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台風予想の日でしたが前日の時点で影響少なそうでひと安心ただ雨の影響か電車の遅延が酷くて病院まで2時間半かかりましたが、採血めちゃ空いているしかし診察さっぱり呼ばれない緊急移植が入ったらしく、外来医師が1名対応中と(通常3名)そりゃかかるわ恐らく昨日とかの時点で今日の外来ずらせる人には連絡していて、だから採血空いていたのかと思っています。13時過ぎに呼ばれて、肝機能悪化ステロイド増やしてこれはマズイ…↓入院〜ただ今日は緊急移植で肝生検できない、からの土日のため緊急入院は無し
最近ふと、なんなん会話力上がったなーと一方的に話すことが減り、スムーズな会話ぽくなってきた謎過ぎる世界観も少し減り、場面状況に合った話が出来るようにすこーしずつの進歩なので分かりにくいですが、ちょうどそう思い始めた頃にSTからもその話をされて、幼稚園でも先生から1対1だとだいぶ会話になってきた!と言われたので思い込みでは無さそうですもともと2歳から療育漬けST漬けで過ごしているので語彙数は多い方で、今まではいまいち使えていなかったけれど、これから乞うご期待最近は本当に安定して過ごせ
2022年6月1日生体肝移植2024年5月28日移植後1年11か月と28日あと何日かすると移植して丸2年となる。はやいもんだ。肝硬変末期の痛みや苦しさを忘れてしまうほど元気にくらしている。平和な日常を毎日過ごす中で娘がドナーにきまり実際に肝臓をもらい手術をしたころの事を思い出す。健康な身体の娘に母のために身体を傷つけた事に当事は罪悪感でいっぱいだったころ...娘は「おかん!何回もごめんねごめんねって言わないでいわれるとつらいごめんねのかわり
〈Kー8人工透析を開始〉座る練習をする一方で、危険な行動をして、事故が、起きないように、夫のベッドの下には、マットが敷かれるようになりました。このマットは、人が乗ると、ナースコール機能が、作動して、看護師さんが飛んでくる、というものです。寝たきり状態の時には、不要だった、『行動監視装置の出現』は、夫が自力で、体を動かせるようになった、証しでした。夫は何とか、そのマットを避けて、看護師さんに、見つからないように、冷蔵庫に到達して、一日10個
医師からの「肝臓移植しかない」の言葉を受けた時、とても悩みました。移植には健康な人からの提供を受ける生体肝移植と脳死した人からの提供を受ける臓器移植があります。どちらも5年生存率は70%以上。移植を勧められるということは夫の余命はそれ以下ということなのね…すごく悪いということね…余命はいつも気になっていたから察してはいたものの改めて突きつけられた気がしました。脳死肝移植は登録してから移植を受けるまで長い時間がかかります。間に合わないことも。なら生体肝移植。ですが
生体肝移植手術34日前娘がドナーに決まり…娘婿にお詫びと感謝入院中、娘婿とライン
2021年12月食道静脈瘤結紮術後から体調徐々に悪くなる2022年1月11日定期受診腹水たまり60キロの体重が1週間で腹水で66.8キロになる2022年1月31日胃痛下痢2022年2月25日胃が気持ち悪くなる2022年黒色便体調不良体重60.4キロ腹水たまったり利尿剤で減ったり2022年3月1日受診体調不良歩くのやっと低カリウム血症診断2022年3月8日体調不良1週間続く消化器内科医師より1年以内に肝移植必要移植しか生きる道
〈Lー2肝機能は回復〉娘が付き添って、歩行訓練をした時、病室を出て、ニ、三分歩くのは、ソロソロと遅かったのに、「駄目だ、戻る!」と言って、きびすを返したと思ったら、戻るのは、スタコラサッサ、その速いこと!…その話を聞いて、大笑いしたことがあります。ステッキで、歩ける距離が伸びてくると、今度は、5段くらいの、階段の昇降訓練が、始まりました。階段の昇り降りは、全身の筋肉、特に下半身を使うので、歩行訓練より、はるかに大変そう。でも、だからこそ、こ
