製したのがコレ大好きな香りネロリと抗菌作用のあるティートリーの精油を使用。冬の乾燥と手荒れに良いです。アロマテラピーの教科書Amazon（アマゾン）訪看さんオススメのこの本を見て作製しました。それまでもワークショップに参加して化粧水やボディソープを作製したこともあったけど、難聴ゆえ、講師の言葉が聞き取れなくて👂でも

こんにちわ、たくとです。病気の百貨店かっ！とか言ってもね・・・４５歳だしねｗ。筋疾患・眼の病気、呼吸器疾患か病名で４つかな。まぁたいしたことはないんだけどね。そのせいで辛い思いをしてきた思春期は本当に地獄でしたね身体が弱い子、目が悪い子、家が貧しい子そういった子ってまぁイジメのターゲットにされるんだけど。今思えば仕方ないのかなぁ・・・・・病名を貼って歩いているわけじゃないしねぇ・・・相手も幼いから知識も理性もないからねぇ・・・そう考え

前回のブログはこれまでの血液検査で得られたCPK値の記録を書きました。僕の発症している球脊髄性筋萎縮症(SBMA)ではCPKが高値になる傾向があります。（臨床検査サイトでcpkの基準値は「男：38～196、女：30～172」となっていました）「CPK高値で疑われる神経疾患・筋疾患」にどんなのがあるか検索してみたら・筋ジストロフィー・多発性筋炎・皮膚筋炎・横紋筋融解症・まれに筋萎縮性側索硬化症(ALS)・球脊髄性筋萎縮症(SBMA)これらが検索でヒットしましたがきっと他にも