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今日は寒すぎる🥶雨だし☔こういう日は困る☹️せっかくの休みなのに出かける気分にならない(>д<*)でも、午前中に身体のメンテナンスをした🚙💨CS60でリフレッシュしました店内を隠し撮り⬇️お店の許可を得てないので💦午後からは、家族で赤羽駅をぶらり目的もなく、ぶらりするのもたまにはいいかもね新一万円札楽しみですしかし、寒いのに🥶結構な混雑だった。歩きすぎて疲れたのは家族には言えません(笑)
私が飲んでいる薬草茶たちを3つほど紹介しますね🍵昔から健康茶としてよく知られている薬草です。ヒュウガトウキアマチャヅルここで大事な成分がサポニンと言う成分です。天然の界面活性剤と言われています。脳神経は油膜に覆われていて、そこに溜まった廃物たちを洗い流してくれる作用があるそうです。体に取り込まれた有害物質等は脳や腎臓や肝臓に蓄積すると言われています。私たちのような自己免疫性の脳神経疾患はアレルギーのように溜まりに溜まって許容量を超え体がSOSを出すと自己免疫でその老廃
先日、リブログさせていただいたセンサブジン(OBP-601)の臨床試験について、その後、調べたことをまとめてみました。●開発経緯センサブジンは、元々、HIV治療薬(エイズ治療薬)として、開発が進められた抗ウイルス薬です。2010年から2014年にかけ、BMS(ブリストルマイヤーズスクイブ)社が、Phase2の完了まで開発を進めました抗ウイルス薬としての効果や安全性に問題はなかった、というより非常に良い結果が出たにも関わらず、開発中止になったそうです。当時、エイズ治療薬のマーケットが既に
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
筋力低下がみられる患者さんについていろいろな病気がありますが、最近治療が可能になった疾患がありますね(参:前回ブログ)今回はサノフィ社のパンフレット(→こちら)をみてみました。以下はパンフレットの内容です。監修:国立精神・神経医療研究センター病院埜中先生CK値の上昇が持続している患者さん、筋力低下の徴候がみられる患者さんは、一度ポンペ病の鑑別を行ってください。筋力低下の徴候とは
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてNIVが注目されているところですが、今回またいい効果が発表されましたねNIVはALSの進行を遅らせるNIV(非侵襲的人工換気、いわゆるバイパップ)イタリアの大規模研究でしめされました。ちょっとみてみましょう論文はイタリア・トリノ大学のトリノ大学アドリアーノ教授(AdrianoChio教授)世界の第一人者ですね
明日の朝、退院です今回の入院は時が過ぎるのが早かったー(体調不良と、アミトリプチリンの薬で良く寝てたからでしょうねー笑)入院中に家に帰って使える技を1つ修得しました胃瘻から薬を簡単に入れる技ですその名は、けんだくボトル技の名でなく物の名です335このボトルに粉薬とお湯を入れ振って冷ますとボトルの先端を直接胃瘻のホースに繋げる事が出来る為簡単に胃瘻から薬を投与出来ます今までコップで薬をお湯で溶かしシリンジで吸い上げ→繋げて→入れてを数回繰り返していたので
おはようございます☀︎今日でブログを始めて一週間が経ちました(^^)読んでくださっている皆様ありがとうございます!このブログでは闘病の中でも日々のいいことを見つけてみなさんに聞いていただく♪そんなつもりで書いています(^^)もちろんALSのこと闘病生活で学んだことも発信していけたらと思います!今後ともよろしくお願いします\(^o^)/今日は市民祭へ遊びに行ってきます!出店で何食べようかワクワク〜♪
