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まだ発達障害疑っていなかった位前から介入していただいているリハビリ最初はST&PT途中でPTはやめて今はST&OTSTとOTはまだまだ必要課題満載なので少なくとも就学前までは続ける予定でしたが、ここにきてセラピストお二人とも退職されるとしかも今の事業所にSTとOTがいなくて(OTは在籍はしているけどコマ空いている人がいない)、PTにして続ける?状況で。いやーそれは不要ですPT的課題0ではないでしょうが、暇つぶしにやっているわけではないし。ましてや新人とかつきそうでちょっと無理今
2021年7月28日に移植してから1年です時間は早いですね主人はとっても元気です今日は主人が自転車で歯医者に出かけて帰りにケーキを買ってきてくれましたこんなに暑い日にありがとう移植記念日はドナーの私を労っていただける日なのでしょうか元気に生活していただけるだけで充分恩返しになっていますよ一年経過して回復の記録を書き残します良くなったこと腹水が無くなった(移植前は腹水を週1回4リットル抜いていました)全身の痒みと赤い斑点が無くなった倦怠感が無くなった歩いたり自転車に
2021.7.28ついに運命の日がやってきました。この日を迎えるまでたくさんの出来事がありました。その出来事はこの先も忘れることがないと思います。朝6時看護師さんに起こしてもらうようにお願いしていました。看護師さん「昨晩、下剤飲んだけど出そう?」私「便出ないと思う」看護師さん「じゃあ浣腸しよう」看護師さんに浣腸してもらい待つこと15分。そろそろかなと思いトイレに駆け込む。そもそも浣腸したことない私。あれ?やばいトイレの中でめちゃくちゃフラフラしてきた。頭を上
5月22日。2018年を境に、この日は僕の心にとても大切に刻まれている。ちょうど一年前の今日僕の肝臓が、兄の身体の一部となった日だ。兄がレシピエントで、僕がドナー。広島大学病院の手術室を前に、『さぁいくぞ』と言わんばかりに兄と熱く抱き合ったのを、今でも鮮明に覚えている。あの瞬間に兄が隣にいたことは、僕にとって何より心強かった。そして僕達は、偉大な先生方の執刀により弟のでっかい肝臓を兄弟仲良く分け合った。当たり前のことだが、僕も兄もそして家族も、ほんの数ヶ月前までこんな運命がく
こんにちは一年前の検査結果と比較したくて去年の記事をリブログしてみました〜!お初な試み笑ちなみに今年も2月に成育で、月〜金まで4泊5日で検査入院しました。コロナで面会制限されていて結構過酷だった…退院するまで病院から一歩も出ちゃいけないという制限付きで24時間付き添い可それか、11〜15時まで4時間だけ面会できるというもの。え、可哀想すぎない?ということで迷わず病院から出られない方を選びましたよ。だってただでさえ痛いことしたり嫌なことしなきゃいけない環境なの
2017年1月19日最終診断は肝芽腫でステージ4門脈にも絡みついている肺に転移。他の骨髄や骨に転移はなし。来週の頭から、ヨーロッパ方式で化学治療の抗がん剤開始する予定小さくなれば、手術無理だったら、生体肝移植も視野に入れる大体予想していた通りでしたがまた涙が止まらない。強くならないと。来週から治療を頑張ろうね、れいや。1月21日痛み止めも1日2回に減った。傷の痛みも無く、今日も元気♪私の弟がお見舞いに来た。2DSとマリオメーカーを買って来てくれて、れいや大喜び♪
お久しぶりです肝がん再発のブログを書いてから半年が経ちました。あれから2ヶ月に一回、癌の経過を見るため検査を受けています。主人は腎臓の数値が悪いのでこれ以上、腎数値を悪化させないために造影剤CTの検査が出来ません。なので私も詳しくは分かりませんが造影剤CTよりも精密差が落ちる種類のCT?と超音波エコーでの検査になります。あれから半年で3回ほど検査して先生の診断結果は…先生【癌とは言い切れない】私【えっ、なんですか?癌じゃないの?】先生【癌ではないとは
