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長女ちゃんは、PCDH19関連症候群という難病指定されている難治性てんかんです。この春に遺伝子検査をして判明しました。それまでの経緯を少しずつ記録がてら…長女ちゃんが初めて痙攣したのは、1歳9ヵ月でした前日の晩、食事中に嘔吐熱がなかったので様子見してたら翌日には発熱。熱性痙攣と思われる痙攣があり、救急要請した熱性痙攣というものの知識はあったが、意外と冷静に対応出来た自分に驚いたしかし、救急隊員が家に着いたらホッとして、手は震えるし涙は出るし…救急でも熱性痙攣と診断。大体は一度
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日のブログに、沢山のご心配のメッセージをありがとうございました(>_<)『緊急搬送』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、夜中に緊急搬送されました。事の発端は夜中の発熱。寝る前まで熱もなく元気いっぱいだったにこ。寝始まってから数…ameblo.jpそして、お騒がせしてしまい大変申し訳ありません。朝方帰ってきてから2人で寝て、お昼前に起きてからは元気いっぱいのにこ本当に熱性痙攣起こしたのってくらい元気いっぱい小さ
これは過去のお話です。記憶を辿って書いているので、時間軸が前後する時があります。1歳になる前だったか……何歳くらいだったか記憶が定かでないのですが、哲平は風邪をひいて熱を出しました。近くの小児科にも行き、お薬と水分を取らせ看病していました。夜、9時ごろだったか、ふと見ると哲平が痙攣していました。熱性痙攣です。私もよくひきつけを起こしたと昔は母が言ってた記憶があります。この時は初めてだったので、パニックになりました。救急車を呼ぶ!俺が車で連れてく!いや!救急車を呼ぶ!夫が抱い
おはようございます5時に寝て今起きました今しつこい昨晩は2時に目覚ましして起きて測ったら39.1だったのよでも爆睡してたから氷枕をかえて様子みてました3時に座薬入れられるけどまだ寝てたし痙攣はないかなと様子見て4時まで粘りましたその時、38.8だったのよだから変わらずですねでも少しでも座薬入れない時間に挑戦できたわその1時間はヒヤヒヤしてましたけどね何とか耐えました今日はおっさんが東京から昼までに帰ってきてくれるので帰ってきたら仮眠します皆さ
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
過去の娘の闘病を日記を元に書いてます。2018.1.7今朝は起きた時、『ねむいっちゃー』って言っていった語尾に『ちゃ』がつくのは私たちの住んでる県の方言。昨日は寝言も言ってた。病気前は起きてるの?って思うくらい寝言がすごかったけど、病気してからは一切言わなくなった。以前は当たり前だったちょっとした事がすごく嬉しい朝ごはんを食べていると姉から電話が…父が息を引き取った…と…超父親っ子だった私。初めは受け入れる事ができず、わかった。とだけ言って電話を切った。頭の中はフリーズして
前回の熱性痙攣の記事にご心配のコメントありがとうございました。その後の経過としては土曜に発熱と痙攣、日曜に退院、帰ってからまた40度発熱月曜、夕方から40度の発熱火曜、水曜と38度台、37度台に落ち着き木曜は平熱で過ごすことができました。40度台の熱は今までも何度か出したことがありましたが、今回は痙攣もあったし息子自身未だかつてない弱り方だったので本当に神経すり減りました。今はもうすっかり元気。元気な3歳男子の相手、しばらく忘れてたけど、そうだ、クソ疲れるんだった・・と嬉しい
こんにちわ。今日は昨日の続きを書いていこうと思います。夫と家族だった瞬間…下の子が産まれる直前のことでした。まさに臨月真っ只中のときです。上の子が高熱を出しました。昼間に小児科に連れていきましたが、そのときはだいたい熱は38度くらい。風邪でしょうということで、風邪薬と、熱冷ましと、ご飯が食べられないときのためにゼリーやプリンやスポーツ飲料を買って帰ってきました。夜になると、熱はぐんぐん上がり、40度を超えました。「どうしよう…こんな時間、どこも病院開いてないし。救急に電話し
2017.12.29明日からホルモン療法が始まるから、しばらく外泊できないし、自宅に戻ったら病院では気付きにくい後遺症もわかるから…と言うことで急遽外泊許可がおりました父が11月の終わりに末期ガンで余命1カ月を宣告されていたので、姉家族も冬休みに入ってすぐ帰省していたので、大人数で賑やかな外泊になりました…いとこの名前や兄の名前は全部『ぶーぶ』でした💦病院では私に一日中ベッタリだっけど、今日は全く寄り付かず…子供たちだけでかくれんぼしたり、子供たちの中で一日過ごしただけで意思表示がしっか
