ブログ記事10,371件
ALSの診断を受けるまでの経緯です。・2023年3月に自転車で転倒、頭を強打し気絶し病院へ搬送され、左肩の鎖骨を粉砕骨折で手術・2023年11月より左の背中が痛み出す・12月ごろより若干の噛む力、首の筋力低下を自認・左背中の痛みは徐々に酷くなり、痛む位置も左腕に広がる・12月末には激痛に変化、総合病院で頸椎ヘルニアと診断・2024年正月明けには激痛で起き上がれなくなり救急車で搬送、9日間の入院で痛みはおさまる・その後、左腕の筋力が低下する・顎の噛む力も低下、顎関節症と自己診断
ご訪問ありがとうございますカフェモカです本格的な寒さになってきましたね昨夜から毛布をかけ始めたのですが今年はなぜか重く感じるのです2枚重ねの厚手で中にアルミシートが入っている毛布ですが寝返りを打ちづらいほど調べてみると筋力が低下すると以前は気にならなかった毛布の重さが負担に感じることがあるそうです専業主婦になって2度目の冬仕事は完全デスクワークだったし今の方が家事でよく動いてるはずなのですが筋力の低下を実感しています体重は変わらないのに腕や足が細
前回のブログ「球脊髄性筋萎縮症の舌クイズ正解」の補足です。舌にヒダが出来るという表現のところです。ヒダになるには舌のサイドにボコボコした凹み(萎縮)がみられる部分を視ることのほうが重要と思われます。サイドのボコボコに注目してみてください(ボコボコを青の線で描いてみました)萎縮の状態によってヒダは出来ないこともあるんかな?「ボコボコした萎縮がみられてヒダが出来る」と説明を受けていたので、今回補足させて頂きました。前回のブログで載せていた画像。
少し日数が空いてしまいましたなんとか元気です(˶˙º̬˙˶)୨⚑︎"…が、体力が落ちてきたのは感じます左眼瞼下垂は夕方になるとほぼ閉じ切ってるのでめっちゃ視界の邪魔です(´・∀・`)この数日、仕事ではなくプライベートの方がほーんと予定詰め詰めでした…(仕方ないんだけどね(´・∀・`))早く寝てるはずなのに寝ても寝ても眠くて日中は仕事中1人になったら書類をコピーしながらコピー機の前で目を閉じて仮眠してしまうほど…笑そんな忙しい日々でしたが以前抽選で応募した
月曜日の昼から突然の頭痛。仕事中も痛みが強くなって、仕事が終わって帰宅途中に気持ち悪くて嘔吐。帰宅して熱を測るも平熱。食欲も出ない。こんな感じの頭痛は今まであまりなかったので救急対応の病院に行こうか迷ったけど、カロナール飲んで22時前には就寝すると明朝、すっきり治ってましたさらに今まで以上に快調な朝睡眠スコアをみると85今まで「85」なんて出たことない睡眠って大事なんだな〜これに気を良くして昨夜も早々に就寝したところ今朝の睡眠スコアは「80」そして今日も快
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についていろいろな症状がありますが、わりと有名な症状。ご存知のかたも多いと思いますが、その解説記事があったのでちょっと読んでみました。よろしければお付き合いください。解説をしてくれたのはカナダ・ブリティッシュコロンビア大学のアンドリュー教授ProfAndrewEisen,MD,PhD雑誌はClinNeurophysiolPract、臨床神経学の専
今日は診察でした。母からの御守を手に。コロナ大変だったね、コロナになって悪化する人とかいるんだけど、大丈夫?どんな感じ?えっと、左手のこことここが年末から痛みだして、そこが少し痩せてきてるような気がするんです。あと、ピクピクが減ってきた気がするんです。ゼロじゃないんですけど…それは良かったね、ALSだとピクピクが一旦おさまることあるんだけど、薬が効いたってことだね。良かったじゃない。(え?今、メチコバールしか飲んでない)先生、私、リボトリールは眠くなるので飲んでないんです。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について診断基準の改訂案の詳細が公表されましたね(文献1)。『速報!【ALSの新しい診断基準について】』ALS(筋萎縮性側索硬化症)について診断基準の改訂案の詳細が公表されましたね(文献1)。ALSの新基準。ALSの診療がかわりますね。…https://ameblo.jp/20140726yamagata/entry-12601050862.html今回は下位運動ニューロン症状をみてみたいと思います。
