無脾症

循環器外来行ってきました！！今回の外来では●ワーファリン増量●人形焼ばくばく食べながら病院に向かったのに、ついてすぐの採血で低血糖（標準マイナス15くらい）心臓の影響アリらしい●筋肉量を測る検査をした結果、筋肉量やや少なめ心臓の影響アリらしいという結果でした！モリモリ食べてはいます！！本人は元気いっぱいちなみにイボの方は、週一で３回焼いてもらいましたが、今のところ変化無し先は長いな〜…

みーのかかとに魚の目みたいなのが出来て、すぐ治るでしょとか思ってたら、全然治らない……はじめは痛くないって言ってたので『痛くないんだよね？』って聞くと『押すと痛い』はよ言え調べると、ウイルス性のイボ（尋常性疣贅）の写真にそっくりーーすぐに皮膚科に行き、ドライアイスでじゅーっと焼いてもらいましたが、週1くらいで焼かなきゃいけないらしい…しかも半年以上は通うことになりそうです幸い足の裏ではなく、踵の側面なので、歩くときは痛くないみたいだから本人もそこまで気にならず、大きくなってしま

朝からトラブルはありましたが、ピーターパン→ビジーバギー→アナ雪→アクアトピアを午前中に済ませ、午後もたくさん乗ることができました！DASの待ち時間は、トイレと「アイドルっぽい写真を撮る」というチャレンジをして遊びました笑ファンタジースプリングスホテル側のエントランスから出るためには21時10分までにファンタジースプリングスエリア内にいなければいけないので、夜はファンタジースプリングスエリアへ！ビジーバギーのDASをお願いすると、乗ったばかりのレイジングスピリッツの記録が消えてないので、こ

ファンタジースプリングスホテルの予約がとれたので、行ってきました10/31日までのディズニーチケットの割引券があり、前回はバケパで使えなかったので夏休み２回目のディズニー旅行です１日目はお昼すぎに出発して、初めて葛西臨海公園によりました駐車場と観覧車は障害者割引アリ。観覧車は観覧車下のチケット窓口で本人と付き添い1人まで半額、駐車場は、駐車場出口付近の小屋（？）で無料処理してくれます。15時前にホテルへ！駐車場が1階で、ロビーが3階で、部屋が7階、シーへのエントランスが1階なんですが

『バケパディズニー2日目』つづきです『祝8歳ディズニーバケパの旅！』みー、ついに8歳になりましたあっという間です「誕生日はディズニーに行きたい」という夢を叶えるべく、なるべく負担の少…ameblo.jpつづきです！3日目も疲れているはずなのに6時頃起床のみー二人でそーっと部屋を抜け出し、コンビニとチックタックダイナーで朝ごはんを購入朝ごはん後はチップとデールのプレイグラウンドで遊びまくり、お昼にチェックアウト→帰宅しましたベイマックスの風船2500円翌日は珍しく8時起床だったので、

特に変わりなし。毎日自分で薬の準備をしているので、残り少ない薬（予備を多めに出してほしい薬）の名前を自分で先生に伝えることができましたせっかく夏休みなので、障害者手帳で無料になる歴史館に寄って来ました昨日は図書館と市の交通安全教室。なかなか有意義な夏休みになっているのでは？と思います

つづきです『祝8歳ディズニーバケパの旅！』みー、ついに8歳になりましたあっという間です「誕生日はディズニーに行きたい」という夢を叶えるべく、なるべく負担の少ないよう、今回はバケーションパッケージで行っ…ameblo.jp旅行2日目、誕生日当日はディズニーシーです！お誕生日シールをもらって、たくさんおめでとうと言ってもらいましたDASは登録し直しなので注意！8歳になったみーは前日より少し成長していて（笑）、（ほとんど）自分の足で歩くことができました！！マーメイドラグーンのあみあみの橋

みー、ついに8歳になりましたあっという間です「誕生日はディズニーに行きたい」という夢を叶えるべく、なるべく負担の少ないよう、今回はバケーションパッケージで行ってきました今回のプランはこちら大人2人、小学生1人、3歳1人で総額228200円です負担削減ポイントとしては、アトラクションチケットがランド２枚、シー３枚つくので、待ち時間が減るショー鑑賞券がランド１枚、シー１枚（＋ショーレストラン）つくので、冷房のきいた部屋で確実にゆっくりできるドリンク飲み放題（すべての店ではないですが、

