神経膠腫

『気にならないの？？』手術後10日目今日も面会頭は痛そうですが、もう割りと普通な感じがします。退院するには抜鉤しなきゃだよね（ホッチキスの針みたいなの抜くから、抜糸ならぬ抜鉤です。…ameblo.jp↑↑↑続き私が面会している時に、突然主治医がやってきて、ちょこっとお話。退院する前にしっかり面談してくれるって言うので、今はそんなに質問しませんでした本当は病理検査の結果がでて、放射線やるって決まってから、放射線科の診察うけるんだけど、遠方だし、旦那の場合はほぼ確定だから、退院する前に診察受

今回は息子が生まれた時からの話です。お腹にいた頃から小さめだねと言われていた息子。正産期に生まれたのに2500g以下の低体重出生児となりました。胎盤が小さめと助産師さんが言っていましたが、原因はわかりません。その後の経過は問題なく無事に一緒に退院することができました。母乳がなかなか出なくてミルク育児だったのですが、息子はなかなか体重が増えずずーっと成長曲線から外れたままでした。予防接種のためにクリニックへ行くと「うわー細い腕だねぇ」とお医者さんに言われる始末…保健師

2023年11月24日麦茶のペットボトルが空いたので水入れてダンベルの代わり。朝のリハビリ。腕の筋トレも取り入れてみた。ダンベルカール50回15回ハンマーカール15回を2セットサイドレイズ15回を2セットスクワット15回を3セット爪先立ち15回を3セット歩き20周回った歩数計で約2200歩初めて外で歩きのリハビリ。やはり外は気持ちが良いです。午後はエアロバイクで15分自転車漕ぎ。負荷を10にして気持ちよく汗を流せた。心拍も130〜145くらい。

妻が入院してから手術までのあいだ、ほとんど子供と家にいました。妻にスマホは渡していましたが、この頃は画面を見るのも辛いということだったので最低限のLINE以外は返信ありませんでした。1週間後、荷物受け渡しに行ったときに妻に会えましたが、車椅子姿で点滴につながれており、首を動かすのが辛いのか会話する時もこちらを見ることはありませんでした。1日中吐いているらしく、早く手術でなんとかなりますようにとしか思っていませんでした。手術前日、手術の詳細を先生が説明してくれるということで外来の診察室に伺い

こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月26日です。今日は本当に良い天気でした。病室に入る太陽の光で日光浴と言った感じです。検査は血液検査とCTがありましたが、結果は未だ来ていません。何事も無ければ良いのですが…。検査、治療以外は、いつものようにウォーキングと筋トレ、読書で時間を潰していました。ウォーキングは9822歩。筋トレはアームカール15回を左右4セット。サイドレイズは15回を左右4セット。チェストプレスは30回を3セット。階段トレーニングは1階から8階までを合計

2024.3.13パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって8日目。大学病院を受診しちょうど1週間。パパの目眩は強くなったような、変わりないような、そういう感じなようです。パパは今メチオニンPET-CTを撮っています。1時間かかるそうなので私は終わるまで待っているところです。この1週間を振り返ると、人生の中でも忘れられないものになりました。長かったような、短かったような、とにかく苦しい1週間でした。私の気持ちはジェットコースターみたいに上がったり下がっ

2024.3.10⁡パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって5日目。目眩を自覚してもうすぐ1ヶ月。症状に変化はなく、新たな症状もなし。うまく言葉には出来ませんが、今は次から次へといろんな感情が出てきています。否定、怒り、悲しみ、絶望、恐怖、どれも今まで生きた中で1番強い負の感情です。だけど、今隣にいるパパは立ち上がった時に目眩はあるものの、それ以外は普通で、だから泣いて暗くばっかりいられなくて、それじゃ時間はもったいなくて。ただ、どこかでこんな状況で笑っ

