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ALS(筋萎縮性側索硬化症)の命を守るつまり生命予後を改善する。。という点についてその効果が証明された方法は少数なのですが、そのひとつがNIV(非侵襲的人工換気)ですね。今回はこれについてのアドリアーノ教授の見解をご紹介します。よろしければご覧ください。イタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授はALSの世界のリーダーですね。トリノ大学AdrianoChio(アドリアーノ教授)論説はJ
先日、紹介した唾液の分泌を抑える薬「ロートエキス散」レスパイト入院する際にちょうどなくなったので病院で処方してもらうように頼んだあとから担当医が部屋に来てロートエキス散の件で話があると…先生)院内薬局にロートエキス散の取り扱いが無かったので院外薬局に問い合わせをしたら、廃番になって代替品も無いと…今まで使っていた分は薬局に在庫であったんでしょう!よろしいでしょうか?と…、ん?どうしようもないって事かな?言われて2日間過ごし
このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.6~自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法今回のテーマ:2年前の腕VS現在の腕症状比較(写真あり)「ナナさんの赤裸々な体験を綴って下さい!」とリクエストがありましたので、今回は恥を偲んで、私の腕の見苦し
昨年12月に夫が「進行性核上性麻痺(PSP)」と診断されました。最初にしたことは、ネットで病気の情報を探すことです。・難病であること・原因は不明・確立された治療法がないこと・進行を抑えるのはリハビリが重要であること・主な症状は「転倒しやすいこと」「眼球が動きにくいこと」「のみこみにくい・しゃべりにくいこと」「認知機能に障害が出ること」・平均的な経過は、3年で車椅子、5年で寝たきり、10年で・・・ざっくり、こういう感じの病気です。病気の概要は、大体、把握出来ましたが、本当
真喜志兄さんが旅立ってもう1ヵ月経つんですね今頃は向こうで呑んでいるんでしょうか?ALSで苦しんでいる人たちを励ます活動をしてそうですけど…笑さて、話は変わり昨日はバタバタの1日でした父の事です前にもブログでお話させて頂きましたがもう、あまりよろしくありません月曜日に、病院から「積極的治療は難しい」と説明を受けていました火曜日に、病院から「時間の問題です。覚悟をお願いします」と言われ昨日の朝方「危ない状態に…」と連絡がありました長男は仕事を休み隣県から駆けつけて
このブログは、海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず、最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介しています。アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方のブログVol.13~自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法ゴールデンウィークはどのように過ごされましたでしょうか。若い頃とても仲良くしていたクレージーなメキシコ人の友人がいました。彼は、長い休暇から帰ってくるとInee
蒸し暑いですね重度訪問介護の時間を増やすにあたり、新しい事業所の新しいヘルパーさんに先週からお世話になってます介護保険と合わせると4事業所にプラス、訪問看護と訪問リハビリ時々ショートステイ来週は大所帯で担当者会議ですご縁とは不思議なもの新しい事業所の新しいヘルパーさんお互い共通の人と繋がっていてびっくり素敵なご縁ありがとうご縁に感謝蒸し蒸しするねとささっと横髪編んでくれた•*¨*•.¸¸♬︎ウレシイいつも訪問くださりありがとうございます*:ஐ(●︎˘͈ᵕ˘͈)人(˘͈ᵕ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について少数ですが、ALS患者が自然回復する例があり、ALSリバーサルと呼ばれています。このテーマ、前回、2018年の論文(文献1)をご紹介したのですが、(→こちら)今回は症例を追加して発表された2019年版です(文献2)。2019年5月の学会発表で、研究が継続されているという点がうれしいし、頼もしい。。おつきいいただければ幸いです。学会は米国神経学会、2019年5月・フィラデルフィアフィラデル
よくある筋肉がぴくついて痩せてきたけど診断がつかない!ALSじゃないか不安!というケース通ってみて思ったより時間がかかるということで不安になる方が少しいるのでここに口頭説明と同じ内容を書いておきます。あと、表題でALS疑いという言葉を使わなかった理由は医学的にALS疑いはこんな状態たいていの方は満たしていることがないので「ALS疑い」ではなく「ALS勘違い」としています。多くの方が誤用してますがALS疑いは結構ちゃんとALSっぽくて医師が見逃したり、検査しなくていいとか言えるレベルで