肝硬変の姉の死後認知症の父は施設入所母は父の介護から解放され安堵の独居生活わたしは姉の死から2年半後故郷をあとにし家族のもとへ帰ってきた2020年4月に食道静脈瘤破裂してから2020年6月に栃木にもどり大学病院で受診肝臓がんが見つかったはやっドラマかっ!悲劇のヒロインみたいと冷静にうけとめたが姉の肝硬変の経過より早いのに少し悲しかった癌が早期にみつかったから命は助かるなとも思ったそして初めて手術室に入った食道静脈瘤破裂の時は内視鏡室でおこなっ
2022年4月9日肝硬変悪化高血糖でインスリン始まる糖尿病にもなってしまった脱水自分でわからないうちに脱水になってしまった上記で肝臓悪化し入院となるしかし入院前PCR検査でなんとコロナ陽性わたしは隔離されながら肝臓の治療が始まった毎日移植外科医師内分泌医師消化器内科医師感染症科医師たちがいれかわりたちかわり個室に訪れた一日にこんなに医師たちに診られたことはないみんな黄色の防護服を着ておりさらに圧倒される1週間感染症病棟に入院後次に消化
余命宣告2022年3月頃あとは移植しかないと告げられる自分の命に限りがあると言われるとその場で泣き崩れるとかドラマでみるが意外と冷静自分の事言われている感じでなく他人の事をいわれている感じであー死ぬのか断捨離しなきゃと客観的車の中でわたし「嘘みたいだよね」夫「なんか嘘みたいだねあんな風に告知するんだ」意外とあっさりして医師がいうのでわたしたち夫婦もあっさり受けてしまった。病院からの帰り道食欲なかったが夫婦でラーメンたべた。夫は完食し
【γ-GTP、506ですと!】入院3日目の朝、若手のドクターがやってきた。「makn-maknさん、血液検査の結果です。やっぱり数値、悪いですね」どれどれ。と手に取る。うわっ本当に悪いな。前回の胃潰瘍の吐血で、血液検査の数値は何度もみてきたから、だいたいのことはわかる。ASTが210(基準値13~33)、γ-GTPが506(基準値10~47)ですと!?T-BILも救急室では1.9程度(基準値0.3~1.2)だが、翌日は2.8に跳ねあがっている。自分のこんな検査数値
今から8年前…わたしは夫に5年間の自由時間の許可を得て故郷の大分県に帰った。目的は姉の肝臓のドナーになるためだった。後々自分自身にドナーが必要な肝臓になるとは少しも考えていなかった。わたしは自分の肝硬変悪化していくなか死に近づいてる事は理解していた。今の状態でいつ急変するかはわからない。姉が肝硬変の肝臓ガン破裂で突然亡くなった過程をみてきている。母(84歳)の事が心配だった。姉が死んだ時の異常な母を見てきている。救急で運ばれもう施しようがない状態で人工呼吸器をつけ
お久しぶりです。4月になってしまいました〜3月下旬に無事、卒園泣けたそして小学校はA保育園の子たちみんなが行くA小学校に決めました一つ前の記事で、Kちゃんに無視されるという話を書いてましたがまぁ、どっちもどっちな感じだったので大丈夫そうという判断それに卒園式のあとの謝恩会でも仲良く遊べてました結果、A小学校にみんなと通うという判断をして今のところは正解だったと思ってますまだ始まってもないけど自分にそう言い聞かせてる笑ちなみに支援級は知的と情緒がありハルは知的ク
退院から1週間くらい経ちました。大幅な体重増加や浮腫は今のところ無いですが、院内で療養していた時よりも倦怠感に悩まされています😓特に何か疲れることをしているわけでもなく自宅でも横になっている時間が1番長いのですが毎日毎日疲れています。とても疲れて仕事から帰ってきた時よりも何もしてないのに疲れてしまっています。どうしようもないのでしょうが毎日仕事して帰ってくる家族に対して何もしてない私が疲れた顔を見せてしまうのが本当に嫌ですね😢⭐️入院生活を快適に!あると便利なおすすめ商品⭐
2022年6月1日生体肝移植2024年2月21日移植後1年8か月21日。移植患者にとって毎日の薬の服用は重要だ。かかせないのは免疫抑制剤!朝夕セルセプトカプセル250mg1日6カプセル食前朝夕プログラフカプセル0.5g1日2カプセル服用。移植された肝臓が拒絶反応をおこさないようにするため一生のみつづけなくてはいけない。しかし年齢重ねるごとにのみ忘れがおおくなってくるのが現状だ。のみ忘れを思いだし夜中の2時に服用したこともある。ケアマネ時代は