手術後7日目この日は、だいぶ遅くなっちゃったのですが、最初に入院した、総合病院に傷病手当の申請書を書いてもらう申請に行ってきました最初、文章と書いてあったので退院とか、紹介状とか持っていく窓口で、文章の発券機で発券して待っていました幸い午後で、混んで居なかったのですぐ呼ばれましたでも、申請はそれぞれの外来でお願いしますとのこと申請と受け取りは外来でして、その後こちらでと言われました。その後ってなんだお会計かな救急で入院したので、脳神経外科の外来行ったことなくて、迷っている

こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月25日です。昨日の晩は熱が38度ありましたが、今朝は36.4度と平熱。風邪症状はありませんが、晩になると熱が上がるのは相変わらず。体は全く怠くないので不思議な感じ。先週末出ていた船酔いのような気持ち悪さも出なくなりました。日中は日差しの暖かな良い天気でした。病室で日差しが入ると、太陽の光を感じて何とも言えない幸せな気分になります。勿論、外は寒そうですが…今日は嬉しい事がありまして、手術入院の時にお世話になった理学療法士さんにたまたまお

こんにちは、ダイスケです。今日も無事に治療進めています。脳腫瘍の術後初期治療（放射線、抗がん剤）は2ヶ月の長期入院のため、工夫して心身の負担になりにくいようにと、色々と用意して挑んでいます。病は気から。心の負担を減らして、気持ちを前向きにする事で治療も成功するはず！1.乾燥対策濡れタオル干すための洗濯ハンガー病室は基本的に乾燥してるので加湿しないと喉やられやすくなります。ただでさえ免疫下がりがちな抗がん剤治療なのに、風邪引いたら治りづらいし、重症化したら目も当てられません。2

2023.09.06今日はいよいよ初めての大学病院。お義父さんの運転でお義母さんも一緒に4人で向かいました。高速使って1時間半ものすご~~~く緊張です。とにかく朝、いや、昨日の夜から胃がキリキリと10時予約で9時半受付。10時過ぎてようやく色々な検査の案内。10時診察予約ですけど先生い会われました？？って｢まだです。｣だって検査の方先案内されちゃったし10時過ぎちゃったけど大丈夫かなって思ってたけどまぁ大丈夫だったみたいですが。採血⇒レントゲン⇒心電図⇒診察

2024年5月1日（水）退院なのですしかし、抜鉤（ばっこう）の担当医さんが今日は超忙しいらしく。待っても看護師さんが呼んで待っても来てくれないので、脳神経外科の担当医くんが抜鉤してくれました。（3月までは彼が抜鉤担当医だったらしい）10時50分に抜鉤が終わって、薬とか支払書（？）とかもらって、着替えて、今日から入院の方が待ってるからと、急いで場所を開けました私がいた所は、今日から再び入院のお友だちの場所となりました自分で一人で荷物を持って、支払いもやって外で両親

ママです。入院する前にRくんにお手紙は書いたけれど追加で伝えたいことはブログに記していくね。ママの病気について伝えるね。ママの脳には悪性の脳腫瘍がてきてしまったみたいです。脳に染み込むように広がっていくそうで、「稀少がん」とされる、とても珍しくて難しい病気です。まだ、そのことがわかって10日くらいしか経っていないから自分でも気持ちが追いつかないよ。朝起きるたびに、夢じゃなかった…って思って泣いてるよ。でも、信頼できる主治医の先生に診てもらえることになったし、パパはママの病気を絶

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います以前、介護認定について調べた事があった行政担当者の面談の時はより高い認定を受ける為に家族はなるべく質素な格好でやつれた様子で受けた方いいそのように聞いたでも今

痙攣が始まると救急隊の方が「こんなん見たらビックリしちゃうよね奥さん。」と言った。そんな痙攣の仕方だった。詳しくは痙攣発作①を見てください。『痙攣発作』2023.08.255時38分あまりに変だったので、携帯で旦那の不穏な行動のメモをとった。上の時間に書き終えている。5時44分119に発信している。この間に硬…ameblo.jp救急隊の方が痙攣の時間を計ると1分。『最初の発作はこれより長かったです！！』痙攣が治まったかと思ったのもつかの間、また痙攣が始まった。今度は硬直というより、