娘は2045gで生まれ、なかなか体重が増えなくて経管栄養にもお世話になりました。受診する度に身長と体重の計測。小さな頃(今もまだ4歳だけどwww)は神経質になって、数字に一喜一憂していました。いろんなコルネリアちゃんのブログを検索して、何キロなんだろー?どーなんだろー?と見ていました(^O^;)正直、今となっては身長や体重は気にしてません元気ならよしっ!!笑顔で過ごせてればよしっ!!そんな考えに変わりました一応、記録の為に。。。。今の娘の身長と体重を記録。身長85cmくらい体
おはようございます14〜20時まで面会可能なので息子に会いに行ってきました。痙攣は起きてないものの、熱が39.4℃アデノウイルスは1週間ほど熱が下がらないこともあるそうです。食事はまあまあ食べられてて看護師さんのお話だと、夜も大泣きすることなく寝るし、機嫌が悪くなっても看護師さんの抱っこでおさまるそうです。それを聞いて安心しました(;;)相変わらず管だらけで痛々しい本来は明日退院予定でしたが熱がひかない以上、またいつ痙攣を起こすかわからないので、入院を延長することにな
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
2017.12.18娘はだいぶ喋れるようになってきた❣️…けど、物の名前や人の名前が出てこない…自分の想いが伝わらないからなのかかなり不機嫌💦何を言ってもダメ‼️イヤ‼️先生に状況を伝えても『様子見で…』痙攣重積型急性脳症は現在の医学では早期発見は難しいらしいけど、いつもと違う娘に対して何かできたんじゃないか…って思うと苦しくなる💦
昨日、母の家に行く為に荷造をしてさぁ!家を出ようって時に娘が急に眠そうにして横になったので、ん?何かおかしいと思って熱を測ったら37.3あったので母の家へ行くのを辞めて寝かせました。1時間後、起きたら39度2時間前までいつも通りめっちゃ元気にしていたのに、急に何だろう急いで病院へ電話し、病院へ向かう準備をしていると急に今まで聞いた事ないようなギャーーーーーと言う泣き声と共に白目を向いて唇の色が一気に紫に。まったく呼吸をしていない。名前を大声で叫びながら急いで
この一年、仕事に家事に育児と大忙しでブログから遠ざかっていました(^◇^;)そして、予期せぬ事で時間が出来てしまったので久しぶりに更新です。その予期せぬ事とは、、、イロハさんが入院してしまいました(ToT)で、双子育児が一時中断した為、暇が出来たんですね〜ことの始まりは1週間前保育園から帰ってくると、いきなり40度の高熱。なんと2人同時に。次の日に病院に連れて行ったのですが『風邪でしょう』との事で薬だけ貰い帰宅しました。解熱剤を投与し様子を見ていたのですが、夜になるに連れて具合
16時10分脳神経のドクターの説明。(50分間)原因も病名も現段階ではまだわからない原因を調べるために色々なウィルス検査を外注でだしているところ細菌感染の場合は菌の培養に更に時間がかかる今言えるのは何らかの感染からの発熱からの重積痙攣今まで風邪もひいたことないのに痙攣だって初めてなのに初めてがキツすぎるなぁ、、、県立中央病院では『熱性痙攣の場合は5分で治るから熱性痙攣ではない』と言われたが、一概にそうは言えないと言われる今一番可能性が高いのは重積痙攣の二層性というもの6日
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
下の子が今月から慣らし保育で、順調と思っていたら上の子4歳が、アデノウイルスになりましたー39.5とか出てて、辛そう。普段熱出しても38度台だからな。処方されたカロナール飲んで37度台になり、元気に大笑いしながらアニメみてます。この発熱で、熱性痙攣のような症状になり、保育園から救急車で運ばれたんです連絡もらって駆けつけた時は、長時間痙攣治らないし、生きた心地しなかったです😭また、落ち着いたら記録のために書こうと思います、、、ちなみに熱性痙攣による救急車は2度目です、、、『とうと
2017.12.20お母さん・にぃちゃん・お友達の名前…名前と言う名前が全部言えない。おしっこも言えないから私の手を引っ張って『あっち行かんと!あれかも!』とトイレに連れて行かれる…終わった後手を洗ってペーパーで手を拭いて…使用済みのペーパーはずっと握ったまま。『捨てないの?』と声をかけると思い出したかのようにゴミ箱へ。ゴミという認識がないのか、直前の出来事を記憶できてないのか…いつもと違うんだけど、先生に説明するのもどう説明したらいいのか…💦入院5日目になると、警戒心も
