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この摩訶不思議な症状が起き半年以上体調が悪くなってからは2年ほどになる体調が悪くなった2年前はそれでも仕事をしてたただ、個人事業主なので自宅で仕事ができたし妊婦でもあったけどなんとか過ごせてた昨日、久々に仕事用のインスタをみてたら仲間たちがめちゃくちゃ輝いてた法人成りした子もいるしクライアントさんたちも頑張ってるわたしは長いことSNSやブログを使って仕事してきてるけどプライベート?でSNSを使いだしたのは体調悪くなってからまたそこへ戻りたいという気持ちはとても強い
ALS(筋萎縮側索硬化症)について残留性有機汚染物質*との関係が示されましたね。(→こちら)ALSも様々ですが、環境疾患という面があるのかどうか今回はこのあたりのことです。よろしければお付き合いください*残留性有機汚染物質(POPs:詳しくは→こちら)論文を書いたのは米国ミシガン大のグループミシガン湖筆頭はステファン先生StephenAGoutman准教授
最近、自分も克服者として何人かの方からご相談を受けていて、自分の経験をもとにアドバイスさせてもらっています。去年の6月に相談を受けた方からの嬉しいメール。🥹JIA(若年性特発性関節炎)の診断を受け、更に皮膚筋炎と強皮症の疑いという5年生の女の子好きだったスポーツの習い事等を辞めて痛みと戦っておられました。今はみんなと同じように通の小学生の女の子として楽しい生活を送れているみたいです😃まだまだ克服途中との事ですが、とてもうれしいです😆✨ちなみに、その方はコトハ療法とお水をポタポタのバラ
今日は神経難病の人を数多く施術している鍼灸治療院に行ってきました。初体験です。運良く当日予約できました。電車とバスに揺られ…体幹が弱っているのか、足の筋肉が無くなったのか、ユラユラ揺れる車内に踏ん張れず、すぐにつり革に頼ってしまう💦悲しい最初に、30分位カウンセリング、斯々然々、体調不良になってから今現在までの説明をするそして施術に…頭にブス、ブスっと…2ヶ所意外とチクッとしたそのあと、腕の付け根(脇の下)にブスッっとそしたら、ビリビリっと手首までハッキリ痺れがん(-
ViewthispostonInstagramApostsharedbychiiの楽しい自然医食(@chii_lotus)3種のまるごと米粉麺無農薬モチモチ玄米パスタ&うどん無添加有機のグルテンフリースパゲティAmazon(アマゾン)
希少疾患の新薬申請要件を緩和へ日本人の臨床試験なしで可能にYahoo!ニュース記事より(2024年4月29日)希少疾患の新薬申請要件を緩和へ-Yahoo!ニュース海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申news.yahoo.co.jp読売新聞オンライン記事より(2024年4月29日)「ドラッグロス」改善へ、希少
15)ビタミンBHelenSaulCase:OrthomolecularNutritionforEveryone:MegavitaminsandYourBestHealthEver、よりBコンプレックスとして、1日2回服用することは健康維持のために非常に重要。必要量は、B1、50~100mg、B2、50~100mg、B3、300~600mg、B5、100~200mg、B6、50~100mg、葉酸、400~800mcg、B12、1000~2000mg、上
初回施術の後は徐々に脚が使いやすくなり、頭のスッキリした状態が続きました。頭がスッキリしてわかりましたが、今まで頭がモヤモヤしていたんだと思います。また、随分と首が楽な感じがします。2回目の施術は1週間後でした。頭部にあった衝撃はしっかり抜けているということで、落ちた筋肉も戻っていくだろうということです。この時はほとんど脚首を触れられていたと思います。首も少し触ったかな。初回施術の後も、自分では恐くてしゃがんでいなかったのですが、2回目の施術が終わり動作の確認でしゃがんでみると、
ALS(筋萎縮側索硬化症)のうちグアム島に発症するALSがあり、多くの患者さんがおられたのですが、現在ほぼ克服されていますね(→こちら)蘇鉄の実が原因といわれていますが、なぜ蘇鉄(ソテツ)がALSをおこすのかALSを解く手がかりになると専門家はいっています。(文献1)論文はおよび蘭の専門家のグループ、代表は米国南カリフォルニア大学のマーク先生MarcVermulst博
新年早々長女に怒り爆発(嫌な気持ちになるかもしれないので、嫌な方はココで閉じてください)正月2日は、私の親戚の家に親戚一同集まるのが毎年恒例複雑な家庭環境で育った私は親戚の家で可愛がってもらい第2の実家となっている(父は施設に入って実家は貸しているので、ほぼ実家)主(あるじ)はとても良い人で小さい頃からお世話になり自然と人が集まる家次女がインフルAで、さすがに人の集まる場所にはいけないとの事で、妻と次女はお留守番と決め長女の運転で私と2人で行くと大晦日の日に決め