◼︎イメトレでリハビリ!*このブログでは右脚アキレス腱断裂からの治療や日々の体験、工夫したことなどを綴っています。・断裂の顛末と私のことは>こちらから・入院と手術のことは>こちらから・装具装着初日のことは>こちらから------手術から2ヶ月すぎ、すでに2月突入。2月5日。このころから歩き方や動かし方などを色々試すようになる。………………………………もともと私は脳科学とかサイエンス番組が好きで、以前どこかで見た「錯覚を利用した
わたしは、セラピストの仕事をしていて、腫瘍の発覚も、それがきっかけです。休みの日に、たまたま参加したセラピスト向けの講習会で、右の腕〜肩を酷使ししてしまって翌日、腕〜肩にかけて筋肉痛になった。それが、2018年の11月後半のこと。2、3日したら治るでしょ、と思ってたら、1週間たっても筋肉痛が治らず、筋力低下もでてきて、施術をするのもつらい状態になり、さすがにマズイなとA整形外科を受診。・腕に力が入らない・施術中、圧の持続ができない・腕の一部分が冷たく感じる・首肩、肩甲骨、背中まで
治療歴と経過2020年5月〜アバスチン➕パクリタキセル胸の癌と肺転移、あちこちのリンパ節転移消失!ただ、縦隔リンパの転移のみ残存2021年10月〜アバスチン➕タモキシフェンの内服2021年12月〜EC療法2022年9月〜リュープリン➕タモキシフェンの内服右胸のリンパ節が腫脹!2022年12月〜エリブリン療法右胸の癌が再び出現、リンパ節転移も数箇所発覚!2023年2月〜ロゼウス2023年4月〜5月放射線治療併用皮膚転移発覚!2023年7月〜
昨日の夜から、右手がほんとに使いにくくなりました。今日は実家で法事があったのですが、手伝いするのに、めちゃくちゃ苦労しました。コップ落としそうで。手が、ほんとに言うこと聞かないんです。どちらかと言うと、右手。筋力低下&滑らかに動かないって感じです。痩せ具合、右手左手だいぶ、右手の小指側が痩せてきてます。左手の痩せは手首に近い側面です。手を指折りで動かすと、両手とも痛い。特に中指の付け根あたりと手首あたりの筋?強くグーにすると両手とも今までにない違和感があります。こわばっ
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
毎日体が辛い治療中とか関係なく、朝起きるのが辛い時期体がきつくても、病気に負けないように体力づくり!!歩く以外の運動は思い当たらず(左はポート、右は手術から1年経っても胸から脇の傷が痛くストレッチや筋力づくりはやりづらい)できる限り歩いて生活下りの道は軽やかですが上り坂や階段の登りは足が悲鳴を上げる感じ癌がわかる前も体力的に貧血で辛かったけどそうなる前は、30km歩いたり頑張れたのになぁ仕事中に普通に周りの方々とコミュニケーシ
電動車椅子自走が限界だった😅自走の車椅子だった私両片麻痺だから手が不自由だし、メインの左手は感覚障害。右手は開かず使えなかった😅自走の時は右足だけで車椅子を漕いでたから、長時間の買い物は正直しんどかった付き添いの家族にさえ、車椅子を押してもらうのが何だか申し訳なくて。気を遣ってた部分もあり、自分で右足だけで漕いでたのよね😓左手を使ってみたけど、感覚がなくて何度も挟まったりして危ない目に合い左手を使うのをやめました感覚がないって恐ろしいわね…娘と買い物は楽しくて、最高8時間車椅
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