https://www.gracelab2020.com/%E5%85%89%E9%80%8F%E6%B3%A2-%E3%82%B3%E3%83%88%E3%83%8F-%E7%99%82%E6%B3%95/光透波(コトハ)療法光透波(コトハ)療法療法は、『身体の全ての異常を検出できて、その異常全てを治療し、改善を促進させる根本療法』です。脳の反応機能を応用して、身体の異常部位や症状の原因部位を的確に検出していきます。骨格の歪み、筋肉の異常はもちろんのこと、内臓の状態や細菌・ウィルス感染、レ
ALSかもって思っている方向け今度来られる方からの質問があったのでその回答内容をまとめておくと、似たような症状の方の助けになるかもと思うので所感を交えて説明しておきます全ての筋萎縮は「筋肉が動かないから減る」or「遺伝子のエラー等で生成された誤った筋肉」によるもの原因は神経性だとすべて前者、筋疾患だと後者です。多くの方が、原因がALSだから早い、薬剤性があると聞いた、自己免疫系、原意不明などで筋肉が痩せるとしてますが、全ては神経障害→脳からの命令が届かない→筋肉が動かせない
amoreblueのゆきです🌈昨日お泊りで♪娘みたいに大事な娘がベビーを連れてきてくれました♡私の病気も理解してくれている娘で『早くマミーに見せたい❣』って嬉しいなー🥰今ならまだ抱っこができる😍可愛い過ぎてメロメロです孫みたいだなー一日いっ緒に過ごせ嬉しかったー🫶「ありがとう」四肢に拘縮入る日が増えてきていつまで抱っこできるか?分からないけど成長を一緒に楽しみたいです♪
今日は少し寒いです(๑˃͈꒵˂͈๑)今年のGWは主人は10連休でした初日2日間は娘も旅行に行くため主人にもゆっくりしてもらおうと2回目のショートステイに「ゆっくりしてよ〜あと迎えもゆっくりで笑」2回目ということもあり私ものんびり前回一緒だった方も手を振ってくれたり覚えてくれていたりと嬉しかった❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.みんなでトランプしたりイラストものんびり描いたりと出来ましたみんなに「おやすみ」と送ったイラストさて次の日の夕方のお迎えは。。やっぱりそわそわし
まだ咳と鼻水が止まらないゴリです今回、入院生活が少し変わる出来事がありましたベッドに横になっている時のナースコールに変更がありました今までは枕横に置いてあるナースコール(大)を頭で押していましたがブレスコールという名のタッチセンサー式になりました329265(画像はお借りしました)金曜日の夜中に尿意で目覚めた私は枕横のナースコールをいつものように頭で押そうとするがカラダが横に向かないのは前からだがベッドの横の柵を蹴ってナースコールまで頭をズラそうとしてもナースコール
今週に入ってから感じてます。シャンプーがしんどいんです。手を頭部に持っていき小刻み且つ滑らかに且つスピーディーに髪の毛をワシワシと洗ってると肩から前腕にかけて力がじわじわと抜けてくるんです。肩の力が抜けてくると手を挙げるのが辛くなり三頭筋らへんの力が抜けてくるとワシワシと髪の毛を洗うのが辛くなります。こんな感覚、今までなかったのにな〜
進行性核上性麻痺の夫。現在の状況は、家の中では、手摺り歩行。外出時は車椅子。デイケアに行くときは歩行器です。今年の4月に、デイケアで転倒するという事故がありました。『そろそろ歩行器も無理かなあ』今日、デイで転倒したそうです。帰りの車に乗るときに転んだそうで、送ってくれたスタッフさんが申し訳なさそうにしてました。幸い、ケガはなさそうなので良かったけれど…ameblo.jpもう、歩行器はやめて車椅子にしようかと、デイに相談したところ、「転倒が起こらないよう、介助を徹底させます。車椅子