先日、ハローワークと役所用2通の診断書を訪問医に依頼した役所用2通は四肢測定があるのでリハスタッフがいない訪問医の病院では無理だろうと思っていたが案の定断られリハスタッフのいる入院中の病院に依頼した今日の夕方に、入院中の地域連携室から妻に着電連)「この書類は⚪⚪先生(訪問医)には言ってありますか?⚪⚪先生(訪問医)の方で書いていただけるとか言ってなかったですか⁉️」との言い草となぜ退院2日前に言う❓に妻)『まだ手つけてないんですか⁉️』と怒り気味で言うと連)『取り寄せ
進行性核上性麻痺(PSP)の症状として、認知症があります。これは、ほぼ必発するそうです。一般的に言われている認知症と、実際に夫に起きている認知症を比べてみました。●記憶障害と見当識障害アルツハイマー型の方に多い障害ですね。ひどくなると、時間や季節もわからなくなり、家族の顔がわからなくなったりします。PSPの場合、この症状は比較的軽いようです。夫を見ていても、多少の物忘れはありますが、日常生活に支障をきたすほどではありません。時には、私の方が忘れてて、夫から注意されたりします。(^
実は私、難病家系です神経系の病気で最後には何も出来なくなってしまう悲しい病気です(既に父の兄弟は末期で父も障害者手帳を保有しています)そして病名も仮でついているようなものでどの遺伝子が原因かはっきり分かっておらずしっかりとした治療が出来ずにいます父の代は2/3でその難病を発症し、父の父(祖父)の代も2/3でその病気を発症しています私もその遺伝を持っている可能性がありずっと遺伝子検査しようか迷っていましたけれども治療薬が無いことや、(遅らせることは出来るかもしれないと、
筋肉が戻ってきてるぞ!発症当初、記録のために撮ってた写真があったので比べたら違いがわかる!今日できるだけ同じ条件で撮りました📷お見苦しい写真ですが💦足は全体的に太くなり、膝の周りの筋肉が戻ってきてる!手足も筋張りが目立ってたけど、だいぶ目立たなくなってる!1年半前、体調がおかしいなと自覚症状が出て、ダイエットもしてないのに自分の中ではあり得ない体重になってて(163㎝51kg➡︎47kg)痛みと共に日に日に全身に力が入りにくくなり1人で立ち上がれなくなり、お風呂も
薬による影響、薬とは関係ないものごちゃごちゃになるので備忘録として4月ごろから指の震え?指に力が入らない母指球筋萎縮この頃は財布の開け閉めもやりにくい指がこわばる料理中も力が入らないお茶碗持っても指がプルプル同じように足の指も力を入れられなくなり足の指で、グー✊をするとプルプル指が痙攣今も変わらず手足の指はプルプルするだから力が入りませんスマホを持って電話しようとすると腕が上がらない呼吸のしづらさ呼吸抑制なのか急に鼻から思い切り空気を吸い込むことが増える喋りづ
進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方は既に実践されているだろうと思いますが、まだ、診断されて間もない方もいるかもしれません。順を追って、お話ししていきますね。(1)難病の申請をしましょう夫の場合は、診断を受けたその日に、「難病ですから、すぐに申請しなさい」と医師の方から言ってくれました。これは、すごくラッキーなことでした。医師によっては、申請しなさいと言っ
ハローワークに行き始めて早くも昨日で4回目で、初の認定日でした最初は退職して、前会社から離職票が送られてきて「これ、俺に必要ある」って思って、妻にハロワに行ってもらい聞いてもらったら、ハロワにいた妻からLINEがきて妻「視線入力パソコンを使って働く意志はあるのか⁉️」妻「本人の意志の問題らしいが…」妻「意志があれば、仕事はなくとも失業手当てが貰えるっぽい」すかさず私が返信した内容が「えっ、仕事出来るの俺?」って事で就職活動中の私です•在宅で•視線入力パソ
神経難病治療プロトコール神経難病とは、アルツハイマー病、レビー小体病、前頭側頭型認知症(ピック病)、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症(MS)、重症筋無力症、その他。神経細胞の栄養不足による飢餓が神経難病の原因。特に、深刻なB1不足(脚気)+深刻なナイアシン不足(ペラグラ)を呈している。つまり、治療はB1メガ量+ナイアシンメガ量が最重要。治療は、高タンパク/低糖質食+プロテイン20g*2、フェリチン100以下ならフェルム、もしくはNowアイアン36mg*3。B50
今日はビタミンB12の血液検査の結果を聞きにきました。病院だとなぜか血圧が高い💦検査結果はビタミンB12138➡️380に上がってた。メチコバールを服用して2ヶ月の結果だ。先生ピクツキはありますか?私全身にあります。変わらないですね先生う~んと悩む、首を傾げる感じ。筋電図等の検査結果などを見てる。私舌の真ん中あたりが凹んでると思うんですけど…先生少し凹んで見えるけど病的な状態ではないですね。筋電図等の検査でも異状ないしご家族親族に神経系
