神経内分泌腫瘍

4月はせいくん、USJ,レゴランド。GWは家族で恵那峡。沢山遊びました。何だかわかりませんが、予定を沢山入れてしまい、お金も使ってしまい・・今しかできないことのように・・そこで、妹の再発。。。まさかの出来事でした。去年、6/21卵巣がんステージⅢ手術。卵巣、子宮、大網、リンパ72個そのうち21個癌細胞あり。無事手術を終え、先生も全部悪いところは取ったからねーーと。それから6回抗がん剤パクリタキセル、カルボプラチン、ヘバシズマブ治療を終え、持続療養抗がん剤飲み薬リムパーザ、

鼻からチューブになったこの3日少し食べると猛烈な胃痛に襲われるそして、大量に吐く今日は夜中の2時と8時半オエオエが可愛いものではなくオスのオットセイレベルエネルギー使うらしく汗だくになる汗だらだらあまりにきつくて泣けてくる放心状態で泣いてたら教授回診何か声かけられたけど何言ってるかわからんしばらくして主治医登場いかん？胃管？鼻チューブ入れて溜まったの抜きましょう鼻に麻酔ジェル塗られてチューブつっこまれて痛くて絶叫先生、やめてーやめてー一回目はやめてくれた

このブログは当時を振り返って書いています夫が神経内分泌腫瘍と診断されたのは2017年の夏でした。その頃、私たちはまだ結婚しておらず、お付き合いが始まったばかりで幸せ真っ只中でした夜の六本木で、私たちの大好きな牡蠣を食べ🦪アロママッサージに行きレイトショーを見終わって本当に幸せ気分で歩いていた帰り道で、夫が「こんなに幸せでバチでもあたりそうだな」とふざけながらつぶやいていたのが今でも忘れられませんそんなところに青天の霹靂。夫が、背中が痛いということが増え、近所の病

私と夫が出会ったのは、20歳のときでした。私は大学に通うため田舎から上京し、若干ホームシックを感じる中、幸いにも、同じ大学内で仲の良い友達が沢山できました。彼女、彼らとは今でも深く繋がっています。夫とは違う大学でしたが、私の大学でできた男友達と夫が元々仲が良く、その繋がりで出会いました。初めて会ったのは、私の男友達がバイトする居酒屋で。その居酒屋でなにかイベントが行われていた日。男友達は自分の仲間を何人も呼んでいて、その中の1人に夫がいました。私が女友達と先にその居酒屋で飲

『病気に気付いたきっかけ②』前回のブログの続きです『病気に気付いたきっかけ』このブログは当時を振り返って書いています夫が神経内分泌腫瘍と診断されたのは2017年の夏でした。その頃、私たち…ameblo.jp『病気に気付いたきっかけ』このブログは当時を振り返って書いています夫が神経内分泌腫瘍と診断されたのは2017年の夏でした。その頃、私たちはまだ結婚しておらず、お付き合いが始まったばかり…ameblo.jp前回のブログの続きですやっと病名が発覚し、手術による摘出で根治が目指せると言われた

5月8日(木)ストーマ閉鎖30日目今日は手術してから1ヵ月術後1ヵ月の外来日でした～8時に採血があるので、8時に採血の受付を済ますと既に136人待ち...チーンま、わたしがもっと早く来なかったのが悪いけど、それにしてもすごい人だな～。と思った。主治医の外来は9時からなのに、採血してもらうのに1時間待って、10時20分ごろようやく診察に呼ばれた※それにしても外来の待合はいつもいっぱいなんだけど、結構家族と来られている方多いな、やっぱり癌の説明受けるんだもんね。家族も心配

5月10日（土）ストーマ閉鎖32日目昨晩も1時間おきくらいにトイレへ駆け込むお陰で朝起きられず遅めに起床家族でどこかお出かけしたかったけど、子供も旦那も今日はダラダラ過ごすらしいそれならばとわたしは一人時間謳歌する事にと言っても日常品の買い出し（お米が本当に売っていなくてハシゴした）ようやく買えた無洗米は5キロで4,800円お米は親族から頂いていたので、去年の8月からお米を買っていなくて、お米が高騰しているのは知っていたけど改めてビックリその後は1週間ぶりのジムへ行くことに久

