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これはあくまでもわたしの場合だけど当てはまる人もいるかもしれないから一応書いてみよう指の筋肉がなくなった膝の筋肉がなくなった肘の筋肉がなくなったそういう症状を見かけるそしてわたしも膝や肘は骨があたるなんでも調べるわたしは以前から膝、肘、指には元々筋肉というものはないことを知っているでもわたしも皆も骨があたるのは事実だじゃあなんで骨があたるのか?とても疑問ではある膝に関しては膝には筋肉はないが靭帯がある靭帯がうすくなった靭帯が弱くなった靭帯に張りがなくなっ
色んな症状があるがメインは筋肉に関してお尻は筋萎縮は止まらない理由はわからないが病院へ行った後必ず筋肉がなくなる車や車椅子の振動でお尻の筋肉が痩せるのだろうか?お尻が痩せて骨が当たるという方も時々いるけどどんな感じなんだろ?わたしは皆さんが思う想像以上に筋肉がなく椅子に座るとしたら手を入れたらそのまま坐骨があたります右の黄色の◯の骨です🦴これが当たるというかそこに本来あるはずのお尻の筋肉が無くなってて骨で設置してるんです…もちろん左側の◯の尾骨も出てますが個人的
おはようございます今朝も早起きなゴリです言い方と、毎回ツッコミそうなメンズ看護師がいる今朝も、トイレで起きたばかり。立たせてもらう時に身体が突っ張ってしまいMens看護師)突っぱんなと、言われ言い方と、ツッコミたくなります女性にもこんな感じでしょうか成長を祈り観察を続けます
神経難病治療プロトコール神経難病とは、アルツハイマー病、レビー小体病、前頭側頭型認知症(ピック病)、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症(MS)、重症筋無力症、その他。神経細胞の栄養不足による飢餓が神経難病の原因。特に、深刻なB1不足(脚気)+深刻なナイアシン不足(ペラグラ)を呈している。つまり、治療はB1メガ量+ナイアシンメガ量が最重要。治療は、高タンパク/低糖質食+プロテイン20g*2、フェリチン100以下ならフェルム、もしくはNowアイアン36mg*3。B50
アルツハイマー病、3ヶ月で劇的に良くなった以前、途中経過を報告した症例。https://www.facebook.com/tokumi.fujikawa/posts/1989303157852665H30.11妻同伴で当院受診。HDS-R23点、数唱4/4、遅延再生6/6。MMSE26点。先日、初診から3ヶ月経過し、奥さんと共に再受診。HDS-R26点。MMSE24点。点数自体はさほど変化がない。しかし、一目見て明らかに顔色が良くなり血色が良くなった。奥さんによると、1)
難病を動画で伝えたい、シリーズ第2弾【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気難病ジストニアの娘ハル、頸部ジストニア(痙性斜頸)で首が揺れたり反ったりして落ち着かない様子を伝えたいテンポの良い音楽を付けたのにAmebaのAIさんから「著作権に〜」と言われ投稿できずでした。そんなはずは・・・(°▽°)それで無音となりました(*´ー`*)まぁ、そんなコトもあるさ!?ゴールデンウィーク後半🎏プロジェクターで壁に大きく映したゴジラ映画を楽しむハル
今日も足が重くて歩くのがしんどかった。歩きながらガラス扉とか鏡を見てると歩き方もなんか変だなぁって気付いてかなしかった。あと、右手がずっとひりひり?じんじん?弱くピクついてるような感覚があって、そこがどんどん萎縮して薄くなってくからこわい。(よく見ると手の甲もかなりペラペラになってる...)明日は神経内科に行きます。2週間前の血液検査をききにいくのと、もしかしたら針筋電図をしてもらえるかもしれません。先週筋萎縮が進んでることを見せたらできるだけ早く針筋電図受けれるようにするって言ってく
某食品による健康被害が広がっているようですが、被害の拡大が最小限ですむように祈るばかりですさてこのニュースを聞いて、やまいもの脳裏に浮かんがことがあります。それはマイコトキシン(*下記)のことです。ALSとの関連で必ずでてくるのがマイコトキシン。(ALS:筋萎縮性側索硬化症)ちょっと関連論文をみなおしてみました。*マイコトキシン(Mycotoxins,カビ毒,真菌毒)とは、カビの代謝生産物であって人間あるいは動物に何らかの
今日は神経難病の人を数多く施術している鍼灸治療院に行ってきました。初体験です。運良く当日予約できました。電車とバスに揺られ…体幹が弱っているのか、足の筋肉が無くなったのか、ユラユラ揺れる車内に踏ん張れず、すぐにつり革に頼ってしまう💦悲しい最初に、30分位カウンセリング、斯々然々、体調不良になってから今現在までの説明をするそして施術に…頭にブス、ブスっと…2ヶ所意外とチクッとしたそのあと、腕の付け根(脇の下)にブスッっとそしたら、ビリビリっと手首までハッキリ痺れがん(-
ブログ、ネット検索で、神経難病に効果があると有名な整体(施術)を受けてきた。奇跡的に今日の予約が取れたので、有給休暇を使い電車🚃💨に揺られ行ってきた。店に入るとアットホームな感じで混んでる🈵問診票を書いて、いざ施術を…現在の症状は、舌の痙攣👅全身の筋力低下💪⤵️ベットに横になり施術器具(CS60みたいな)を使いうつ伏せ、仰向け状態で全身をやってもらいました。痛い気持ちいい感じだ施術中は、ぶっちゃけこんなもんかって思います。効いてるのか全然わかりません(T_T)そんなこんなで時間にな