私が作った車椅子用バッグ。以前に一度買って下さった方から再販の依頼がありましたその為いくつか作って選んで貰おう…と思って作り始めたらつい作りすぎて…残ったものをメルカリ出品する事にしましたそれをこちらでご紹介。ハンドメイドの車椅子用バッグは何人の方が出品されてますが…私自身が神経難病で車椅子ユーザー♿️だから…力が入らない方でも使いやすい…を考えたものにしています。開けにくいファスナーは付けていません。(これ大事)簡単なマグネットボタンのみ。(それも付けてないものも)
こんにちはamoreblueのゆきです🌈早めの誕生日プレゼント🎁友達からもらいました💕ヨギボーのネック枕と素敵な額(絵とメッセージ)温かな気持ちいっぱいに幸せです🫶✨ありがとう♡大好きだよー午後から来た友達からはケーキをもらいました♪少し前に病気のことで色々あったので温かな気持ちが本当に嬉しいです🥰幸せだー♡幾つになっても温かな『おめでとう』は嬉しいです😊優しく歳を感謝して重ねていきたいなー
初回施術の後は徐々に脚が使いやすくなり、頭のスッキリした状態が続きました。頭がスッキリしてわかりましたが、今まで頭がモヤモヤしていたんだと思います。また、随分と首が楽な感じがします。2回目の施術は1週間後でした。頭部にあった衝撃はしっかり抜けているということで、落ちた筋肉も戻っていくだろうということです。この時はほとんど脚首を触れられていたと思います。首も少し触ったかな。初回施術の後も、自分では恐くてしゃがんでいなかったのですが、2回目の施術が終わり動作の確認でしゃがんでみると、
ベンフォチアミン通常のビタミンB1は水溶性であるため、短時間で体外に排泄される。そのためB50は毎日2~3回の服用が必要になる。ベンフォチアミンは長期間体内にとどめることができる効果持続性のB1。過量投与の副作用はない。BIは「ピルビン酸デヒドロゲナーゼ」の主要な補酵素。つまり、ピルビン酸→アセチルCoAの代謝に必要。B1が十分量あれば、グルコースがアセチルCoAに代謝され、好気性解糖(クエン酸回路+電子伝達系)に入れる。B1不足があれば、好気性解糖に入れず、ピルビン酸→乳酸の嫌
再生医療(自己脂肪組織由来幹細胞)の治療をするにあたり色々と問題もあるが[2021.9]まず、京都の病院にカウンセリング受けに行こうとなり、片道800km10時間の弾丸ドライブを決行(妻が飛行機ダメ、夜行バスはイヤ…って事で自家用)カウンセリングで1番聞きたい質問「この治療で回復したり進行がストップした人がいるか?もしくは可能性が高いか?」を問いかけた。遠回りされた話を聞かされたので、「高額なので、進行が遅くなるだけなら治療する気は無いです!」と伝えると「治療数が少なくまだ
最近、太もも、腕のピクツキがすごいある手足も筋肉痩せで、だいぶ細くなったと思う1人になると、色々と考えてしまって…辛くなる。弱気になってる自分がムカつく👊メンタルだけでもポジティブにしないと…ますます悪くなるって…わかっちゃいるけどね…難しいんだよ。これがね…よし、気分転換しよう。
なかなかスッキリしない日が続く長崎です退職書類を書き上げて送り返さないといけないのですが私はもちろん手が動かないので書けませんまず私が把握するために、妻に書類を開封して写真撮ってもらい要点を確認して妻に分かり易いようにワードで表作成あとは書いてもらって住民票、行動規範、ICカード、健康保険証(コピーとっておく)を同封して送り返すだけ…でも、書類嫌いの妻に頼むタイミングが難しいまぁ、だいたい不機嫌になるので早めにジャブうっとこ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)はなぜ起こるのか遺伝環境時間仮説(下記)が有力といわれていますが、さて今後、どのように展開したらいか治療への道筋をマイケル先生が話してくれました。お付き合いいただければ幸いです。(遺伝環境時間仮説:遺伝的感受性に、加齢に伴う細胞損傷、環境曝露が組み合わさってALSが引き起こされるという考え)マイケル先生は米国マイアミ大学の教授マイケル先生M
