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昨日は呼吸器内科の受診日でもあり、2回目?3回目?(公式には2回目w)のテゼスパイアの自己注射でした前回、太ももで頑張って痛かったので、今回はおなかへ打ちましたが、それでもテリボンと比べると痛い…それもそのはず上がテリボン、下がテゼスパイアですが、(いずれも投与後)テゼスパイアのほうが明らかに大きく、薬液の窓に至っては…ちなみに、テゼスパイアは1.9mlくらいあります。…そりゃ、テゼスパイアのほうが痛いですよね…見た目はすごーっく似ているのに、握り心地も違います。
最近調子があまりよくない声の方ですが、特にここ数日は調子が良かったり、またでなくなったり、不安定な感じですただ、今週に入ってからは、喘息のほうも怪しく、ちょっと咳が増えたり、動くと息切れしたり、たまに苦しくなったりしていますそして、それに呼応して声の調子も変わっている気がします…喘息の主治医が嗄声を気にしていたことにも納得し始めています今日はお天気が良くなったからか少し喘息は楽ですが、夜からまた天気が崩れるようなので、要注意ですね…ただでさえ春は要注意の季節なのに、
おもち生後10m11dおもちくん、昨日無事に退院しまして家に帰ってきました早速ですが顔写真が出ます。何だこのかわいい生き物はぁ!!お帽子、これまであまり被せてなかったのですが外にいると不意打ちの直射日光が瞬きの難しいおめめには可哀相だったので、なるほどこれは被せた方がいいなと思いました。今後ヘルメットを日常使用する事になったら、、、、併用方法はまた考えよ
わたしは、セラピストの仕事をしていて、腫瘍の発覚も、それがきっかけです。休みの日に、たまたま参加したセラピスト向けの講習会で、右の腕〜肩を酷使ししてしまって翌日、腕〜肩にかけて筋肉痛になった。それが、2018年の11月後半のこと。2、3日したら治るでしょ、と思ってたら、1週間たっても筋肉痛が治らず、筋力低下もでてきて、施術をするのもつらい状態になり、さすがにマズイなとA整形外科を受診。・腕に力が入らない・施術中、圧の持続ができない・腕の一部分が冷たく感じる・首肩、肩甲骨、背中まで
HongKong(香港)旅行から無事に帰国しました〜食・景色・日本との文化の違いを存分に味わえた楽しい旅となりました移動は主に地下鉄とバスとはいえ、かなり歩きましたし階段も昇降しましたでも乗り物で休息は取れたので順調に街巡りが出来ましたこれは路面電車路面電車同士がすれ違う時はぶつかるんではないかとハラハラしますちょっとそこの車どいてくれませんかちょっとそこの人たち轢き殺されますよハラハラしますモンスターマンション映画のロケ地にもなったそうです干し
いつもありがとうございます。以下、ネットからの抜粋&引用ですがん・悪性腫瘍は人や動物を死に追いやりますがその方法は多岐にわたります。がん細胞や腫瘍細胞が①原発臓器を破壊し生きられなくする。②転移先の臓器を破壊し生きられなくする。③脈管系にがん・悪性腫瘍細胞が詰まり血流を阻害し、酸素不足や栄養不足で臓器がダメージを受けて迎える死。④体中に小さな血栓ができ、あちこちの小さい血管が堰き止められて迎える死(播種性血管内凝固)⑤腫瘍が破裂して出血
三日間のステロイドパルスが終わって、翌日からはステロイド30㎎の内服です。プレドニン5㎎午前3錠、午後3錠、合計30㎎。前日までにステロイドの副作用についてのリーフレットで説明を受けていたのでなんとなく理解はしていたと覚えています。気になるのは、不眠、血糖値上昇、血圧上昇、体重増加、ムーンフェイス、むくみ、など。胃潰瘍などの可能性もあると聞いたので、服用直後はビクビクしていましたで、パルス終了直後のCK値ですが、5020→2860と、3/5に。なんとなく発症前の自分
