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筋萎縮性側索硬化症(ALS)について、「ALSの進行は抑えられる」という報告がだされましたね(→こちら)。貴重な報告で、新しい方向を示したものと思いますが今回は睡眠と進行の関係について。。よろしければお付き合いください。今回の総説を書いたのはオーストラリア・シドニー大学ロイヤルアルフレッド病院のマシュー先生ProfMatthewCKiernan雑誌ProgNeu
おはようございます。とても良い天気足の痛みは治って来てますが、持続力は回復しません。安静にしてたのにな。回復しないまま明日はまたお参り。この繰り返しではなかなか良くなりそうに無いです(T.T)昨日は2ヶ月に一度の女医さん受診日でした。いつもは「変わりありません」って感じの会話なんだけど今は数年ぶりの最悪の状態。義父の葬儀などで無理をしたので今の足の状態が悪い事を説明。「健康な人でも大変なんだからそりゃ疲れて当然よぉ」と女医さん。「まだ大変だろうし、難しいかもだ
2023年5月ピクつきは、全身に現れます。もちろん顔にも足裏にも。小さなピクつきから、上記動画の腕の様にドクンと鼓動するものもあります。2023年5月私の場合、ピクつきと共に痛みや熱を感じた時筋肉へのダメージがあります。ピクついた箇所を、左指でなぞると穴が空いているかの様に凹みを確認できました。しかし、サイトカイン治療を受けてから、ピクつきの減少により、この凹みに変化がみられ小さくなって、平らになりつつあります。手全体が痩せて凹みを感じ取れない可能性もありますが、握力
ALS(筋萎縮側索硬化症)のうちグアム島に発症するALSがあり、多くの患者さんがおられたのですが、現在ほぼ克服されていますね(→こちら)蘇鉄の実が原因といわれていますが、なぜ蘇鉄(ソテツ)がALSをおこすのかALSを解く手がかりになると専門家はいっています。(文献1)論文はおよび蘭の専門家のグループ、代表は米国南カリフォルニア大学のマーク先生MarcVermulst博
ビタミンE(d-αートコフェロール)投与量について、またまた佐藤信子さんに教えてもらいました以下に、佐藤さんの記事を引用します。『OrthomolecularMedicineForEveryone』のビタミンE章(ホッファー執筆)<潜在的副作用>・『TheVitaminEStory』の著者Shuteらは、リウマチ性心臓病や心不全の治療で90IUからスタートする。少しの投与から始め、最終量の800〜1200IUへと徐々に増やしていく。・ビタミンE過剰による死者は報告されてい
先月の相談員さんとの面談の時、「昨年5月のようなジストニアの発作的筋緊張が続いたら、どーしよーーかと思います。夜眠れない日が5日も続くと、介護の私も頭がパーになりそうで」と言ったら、「普通、5日も持ちません」とほめられて?まだまだ頑張れそうな気がした私💃と・・・折しもまた5月。神経難病ジストニアの娘ハル、ここんとこ、強い、強い筋緊張『筋緊張が上がる理由も、上がるキッカケもハッキリしない』それがハルの全身性ジストニアいったん落ち着かせるのにトリクロリールが効くけ
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筋萎縮つらいです筋肉が痩せる確かに筋肉の太さは細くなっている特に関節部分元の筋肉の太さなんてわからないから判断しにくいけど筋肉というより繋ぎの腱が細くなってるのは確実でも少し膝を曲げると筋肉がもっこり?出てくる…なんとも言えないけどそれを見る限り筋肉が極端に細くなってるようにも見えない本当に萎縮してる?なんて錯覚を起こしそうだけど6月入院で突然身体が変わり筋が浮き出した↓そして10月↓細くなってるのは事実これは右足だけど左の方が特に付け根はもっと細い…付
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
おはようございます。通常ブログは久しぶりかな。アメ限では愚痴吐きまくったけど。四十九日まで続く毎週末のお参り。今はこの事ばかり考えています。義母から何も教わってなかったので経験者に色々相談したら、昔のしきたりは守りながら今の時代にあったやり方に…周りの同世代の【喪主の妻】は、その辺りを悩み考えながら【役目】を果たそうと考えていると知りました。私も次の代(娘達)の負担を減らす方向でやろうと思います。(伯父伯母の目、ちょっと気になるけど)今の身体の状態は…正直言って足が
おはようございますamoreblueのゆきです🌈昨日はゆっくり♪食事がうまくできなくて水分補給を多めに夕飯は玄米ご飯と梅干しヨーグルトと黒麹今の私の病気に完治療法がなくなんとかしたい‼️と食事をもう一度見直そうと思っていますなるべくグルテンフリー白米を玄米白糖は控えるだしは元祖だしだし夜にひなこが米粉クッキーを焼いてくれました♪食事の見直しで今の病気が良くなるかは分からないけど身体にいいことには違いないから😊チャレンジ続
