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お久しぶりです。その後悪化し、朝のみですが支えなしで立ち上がれなくなる、首サポーターが必要になる、大量の不正出血など症状が酷くなっていきました。子どもから私のこと知っている脳神経外科の先生に泣きつき、これは異常だよといわれ、九州では1番と言われる教授に診てもらうことになりました。外来の検査で針筋電図、誘発系の電位検査をいろいろしました。そしたら上位運動ニューロンのみに異常が見つかりました。運動誘発電位検査です。筋肉や下位運動ニューロンは正常。アトピー性脊髄炎の疑いとのこと。この病気を
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
いっちゃんですお久ぶりです😁18日も経てしまいましたが、7月9日に知多半島の先端の内海海水浴場に泳ぎに行ってきました感想ですが、今年はしんどかった〜まず、大得意だった平泳ぎですが,昨年までは、まだマシだった足の動きも、今年は、特に右足が手の動きに対してアホのように連動して動かなくて、速度も距離も出なくなっていた更に、ほんの少し泳ぐと、手や足の筋肉の動きをコントロールできなくなるだけでなく、1番苦しかったのは息で、息がもたないからしんどくて、、体力も酷く低下していることを実感
【症例】多発性硬化症に対するオーソモレキュラー治療、半年でほぼ完治「すべての不調は自分で治せる」より30代の男性です。平成26年7月に体に力が入らなくなり、歩けなくなってしまいました。足にはしびれもあります。手も脱力することがあります。公立病院の神経内科では多発性硬化症(MS)と診断されました。治療として、インターフェロンβの筋肉注射が行われました。平成29年5月にFacebookの記事を見て当院を受診されました。食事内容をお聞きすると、やはり糖質過多の食生活でしたので、受診前の3
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、よく語られているのは新規の年間発症数で10万人にひとりとかふたりというのですが、みかたをかえると違う数字が出てきます。そもそも、ひとは一生の間に、どのくらいの確率でALSを発症するのか、という点。この、ALSの生涯発症リスクについて、今回開催された、ALS国際シンポジウムで講演がありました。演者はロンドン・キングスカレッジ病院・AmmarAlChalabi教授です。AlCh
ハローワークに行き始めて早くも昨日で4回目で、初の認定日でした最初は退職して、前会社から離職票が送られてきて「これ、俺に必要ある」って思って、妻にハロワに行ってもらい聞いてもらったら、ハロワにいた妻からLINEがきて妻「視線入力パソコンを使って働く意志はあるのか⁉️」妻「本人の意志の問題らしいが…」妻「意志があれば、仕事はなくとも失業手当てが貰えるっぽい」すかさず私が返信した内容が「えっ、仕事出来るの俺?」って事で就職活動中の私です•在宅で•視線入力パソ
私が、本を買うなんて中学生以来だと思う。しかもマンガ本だったし…ネットやSNSにも、情報はあるけどちゃんと勉強しようと購入した。基礎的な知識をしっかりと学んで取り組んでいく諦めるな自分よ心と体を強くする!メガビタミン健康法Amazon(アマゾン)1,030円
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についていろいろな症状がありますが、わりと有名な症状。ご存知のかたも多いと思いますが、その解説記事があったのでちょっと読んでみました。よろしければお付き合いください。解説をしてくれたのはカナダ・ブリティッシュコロンビア大学のアンドリュー教授ProfAndrewEisen,MD,PhD雑誌はClinNeurophysiolPract、臨床神経学の専
ViewthispostonInstagramApostsharedbychiiの量子力学的自然医食/カウンセラー/光透波セラピスト(@chii_lotus)4月より有料でカウンセリングを始めました😌詳しくは
蒸し暑いですね重度訪問介護の時間を増やすにあたり、新しい事業所の新しいヘルパーさんに先週からお世話になってます介護保険と合わせると4事業所にプラス、訪問看護と訪問リハビリ時々ショートステイ来週は大所帯で担当者会議ですご縁とは不思議なもの新しい事業所の新しいヘルパーさんお互い共通の人と繋がっていてびっくり素敵なご縁ありがとうご縁に感謝蒸し蒸しするねとささっと横髪編んでくれた•*¨*•.¸¸♬︎ウレシイいつも訪問くださりありがとうございます*:ஐ(●︎˘͈ᵕ˘͈)人(˘͈ᵕ