摩訶不思議な症状に苦しみながら改善策はないか?色んな療法を試しているあおいです昨日の朝から右手がいつもよりグー✊をしやすくなっている気がする…指が震えたり手のひら母指球筋が萎縮して昨年7月くらい?から採血時でもグー✊と力を入れられなくなりお茶碗を持って食べることもできずでだけど昨日朝、ふとグー✊をしたらスムーズにできたまだ力はあんまり入らないけど気のせいかもしれないけどいい方向に向かってるなら嬉しい…ここ最近は米粉パンや野菜ジュースを続けてますパイナップルまで
私が、本を買うなんて中学生以来だと思う。しかもマンガ本だったし…ネットやSNSにも、情報はあるけどちゃんと勉強しようと購入した。基礎的な知識をしっかりと学んで取り組んでいく諦めるな自分よ心と体を強くする!メガビタミン健康法Amazon(アマゾン)1,030円
緩和ケア医の先生方がなぜ安楽死議論をがん患者に的を絞って話されるかにいつも不満を感じていた。神経難病にもモルヒネなどの緩和ケアが保険適応されることを知らない医師もまだいると聞き「神経難病・ALS」で検索した。#ALS158の緩和ケアのものが見つかった。初めから緩和ケアが全てのような疾患だとは本当にそうだと思った。「患者本人の主観的な評価に基づくべき」ということが何度も述べられていることも印象に残った。今後のケアについて参考になった。http://jpps.umin.jp/issue/
ここ最近時間をやり過ごすためにスマホゲームばかりやってますLINEコインスロットパズドラ流石にこれじゃまずいけど…スマホゲームって全然やったことなかったのでたまにやるのは面白いかもですお腹とお尻の筋萎縮は中々止まらず立っても座ってもぽっこりお腹が出てきました寝転がるとぺたんこなのに…お腹の筋力が低下してるのかもしれません言葉で説明するのはとても難しいけどわたしのお腹は腹直筋と腹斜筋などのバランスがおかしくなりお腹が波打ってますコロナ後遺症ワクチン後遺症のかたで
最近、私のブログ記事が暗いので主人との出会いの想い出でも書こうかな実は、難病ブログに書いたのでそれを拾ってきたのですが何と書いたのが去年の3月亡くなる半年くらい前にそうとは思わず書いたんです元夫と離婚をして息子二人連れて実家に戻り今度は酒乱の父のモラハラに辟易としていた私に大学生だった長男が「結婚でもしたら?」と言ってくれたのをきっかけに外に出るようになりましたもう40代だし(自然な出会いなんてない
今日は私に関わる人たちとの担当者会議でしたケアマネさんはじめ訪問看護、訪問リハビリ、ヘルパー事業所(4事業所)、保健師、車いす事業所、毎日毎日いろんな人の手助けで私がいる自分1人ではいろいろ出来なくなってしまった数えればきりなく悔しいことだらけだけどだからこそ出来た人たちがいるのも確かなことブロ友さんも同じく闘う人たちも今の私はカタチには出来ない大切なものをいっぱいいただいた変わらずふらっと寄ってくれる友人もあるヘルパーさん、今年は可愛い手帳で嬉しい〜って見せてくれたの私の
最近、仰向けに寝ると気管が詰まって息ができていないのが、浅い睡眠時に分かるようになった。遠い意識の中でこれ詰まってるなそれで意識が戻りそのたびに目が覚める。明け方には、身体を横向きにするために少し手足を動かすと必ず両足のふくらはぎに痙攣を起こす。横向きの姿勢は1時間経過すると、手足が痺れてくるので仰向けに戻す。その時にまた両足のふくらはぎが痙攣する。そんなことを繰り返すので睡眠不足となり、夕方には眠くなってしまい、電動ソファをフラットにして夕寝をするのが日課だ。気管のほうは加齢の
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設訪問看護は3事業所から看護師さんが8人前後重度訪問介護はヘルパーさん4人位訪問入浴は毎回3,4名来るが固定ではなく交代で10人位多くの人が交代で支援に関わってくれているみんな経験値が違うのでスキル差は特に気にしないが清潔に関する基準は別これはどうしても嫌!と思ったらあまり黙ってられない質なので時々相談させてもらっている例えばケア中に掛け布団やク
12日の日曜日から始まった、難病ジストニアの娘ハルの不調今日で10日目昨夜は3時過ぎまでバタついて、今朝はまだ起きられない今朝っていうか、もう昼だけど起きている時は強い筋緊張でも眠ると緩む娘の全身性ジストニア、こんな時は??爪切りのチャーンスここ10日は切れていない爪ぐっすり眠っているから、切るのも簡単!私の気持ちがスッキリしました3日前。「ちょっと駅まで行ってくるね」「プ・リ・ン🍮」「プリンね、OK!タマ公の写真も撮ってくるから」新潟駅は新駅舎になったん
今回は、指定難病の申請手続きについて書いてみます。思い出しながら書いてるので、あやふやなところがあったらごめんなさい。介護申請はポストに投函するだけで済みましたが、難病の申請はそうは行きません。まず、区役所の福祉課で申請書類をもらうところから始まります。地域によっては、保健所が窓口になってるかもしれません。私は、区役所に電話して、どこの窓口に行けば良いか確認してから行きました。「難病の申請をしたい」と窓口で告げ、「進行性核上性麻痺」と看護師さんが書いてくれたメモをそのまま渡しました。