【γ-GTP、506ですと!】入院3日目の朝、若手のドクターがやってきた。「makn-maknさん、血液検査の結果です。やっぱり数値、悪いですね」どれどれ。と手に取る。うわっ本当に悪いな。前回の胃潰瘍の吐血で、血液検査の数値は何度もみてきたから、だいたいのことはわかる。ASTが210(基準値13~33)、γ-GTPが506(基準値10~47)ですと!?T-BILも救急室では1.9程度(基準値0.3~1.2)だが、翌日は2.8に跳ねあがっている。自分のこんな検査数値
2022年3月29日ドナー候補の長男と夫と3人説明うけるわたしの原疾患の説明原疾患非アルコール性脂肪肝炎から肝硬変の非代償性の状態※非代償性食道静脈瘤腹水黄疸門脈血栓肝性脳症肺腎臓合併症腹膜炎肝細胞癌※肝細胞癌は2019年8月発症…腹腔内手術肝臓の障害度を表すChildpugh分類グレードC※グレードABCがありCは1年生存率40から50パーセント長く生きるための選択は移植しかなく脳死肝移植は年単位の順番まちでわたしにはまにあわず生体肝
清水寺にて今日は姉の命日。朝、母から電話があり今日はユミの命日でまちがいないよね。そうだよと応える。あなたの身体は大丈夫?お母さんを残して絶対死なないでよ!と念押ししながら電話を切った。最近は物忘れが激しくなってきたけど姉の命日は忘れていないようだ。姉が亡くなった後に母の為に姉の洋服生地でつくった姉に似せた人形をつくったが...「また人形抱いてないてるんだろなあ。」義兄にも連絡した。兄も元気で過ごしていた。姉が亡くなった後はかなり落
〈Lー1肝機能は回復〉季節は、すっかり夏。七月に入ると、夫の歩行訓練が、始まりました。病室・病棟での訓練には、大人用の歩行器。リハビリ病棟での訓練には、ステッキを使用します。大人用の歩行器は、歩くときに、上体が、もたれかかれるようになっていて、それを押しながら、歩くのですが、夫にとって、最初はこれも、苦行でした。車椅子から、思い切って立ち上がり、その歩行器に、もたれかかるのですが、歩き出して、病室を出た途端、「無理!」と言って、戻りたがるので
8月10日ドナー適合検査の日。旦那様と私、血液検査と、肝臓の超音波検査を行い、詳しい検査は移植手術を行う大学病院でする予定です。結果私の肝臓はやや脂肪が多く、血管腫という良性の腫瘍が3つほどあり、なんと旦那様の方が適合している結果になりました。後に聞いたのは太ってることも、ドナー不適合の一因のようで、旦那様には申し訳ないです。本当は育休中の私がドナーになるのが理想的だったのですが、怖がりの旦那様がドナーになるという想定外の結果です。生体肝移植の話が出てから、旦那様は大好きなお酒や
久しぶりの記事の更新です😌蜂窩織炎で体調が悪くしばらく大人しくしていました。抗生物質を2週間ほど飲み続けた結果、今では落ち着いています。高熱が出る事もなくなりました。ただそれでも足の浮腫は解消されず。床に直接の座るだけでも数分で足の形が変形してしまうほど浮腫んでいます。指で押すとぽっかり穴があきます🕳これでもまだ浮腫は少ない時です。夕方になればこの倍は浮腫んでいて痛くて立てなくなるほどです💦利尿剤も限界まで使っていますが防げません。なにかむくみが解消できる方法があればいいなと
はじめまして😊簡単に自己紹介です。現在(2021年5月)33歳の既婚男です。妻とそのご両親、ペット2匹(トイプードル、MIX犬)と過ごしています。現在障害者雇用としてタクシー運転手をしています。仕事に関してはまだはじめたばかりで右も左も分からずの日々を送っています。病気について。結婚して丁度半年が過ぎるくらいの30歳の時、健康診断で血小板の減少を指摘されその後非代償性肝硬変と胃食道静脈瘤と診断されました。病状も悪化を辿るばかりで、診断から1年半程して身体障害者手帳2級、障害年金2級