筋萎縮性側索硬化症(ALS)のオーソモレキュラー治療と多発性硬化症(MS)ALS患者の治療についてお問い合わせがありました。神経筋疾患の原因はどれも同じなので、下記のMS治療と同じ治療を行えば良くなるはず。高タンパク/低糖質食+プロテイン60~90g。B1を十分量服用することがポイント。ベンフォチアミン150mg*6+B50*6。他のビタミンも下記を参考にメガ量にて。ホッファーの本には、ALSにはE(d-α)4000IUが効果がある、と書いてあった。アセチルLカルニチンも良いと思
ダイエットしてないのに体重がすごく減っていく・・筋肉がえぐれるように痩せて、ALSだった義母にそっくりな痩せ方・・全身の筋肉のぴくつき歩くと骨で歩いているような痛みと感覚背中を叩かれているような動悸頭と首が支えられない・・・原因不明の神経難病になり、2020年11月から様々な症状に悩まされたそうです。診断は、ALSの疑い、アトピー性脊髄炎の可能性もあるとのこと。医師からは、ステロイド治療や血漿交換の治療を勧められたそうですが、彼女が選んだのは自然療法でした。一度は、歩行困難で寝
なかなか落ち着かない日々ですが前から予約していたランチ付きの日帰り入浴に行って来ました。(喪に服さないと行けない時期だけどのんびり時間も欲しかったので)場所は雄琴温泉【湯元館】雄琴温泉は国道を挟んで山側と琵琶湖側に別れますが、湯元館は山側琵琶湖を見下ろす様に建っています。食事はお食事処で半個室タイプでした。お料理は近江牛の食べ比べと1人鍋のついた懐石。滋賀のホテルで近江牛は必ずと言って良い程提供されますが、こちらのホテルは他店のお肉より柔らかくで美味しかったです。
筋肉の異常で整形外科へ行くも何もなく神経内科へかかる人は多いでも異常はない心因性ですそんな風に言われる方も多い私は今年の6月6日有名大学病院の初診へ予約外で紹介状だけ持って行ったそれは地元のクリニックで母指球筋の萎縮の指摘を受けたことと呼吸がしんどくなってたから待合室で待っていることもつらくて処置室で横になって診察まで3時間弱待っていた待つのは予約外だから想定内そして診察が近くなり少し身体も落ち着いたので待合室で待っていたようやく診察となりそこで紹介状を読ん
SMA(脊髄性筋萎縮症)という病気があります。ALS(筋萎縮性側索硬化症)とおなじく運動ニューロン疾患に分類されますが、原因治療ともいうべき治療が始まっていますね。新治療スピンラザは、小児SMAの分野ではすでに標準治療となり、成人の分野でも治療がはじまっています(ただしSMN遺伝子型の場合です)。そして症例の集積によって、さまざまな病態がわかってきたようです。(関連ブログ→こちら)私どものALS(筋萎縮性側索硬化症)に関連する部分もあり、SMA治療の動向を少しみてみ
漢方について質問をいただき昔のブログを辿った所該当記事の一部リンク先が変更になっていたので整理して再UPいたしますね古い文献ですがご容赦ください▽日本東洋医学雑誌の臨床報告書▼八味地黄丸が有効であった多系統萎縮症の一例(PDF)*PDFなので「ブラウザで開く」で見てください(一部抜粋)症例は79歳男性。緩徐進行性に動作緩慢、すくみ足、手指振戦を認めその後立ちくらみ症状が出現。起立性低血圧が見られ各種薬剤の投与を行うが効果は不十分であった。このため八
半年ぶりに横浜から二男が帰省してきました(ちなみに、私は三男です)飛行機代節約のためにLLC(格安航空)で早割を使いいつも帰ってきますたまたまと言うか、タイミングが良いと言うかオヤジが転倒して入院してる時に帰省してきました私が面倒を見ていたオヤジ私がALSになり隣県に住む長男に移管したが長男も仕事で忙しくオヤジの入院手続きがまだだったので今回は二男が全て手続きしてくれました二男がオヤジにちゃんとリハビリしているか聞いたらやってると…とりあえずは安心しました