旦那が痙攣発作を起こして入院。土日は面会にも行けないので、ひたすら脳腫瘍についてネット検索。私の記憶にあるMRI画像で近そうなものを調べました。とりあえず前頭葉。表面では無い感じ。しっかりと黒い丸か2つ見えたきがしました。写真撮っておけばよかった写真って撮ってもいいのかなぁ？？次見せてもらったら聞いてみよう。とりあえず目についたのは『神経膠腫』しんけいこうしゅその中でも膠芽腫(こうがしゅ)が目に付いてしまった。というか、まず、乏突起膠腫、星細胞腫は難しくて頭に入ってこなかっ

ある朝突然、旦那が痙攣発作で救急搬送悪性脳腫瘍と診断され開頭手術により、右前頭葉の大部分を摘出しました。オリゴデンドログリオーマ神経膠腫乏突起膠腫しんけいこうしゅぼうとっきこうしゅグレード3と診断。お読み頂きありがとうございます。このブログが誰かの役に立てば幸いですこの間の面会に引き続き、旦那はよく喋ります詳しくは↓↓↓見てください『ちょっと怖い((((;゜Д゜)))』昨日、旦那と面と向かっての会話は10分と間がもたないと書いたのですが、この前お見舞い

手術後8日目今日も面会頭は痛そうですが、もう割りと普通な感じがします。退院するには抜鉤しなきゃだよね（ホッチキスの針みたいなの抜くから、抜糸ならぬ抜鉤です。）まだしてません。旦那曰く今日の午後するって言ってたんだけど……抜鉤したら教えてねって言いましたが、結局この日は抜鉤しませんでした副主治医が抜く予定。先生忙しいのかなそれから匂いについて、どうって聞いたら「食べ物の匂いするし、大丈夫じゃん」って片方ずつ嗅いでみた「やってない」やってみてよ！！って言ったけど

息子の入院に関して夏休みだったこともあり学校にはまだなんの連絡も入れていませんでした。どれくらいの入院期間になるかもわからなかったし、治療方針も決まってなかったので。ただ次の日が登校日だったので午前中に学校に電話して先生に・明日は欠席・低身長の検査で脳腫瘍が見つかった・現在大学病院に入院している・まだ治療方針が決まっていない・新学期もしばらく学校に行けないというようなことをお伝えしました。先生も驚いていてなんと声をかければいいのかと戸惑っている感じが伝わってきました

夜中の2時に「眠れない…」と起こされました。また体調悪いのかな不安でしたが今回は何ともない様子。お昼寝しちゃったりで睡眠サイクル乱れてるのかな。昔話をいくつか読んだら寝てくれました。6時半から血圧・体温測定と点滴30分。息子が牛乳飲みたいというのでコップ一杯あげました。そのあと私は部屋を出て洗濯やら用事を済ませて戻ったタイミングで息子が「吐きそう！！」というので慌てて桶でキャッチ。どうやら息子は私が出てる間に自分で牛乳のおかわりをしてがぶ飲みしていたようです…飲みす

この日は朝から負荷試験の予定で朝食は食べずに小児科へ向かいました。初めての小児科病棟。壁には可愛い絵が書いてあって、プレイルームもありました。アンパンマンの柄の制服を着た看護師さんや付き添いのママさんたちも沢山いて、一般の病棟とは雰囲気が全然違いました。処置室で小児科の内分泌の先生が薬剤を注入してくれたのですが、その途中で息子の気分が悪くなり個室をお借りしてベッドに横にならせてもらいました。30分ごとに採血をして2時間で終了。薬剤の注入も採血も全てカテーテルからできるので大きな負担