絶不調だった術後8日目くらいからお粥を2口から徐々に増やして行こうとところが食べると胃痛とにかく痛い2〜3時間は胃痛で苦しむ徐々に治るが食べるも胃痛怖くて食べられなくなった

22年12/15のストマ閉鎖術から4ヵ月（=17週間）が経ちました。排便回数に変化はないのですが、ストマ閉鎖後の状態に慣れて「障害」という言葉はそぐわない感じです。体力も気力も完全に戻り術前同様に過ごしており、家族と医療従事者の方々に感謝しつつ、手術して本当に良かったと思っています。強いて言語化すれば①や②が不自由なのですが、ここ一ヵ月くらい週3-4回飲み会参加しています。飲み会中にトイレに籠るようなこともなく、楽しくやっております。①アルコールと脂質の摂取量が多過ぎると下痢になり、1-2

2021年4月妻から無月経が数か月続いているため近くの産婦人科クリニックに行ってくると聞きましたが、正直あまり深刻には考えていませんでした。クリニックから帰ってきた妻から紹介状を見せられ、卵巣2つ共が10cm近くに腫れているのですぐに近くの総合病院に行くように指示されていました。後日、総合病院の婦人科で診察を受けると「卵巣がんとしても2つ同時に腫れるのは普通ではないので、もしかしたら原因は他の場所かもしれませんとのことで、消化器内科と外科を含めて検査（大腸カメラ、胃カメラ、マンモグラフ

【6日目】★【下痢・腹痛】便意があると腹痛あり（普通のお腹がくだった時くらい）。6：30→柔らかい便(固形で5～20㎝程の細め)バナナ2本分位8：00→柔らかい便(固形で5～20㎝程の細め)バナナ2本分位23:00→柔らかい便(固形で5～20㎝程の細め)バナナ2本分位23:30→柔らかい便(固形で5～20㎝程の細め)バナナ2本分位23:45→柔らかい便(固形で5～15㎝程の細め＋セメント状)バナナ1本分位24:00→柔らかい便(固形で5～15㎝程の細め+セメント状)バ

4月28日（月）ストーマ閉鎖20日目今日で退院してから14日。2週間も仕事もせず過ごしてしまった休み中も仕事をしていたけど、『休み』のていでしっかり休んでいる訳だから焦る気持ちの方が大きくて、こんなに休んでしまった事への罪悪感みたいなのを感じる自分怠けている。みたいなそんな感覚だけど、毎日子供達が帰ってくるのを自宅で待ってて、子供達の『ただいま〜』って声を聞いて、玄関まで迎えに行って『お帰りぃ〜』って言える環境もまんざらでもなく心地良くて…そんな中、今朝は子供達を学校まで送っている

以下、長い上に具体的な治療に資するわけでもない勉強ノート。「経済毒性」という言葉があります。アメリカを中心に近年注目されているfinancialtoxicityという概念を、愛知がんセンターの本多和典先生が翻訳（意訳）したものです。ものすごく簡単にいうと、がんに罹患したことによって患者（やその家族）に生じる経済的な悪影響、を意味する言葉です。お金が足りなくて治療ができなくなってしまった、治療費のために生活上の諸々にお金が使えなくなってしまった、通院費の負担、通院・入院で仕事ができな

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22年12月のストマ閉鎖から2年5ヶ月が経ち、週単位に集計してきた平均排便回数（回/日）の推移を振り返りました。一般にストマ閉鎖後半年～2年は改善トレンドで、その後は落ち着く（それ以上は改善しない）と言われているかと思いますが、私もその範囲で安定化したようです。排便回数は初週14回/日から1年半後に3回/日まで減り、その後ここ１年くらいは3回/日をプラスマイナス1回/日（正確には1.6回/日～4.6回/日）で安定しています。現在は直腸が無いため、あった当時の毎朝快便に戻ることはありませんが、