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設Xはたまに投稿しているがブログは1ヶ月近く空いてしまった相方は穏やかに過ごしていますが少し飲み込みが弱くなりラコールを増やしはしたけどなるべく食べる楽しみは減らさぬよう色々と工夫していますそういうことも含め物理的に忙しくなったのもあるが何よりも重度訪問介護のことで先月末からいっろいろあって数倍時間使ってる気がする...その件本当に酷くてね近々書こうと思うが
ALS(筋萎縮側索硬化症)について治療も少しずつ進歩してきましたね今回、総説が医学雑誌BMJに発表され、ALSについて興味深い内容となっていました。ALSの治療についての最近の考え方。いくつかポイントがありますね総説を書いたのは米国フィラデルフィアのトーマスジェファーソン大学のフリステリナ先生HristelinaIlieva先生女性の先生が多く活躍されていますね掲
前回の続きです。『進行性核上性麻痺と診断されたら(4)-難病の申請-』進行性核上性麻痺と診断されたら、・「難病の申請」をしましょう・「要介護認定の申請」をしましょう・「障害者手帳の申請」をしましょうというお話しをしました。今日は…ameblo.jp訪問リハビリをどうやって受けるか、について書いてみます。何度も書きますが、進行性核上性麻痺は、医療保険で訪問看護を受けることが出来る病気です。介護保険の介入は必要ないので、ケアマネさんを通す必要はありません。けれど、素人の我々が、何の
こんにちはおかゆです今日は、いつかは書きたいと思っていた指定難病14のCIDP(慢性炎症生脱髄性多発神経炎)とMMN(多巣性運動ニューロパチー)について、書いていきたいと思います。ド素人がネット情報を見て自分なりの理解を書いていくので正しくない可能性もありますが、ご容赦くださいねそして、何を信じるか、どの情報を取り入れるか、全ての選択と判断はそれぞれが調べたり確認したりした上でしていただけたらと思いますまた、今回はコメント欄を開放してみようかなーと思いますここ違うよーとか、自分はこん
ALS(筋萎縮性側索硬化症)については環境性の有害物質の影響がありますね。有害物質といってもいろいろですが、代表は農薬、金属、有機溶媒などかと思います。今回は米国のALS登録のデータの集計。最近、このあたりの研究がすすんでいますね論文は米国ピッツバーグ大学。ピッツバーグ大学EvelynOTalbott教授エブリン先生発表はAmyotrophLateralSclerFrontotemporal
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
SMA(脊髄性筋萎縮症)という病気があります。ALS(筋萎縮性側索硬化症)とおなじく運動ニューロン疾患に分類されますが、原因治療ともいうべき治療が始まっていますね。新治療スピンラザは、小児SMAの分野ではすでに標準治療となり、成人の分野でも治療がはじまっています(ただしSMN遺伝子型の場合です)。そして症例の集積によって、さまざまな病態がわかってきたようです。(関連ブログ→こちら)私どものALS(筋萎縮性側索硬化症)に関連する部分もあり、SMA治療の動向を少しみてみ
車椅子に座りながら、足をベッドの上に伸ばしている(行儀悪いけど浮腫み解消の為)と右足の全部の指がつりそうな状態が5分ほど続いた最近、足全体のピクつきが活発だと思ってたが…確実に進行してますねこんチクショー話は変わり…笑今日、リハビリをしてくれたPTさんが頼れる人で腰の痛みの相談も、遅い視線入力を使い詳しく聞いてくれて腰に関しては詳しくないと前置きし、自分の見解を述べ立位訓練の時に立ったまま、腰の状態確認と痛い腰をほぐしてくれました。この
先日、紹介した唾液の分泌を抑える薬「ロートエキス散」レスパイト入院する際にちょうどなくなったので病院で処方してもらうように頼んだあとから担当医が部屋に来てロートエキス散の件で話があると…先生)院内薬局にロートエキス散の取り扱いが無かったので院外薬局に問い合わせをしたら、廃番になって代替品も無いと…今まで使っていた分は薬局に在庫であったんでしょう!よろしいでしょうか?と…、ん?どうしようもないって事かな?言われて2日間過ごし
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
こんにちは王様です。なぜALSになったのか、なぜ身体が動かなくなっていくのか、なぜ苦しんで死んでいかなければならないのか、悩み苦しむくまりん。自分の何が悪かったのか、どこでALSの原因を作ってしまったのか、考えても分からないくまりん。くまりんが、悪いのではない。そう、神様が悪い、と言うことにしよう。「もういいわ」と思うことにしよう、くまりん。この言葉には色々な意味があり、「もうその話はしたくない」や「もう諦めた」と無理やり納得することかもしれない。でも、中途半端に納得する