今現在抱えている症状です(2021年12月訂正、加筆)。説明が難しいものが多いので、伝わるかわかりませんが、書き出してみます。全て事実ですが、私の場合は本当に特殊だと思ってます。一気断薬に加え、いくつかの悪条件が重なり最悪な状態になってしまったようです。私みたいな状態になってる人は探してもほぼいませんのでご自身に当てはめないでください。ご自身に当てはめて不安になってしまう方はお読みにならないでくださいますようお願いいたします。◎体温調節機能の喪失、体感温度の著しい異常。元々持ってい
術後1日目朝の回診後リハビリの先生が病室に来る脇のリンパ節郭清をしたのでリハビリが必要とのこととても明るい女性の先生大部屋から談話室へ移動する点滴をガラガラ引きつつしっかり歩けていますねと褒められるリハビリのポイントと目標術後1日目で前方に腕が90度以上あげられたので、まず合格120度まであがるようになるのが目標脇に突っ張った痛みがある術後、ドレーンが入った状態で出来る運動を教えてもらうリンパ浮腫について浮腫のセルフチェックのため右腕の太さを測る測定用紙を
赤ちゃんのお世話をするようになって、約2週間。腕がもう腱鞘炎っぽいですうちは、母と育休の旦那がいてこんななのに(ミルクや沐浴など3人で回してる)、家族の手伝いが少ないご家庭はもっと大変ですよねどう対応しているんだろうか。赤ちゃんのお世話はノンストップなのに。ちなみに授乳は、いつもクッションを使って手は添えてる程度。真上から見た様子昔、両手の使いすぎで、指先から腕にかけてジクジク痛くなり整形外科に通ってたことが、、その時は、痛み止めを飲むくらい酷くて、料理どころか服を着る
3月ころから考え出していた中古マンションの購入ですが、ひとまず、これにしようという物件を決め、今、リフォームについて相談中です間取りは一人暮らしには少し大きいですが3LDKのところにしました。というのも、なかなか2LDKの物件がなくて、それ以下になるとすごーく古いワンルームとかになっちゃうんですよねリフォームのほうは、床がカーペット主体のお部屋だったので、喘息もちの私にはだめだな、と思いクッションフロアに敷き替えるのと、あと、和室を洋室にしようかと考え中です畳が嫌いなわ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)類似の症状があるけれど、治療可能な疾患がありますね。最近、そのような病気が少なくないことがわかり、驚きをもって捉えられているようです。そのひとつがトランスサイレチン型アミロイドーシスという病気。従来は稀と言われていたのですが、実際にはよくある病気であることがわかってきました。治療も可能となっています。今回は、その特徴についてご紹介します。
前回のブログ「球脊髄性筋萎縮症の舌クイズ正解」の補足です。舌にヒダが出来るという表現のところです。ヒダになるには舌のサイドにボコボコした凹み(萎縮)がみられる部分を視ることのほうが重要と思われます。サイドのボコボコに注目してみてください(ボコボコを青の線で描いてみました)萎縮の状態によってヒダは出来ないこともあるんかな?「ボコボコした萎縮がみられてヒダが出来る」と説明を受けていたので、今回補足させて頂きました。前回のブログで載せていた画像。
いいね、いつもありがとうございます。とても励みになっています。1日目採血10本尿検査心電図レントゲン(胸部、頚椎)先生による問診、握力、腱反射、力比べ、歩行、感覚チェック、痩せ具合チェック等2日目採血2本脳波MRI(頚椎)握力…左30→24、右28→25、ショック腱反射…ほとんどの場所が亢進。複数の先生にポコポコされました。名前がついてる反射が何か一つあったのかな?詳しく聞けなかった。めっちゃ上位運動ニューロンやられてる感があって、もはや笑う(泣く