長男ちゅう4年生(ADHD)長女あーちゃん2年生次男ゆうたん3歳の、3人きょうだいを子育て中です!はじめましての人はこちらから(↑4月になったので学年を変更しました)*******************************前回の話→①「お願いっ、早く来て!」そう思いながら外で待っていると、やっと救急車がきました。わたしは出産したばかりだったので、母が「わたしが行くから」と言い、救急車には母が乗りこみました。ただ、なかなか受け入れ先が見つからないのか
昨日の長男の発熱『ついに復活!!だと信じたい』23日から発熱した娘今日で6日目朝:37.2℃昼:36.9℃夜:36.5℃朝は37℃台だったからまた上がっちゃうかなって思ったけど昼には久しぶりの36℃台そし…ameblo.jpまさかの一晩で復活抗原検査も陰性ただの風邪だったと喜んでいたのに午後になって次男発熱元気よく外で遊んでたのに…長男同様一晩で下がることを期待しけいれん止めのダイアップをいれて寝かせる咳が出て寝にくそうヴェポラップを足の裏に塗る5/1限定!最大100%ポイ
続き>>>>病院へ到着し、心電図を付けられたり吸引されたり、採血したりと色々処置が始まりました。待合室で待機中、娘の泣きわめく声..採血や吸引...痛くて苦しくて泣いている。耳を塞ぎたくなる程、私も辛く苦しかったです。そして待ってる間、痙攣を起こした時の娘の顔が頭から離れず、とにかく怖かったです。隣に居る旦那は、ボーッと眠そうにしてるだけ。娘は点滴を入れられ、病室のベッドで休む事に。すぐベッドに駆け寄り、娘の身体を沢山撫でました。旦那は、ただ私の後ろにつっ立って
2017.12.19娘から物や人の名前が出てこない…(娘)あれとって(母)どれ?(娘)…わからん…娘は色も分からないから、何色の物か聞いても分からない。全部書けていた字も、上手だった絵も書けないから、書いて伝えてもらうことも出来ない。それに今日は、ぼーっとしてゴロゴロしてる事が多く、よく鼻で笑う。私がメモ書きをしてると(娘)なにそれ?(私)どれ?(娘)なにそれ?目線を辿って…(私)…これ?ボールペン。(娘)ボール…なにそれ?会話といえば、永遠にこんなやり取りの繰り返
クリスマス前に自宅では初の痙攣発作を起こし、大学病院の高度救急救命センターに救急搬送されたしゃにー。救急車内で意識は戻り、痙攣は止まっていたものの、30分近い痙攣重積状態でした。家族待合室で待っている間、救命救急センターから、しゃにーの泣き叫ぶ声が聞こえてきます。1時間は経った頃でしょうか。看護師さんから呼ばれて中に入ると、泣き疲れてぐったりしたしゃにーがベッドに横たわっていました。救命医の先生から説明を受けました。しゃにーの細く蛇行した血管から抹消ルートは取れず、鎮静剤投与抜きでは
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12月15日金曜日幼稚園のお誕生日会の時は風邪の症状もなく、元気そのものだった。土曜日の朝は起こしても起こしても起きない。無理やり起こすと身体が熱いので検温38.6℃インフルエンザ陰性普段熱が出ても比較的元気なのに、この日はよく寝る…pm7時前薬を飲まそうと起こしたら「やだ…あの薬不味いもん。お腹痛いし…」直後嘔吐し、ピクピクした痙攣が始まる。痙攣中吐き続ける娘。みるみる顔色が灰色?紫?に変わっていくので救急車を呼ぶ。救急隊員の方は今の時点で痙攣は治ってます。夜間休日診療に
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
診断の結果左脳のほぼ全ての範囲に異常がみられ、今後痙攣が起きたら集中治療室での治療に切り替えます。今は強い痙攣止めを投与しているので、意識がハッキリしてくるのは年末くらいになると思いますが、意識がはっきりしても、娘さんは食べることも喋ることも歩く事も出来ないかもしれません。集中治療室で〜…の辺りから現実なのか夢なのかわからず、ただ、溢れてくる涙を堪えるのに必死でした。説明を聞く間、先生の『大丈夫?』の言葉に頷くことしか出来ず、病室に戻って思いっきり泣いた。ちょうど母から電話があり、泣き
双子が熱性痙攣しましたご訪問いただきありがとうございます双子(DDtwin)出産したRと申します。経産婦です。上に4歳の男の子がいます。自然妊娠で授かった双子です。双子妊娠の入院〜出産〜育児をブログに残していきたいと思い始めました。テーマごとにブログ更新中です!・育児⇨【双子育児】育児奮闘中!↑現在更新中・入院⇨【入院生活】妊娠29週〜完・出産⇨【双子出産】出産前日〜完↑(NICU.GCU期間も載せてます)・育児⇨【双子育児】出産準備品