そう言えば……いっちゃんの病気が見つかった時の話、してなかったこれ、大事なお話ですよねこのブログを読んでくださってる方々の健康を守るためにも✨早期発見早期治療につながるためにも。でも…ご自身の判断で苦手な方はスルーしてくださいね。今思えば…の話もひとつ。いっちゃんはご存知の通り少年でございまして、クラブチームは高学年になると、遠征や合宿など🚌やでの遠出が増えました。６年生になってから、頻繁にに酔うようになりました。「今まで酔った事なかったのにねー」

2023年11月21日本格的にリハビリ開始。点滴台を杖がわりにして、歩く練習。10mくらいなら付き添いで自力で歩けた。室内なら動き回ってよいとのこと。夜間以外は付き添い無しのトイレになる事になった。1人でトイレに行けるのが地味に嬉しい。

家に戻った私、快適な我が家のはずでしたがなかなか夜は眠れませんでした。朝、食器を片付けていたらお椀が割れているのに気がつきました。いつもなら「あらまぁ」としか思わないけど、今となっては何か悪いことの予兆なんじゃないかと胸がザワザワ。この日息子は高張食塩水負荷試験という検査を受けることになっていました。尿を減らす作用があるホルモンの分泌検査です。高濃度の食塩水を点滴で入れることで意図的に脱水状態を作り、水分を体外に出さないようにしようという働きが見られるか？を見るようです。以前

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います２０２３年１月２３日延命治療についての説明を受けた家族で話し合うようにとの事だったけれど子供達が病院に着くまではどうにか会えるようして頂きたいとお願いして診察を終えた

22年4月の脳腫瘍発覚までです。妻とは20年の頭に結婚式を挙げました。式後に海外へ新婚旅行へ行くはずだったのですが、コロナが蔓延したためキャンセルになりました。子供ができる前に新婚旅行は行きたい！と思っていたのですが、いつまで経っても海外旅行に行けそうにはならず、そうこうしている間に21年4月に妊娠が発覚しました。妊娠中はコロナにだけはかからないよう極力外出を避けて生活してました。(当時、臨月の妊婦がコロナに感染してしまい、自宅出産を余儀なくされたというニュースが出ていました)そんな

2023年11月19日手術後、初めてトイレに付き添いで歩いて行けるかトライするも失敗。歩き方が分からない。力が入らない。

看護師さんが朝早い時間に忍び寄って寝ている息子に指パッチンをしてやろうという作戦のようですw残念ながら息子に察知されて失敗！でも嫌がりながらも指は差し出してました。「痛くしないでよね！」と何度も念押しする息子。無理な注文言ってすみません…気分転換に息子のお気に入りのおもちゃグラグラタワーで遊びました。ゆらゆら揺れるタワーに小さなフィギュアを乗せていってバランスが崩れてフィギュアが落ちてしまったら負けというやつです。いつもだったらキャッキャ騒ぎながらやるのですが、この日は指先が震え

息子が4時にトイレに起きたので介助しました。そこからすっかり目が覚めてしまった息子。動画を見たりして過ごしていたら「ねぇママ、こっちの目があんまり開いてないと思わない？」そう言われてギョッとしました。薄暗かったから気が付かなかったけど確かに右瞼が腫れていました。目が見えないわけでは無く、目が開けずらいだけのようで少しホッとしました。昨日の時点で右のこめかみ辺りが腫れている感じはありましたが…看護師さんに聞いたら術後に腫れてしまうのはよくあることのようです。息子は少しおしゃべ

前回のブログの続きです。まさかのICUベッドでの休憩から診察室へ戻るとまもなく担当医の先生がやってきて、手術の説明をしてもらえました。・今日の夕方から手術をする。前の手術が終わってから開始するので何時頃になるかはわからない。・手術時間は4時間程度の見込み。昨日同様に終わったら電話で連絡する。・昨日は後頭部から頭蓋骨を開いたが、今日は前側から開く。脳室へチューブを通して溜まっている脊髄液の通り道を作る予定。・術後はまたICUに戻って様子を見る。昨日の手術部位の腫れが引けば水頭症の恐れもな