何だか僕の周りが騒がしい。Twitter(難病垢)では、同病患者から「NHKスペシャル」という文言が多くtweetされる。過日の厚労省への陳情では、井戸端会議の話題の中心が「安楽死」、「多系統萎縮症」、「NHK」だった。Youtubeでワード検索。あった。これが渦中の問題作。彼女は安楽死を選んだ(NHKスペシャル)(内容紹介)安楽死が容認され海外からも希望者を受け入れている団体があるスイスで、一人の日本人女性が安楽死を行った。3年前に、体の機能が失われる神経難病と診断されたAさん。歩行
今日は寒かったぁ🥶仕事で長野県まで行ったけど雪も降ってるし、風は強いしで、手が寒すぎて動きづらいし屋外での作業が大変でした(>д<*)最近の体調(症状)は、良いことは…腸活が良くなって快便になってきた睡眠も寝れるようになった💤6時間以上は寝れる悪いことは(現状維持)って感じなのが…筋肉のピクツキは変わらないかな…最近は左足の裏側に違和感、両足の膝から上、おしり、左腕、肩周辺、ってか全身に一瞬ピクピクって感じだ💦舌の肥大(痙攣)は続いてる。でも良くなってる事があるから、少
大人数の看護師がいる病院の入浴介助と違い自宅での訪問看護師さんの入浴介助は曜日で決まった人、かゆいトコに手が届くというか…なんというか…安心出来ます伝える事が難しい私だが、して欲しい事を看護師から先に聞いてくれて「頭はまだかゆい」、「ヒゲはどうする」、「爪そろそろ切る」etc言わないでも理解してくれる違う環境に行く事で、日常の関わりのある人に感謝訪問の看護師、PT、STさん改めてありがとうそして、これからもよろしくね
先ほど神経内科に受診して血液検査の結果を聞いて針筋電図を実施してもらいました。血液検査の結果で異常値だったのは、白血球数9.7H(正常値:3.3~8.6)好中球85.9H(正常値:42.0~74.0)AST49H(正常値:13~30)ALT51H(正常値:10~42)CK675H(正常値:59~248)でした。ALSの初期でCKが上がるのは知っていたのでちょっと不安になりました。針筋電図に関しては、右肩、右手母指球、右太ももで実施してもらいましたが、現時点で
みなさま、こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた更新ペースが遅くなってしまいましたが、私はとっても元気にしています母もありがたいことに体調が安定していて、穏やかな毎日を過ごすことができています今、書いている記事の内容は2022年の6月の話です。ややこしいですが、引き続きよろしくお願いいたしますでは、前回の続きです。胃ろうから大量に緑色の液体(胆汁)が溢れ出したため救急搬送された母でしたが、検査の結果、腸に問題はないことが分かりました。ですが、ま
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またまたブログお久しぶりです一ヶ月以上あいたのか誕生日もとっくに過ぎ去りまた1こオバハンにいや〜んその間もう色々ありすぎて一周回ってすでに日常笑相方は落ち着いとりますベッドからは抜けられないしご飯食べる量がちと減ったけど笑顔も多いしチョコは食べられるし笑何とか生きてるよほか変わったことって何やったっけ?っと思い出しながら書いてみるね訪
ALS(筋萎縮側索硬化症)についていろいろなお薬が開発されていますが、昔からあるお薬、リルゾールの効果が見直されているようです。今回、イタリアの大規模調査が発表されました。イタリアはALS先進国ですねちょっとみてみましょう(文献1)論文をかいた著者のうち筆頭著者はイタリアピサ大学のサブリナ先生SabrinaGiometto先生北部イタリアの大学・病院がおこ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症には長い時間の蓄積があるのですが、多くの因子が関与するといわれていていますね。今回はイタリアのグループが、環境因子についての研究を発表したので読んでみました。イタリアはALS先進国ですね。。イタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授が代表です。トリノ大学AdrianoChio(アドリアーノ教授)論説はJNeurolの最新号(文献1)。JNeurol
今日は少し寒いです(๑˃͈꒵˂͈๑)今年のGWは主人は10連休でした初日2日間は娘も旅行に行くため主人にもゆっくりしてもらおうと2回目のショートステイに「ゆっくりしてよ〜あと迎えもゆっくりで笑」2回目ということもあり私ものんびり前回一緒だった方も手を振ってくれたり覚えてくれていたりと嬉しかった❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.みんなでトランプしたりイラストものんびり描いたりと出来ましたみんなに「おやすみ」と送ったイラストさて次の日の夕方のお迎えは。。やっぱりそわそわし