3月初めは114kgくらいでいったりきていた体重が5日間程でプラス10kg。全身がぱんぱんに浮腫みきって腹水も溜まった体は124kg。3月10日に定期受診を控えていましたが吐き気も咳も動悸も止まらなくなり緊急受診。3月9日から入院しました。久しぶりの重症個室。色々あったので続きは元気な時にまた記載します。コメント等いただいた場合もお返事できない場合があります。ご了承ください。⭐️入院生活を快適に!あると便利なおすすめ商品⭐️Amazon(アマゾン)シャープサウンドパートナ
久しぶりの記事の更新です😌蜂窩織炎で体調が悪くしばらく大人しくしていました。抗生物質を2週間ほど飲み続けた結果、今では落ち着いています。高熱が出る事もなくなりました。ただそれでも足の浮腫は解消されず。床に直接の座るだけでも数分で足の形が変形してしまうほど浮腫んでいます。指で押すとぽっかり穴があきます🕳これでもまだ浮腫は少ない時です。夕方になればこの倍は浮腫んでいて痛くて立てなくなるほどです💦利尿剤も限界まで使っていますが防げません。なにかむくみが解消できる方法があればいいなと
こんばんはだいぶ久しぶりの更新になってしまいました〜いつの間にか4月ですね先週、退院してから初めての外来受診してきました朝6時前に私の父母とハルたんと4人で家を出発眠い。。。病院には8時半前に着きました再診受付をしてまずは、採血毎度のことながら、大泣き(˃⌑˂ഃ)身長・体重はほぼ変わらず。特殊ミルクS-23を飲まなくなったのでこれからはあんまり太らないかもなーまぁ十分すぎるくらいムチムチなので当分の間は背だけ伸びてくれれば腹部エコーの待合室で移植コ
どうして自分がこんな目に。いきなり病気を診断された方は誰でも一度はそう思ったことがあると思う。診断された時に自分が元気であればある程、それが重い病気であればあるほど、年齢が若ければ若いほど、その時が楽しければ楽しいほどそう思うのは普通のことだと思います。もちろん自分もそうでした。あの時は楽しかったじゃあ今は?と聞かれると妻や家族や友達はもちろん今こうやってブログに足を運んでくださる方色んな方の支えがあって大変な事も多いが楽しい。楽しくないわけじゃない。ただ、病気
ひさしぶりに書きます。書こう書こうと思いながら時間を作ることができず今日まできてしまいました。まず…私が仕事に復帰しました。1年1ヶ月の産休育休を経て復帰することができました。普通に考えたら、ハルたんの病気のこともあるし一緒に過ごすことが第一だと思うんですが私の実家の協力とパパの理解の元復帰することにしました。10〜17時までの時短勤務です。勤務地が変わり…通勤に1時間かかるのが難点ですが…なんとかやっています(´・ω・`)土日休みの仕事ではないので、土曜日は
術後2週間経過しました相変わらずICUにいます。なかなか一般病棟にいけませんミルクですが、術後7日目から始まりこんな感じに毎日徐々に増えてきました。7日目▻10ml/h…(240ml/day)8日目▻15ml/h…(360ml/day)9日目▻20ml/h…(480ml/day)10日目▻25ml/h…(600ml/day)11〜13日目▻30ml/h…(720ml/day)内容は、一般ミルクのみです衝撃的あとは点滴で補っている感じです14
久しぶりの投稿になります。前回投稿した5月12日くらいから体調が落ち着かず仕事を休みました。休んでもとれない倦怠感に腹水の貯留、全身の痙攣や痒み、浮腫や食後の腹痛等様々な症状が出てきました。自宅で療養しても家族には辛そうな顔しか見せることができず、なんとかならないものかと思い受診。その際、3年程診てもらっていた主治医が病院を辞められたと聞いてビックリしました。最後にお礼が言えればよかったです。今までありがとうございました😢そして6月1日より腹水やその他の症状改善のため現在入院してます。