退院して色々落ち着いてきたので、抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎について調べてみました。覚書も兼ねて残しておこうと思いますが、少し専門的な内容で長くなりそうな気がしますので、あらかじめご了承くださいまず、抗ミトコンドリア抗体は自己抗体の1種で、原発性胆汁性胆管炎(PBC)という肝臓の病気の特異抗体として知られています。※特異抗体とはその疾患に見られる特徴的な抗体のことで、その抗体が陽性ならその疾患と診断できる、くらいのものです。皮膚筋炎だと、抗ARS抗体やMDA5抗体などが
末梢神経障害の症状運動神経の障害により現れる筋力低下一般的に遠位(手先の方)にいくにつれて著明になりますつまり肩より握力の方が弱い傾向にあります筋力低下の現れ方と回復の過程発症時は指先から始まることがほとんどです進行してくると指先から手、肘、肩と徐々に近位(身体の方)にあがってきます逆に回復時は肩から肘、手、指先の順で力が戻ってくるのが典型的ですGBS(ギラン・バレー症候群)やCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)も大きなくくりでは末梢神経障害ですので同じような経過をたどりますG
先日、外に出かけようと車椅子のWHILLで1Fに降りたワタシマンションの入口は重い扉なので、いつも出入りはギリギリなんだけど、偶然マンションの住人に出会ったらラッキーデイ皆さん親切にドアを開けてワタシが通るのを手伝ってくれます『電動もラクじゃない』先日試し乗りした電動車いす『電動車いす試し乗り〜♿』今日は初めて電動車いすを試させてもらいました。持ってきていただいたのは2台1台は普通の車いすに電動機能が…ameblo.jpこの日も外に行こうと入口のドアノブを掴み、ドアを押し始めたタイミン
自宅でコロナ療養中だったお義母さん。12/20(金)の夜、口を開けて等のこちらの指示が入らないことから訪問看護師さんを呼ぶと、訪問看護師さんに肺雑音と血中酸素濃度の低下を発見され、救急車を呼ぶことに。病院では「入院により筋力低下のリスクがある」が、「このまま家においていても、良くなる姿が想像出来ない」という言い回しの説明をされ、入院することに。病院で検査を待つ間、お義母さん点滴を打っていたのですが、点滴を打つとみるみる元気になって、よく意味の分からない話をたくさんしだした。自宅療養中水分も充
いいね、いつもありがとうございます。とても励みになっています。1日目採血10本尿検査心電図レントゲン(胸部、頚椎)先生による問診、握力、腱反射、力比べ、歩行、感覚チェック、痩せ具合チェック等2日目採血2本脳波MRI(頚椎)握力…左30→24、右28→25、ショック腱反射…ほとんどの場所が亢進。複数の先生にポコポコされました。名前がついてる反射が何か一つあったのかな?詳しく聞けなかった。めっちゃ上位運動ニューロンやられてる感があって、もはや笑う(泣く
高齢者向け無料乗車券を無事に…既に…受け取っていたあーちゃん。郵便局で振込みをする必要もなくなり、他にあったちょっとした用事もあっさり終わり、お誕生日会をするお店に行くまで中途半端な時間になってしまった。お茶をするにも30分欠けるくらいの時間で困っていたが、あーちゃんが大丈夫だと言うので近辺のお店をブラブラすることにした。しかし、この日のあーちゃん、未だかつてなく歩みが遅かった。あーちゃんが歩くのに合わせてこちらもゆっくり歩いているつもりなのだが、それでも気がつくとあーちゃんは遅れてしま
読んでいただきありがとうございます初期症状④ついに脱力(足)多発性筋炎か!?の続きです。次の日、大学病院の予約を取るも、2週間後(汗)治療ができず原因もはっきりしないまま過ごすのが不安な毎日でした・・・仕事は引継ぎに半日出勤してからお休みをさせてもらうことになり、家で体調第一に安静に過ごしました。さて、脱力ですが、脱力発症から治療開始(約3週間後)までの症状をまとめておきたいと思います。毎日少しずつ部位が増え、MGならではの波はありますが、・すり足(歩幅3c