動悸、息切れ、倦怠感、脱力感が酷くなり即日入院となったあと経過を記事にしています。まず採血、PCR検査、レントゲン、造影CT、動脈血採血が行われました。採血では貧血が酷いようでHb6.0アルブミンは1.9ビリルビンは15近くまで上がっていました。この時点でどこかから出血している可能性もあるので胃カメラを受ける事にも同意しました。PCRは陰性。レントゲン、造影CTでは腹水や浮腫が酷い事がわかりました。そして数日後に胃カメラを受けたところ、胃静脈瘤2箇所が破裂しており出血していたこと
2022年6月1日生体肝移植。2024年2月10日移植後1年8か月と10日。デニーズにて。ドナーの手術と入院費用について質問がありました。解答します。質問された○○さん遅くなってすみません。ドナーの手術代は入院費用に含まれます。基本生体ドナーの術前術後入院費用はレシピエントに請求されます。但し個室代やオムツ代は含まれません。ドナーにかかる費用は3か月をめどに生体ドナーの保険診療に替わります。わたしの場合3か月目からも娘にかかった費用は全額負担しています。参
2022年のスタートは高熱と共に。wMRIやCT、超音波検査などでわかったことの一つにどうやら私の胆のうの中には、砂というか泥と言うか、いわゆる胆泥と言われるようなものがあるらしくそれがサラサラと胆管を流れるタイミングで高熱がでるみたいでした。入院中の謎の高熱も、年明けの高熱も多分これが原因ではないかと…。それに加えて脾腫により血液も貧血傾向が激しく、血小板もかなり少ないのでよく内出血や鼻血が止まらなかったり。なので、年明けの入院は胆のうの状態?中身?を確認すべくERCPの為のもの
4年目の小集団療育。毎年クラス替えがあり年によってカラーが違って面白いです今年はほぼ年長児&全員男児かつADHDっ子が多い〜いつも皆暴れている笑お互いに刺激になって相乗効果でやばい大丈夫かな…と思いつつ、当人たちは大変楽しいようで療育終わりも「公園いこー!」「わー!!」で4人ほど公園へ。鬼ごっこ?謎の走り込み??で噛み合わない会話でみんな楽しそう最近のなんなんの問題行動は急に抱きつく!なのですが(障害児ぽい…)、お互い様な感じ30分ぐらいして、うちは図書館行く予定だったし一人の子も
主治医と家族の話は、ロクな内容ではありません。今回の不吉な予感は、娘の眠い💤という話前の状況も、重なっておりました。しかし、私は肝性脳症から目覚めた自信がみなぎっておりました。不思議です。亡父が、肝性脳症から目覚めることなく亡くなった時、主治医が目覚める確率はほぼ無いと言っていたから。目覚めればいいけれど、と。異常なアンモニア値だったらしいです。でも、私は目覚めた‼️それが、何よりもの自信でした。まったく根拠はありません。約束の時間が近づき、夫と娘が病室に来ました。主治医の話も、3回目
〈Bー3初めての入院〉結果は、非代償性肝硬変(もう治ることのない肝硬変)との診断で、即入院。このころ夫は、まだバリバリ、仕事をしていましたから、病室に、パソコンを持ち込んで、半分、病人半分、仕事人状態でした。初めて投与された、利尿剤は、とてもよく効いて、一日ごとに、体重が500グラムずつ減り、それとともに、膨張していたお腹がへこんできて、「退院する日も近いね」と、二人で、喜び合っていました。日々、良くなっていく夫を、見舞うのは、うれしく、
連日夏日なGW前半爽やかな気候ではなくもわっと暑い!し、すごーい人2日目はけいママさんファミリーとプレイパーク行きましたが、人多いなぁかなりワチャワチャしていました…でもプレパって大らかな感じなので助かりますせっかく一緒に行ったのに特性っ子たちは(というかほぼうちの問題)、マイペースを発揮しつつも一緒に遊べたタイミングもあったから良かったかな是非また遊んでくださいプレパと言えば泥んこ遊び!全身あそび!のイメージなのに、今回なんなん全くやらず殆どずっと工作をしていて…でもノコギリもトン
移植を受けるか受けないかを決めるのは本当に難しい。生きるか死ぬかを選ぶようなもの。そして、賭けみたいなものだなと感じます。私が感じた生体肝移植の問題は・誰がドナーになるのか・入院中の家族のこと(育児や介護などをレシピエント、ドナーが担っていた場合)・レシピエント、ドナーの看護問題(入院中の着替えや日用品などの運搬、回収など)(もし、後遺症や合併症などが起き入院が長引いたり、最悪の事態が起きたら)・仕事をどうするか(休めるのか、辞めるのか)・通院(手術を受けられる病院