直腸内分泌腫瘍の手術から2年経ち今日は大学病院での診察でした。CT検査と血液検査の結果は大きな問題は無いようでした。が、少し気になる点は幾つか有りました。忘備録にもなるので書いておこうと思います。●肺に何か有ったみたいで痰があったり何か無いか、と尋ねられました。2日くらい前に不注意で軽い風邪をひいてしまいました。その際からだのあちこちの関節痛と共に肋骨辺りが痛くなったのですが…実は肋骨ではなく肺🫁だった、なんてことはあるのでしょうか？答えになってなかったかも知れませんがし

2024.1.14ご無沙汰しています。いつもいいね、コメントありがとうございます。もうずっと週2回の乳糖を使った排便コントロールをしてました。たまに出が悪かったり、お腹が痛んだりすることもありましたが、順調にきてました。ですが今回入院する事態となりました。やっとブログ書く気になりました。ここからは備忘録として書いていきます。1/11の夕方、乳糖をいつも通りしたのですが、排便が始まらず21時頃からいつもの臍の左側に痛みが出始めましたここが痛み出す時はもう悶絶するのを覚

22年9月の直腸切除から2年が経ち、大腸内視鏡、造影CTと血液検査の結果、異常なしでホッとしております。主治医は、神経内分泌腫瘍は統計データが限定的なため、直腸がんの経過観察方針に準拠して下さっています。直腸がんの再発・転移の80％が3年以内に発見される事実を踏まえて、あと1年（切除後3年間）は3か月ごとに検査、4年目以降は10年目まで半年ごとに検査となりました。因みに、診て頂いているがん専門病院の大腸外科が神経内分泌腫瘍の統計データを分析した結果、分母200件超の再発・転移率は約10％で

1月5日検査入院2日目今日は初めて外科を受診します。肝胆膵外科。前日、超音波内視鏡下穿刺吸引法（EUS-FNA）の検査を受けてから絶食が続いている娘。昨夜は、胃に違和感があったらしく…夜に念のため担当医の先生に診てもらって、カロナールを処方されたらしい。…隠れて飲んだカルピスのせいでは？病院に行き、娘とパパと呼ばれるまでswitchで一緒にマリオをしながら待つ事1時間半。いよいよ…初めての肝胆膵外科受診です。担当してくれる主治医の先生は、この大学病院で1番膵臓手術の実績を持つ

先週ひと通りの検査が終わって、本日外科と主治医の診察です。AM11：00予約で診察室に入ったのはPM12：45でした（待ちは想定範囲内です）。まず、最初に外科診察で手術の話から。MRIを見ながら腫瘍の場所を確認して、絵を描いて丁寧に説明して下さいました。肝臓の左葉を切り右葉の中の小さく見えている腫瘍（6～7個）を切りきる開腹手術になるそうです。で、気になるのは他からの転移なのかどうか。肝臓以外腫瘍が見当たらず、神経内分泌腫瘍の中では珍しいけど原発の可能性が高いという事でした。

治療に向けて検査と診察が進んでおります。主治医の〇〇先生がスケジュ－ルを組んで予約を入れて下さり、スム－ズに進んでとてもありがたいです。さらに、来週には外科の先生の診察予約も取って下さっております。さて、本日です。まずは9：00予約、呼ばれたのが9：30の造影CTからです。一昨日、カプセル内視鏡で服用したカプセルカメラが便で出たかどうかがわからない状態です。一応、流せるシートを敷いて用を足していましたが、すぐに溶けてしまって便が奥の方に行ってしまいました。昨日と今日の朝に割りば

サバイバー丸８年目を迎えるタイミングで、入院していました。４月頭の通院のMRI検査では肝臓は特段変化なしだったのですが、実は3月（おそらく2月ごろ）から下痢や嘔吐など胃腸炎に近い症状が起きては治り3度ほど繰り返していました。（流行っていたので胃腸炎とばかり思っていた。）4/8もその症状が出て、今回も胃腸炎だと思っていたのですが、今回ばかりは様子が違い、翌日になり、OS-1を取っても脱水が解消されず、手足の痺れが…妻が色々病院に連絡し、介護タクシーでなんとかかんとか、いつも通院し

