ブログ記事998件
2024.4.28テモゾロミド内服31日目放射線お休みの三連休中です。連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。昨日は小学校の授業参観に行ってきました。高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。高校の方は親の参加率は低かったようです。パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげ
9/6に帰ってから説明などをよく読んでいると、予約表に9/8悪性リンパ腫PETCT9/15の神経膠腫メチオニンPETCTとあります。他の紙にも書いてあります。『えっ?!』なにそれ??そんなの聞いてないし。あさってまたいくの?悪性リンパ腫???はてな?でいっぱいです。次の日病気に電話で確認。調べて、そういう検査は入ってません。外部の検査だと伝える先生に確認します。とのこと結局間違いでしたでも焦りました。明後日またいくのか?悪性リンパ腫とは??メチオニンPETC
2023.08.28月曜日、やっと旦那に面会です。面会時間は14時から16時半1回30分、1日延べ2人まで厳しく決められています。毎回、全員、コロナについて、氏名、住所、電話番号、続柄、記入時刻に、面会終了時刻まで書かされます結構めんどいようやく面会。お義母さんも一緒。病室は今日4人部屋に移ったと連絡がありました旦那の様子はなんだかいつもよりも柔らかい感じ。体は重く、起きているのもしんどそう。食欲はある。でも全部お粥だそう。結局入院中はずっとお粥だったって
抗てんかん薬、ペランパネル(フィコンパ)がどうやら脳腫瘍の増殖抑制効果がありそうという論文が目についた。https://med.m-review.co.jp/other/article/J0044_1202_0059-0064.pdf先生に相談した所、特におすすめはしていないが、どうしてもという事であればだしてくれるという事で、藁にもすがる思いで出してもらう事にしました。ちなみに、この効果についての論文はすでにご存知でした。※てんかん怖いからというより、腫瘍への効果で試したいんでしょと見
『悪性脳腫瘍グレード3』今日はいよいよ検査結果を聞きに、近くの脳神経外科へ大学病院の先生が、時々近くの脳外科に来てるというので、こちらで受診がでしました。とはいえ、初めて来ました。ま…ameblo.jpの続き手術について説明を受けました。手術による後遺症の話しとか。他にも後遺症はたくさん出る可能性はありますが、とにかく性格変化が起こるようで…。あと、こちらの画像は見つからなかったのですが、腫瘍が右の鼻の鼻腔全体に沿っています。そのため、「右の鼻はにおいを感じなくなる可能性が高い
今日はいよいよ検査結果を聞きに、近くの脳神経外科へ大学病院の先生が、時々近くの脳外科に来てるというので、こちらで受診がでしました。とはいえ、初めて来ました。まず、本当にここでいいのか不安結構待ちましたが、無事診察へメチオニンPET検査の画像を見ます。「腫瘍以外にもメチオニンの集積が見られます。おそらく、乏突起膠腫。グレード3です。」グレード3かぁ…。上から見たメチオニンPETの画像です。院外診察だったため、BluRayを診察が終わった後に貰いました。診察で見た画像とこち
膠芽腫(グレード4)という難治性の病。少しでも生きるために出来ることのカードを持っておくことが大事だと思っています。主治医の先生とも少し話して、良い事だと言って貰えました。今、気になっているのは自家性ワクチンと、ウィルス療法。自家性ワクチンは自身の腫瘍からワクチンを作り、再発リスクを下げる方法。長野県内でも出来る所(医療法人LAGOMライフクリニック蓼科)があるようです。自家がんワクチン療法は、あなた専用の免疫療法です|セルメディシン株式会社自家がんワクチン療法は、あなた専用の免