今日でアルブミンの点滴も8日目となりました。体重は105キロまで減少。入院時から20kgのマイナスです。ここまでくるとようやく動きやすさも出てくるので楽になったなってのが実感できます。多分ここから先はまた簡単には落ちないと思っています。まだしばらく入院です。⭐️入院生活を快適に!あると便利なおすすめ商品⭐️Amazon(アマゾン)シャープサウンドパートナー7,800〜13,800円これ一つあれば病室のテレビが迫力ある映画館ぽくなります!装着感なしの軽さ!テレビと繋ぐための
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先週の月曜日に抜歯した親知らず…肝機能が低下すると異常値を示すプロトロンビン時間(ぷろとろんびんじかん)PT(prothrombintime)という血液検査項目がありますこれは血液が凝固するまでの時間に関わる数値で出血傾向にも深く関わります肝機能が低下するとこのPTは低下しますPTが低下すると血液凝固までの時間が延長されます延長されるとなかなか血が止まらなくなります🩸正常な場合はこの数値は80-100くらいです私はこの数値が35-45くらいです。採血の時とかによく聞かれる
おはようございます。昨日は区の下草刈りがあったのですが雨で延期になりました。朝6時からなので5時に起きました。外は雨降りでも延期のお知らせが来ないので準備をしてさて行こうと思っていたら延期の電話が来ました。こう言うお知らせはいつも電話で言い継ぎがきます。電話が来ると次の人に電話連絡します。今の時代LINEでもメールでも送れば楽なのになといつも思います。💠💠💠💠💠💠💠💠💠💠💠令和元年の10月の終わりに信州大学医学部附属病院へ行ってきました。予約時間を2時間以上
今から8年前…2015年4月わたしは夫に5年間の自由時間の許可を得て故郷の大分県に帰った。目的は姉の肝臓のドナーになるためだった。後々自分自身にドナーが必要な肝臓になるとは少しも考えていなかった。(2022年6月1日生体肝移植術)2018年11月肝硬変の姉が肝臓ガン破裂にて亡くなった。その時、母は…姉のお通夜の日。お坊さんのお経が始まると同時に…ブツブツと唱える声がする。お経と二重唱のようだった。もしや母?間違いない母だった。姉の死を受け入れられない
2022年6月1日生体肝移植。2024年2月8日移植後1年8か月と8日。今日は早めに娘宅の家事を終わらせデニーズでモーニング中。今日は6時に起床。部屋で中国ドラマをみていると廊下からタッタターと足音が聞こえてきた。そしてドアがカタカタと開かれる。2歳の孫が小さい手で部屋の引戸を一生懸命にあけてはいってきた。寝たふりをしていると「ばあばー!起きてーなーくんはご飯たべたよ。」と報告をしにきた。これがわたしの1日の始まりの合図だ!2022年6月
続きです『支援ファイルと初めての授業参観①』こんにちは先週の金曜日、初めての参観日でした入学してまだ一週間ちょっと1年生クラスでの授業参観かな〜と思っていたんですがこのファイル(↓下の写真)が配られ、そ…ameblo.jp参観日当日1年生のママたちと外で会ったので体育館の入り口から中へ受付を済ませると教室の様子を見てきていいですよ〜と教頭先生が言うので行ってきました1年生クラスを覗くと、ハル不在。隣のクラスが知的級なので覗くと、一番前の、ど真ん中の席にいましたただ、私の存
そういえば先生が退院する時私の場合はチャイルドcの13点で余命というか生存率というか私の肝硬変の状態だとあと1から2年くらいで亡くなられる方が多いと言ってました。またいつ肝不全になるかもわからないとかも言っていました。軽く聞き流してしまったけど生きていくことしか考えてないとあんまり自分に関係ない話かなそう思ってしまう。【生体肝移植に向けての減量メモ】昨日102.3kg→今日101.5kg昨日との差-0.8kg目標75kg目標まで26.5kg⭐️Tempe