先日の休日、近くの公園で車椅子でのんびり主人と散歩久しぶりに陽にあたりのんびりとその前日は定期検診肝臓の内科と神経内科、リハビリテーション科そして、市役所の用事など1日仕事大きな変化は無いけどやはり少しずつ少しずつ変わっていく身体負けない私は弱い嫌でたまんないけどさ主人と桜を眺めながら風の音を聞きながらなんだかね良い意味でも、悪い意味でもまぁいいや無になるさぁ夕飯何食べようか夕食時、飲めないお酒一口もらったら昼間の日焼けと相まってまぁ酔いが〜〜(๑˃
このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.7~自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法今回のテーマ:症状と治療の記録公開先日、ある方からこのようなメッセージをいただきました。『私は(ALSを診断されてから)食事療法に辿り着くまで2年かかりました。解毒に気付くまで2
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について欧州神経学会のガイドラインが公表されましたね。(文献1)2024年最新の指針ですが、いいガイドラインになっているようです。今回はお薬(疾患修飾薬)の部分をみてみました。推奨されるALS薬はどれか?よろしければおつきあいください。欧州神経学会のガイドラインは論文として発表されました。(文献1)代表はベルギー・リューベン大学のリューベン大学Ph
こんにちは今日のお題はサプリメントここはかなり深いですね。最近摂って大失敗したサプリがあります。一錠で凄く体調不良になりました。特殊系ドクター2名に確認したところあるサプリを同定されましたので高確率で悪影響が予想されます。確かD's/bestアセチルLカルニチン神経難病の方は控える事をお勧めします。人体実験もいいとこ!この情報は後で編集して削除します。藤川先生の藤川理論三石先生の三石理論本当に大変有名です。難病の方も寛解している方が多数
みなさま、こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた更新ペースが遅くなってしまいましたが、私はとっても元気にしています母もありがたいことに体調が安定していて、穏やかな毎日を過ごすことができています今、書いている記事の内容は2022年の6月の話です。ややこしいですが、引き続きよろしくお願いいたしますでは、前回の続きです。胃ろうから大量に緑色の液体(胆汁)が溢れ出したため救急搬送された母でしたが、検査の結果、腸に問題はないことが分かりました。ですが、ま
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について脳内の老廃物を除去するシステムとの関係が注目されているようです。脳内の清掃システム:glymphaticsystemですね。(→こちら)このあたりをALSの大家・三本先生が解説してくれたのでご紹介します。三本(みつもと)先生は米国ニューヨークのコロンビア大学の教授コロンビア大学は米国ニューヨークにある有名大学ですね。三本先生は時々、日本でも講演されますね
SMA(脊髄性筋萎縮症)という病気があります。ALS(筋萎縮性側索硬化症)とおなじく運動ニューロン疾患に分類されますが、原因治療ともいうべき治療が始まっていますね。新治療スピンラザは、小児SMAの分野ではすでに標準治療となり、成人の分野でも治療がはじまっています(ただしSMN遺伝子型の場合です)。そして症例の集積によって、さまざまな病態がわかってきたようです。(関連ブログ→こちら)私どものALS(筋萎縮性側索硬化症)に関連する部分もあり、SMA治療の動向を少しみてみ
今日、朝から長女のあからさまな寝坊演技のおかげでドライブ昨日の夜からジャブとばかりに長女が「JR九州は、線路の保守工事のため、長崎本線の一部区間で7日から3日間、午前9時半ごろ~午後4時ごろまで列車を運休しています」の情報を妻に伝え長女)明日は授業が4~5時限だから行きも帰りも電車がna~い妻)もう1つの路線(時間が2倍かかる)でいかんね長女)送ってよ妻)定期代払っているのになんで送らんばとって、やり取りをしていた結局、朝から妻も次女を送り出した後に
昨年12月に夫が「進行性核上性麻痺(PSP)」と診断されました。最初にしたことは、ネットで病気の情報を探すことです。・難病であること・原因は不明・確立された治療法がないこと・進行を抑えるのはリハビリが重要であること・主な症状は「転倒しやすいこと」「眼球が動きにくいこと」「のみこみにくい・しゃべりにくいこと」「認知機能に障害が出ること」・平均的な経過は、3年で車椅子、5年で寝たきり、10年で・・・ざっくり、こういう感じの病気です。病気の概要は、大体、把握出来ましたが、本当