こんにちは、ダイスケです。今日も無事に治療進めています。脳腫瘍の術後初期治療(放射線、抗がん剤)は2ヶ月の長期入院のため、工夫して心身の負担になりにくいようにと、色々と用意して挑んでいます。病は気から。心の負担を減らして、気持ちを前向きにする事で治療も成功するはず!1.乾燥対策濡れタオル干すための洗濯ハンガー病室は基本的に乾燥してるので加湿しないと喉やられやすくなります。ただでさえ免疫下がりがちな抗がん剤治療なのに、風邪引いたら治りづらいし、重症化したら目も当てられません。2
2024年4月27日(土)この大学病院で治験してます。「悪性脳腫瘍を対象とした新規核酸医薬の医師主導治験を開始~予後が厳しい再発膠芽腫に対する新たな治療法~」まだ始まったばかり。どうかな?でも、上手く進んで欲しい!今回の入院で、仲良くさせていただいた中には膠芽腫の方もいて。1人目特に症状を感じませんでした。しいて言うなら方向音痴?入院で戻る予定が5月1日。放射線治療・抗がん剤(詳しく聞いてない)・光線力学療法の予定だそうな。2人目隣のベッド、元気な再発膠芽腫の方と仲良
2024年4月26日(金)さんざん、5月2日(木)抜糸して、2日か3日(金)に退院か外泊してゴールデンウイークは帰宅したい。それから放射線治療をお願いします!と訴えておりましたが。夕食後に担当医くんが来て、「検査結果が到着。グレード2とのことです。先生は、放射線治療を見送りして、様子を見ていくつもりです。ご家族と30日(火)のご都合はいかがでしょうか?」「放射線治療をしませんので、抜糸は30日(火)出来ます。よければ30日に退院されますか?」6月本格退院のつもりが、
息子の病気が発覚するまで…の続きです。書き出した成長曲線を手にかかりつけの小児科へ向かいました。先生も年長の1年間で明らかに標準の曲線から離れる方向にいっていることから、このタイミングで何かが起こっていると考えるべきとのご意見でした。この時息子のSD値は−2.1。最寄りの大きい病院を紹介していただき、後日検査を受けました。まずは通常の血液検査。やはり成長ホルモンが少なめのようだ、とのことでさらに詳しい検査に進むことになりました。保険適用で身長を伸ばす治療をする、という点におい
IDH変異型のグリオーマ患者さんとご家族を対象としたインタビュー調査への参加者募集が出ています。IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査<変更あり(2024/3/7)>|全国の脳腫瘍患者と家族を支援します。<JBTA会員以外の方もご参加いただけるように変更になりました(2024/3/7)>以下のとおり、IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査が実施されますので、対象となる方はぜひご協力をお願いいたします。調査関係者:調査依頼会社:日本セルヴィエ株式会社
放射線治療を始めるにあたり、先生からは抜け毛は100パーセント起きるという説明がありました。毛については全く未練がないので気にしていませんでしたが、経過を記録してみたくなりました。12月31日放射線治療5回1月6日放射線治療8回1月8日放射線治療8回毛が抜け始めてきました。抜ける感覚が面白くて自分でプチプチ抜いてました。痛くなく、摘んだらその分自然と抜ける感じです。腫瘍は右前頭葉なので、右を中心に抜けています。1月9日放射線治療9回1月18日ここまで来ると、もう全部剃
入院中、旦那が子供について聞くことはなかった。気にならないの?と聞いたら、まだ夏休みかぁ。って言ってたでも、病気のこととかあんまり質問とかしない旦那が珍しく「遺伝する??」って『しないよ。原因もわからないって。』気になったんだね自分で病気のこととか調べないらしい。そこは気にならないのかなぁっていうか、他のことも検索してないと思う。検索すれば出てくるじゃんって思う事を、いつも質問される。マンガしか読んでない。なのに、すっごい容量多い携帯買う。無駄遣いだ。趣味は