今日から4月桜も咲いてきました先日の土日、1泊2日で初ショートステイ行って来ました娘も旅行中娘には娘の道を楽しんでほしい主人は「自分がやらなければ」とひとり背負ってしまうタイプ家族もゆっくり私のこと気にせず過ごしてほしい先のことも考えて前々から利用したいと思っていましたが、主人の許可が下りずどうしても「預けてしまって申し訳ない」と罪悪感感じてしまう雰囲気今回は私が懇願して介護保険利用の施設老人保健施設の併設のショートステイ私以外は高齢者の方々いろんな方に大丈夫で
ベンフォチアミン通常のビタミンB1は水溶性であるため、短時間で体外に排泄される。そのためB50は毎日2~3回の服用が必要になる。ベンフォチアミンは長期間体内にとどめることができる効果持続性のB1。過量投与の副作用はない。BIは「ピルビン酸デヒドロゲナーゼ」の主要な補酵素。つまり、ピルビン酸→アセチルCoAの代謝に必要。B1が十分量あれば、グルコースがアセチルCoAに代謝され、好気性解糖(クエン酸回路+電子伝達系)に入れる。B1不足があれば、好気性解糖に入れず、ピルビン酸→乳酸の嫌
以前から思っていたのですが最近益々便座に座って太モモを見た時「脂肪ばかりのブヨブヨ太腿」になってると感じます膝の上の内側広筋・外側広筋が痩せて細くなってるのが見て取れます。そのくせ股関節に向かっていくにつれブヨブヨの太腿。。。今年になってから屈んだ姿勢からの立ち上がりがかなりキツくなってる感覚があります。小さな変化に気付いてないだけで随分と下肢筋力が落ちてきてるんだろう。筋肉の萎縮と同時に脂肪も一緒に萎縮してくれたらいいのに
本当に体調が全然良くないんです体調が良くないと、気持ちも下がる下がる。一体どこまで下がっていくのかな•́ω•̀)?日々悪化していく身体の部位で現在本当にきつく感じているのは顎口が少しづつ開かなくなってきています足上げもかなりキツくなってきて、階段上がるのも信じられないくらい体力使うように1年前は、こんな事なかったし何気に結構筋トレもしてたのに今じゃ足も上げる事さえキツく感じるって、本当にメンタルやられる椅子に座ってるのもキツくて、すぐに横になっちゃう。まだ41歳だよ!4
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設訪問看護は3事業所から看護師さんが8人前後重度訪問介護はヘルパーさん4人位訪問入浴は毎回3,4名来るが固定ではなく交代で10人位多くの人が交代で支援に関わってくれているみんな経験値が違うのでスキル差は特に気にしないが清潔に関する基準は別これはどうしても嫌!と思ったらあまり黙ってられない質なので時々相談させてもらっている例えばケア中に掛け布団やク
ekokoさんのブログで紹介してくださっていました。私もこれを読んで、初めてALSが治るかもしれないと思いました。以下、概要です。オンタリオ州ロンドンのウェスタン大学による新しい研究は、ALSの潜在的な治療法に光を当てており、2つのタンパク質間の相互作用をすることで病気の進行を停止または完全に逆転させることができるできるという。「先に重要、この相互作用は、ALSだけでなく、前頭側頭型認知症など他の関連する神経学的症状の治療法を解明する鍵となる可能性があります」とスト
いつもありがとうございます6月入院中の突然の筋萎縮筋減少から半年近く経ちます6月よりもちろん筋肉の減少というのか筋萎縮は悪化していますまずは止まることが一番ですがそう簡単にはいきません色んな方から色んな可能性を教えていただきあらゆることを試している最中ですブログをはじめてから程度は違えど筋肉が減っていると感じている方身体が骨張ってきている方筋萎縮などを伴う難病などの方がたくさんいることがわかりましたわたしの活動量低下のため筋萎縮が起きているのではないか?という
今回は、指定難病の申請手続きについて書いてみます。思い出しながら書いてるので、あやふやなところがあったらごめんなさい。介護申請はポストに投函するだけで済みましたが、難病の申請はそうは行きません。まず、区役所の福祉課で申請書類をもらうところから始まります。地域によっては、保健所が窓口になってるかもしれません。私は、区役所に電話して、どこの窓口に行けば良いか確認してから行きました。「難病の申請をしたい」と窓口で告げ、「進行性核上性麻痺」と看護師さんが書いてくれたメモをそのまま渡しました。
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね