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先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います!少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術(1回目の手術)のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後3週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ
『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ!小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ?』『ままは手伝えないよ?』って。『大丈夫』結果手を入れろー\(^o^)
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
本日、無事に卒園式を迎えることができました火曜日に咳で欠席、病院受診。その夜38℃の熱が出てヒヤヒヤしましたが、水曜は丸一日熱も出ず、木曜は登園することができました↓2年前の入園式全員マスクでしたね〜↓卒園式足が細くなってる?担任の先生は『〇〇ちゃんの名前呼ぶとき、泣きそうになっちゃって…』って。もちろんみんなに対して同じように思ってくださっていると思いますが、まさか教え子が救急搬送されて心臓マッサージされて人工呼吸器に人工心肺にって思ったでしょうし、退院後の初通園はハイハイしてい
おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と、母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった!実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので、、母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に
こんばんは姫花ですᕷいろいろと落ち着きつつやっとInstagramにも投稿しました!『キミがいるから私はHEARTHANDILIVE』-近藤姫花改めて。2022年3月1日に幻冬舎様より本を初めて出版させて頂きました🌱生まれてから、先天性心疾患があることがわかり、手術や入院、保育園、学校生活。0歳から20歳を迎えるまでの20年間をそのままこの本に込めました。今でこそ、心疾患で良かった!と思うけれど小さいときはそうでは