ViewthispostonInstagramApostsharedbychiiの楽しい自然医食(@chii_lotus)『初インスタライブご清聴ありがとうございました️‼️』chiiの楽しい自然医食onInstagram:"初InstagramLIVE、ご清聴ありがとうございました🙏🏻話したいことたくさんあり、気づいたら長…ameblo.jp『インスタLIVEvol.2デトックス』インスタLIVEchiiの楽しい自然医食onInstagram:"今回も
おそらく初めて聞いた病名ですよね。いきなり、治療法のない進行性の難病と聞いて、途方に暮れていらっしゃると思います。これから、どうなっていくのか、何をどうすれば良いのか、不安でたまらないことでしょう。私がブログを始めた理由が、進行性核上性麻痺という病気の情報を得たい。同じ患者、家族の方と繋がりたい、ということでした。ブログを始めて、他の病気の患者、介護する家族の方とも出会い、色んなことを教えていただいてます。そして、今、進行性核上性麻痺の患者、家族の方ともこのブログで出会うことが出来て
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてよく、10万人にひとり。というような表現がありますが年間発症率としての数字なので、実際に人口の「10万人に1-2人という病気」ではないのですね。(=もっと多い:下記ブログ)今回、住民を対象に大規模に調査したデータが発表されたのでご紹介します。ノルウェーの研究です。論文を書いたのはノルウェー・オスロ大学のオラ先生OlaNakken先生オーラをかんじ
14)ビタミンBHelenSaulCase:OrthomolecularNutritionforEveryone:MegavitaminsandYourBestHealthEver、よりBコンプレックスとして、1日2回服用することは健康維持のために非常に重要。必要量は、B1、50~100mg、B2、50~100mg、B3、300~600mg、B5、100~200mg、B6、50~100mg、葉酸、400~800mcg、B12、1000~2000mcg、
こんにちは王様です。くまりんの確定診断のための検査入院時、下のブログで書いた通り、顎舌筋針筋電図をやりました。みなさんもやった通り、あの太い針を、舌の付け根がある顎の裏、首元の部分に、麻酔なしで刺しながら筋電図をとります。この時の話をすると、くまりんは、今でも涙を流します、その痛みや恐怖を思い出して。そして、それだけでなく、悲鳴を上げ続けるくまりんの手を、ずっと握っていてくれた1年目の研修医を思い出して。『確定診断までー告知ー発症8年』こんにちは王様です。くまりんの発
ここ数日かなり調子が悪く息苦しさが今日はさらに悪化訪看さんに来てもらうが救急に行った方が良いと言われ行ってきた採血は異常なし?確かに正常範囲だけどCK108これまでCKは28から50くらいそれなのに108誤差はあるかもだけど今まで一度もないよ筋肉がないのにやはり破壊されているのだろう…中々異常をわかってもらえないが今日の先生は私が色々言ったことを聞いてくれて太ももとか触ってくれた力入れてないのに縮んで硬くなってるハムストリングを触って確かに硬くなっていて
今日は神経難病の人を数多く施術している鍼灸治療院に行ってきました。初体験です。運良く当日予約できました。電車とバスに揺られ…体幹が弱っているのか、足の筋肉が無くなったのか、ユラユラ揺れる車内に踏ん張れず、すぐにつり革に頼ってしまう💦悲しい最初に、30分位カウンセリング、斯々然々、体調不良になってから今現在までの説明をするそして施術に…頭にブス、ブスっと…2ヶ所意外とチクッとしたそのあと、腕の付け根(脇の下)にブスッっとそしたら、ビリビリっと手首までハッキリ痺れがん(-
私と妻のエンディングノートを書きながら自分たちの終末期をどこで迎えるのが良いだろうか考えています。多系統萎縮症の妻をできるだけ長く住み慣れた家で介護してやりたいと思いますが、終末期は神経難病患者も受け入れてくれる療養型病院にお世話にならざるを得ないと妻も私も考えています。その時期は少し先だと思いますが一人で介護している私は高齢者なので私自身の不測の事態も考えて療養型病院を調べ始めました。最初に訪問したのは西多摩のA病院この病院は妻自身が終末期はこの病院に入りたいと考えてい