8日目針筋電図リハビリ※検査OFFの日やリハビリのみの日は除く今回の一通りの検査は終了してます検査中に別のことで気になることがあったため、現在そちらの対応中です。先生から前腕に新たな萎縮を指摘され、ちょっと落ち込んだところで、最後の重要な検査です。針筋電図右手、右腕、右足、背中で行う。神経はどこも過剰興奮状態。音がすごい。安静時のfasも頻発。右手の親指と人差指の間か、前腕どっちか忘れたけど、進行してて脱神経あり。「あーーここ神経なくなってるね」他の箇所は前回と比べ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)ではいろいろな症状がでますね。運動症状もいろいろ、最近は運動外症状も注目されています。個人差が多くて難しいのですが、ALSの症状のうち上位および下位ニューロン症状について教科書にどう書かれているのか自分の症状とどう対応するのかをみてみました。上位ニューロン、下位ニューロンの説明はこちら↓運動ニューロンには上位ニューロンと下位ニューロンがありますね。それぞれのニューロン症状の違いにつ
年明け早々の能登半島地震。多くの方が被害に遭われ初めて去年自分の目で見た羽田空港ではあのような大惨事が起こりさっきまで当たり前にあったものがさっきまで傍に居た人が突然世を去るニュースを見ているだけでもこんなに胸が張り裂けそうなのに前向きなエールとか今は何も言ってはいけない気がして…言葉が見つからないですね…この度の震災や事故により被災された方々へ心よりお悔やみ申し上げます。一日も早く元の生活に戻れますように…。パートを始めて年末からパートを始めてブログが、なかな
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
今日は膠原病内科の定期受診日でした最近の体調ですが、筋炎のほうは比較的落ち着いていて、生理前にあった筋肉痛はなくなり、相変わらずだるさはありますが、今は筋肉痛はありません筋力低下はそれなりにありますが、ひどくなっている感じもありません皮膚も落ち着いてはいるのですが、時々まぶたが赤くなるような…ただ…ひっそり血圧が高い状態が続いていて、上の血圧は130くらいで、まぁぎりぎりではありますがセーフなんですが、下の血圧がずっと90くらいで高いです前回は喘息でプレドニンを追加して
あれから右手はだいぶ落ち着き何故か?ある程度力も戻ってきました。しかし、以前から痛みで苦労していた左手が悪化、二の腕の部分の痛み、細かい動きができなくなっています。力も入らないことがあります。右足のだるさは左腰まで範囲が広がっています。歩いたら痛むとかじゃないので、整形外科に行ったら治るという類ではなさそう。右のふくらはぎの外側にしびれなのか違和感があります。足首辺りも違和感?細かいピクピク?があります。スネの部分は凹んでいます。(前回先生に少し凹んできたっていったけど、そんなこと
全身型重症筋無力症治療薬ヒフデュラ配合皮下注を発売-アルジェニクス|QLifeProアルジェニクスジャパン株式会社は、抗胎児性Fc受容体(FcRn)抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ(R)配合皮下注」(一般名:エフガルチギモドアルファ(遺伝子組換え)・ボルヒwww.qlifepro.comアルジェニクスジャパン株式会社プレスリリース(2024年4月17日)https://www.argenx.jp/sites/default/files/media-d
《骨腫瘍の発覚①初期症状》《骨腫瘍の発覚②MRI》のつづき。MRI検査の結果、骨腫瘍と言われた数日後に再度B整形外科を受診。他の医師の見解は、、、やはり、良性とは言い切れない。痛みの原因になりそうな病的骨折は見当たらない。大きさ、場所、年齢を考えると、内軟骨腫か軟骨肉腫か。いずれにせよ、大学病院で詳しく検査をして手術になるだろう。という話だった。骨腫瘍で痛みがある時、良性ならば病的骨折を疑うんだそうです。でも、わたしの場合、病的骨折の所見が見当たらない…どこか、画像で
今日は指先の力が弱々のワタシが100均で見つけた商品をご紹介しま〜すそれがこれ【お薬ぱっちん】最近、シートから錠剤が出しにくくって、勢いつけてエイヤっ!!と押し出して薬を床に落とし、床から薬をうまく拾えなくてイライラって事が増えてきたので、ものは試しと買ってみました100円だしね(こうやって物が増えるんよね😅)まずはシートをセットパッケージの写真は指で挟んでるけど、ワタシはテーブルに置いてグーで上から押し込んでみたよおぉ!下のケースにうまく入ったそしてケースのフタも上の押すところ