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
筋萎縮性側索硬化症(ALS)について、「ALSの進行は抑えられる」という報告がだされましたね(→こちら)。貴重な報告で、新しい方向を示したものと思いますが今回は睡眠と進行の関係について。。よろしければお付き合いください。今回の総説を書いたのはオーストラリア・シドニー大学ロイヤルアルフレッド病院のマシュー先生ProfMatthewCKiernan雑誌ProgNeu
筋萎縮が起きてから色んなブログをみたALSの方のブログALSではないかと感じている人のブログこれはあくまでも個人の考えです神経難病って色々あるし筋萎縮するものってたくさんある神経だけじゃないステロイド、インスリン睡眠薬、ベンゾ系、筋弛緩薬、鎮静剤で引き起こされることもあるわたしは6月に母指球筋の萎縮と呼吸苦が出た時もしかしたらALSかもしれないと本気で思ったしかもすぐに入院にもなりそうなのかもと絶望したあの頃は呂律も悪かっただけど筋萎縮以外の皮膚症状が7月に起
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について最近、ALS患者のデータベースが構築され、ALSの経過がよくわかってきたのですが、経過中に進行が停止することを「プラトー」というそうです。(プラトーの語源は台地状の土地でしょうか)この「プラトー」について、先日開催された学会で講演がありました。(2019年12月豪州パース・ALS/MND国際シンポジウム)ALSの「プラトー」はよくおきるという講演、すこしみてみたいと思います。演者はイタリア・トリノ大学のAdr
そういえば、友人がエプソムソルトはおすすめよと言っていたのを思い出し試してみようとAmazonで頼んでみました。全身で湯に浸かるのは最近とても疲労します。せっかく買ったのに埃をかぶっていた足湯用のバケツで30分程本でも読みながら浸かることに。昔は湯舟に半身浴で長く浸かっていたので、いつもたっぷり汗をかいていたのに、病気になり長湯出来ない体になってしまったから、私には丁度いい感じです。久しぶりに、うっすらでも汗が出て気持ち良かったです。
神経難病治療プロトコール神経難病とは、アルツハイマー病、レビー小体病、前頭側頭型認知症(ピック病)、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症(MS)、重症筋無力症、その他。神経細胞の栄養不足による飢餓が神経難病の原因。特に、深刻なB1不足(脚気)+深刻なナイアシン不足(ペラグラ)を呈している。つまり、治療はB1メガ量+ナイアシンメガ量が最重要。治療は、高タンパク/低糖質食+プロテイン20g*2、フェリチン100以下ならフェルム、もしくはNowアイアン36mg*3。B50
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
薬による影響、薬とは関係ないものごちゃごちゃになるので備忘録として4月ごろから指の震え?指に力が入らない母指球筋萎縮この頃は財布の開け閉めもやりにくい指がこわばる料理中も力が入らないお茶碗持っても指がプルプル同じように足の指も力を入れられなくなり足の指で、グー✊をするとプルプル指が痙攣今も変わらず手足の指はプルプルするだから力が入りませんスマホを持って電話しようとすると腕が上がらない呼吸のしづらさ呼吸抑制なのか急に鼻から思い切り空気を吸い込むことが増える喋りづ
車椅子に座りながら、足をベッドの上に伸ばしている(行儀悪いけど浮腫み解消の為)と右足の全部の指がつりそうな状態が5分ほど続いた最近、足全体のピクつきが活発だと思ってたが…確実に進行してますねこんチクショー話は変わり…笑今日、リハビリをしてくれたPTさんが頼れる人で腰の痛みの相談も、遅い視線入力を使い詳しく聞いてくれて腰に関しては詳しくないと前置きし、自分の見解を述べ立位訓練の時に立ったまま、腰の状態確認と痛い腰をほぐしてくれました。この
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について欧州神経学会のガイドラインが公表されましたね。(文献1)2024年最新の指針ですが、いいガイドラインになっているようです。今回はお薬(疾患修飾薬)の部分をみてみました。推奨されるALS薬はどれか?よろしければおつきあいください。欧州神経学会のガイドラインは論文として発表されました。(文献1)代表はベルギー・リューベン大学のリューベン大学Ph
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよばれていますが、なぜそのような症状が出るのか説明してくれる論文がありました。ちょっとみてみましょう論文を書いたのは英国ロンドン大学キングス・カレッジ(king'scolledgeLondon)のAliShojaie先生アリ先生