はじめまして。脊髄小脳変性症(SCA3)という神経難病になってしまったのが七年前。このたび野望が出来たので楽天ブログから引っ越してきました。野望1:子育て中の難病・闘病ママが安心して暮らせる世の中にする(PTAとか子供会とか育児とか悩みまくりなので。あ、最初に言っておくと、PTA活動も子供会活動もとても重要だと考えていて、もともとは好きな方だったんですよー。いまでも嫌いではない。他のお母様方と知り合いになれる絶好のチャンスだと思います。でも、体が動かなくなるにしたがって協力できない部
いったい、いつになったら診断確定になるんだろう医師からは、神経系の病気は間違いないと言われているものの、何の病気か分からない今の現状が気持ち的に結構キツイ。病気によって予後が大分変わるからそう思うのか、それともどんな病気でも受容出来ないと思ってるからなのか、とにかく常に不安に苛まれている。期待と不安が心の中で渦巻いているが、淡い期待はしたくないと思っていても、やはり淡い期待をしてしまう期待があるから不安にもなるのかな何かしらの神経の病気と言われ、とにかくこの一年間は毎日毎日絶望していた
今日はビタミンB12の血液検査の結果を聞きにきました。病院だとなぜか血圧が高い💦検査結果はビタミンB12138➡️380に上がってた。メチコバールを服用して2ヶ月の結果だ。先生ピクツキはありますか?私全身にあります。変わらないですね先生う~んと悩む、首を傾げる感じ。筋電図等の検査結果などを見てる。私舌の真ん中あたりが凹んでると思うんですけど…先生少し凹んで見えるけど病的な状態ではないですね。筋電図等の検査でも異状ないしご家族親族に神経系
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について最近、ALS患者のデータベースが構築され、ALSの経過がよくわかってきたのですが、経過中に進行が停止することを「プラトー」というそうです。(プラトーの語源は台地状の土地でしょうか)この「プラトー」について、先日開催された学会で講演がありました。(2019年12月豪州パース・ALS/MND国際シンポジウム)ALSの「プラトー」はよくおきるという講演、すこしみてみたいと思います。演者はイタリア・トリノ大学のAdr
ここんとこ毎月トリセツの改訂をしているどうしても進行すると、介助内容や看護師への要望が変わってくる入院中に気がついた事をすぐ反映する為に今まで娘に頼んでいたトリセツの編集を自分でする事に私の使う視線入力パソコンにofficeソフトが無く(これがあったので娘に頼んでいた。娘のスキル確認も出来るしネ)weboffice(無料)を使い編集なるべく看護師さんに分かり易く、項目を増やさない暇人なので無い頭で必死に考えるここで難問webofficeで作成したWordを印
お久しぶりの診察などでゆっくり出来なかった週末。疲れて帰宅後はしばらくベッドでゴロリ。衝撃だったことは、いつのまにか構音障害が出始めていること。声も小さい。そして、必要になった時にすぐ使えるようにと、T字杖を買いました。まだまだ使う機会がありませんように。あぁ、もう眠い🥱💤
先日、紹介した唾液の分泌を抑える薬「ロートエキス散」レスパイト入院する際にちょうどなくなったので病院で処方してもらうように頼んだあとから担当医が部屋に来てロートエキス散の件で話があると…先生)院内薬局にロートエキス散の取り扱いが無かったので院外薬局に問い合わせをしたら、廃番になって代替品も無いと…今まで使っていた分は薬局に在庫であったんでしょう!よろしいでしょうか?と…、ん?どうしようもないって事かな?言われて2日間過ごし
(いつもいいね!フォローありがとうございます!)さて、ALS患者には厄介な現象が起こる。「感情失禁と情動制止困難」だ。(もちろん、個人差があります。)文字どうり、感情のコントロールが難しくなる症状だ。ちょっとしたことで笑い、ちょっとしたことで泣いてしまう。笑いも、失笑のような笑いになってしまうので、相手に不快感を与える。泣くのも、号泣または大号泣になってしまう。健康な人なら何でもないことに、泣いたり笑ったり。激しく反応してしまう。本人も辛い。周りも辛い。あの女性ALS患者
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてFDA認可*のAMX0035の治験不成功が発表されましたね(→こちら)。(*:ただし条件付き認可)残念なことですが、まずはひとくぎりかと思います。今回はこれについて各方面の反応をご紹介します。今後につなげる意味でも大切ですね。ファンデンベルク教授(オランダ・ユトレヒト大学)ProfLeonardvandenBergMD以
朝からLINEを開くと1通のメッセージが…奥様からのメッセージで「今朝、安らかに旅立ちました」との連絡でしたこの世では酒を酌み交わす事が出来なかったですが私があちらに行った時に一緒に2人で呑みましょうALSとの闘病お疲れ様でした御冥福をお祈りしますそして、ご家族の方も介護お疲れ様でした