初めての病院での夜、ナースステーションでずーっと鳴り響いている機械の警告音?が気になって眠れる気がしませんでした。ぐるぐると色々考えてしまって、結局明け方になってようやく眠れました。しかも予定外のタイミングで生理がきてシーツも汚してしまって朝からバタバタ。ストレスかなぁ…息子は朝起きて、家だと思ったら違うんだった!とおどけていました。朝も頭蓋内圧を下げる点滴。担当医から今後のことで色々と説明があり、同意書のサインをしました。・点滴が続くので腕にカテーテルを入れる・生検手術を
23日に6度目の月命日を迎えました遺族年金は無事受給する事ができました受給権が発生してからすぐに次男は18歳になり成人したことで最初より支給額が減ってしまったけれどパパが亡くなってもなお充分に私達を守ってくれてると感じます遺産分割協議は進みません今は裁判所へ特別代理人選任の申立中ですなかなか時間がかかるものです相続税の申告期限まであと3か月どうにか期限までには終えられるだろうとは思っています大学生の長男と進学先が決まった高3の次男は自由に青春の日々を送って
入院中のたぶん水曜日どういうきっかけだったか忘れたけど、話してる途中で私の涙が止まらなくなった。隣では看護師さんが処置してるし、必死に声をこらえた。(なぜか泌尿器科病棟に入院)ホントに私は素直じゃない。恥ずかしいし、こういう時どうしていいかわからない。1回だけぎゅってして、逃げるように面会終了。木曜日は用事があって面会行かず。金曜日。土日は面会出来ないから、下のコンビニに行ってみようかと看護師さんに確認。(私が)御家族と一緒ならいいですよ。と、入院してから初めての病棟外へ。
ちょっと早めに検査施設へ駐車場空いてて良かったです。待合室は狭く人もいっぱいいて、付き添いの人は外で待機と書いてある張り紙も見つけたので、車で待機することにこの検査について。最初の大学病院の診察の時に、このメチオニンPET検査は保険適応じゃありません。金額は6万円です。(確か)でも、絶対に必要な検査だから、病院が4万円円負担して、私たちが払う金額は2万円です。と言われました。他の方のブログ読んでて、もっと金額払ってる方もいたので、2万円なら安い方じゃなんとか払える金額です。
2023.09.04総合病院を退院本当に退院して大丈夫だろうか。また痙攣が起きたらと思うと不安だった。しかも、めっちゃ大雨だし駐車場まで遠い。ちょっと屋根無いとこで走ったら、「無理、足ついて行かない」って。ずっとベッドの上だったもんねぇ体力の衰えを実感しているのか、「もう、ゴルフ出来ない。」とも言っていた。もともと1年に1回くらい付き合いでやるだけじゃん時間が経てば体力回復するよ!!川になってる駐車場で、びちゃびちゃになりながら、車をまわした。家に帰ってきた。
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年1月26日です。今日は本当に良い天気でした。病室に入る太陽の光で日光浴と言った感じです。検査は血液検査とCTがありましたが、結果は未だ来ていません。何事も無ければ良いのですが…。検査、治療以外は、いつものようにウォーキングと筋トレ、読書で時間を潰していました。ウォーキングは9822歩。筋トレはアームカール15回を左右4セット。サイドレイズは15回を左右4セット。チェストプレスは30回を3セット。階段トレーニングは1階から8階までを合計
遺伝子の型の表記に誤りがあったので修正しました2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います2023年2月1日抗がん剤(テロゾロミド)と放射線治療の効果は腫瘍の増殖のスピードを抑える程度効果は少ないと思ったのと
『検査入院』今日は検査入院の日です。朝9時に病院へ行くには7時前に家を出なきゃ子どもがまだ学校に行く前の時間。忘れ物せずにちゃんと家を出れるか心配ですこの前より早いこ…ameblo.jp続き麻酔科医の説明まで時間がありすぎるので、病院探索することにしました。旦那はその間も検査です。まず下のコンビニ入ってる建物に他何があるかなぁ?と見に行くとスタバ、薬局と美容院があるだけてした。座る所はあるものの、ずっと人が行き交っていて、落ち着けそうにありません。病院で使える電子マネーみたいな