先日の日曜日、CS60の施術に行った。お店に着いたら、施術者が3人でお客さんが誰もいなくて少し焦った。店長さんが、最近の体調はどうですか??って聞いてくれる。私は初回の施術の時から、神経難病の疑いがあって体の不調がある事を伝えてある。まぁ、変わらずですね。良くはなってないと思います。と伝えると…カントン水オススメですよって…ん(-_・)?始めて聞く言葉、何ですかソレ??斯々然々(かくかくしかじか)説明をしてくれた。私の体を心配してくれて、ありがたやーしかも作り方までメ
入院中は毎日投稿を目標としていたが今回はそれどころじゃなかったです入院前からの体調不良(たぶん、ただの風邪)と唾液抑制の薬の変更によるアミトリプチリンの副作用で眠気と倦怠感が強くブログどころでは無いグロッキーゴリでした今日からはアミトリプチリンを半分にして昼からやっと頭がスッキリしました恐るべし鬱病の薬…アミトリプチリン二度と君には頼りたくないねってか、この病院は取り寄せ不可の薬が多すぎる町薬局の方が融通がきくってどーゆう事?話は変わり今月の体重ですが着
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
初めて介護申請(要介護認定の申請)をするときって、勇気がいりませんか。まず、どうやって手続きすればいいかわかりません。夫の場合、一人で歩けてるし、まだ67歳。早すぎるんじゃないかな、とか、これで認定おりるのかなとか、色んなこと考えて、なかなか申請に踏み出せませんでした。私たちの場合、以前のブログで書きましたが、社会福祉協議会の方に声をかけていただいたことが、申請のきっかけになりました。フラフラしてて危なかったから、思わず声をかけたとおっしゃってました。その方は担当地域が違うので、我が家
進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方は既に実践されているだろうと思いますが、まだ、診断されて間もない方もいるかもしれません。順を追って、お話ししていきますね。(1)難病の申請をしましょう夫の場合は、診断を受けたその日に、「難病ですから、すぐに申請しなさい」と医師の方から言ってくれました。これは、すごくラッキーなことでした。医師によっては、申請しなさいと言っ
デトックスにはミネラルが欠かせない!ライフウェーブYエイジGグルタチオンパッチLIFEWAVEAmazon(アマゾン)7,500〜8,180円LIFEWAVEライフウェーブX39エックスサーティナイン30パッチ電磁波対策包装紙使用Amazon(アマゾン)12,501円X49エックスフォーティナインライフウェーブLIFEWAVE30パッチ電磁波対策梱包袋使用Amazon(アマゾン)12,114〜12,236円
先日のハローワークに行った日の事ちょい足を伸ばし白木峰高原へ昔は小さな娘達を連れて家族4人で春は桜&菜の花秋は秋桜を楽しみに足を運んでおりましたが仕事が忙しくなるとともに疎遠に…久しぶりの白木峰高原は坂道だらけの高原で車椅子を押す妻が大変そうでしたが良い思い出になりましたもう、家族4人で来る事は無いだろうなー273
引っ越し後のいろいろで1日中忙しく録画したTV番組が溜まっています。たぁさんと2人で夕食の時やお酒の時に見たりもするのですが、追いつきません。今日は久しぶりに、お昼ごはんを食べながら1人で録画番組鑑賞。。。前世の記憶を持っている子供。世界中にたくさんいるらしいです。番組で取り上げていた日本人の男の子はバイク事故で死んだ状況や現場の事・前世のお母さんの事を覚えているそうです。『今のお母さん』がTwitterに「前世のお母さんを探しています」と投稿して有名になった様ですね。その投稿を見
ブログを始めてみて神経難病で悩んでる人達が、こんなにもたくさんいる事にびっくりし、皆さまの情報など参考になり勉強し勇気をもらってます。今日は仕事㊥、暇な時間ができたので記録用として書き残しておこう✍️まずは全身の筋肉のピクツキはある2日前から右のふくらはぎ、左足の膝上が多い。舌の痙攣(ピクツキ)舌の端に凸凹歯形の跡がある。真ん中辺りが萎縮してる?主治医は萎縮してないとは言ってたが…最近、痰が引っ掛かるというか喉の奧に貼り付いてる感じがする全身が痩せた。胸筋、肩周り、腕、足と…
思い入れのある物を、やっと処分する事が出来ました家族も、大きくて残されも厄介な物275276車を持ち上げるリフトですなかなか手放せずにいましたがさすがにもう処分しないといけないかなと思い、行き先は会社の先輩と後輩の2人が独立して整備工場を始めてリフトが足りないとの事で、格安で譲りました仕事が忙しくなかなか使う機会も無かったリフト…次はたくさん使ってもらえると良いね
Facebookを見ていて、みうらクリニックでお話会をされていた船越康弘さんが気になりYouTubeを調べたら沢山ありました。その中の一つ「万能足回し!!」(YouTubeを何故かダウンロード出来なかったので写真です🙇)お話も興味深く、知らなかったことが沢山ありました。「金魚運動」を試してみたところ、太ももの力が落ちているからでしょうか、横になった状態で足をピッタリ付けるのが最初は難しかったです💦。先生のいう通りの速さ、曲げ具合とか同じ様に