一般的?にALSの初期症状は上肢型、下肢型、球型があるが、私の場合一番最初は首の筋力低下だった。具体的には仰向けから頭を持ち上げることができなくなった。朝ベッドから起きる場合、仰向けから起きると頭が持ち上がらないので、一旦横になり起き上がるようになった。今では、まずうつ伏せになり下半身からベッドを降りるようにしている。うつ伏せや横向きの状態で頭を持ち上げることは出来ているが、これもそのうち出来なくなるんだろう。記憶は定かではないが、2022年ごろからかもしれない。鏡
去年年末から、左手が何ヵ所か痛みます。場所は、左手、手の甲側の薬指付け根の関節辺りと小指側の側面の手首近くにはツンとした痛みです。あと、母指球筋の痛みはまだ続いてます。連動してなのか、前腕の筋肉が疲れてる感じです。でも、左右とも握力は落ちてるようには感じません。ただし、腕と脚はめちゃくちゃ細くなっていて、おととい、子供の散髪をしましたが、持ち上げている腕もだるいし、細かく髪を掴んで、ハサミを使うと手もだるくて、病気で筋力低下してるのか、コロナでなにもできなかったせいで筋力低下してるのか
昨日、夫と話した。変なピクピクが復活したこと。(昨日の母指球から結局、足裏やももなど全身に広がった)左手が使いづらくなってること。脚も色んなとこが痩せて窪んでること。悪い方の診断が下った場合の今後について。夫には、医大に紹介されたときに、ALSの疑いあるぽいことを伝えていた。今までの医大での検査結果針筋電図…異常あり、神経原性変化腱反射亢進血液検査…CPK値高(384)右手痩せあり、力比べでの筋力低下(当時)線維束性収縮ありいつもポジティブ思考?な夫でも、しばらくいつ
あの右肩の痛みは、頚椎症性神経根症だったからではないか。それが悪化して頚椎症性脊髄症になっているのではないか。手足の筋力低下膀胱機能低下字を書く、ボタンをはめるといった細かい手指の動きが難しくなる(夫はへバーデン結節で人差し指が曲がっていたので、字が書きにくいというのは、それが原因かもしれないとそれまで思っていた)両足が突っ張って、爪先を引きずるような歩き方グーパーテストが規定以下それは、夫の症状に全て当てはまった。治療には手術が必要だったし、手術をして症状が改善するという確証
今日は右の肩から二の腕がだるくて、小指側の側面が痛み、前腕外側が疲れ、前より使いづらい感じがしました。今日のピクピクも、ほぼ右手でした。ほんとに思うのですが両手が先に逝っちゃうとやばいです。何もできなくなりますね。足も悪くなると不便と思いますが、車椅子があるというだけで、少し有利?な気がしています。(すみません、勝手な想像です)手も足も片方ずつとか、なるべく人の手を借りないで済む期間が長くなるといいのに…といっても、本当にどう進行するか誰にもわからないですが…それよりも、明日起
こんばんは!パリ子ですみなさんいかがお過ごしでしょうか。パリ子は元気にじゃがいもを育てております(笑)お庭の一部を畑にしてしもーたレンガとか買ってきて、キレイにしたいと思っているのにまだまだ手つかずの即席お庭畑で園芸を楽しんでおりますジャガイモ以外の近況報告としては、相変わらず働きすぎではあるけれど、今月は海外出張も控えておりましてバカンスではなく出張で!仲間に会えるのを楽しみに、出発までに働きまくるぞー向こうに着いたら、そりゃもう気持ちはバカンスだ
骨密度の検査はさほど深刻な問題はなかったが、膝かっくんについて聞いたら筋力の低下と言われたし、それを言われなかったとしてもこのところ明らかにあーちゃんの脚力が落ちているのは目に見えてわかる。ほんの2年くらい前までは、あーちゃんは小股なのにすごいスピードで歩く人だった。あーちゃんより身体の大きいなーにゃんもワフウフも、あーちゃんの速度に合わせて歩くと息を切らすくらい、歩くのが早かったのに。あーちゃんはと言っているし、週に一度だけどダンスも続けている。…ただこれ、あーちゃんの自己申告だから