今テレビで石田さんチ見てます。正直もう飽きたって思いつつ、結局見てます何気に石田さん家の話題で、話が弾みます。(私と三女と四女で)七男の隼司君に2人目の子どもが旦那もテレビみてます携帯もいじらずしっかりと。他人の子ども見てないで、自分の子ども少しは見なって言ったら「あぁ」って言っただけで、目の前にいるけど、話しかけません。他にもたくさん話しかけましたが、ほぼ反応ありません。どういう思いで、テレビを見てるのかなぁ?旦那が子どもとじゃれたり、スリスリしたり、おいでって
誰にも言っていませんでしたが、腫瘍のあった箇所にだけ、目立つ白髪がありました。脳腫瘍と白髪の関係性は分かりませんが、今思うと体からの警告だったのではないかと思われます。また、嫁様の風水の得意だったお父様に、頭、特に右に気をつけるようにと忠告されたことがあります。まさか現実になるとは!この病気を発症する以前に頭痛で、近所の内科で帯状疱疹の診断された事もあります。早期発見が予後にどんな影響あるか分かりませんが、この時に疑ってMRI撮っておけば、何か変わっていたかもしれません。体で気になる
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思いますシャント手術翌日食事が取れるようになっていると電話で確認看護師が電話口にパパを出してくださった私の話に「うん。」といった返事はあるけどこちらの言っている事が伝わっている
2024年4月29日(月)祝日明日30日(火)16時から、主治医先生と家族一緒に術後お話会です。いつも主治医先生に聞きたいことがあっても忘れていたり、聞きにくかったりですが、聞きたいので、メモしておこうと思います。乏突起膠腫グレード2とグレード3の違いについて。見分け方法はどのように?画像?遺伝子?病理検査に出した場所はグレード2だけど、提出してない所がグレード3の可能性は?グレード2なのに、いきなり「再発」が分かったのは、MRIで見にくい場所だったのか?大
脳腫瘍の摘出手術後、入院、リハビリを終えて一時退院。次の放射線、抗がん剤治療に向けて、体力作りとしてランニングすることにしました。朝、次男を保育園に送り、そのついでに近くの公園でランニング。大体9時30分頃開始して10時30分に終了。その足で自宅までもどり11時頃帰宅。合計、約1万歩ほど。気温が低いこともあって、汗もそんなにかかず気持ちが良いです。こんな日々が続くと良いなぁとしみじみ思いました。
2023年11月25日朝3時に目が覚めたやる事ないので筋トレ開始スクワット15回を4セット爪先立ち15回を4セット足の横上げ左15回を2セット右15回を2セットダンベルカール15回を4セットハンマーカール15回を4セットサイドレイズ左15回を2セット右15回を2セット朝飯前のウォーキング23周ほど、2500歩。さらに歩いて合計、約5100歩スクワット15回を2セット爪先立ち15回を2セ
今回は息子の病気が見つかったきっかけのお話です。幼稚園に入っても背の順は安定の一番前。偏食も出始めて、元々少食だったのがさらに加速しました。体はガリガリ、筋肉も無くてすぐ疲れてしまうので運動は苦手。ゲームやブロックが大好きなインドア少年に育ちました。病気がちということもなく、むしろ皆勤賞をもらったことがあるくらい丈夫でした。息子が年長になる年に引っ越しをして今までの小さい幼稚園からマンモス幼稚園に変わりました。真新しい幼稚園で、いろんな連絡がアプリで完結して便利でした。一方で、身長
暇なので、家ではゴミ捨てや、洗濯物を畳んでくれてます。私と一緒に会社に行って、一緒に帰ってきます。会社は一緒でも、今まで一緒にいるなんてほとんどなかったのにどこかに行く時は送って行きます。車の中でもほとんど会話はありません。最初の頃は今までやっていた仕事の引き継ぎとか、色々な確認事項があって忙しかったのですが、今はやることがありません。何やらガサゴソやっていますがこの地域で、車に乗れないってだけで致命的なのに、旦那の場合運転は仕事にも直結してます。基本、重機に乗ったり、