2022年6月1日生体肝移植2022年9月20日胆管ドレナージ抜去のため入院。移植手術後3か月20日後胆管の管を抜きに入院した。しかし検査結果悪く胆管狭窄。入院期間は2週間になり内視鏡でステントもいれた。わたしには珍しく吐き気が5日間続いた。そんな時、同室で大腸ガンを患っているYちゃんにであった。彼女は術後の痛みと嘔吐と絶食にたえながら早くご飯が食べたい❗と訴えていた。夕から絶食解禁のはずがその日には夕食がでず...痛みより吐き気より食べ
10年位前2つ上の姉が肝硬変で肝性脳症昏睡状態になり危険な状態になったことがある病気が先々進行すると…内科的治療でよくならない場合は肝移植しかないその当時わたしも脂肪肝があり完全な健康体ではなかったが生体肝移植のドナー条件は2親等以内の親族か夫65さい以下とても大好きな大事な姉だったいつもいつもわたしが困った時には助けてくれたウルトラマン姉だったこの先生体肝移植が必要なときがくるかもしれない一大決心わたしが姉のドナーになろう
2度目の腹水が気になり始めた頃がこれ。効かない利尿剤はだんだんと処方量が増えてその時は少し減る腹水に対してその少し上の量また溜まるという腹水とのイタチごっこ。今ではもう少し立派なお腹に出来上がってきていますが、自主規制しときます。(まだ、妊娠8ヶ月くらいでサムスカも未使用)前回の腹水の時より脾臓や胆のうの肥大化が進んでいるのか右を向いても左を向いても楽な姿勢が定まらなくて、あまり睡眠の質も良くない。短時間寝落ちにちかい眠りで寝て起きての繰り返し。『体の向き、右にする
いつも当ブログに足を運んでいただきありがとうございます😊最近はいつも暗い感じの先行きの見えない記事になってしまっていましたが今日のはいつもより全然ましです先程主治医より入院時から今日までの採血結果の説明がありました。今までも30歳の時に非代償性肝硬変と診断されて入退院を繰り返しながらも、毎月外来での採血を行なってきました。採血を受ける度に聞く説明も、徐々に悪くなっていっている事はあっても良くなっているというのは聞いたことがなかっただけに今日の結果には驚きました。結果ですが…入院時に
今日は朝イチで、月に1回の精神科の外来日でした。もともとアルコール性肝炎から肝硬変となった私の場合、万が一肝移植となったら、生体肝移植・脳死体移植ともに、精神科での一定期間の断酒が認められないと移植できないらしく、その為の通院。そもそも移植を望んでないので、通院して証明をもらう必要性はないともいえるのですが、精神科にいってみるのも一つの経験として、定期外来に行っています。アルコール性肝炎からの肝硬変ということで、お察しの通り、私はとてもお酒を飲んでいました。ただ依存しているつもりは
発達っ子年長5月と言えば…就学相談&放課後等デイサービス探し!の季節ですねぇうちの自治体も就学相談はスタートしていますが、我が家はまだ申し込んでいません。と言うのも就学相談という名前でありながら、支援学校、支援級(知的のみ)、通級によって申し込み方も時期も違うのですそれを決めるのが就学相談じゃないんかい!と初っ端からツッコミしかありませんが…、やる気のなさで有名かつ子ども数の多い我が自治体、そんなもんでしょう申込み期間も短いし年長になってから存在知った人とかは確実に乗り遅れますね。
2018年6月毎年恒例の人間ドッグここでしっかり、胸焼けなどの症状を伝える結果は肝硬変の疑い食道静脈瘤肝血管腫との事。特に食道静脈瘤は昨年よりも育っているらしい定期受診の時に主治医に伝え、エコーの予約。肝硬変かぁ静脈瘤破裂とか大丈夫かぁその時の結果はこの頃の黄疸値は3くらいでした。異常値であるのに、やはりわたしは旦那の黄色さを感じませんでした。そして白目は黄色いとは感じず、充血をしてるかなって見えてました。子どもが持って帰った七夕の短冊に「健康になりたい」