1月10日PET検査の予約日。昨日の晩御飯以降、絶食の娘。18歳お年頃の女子高生だけど…いつも腹減りモンスターなので、お腹減ったーってならないように、家を出る1時間前くらいに娘を起こして身支度スタート。8時過ぎには、出発するでー！と声をかけつつ洗濯やら用事をしていたら…ママー、このりんご食べていいー🍎？と娘の声。あかーん！PET検査は糖分厳禁！朝は絶食やでー！と慌てて返事すると…あぶなー忘れとったー！食べるとこやったわーと、一晩寝てすっかり絶食という事を忘れていた娘。…5分ほど

4月30日(水)ストーマ閉鎖22日目今日は仕事復帰の日体調も万全この二日間の排便リズムがつかめたので出社も出来そうと思って出社をした。皆温かく迎えてくれた『全然変わらないね～』と言われて嬉しかった朝から食道がん闘病中の上司と話して、お互いの体調を話したり…上司もGW明けからまた抗がん剤の為入院って言ってたな～。まだお互いお酒飲めないねいっその事やめた方がいいんじゃいや、それは無理ちゃんと休肝日作ろうぜとオジさんとオバさんがすごい幼稚な話をしたその後AM

今日は近くの屋外イベントに妻と参戦！なんで外で飲むビールは格別なのだろうか休みも残り1日。あっという間だなー

約2年前に、大学病院での術前検査の一つとしてやりましたカプセル内視鏡をやりました時に小腸で出血っぽい所見と腫瘍らしき病変が2つほど見つかり、十二指腸NETの小腸転移の疑いがかけられたため1泊2日の小腸ダブルバルーン内視鏡をやりましたが、その時は、やっぱり手術は無理なのかも？と諦めかけはしましたが実際は大丈夫でしたし、そして、非常に肝を冷やしたということもありましたがｗ検査で小腸まで診るという機会が少ないと思いますだけに、小腸ダブルバルーン内視鏡は珍しい検査なのかなとは思いますが、自身の検査の記録

御挨拶が大分遅れてしまいましたが、皆さま明けましておめでとうございます。私は今日は3クール目の第二週にはいっております。お正月休みで2週空いてしまったのですが血液検査の数値は上がりまくって大丈夫かなと少し気分が下がり気味で過ごしております。体調的にも倦怠感が強く、あとハードな運動もしていないのに筋肉痛や腰痛で安定しないな…。これから私はどうなるのか…。と暗い話は置いといて、元旦は毎年恒例の登山に行って来ました。今の体調でましてやまともにトレーニングしていないのに登るべきではないという気持

1月4日〜娘は検査入院です。今回は、2泊3日の予定で超音波内視鏡下穿刺吸引法（EUS-FNA）を受けます。4日は朝から絶食で入院手続き。検査は15時からで…あー…夕飯までご飯無しなんて、耐えれんっと言う娘。病室で、看護師さんが点滴のルートをとりながら…午後の検査の後、一晩様子を見て、明日の朝血液検査をして先生から🆗が出たら明日のお昼から食事開始の予定ですっと。。。娘の絶望的な顔😂24時間以上絶食娘は、食べること大好きでご飯を抜くなんて事は考えられないタイプ…ありえん。。。と

2025.5.8いつもいいね、コメントありがとうございます久しぶりの投稿です。前回はコロナにかかっていました。『オペ後3年4ヶ月コロナ2回目かかってます』2025.3.16いつもいいね、コメントありがとうございます久しぶりの投稿ですがここにきてまたコロナにかかりました。これで2回目です。1回目はこの時でした。『…ameblo.jp順調に回復しましたが、咳と浮動性の眩暈が1ヶ月くらい続きました。咳はコロナ回復してから、2週間後くらいに耳鼻科に受診して、2週間分の抗生剤と去痰剤内服でや

GW最終日人はチャレンジすることで成長する！この言葉を胸に4連休は近場で済ませてからの最終日。引っ越してからやりたいなーと思っていた菜園におもーーい腰をあげてのチャレンジ。食べられるものならモチベーションも維持できそうとの安易な考えのもと、ホームセンターで囲やら土やら苗やら水撒きホースなどを購入。手始めにトマト、きゅうり、オクラでチャレンジしてみることに。土について聞いた店員さんの素晴らしき知識を半分くらい？頭にいれてやってみました。まあ半分以上は妻がやったんですがね頑張ってチャレン