リハビリからの筋肉痛で全身(特にお腹周り)が痛い。大した運動はしてないのに、、、どんだけなまってるんだろ。元気な箇所は頑張って筋肉維持したいので、教わった体幹とかは、ベッド上でもやってます。今日は左手が悪くて、前腕から手首、薬指の痛みがあり、だるくてだるいです。OTの担当さんに質問。「やっぱり、ALSの患者さんもきますか?」「はい、そうですね」「(手の母指球と第一背側骨間筋を指して)こことここってどっちから痩せるんですかね?」「人それぞれですね」「そっかぁ」「症状も足からの
メスチノンを朝昼晩1錠づつ飲むことを指定されまた2週間後様子を見ることになりました。メスチノンは効きました?たぶんですけど、服用すると体が動きやすくなりました。それ以上に腹痛、下痢の副作用がすごかったですけどね(;∀;)ちょうどこの頃、闘病垢のツイ●ターを作って、同じく重症筋無力症の患者さん達と交流を始めました。そこには、メスチノンは"神様"とか、下がった瞼が急に開いた!!とか、スムーズに話せる様になった!!と、いう、メスチノンの物凄い効果を感じさせる話を目にして、私にはそこまでの感
10/11㈬ドセタキセル+サイラムザ10/13㈮ジーラスタレントゲンの結果は良くも悪くも変化なし少し咳が出ること味覚障害があること口の中が全体的にヒリヒリしてること膝下の浮腫があること伝えいつものカロナール吐き気止め咳止めうがい薬利尿剤などを処方してもらう最近は早めに吐き気止めを飲むことで吐き気のコントロールができたり早めのカロナールで頭痛や関節痛も軽く済んだのかな発熱もそこまで上がらず自分が副作用に慣れたのか最初の頃に比べたら副作用の出方も軽く
新しい薬の『ジセレカ』を14日から飲み始めて、1週間が過ぎました。リウマチの薬は、飲んで直ぐには効かない、と思っているのですが、それにしても何日後から効いてくるのか不安でした。最初の数日は変わりなく、朝起きた時の手と膝の痛みがありました。だからロキソニンは飲み続けました。でも、少しずつ痛みの強さが少なくなっている気がしました。18日の木曜日に、ロキソニンを朝に飲むのをやめてみましたが、痛みもあまり出なかったので、金曜日も続けました。土曜日は、ご近所の友達と植物園に行って来ました
昨日、旦那と話した。変なピクピクが復活したこと。(昨日の母指球から結局、足裏やももなど全身に広がった)左手が使いづらくなってること。脚も色んなとこが痩せて窪んでること。悪い方の診断が下った場合の今後について。旦那には、医大に紹介されたときに、ALSの疑いあるぽいことを伝えていた。今までの医大での検査結果針筋電図…異常あり、神経原性変化腱反射亢進血液検査…CPK値高(384)右手痩せあり、力比べでの筋力低下(当時)線維束性収縮ありいつもポジティブ思考?な旦那でも、しばら
★2023.01.10(火)・7時20分ボク👦にパルスオキシメータを壊されていた。さーちゃんの必需品!直ぐにネットから注文する。・7時40分娘はまだウトウトしていた、眠れる時は寝かせてやりたかったのでそっと側に行き様子を見ていた。足に少し浮腫が出ていた。アルブミンの不足なのか?腎臓が弱っているのか?不安になった。・8時娘が起床、腰お尻が痛むのでアロマの痛み緩和クリームを塗る。・朝食イチゴヨーグルトやっぱり好きな物は食が進む。👩「ママ、歩けない・・・」トイレに歩
覚悟はしているけどどんどん怖くなってきました。涙が止まらない。そもそも腱反射亢進がある。線維束性収縮がある。筋肉も痩せてきて筋力低下がある。CPK値が高い。以前の針筋電図では神経原性変化ありといわれている。波形がまだ病気特有なものでなかった。典型的な条件が揃いすぎじゃないですか?逆に違ったら奇跡だと思います。波形がどうかわっているのか?それに尽きるのではと思っている。波形が変わってなかったら経過観察とかありえるのか?でももしそうならできるだけ早く投薬したほうがいい決