昨日はメガネを作って初めての眼科でした！裸眼左0.9右0.3矯正視力左1.2右0.4でした網膜の薄さは変わりなく、進行している感じはありませんでしたが、今後どうなっていくかはわかりませんいよいよ誕生日まで3週間をきり、ディズニー旅行が近づいてきました今回バケーションパッケージにしているので、すでにキャンセル料がかかる時期に突入しています風邪じゃないらしい痰絡みは相変わらずですが、ここのところ風邪もひかず毎日元気にしているので、このまま行けるといいなぁ

去年の6月くらいから、呼吸に痰がからみます。咳が出るとか鼻が垂れるつまるとかはなく、ただ痰がからむ。「ぇ゙っぇ゙ん」とやれば治るようなあれです。去年、イビキのことで耳鼻科を受診した時に、「鼻水がでやすいタイプ」みたいなことを言われたのでそれかな〜と思っていたのですが『発達検査と耳鼻科』昨日は発達検査WISK-Ⅴをうけてきました！結果はまぁ問題なし平均100のところ、語彙力がやや下(91くらいだったかな)空間把握と推理力が122とか123とか…ameblo.jp『夜中の無呼吸経過』耳鼻

眼科に行ってきましたー！中心暗点(視野が欠けている)ですが、前回の視野検査でもそのような結果が出ているということで、悪化じゃないみたい特に変化なしで、メガネの処方箋をもらってきましたシナモロールのメガネめちゃくちゃかわいい〜一応診断は【弱視】ということで、補助がおりるみたいです！斜視防止に、日中はなるべくつけたほうがいいそうですが、まだまだつけはじめなので、少しずつ慣らしていけたらな〜と思います。ちなみに、目にいいらしいルテインサプリも始めました！みー「なんか黒いぼやけが薄くなっ

お久しぶりです姫花です✿2025年4月17日、ついに25歳を迎えました🎂俗に言われる"アラサー"の仲間入りです…！24歳を迎えたときはちょうど母が私を産んだ歳で2周目の辰年でもあり､私にとって大きな節目でした◷どちらかというと今年は正直25歳になった感覚というか前日の夜に「あ、そういえば明日誕生日か」みたいな…笑実感があんまりなくて2週間くらい経ってようやく25歳になった気がしてきています💭実は今年の誕生日はノアの去勢手術が終わったばか

なんか、右目の視野が欠けてるとか……こんな感じで2箇所ほど、黒く邪魔が入るそうです。え？悪化してる…？「前からだったような…前は見えてたような」って。まぁ左目は見えていて、右目は視力が0.1とかなので、右目だけで何かを見ることはなく、右目の異常に気づくのは難しいんだろうけど。でも散々視力検査とかしてきたんだから、前から欠けてたら、「なんか黒いな〜」とか思ったんじゃないの？と聞いても「うーん…わかんない」って。とりあえず両目ではしっかり見えてます。来週眼科なので、相談してきます…

拡大床からのスタートです！まずは、上顎の形を整える・舌の位置を正すのが目標。マウスピースをやるのが理想でしたが、口呼吸からいきなりマウスピースだと、急に口呼吸を遮られるので苦しいかも…続けることが大切なので、口呼吸もできる拡大床からということです真ん中の小さいU字の部分が、舌が前に出るのを防いでくれるようです。1日10時間を目標にということでした一日目は1時間＋30分二日目は2時間やはり違和感はあるようで、睡眠時につけてみましたが、気になって眠れないとみーは11時間睡眠なので、

あっという間に2年生です！春休み中は、矯正歯科へ行き精密検査をしてもらいました上の顎がの床矯正→プレオルソの順で予定していて、型取りをしてきました！矯正の話は、器具ができあがったら別であげたいとおもいます一年生から始めた、「薬を自分で準備する」こんな感じで自分で少しずつ把握できるようになっています2年生の目標は、薬の名前を自分で言えるようになる、かな

しばらく記事更新がご無沙汰していました。久しぶりなので、空ママの近況を少しお伝えします。今は仕事を再開して、どんどん成長する太陽くん（長男・2歳）に、毎日笑わせてもらっています。海パパも元気です。花たんが亡くなってから、仕事を再開する心境になれるのか、これから会う友人にどのように接すればいいのか、（接せられるか）わかりませんでした。自分がどうしたいのか、それさえわからず、もう、とにかくわからず、流れるままに時を過ごしていました。その流れの中で、友人の気づか

花たんが火葬場に移動してからのお話です。花たんとの思い出の中で１番悲しい時間でした。花たんの棺は、火葬場のレールに置かれました。葬儀場の方から、優しい口調で説明がありました。私は、もう涙が止まらなくて、どうしていいのかわからない状態でした。心の中で、いかないで、いかないで、と何度も叫びました。でも、お別れの時間が来ました。花たんの棺はゆっくりとレールにそって、細長い向こう側へゆっくりと移動していきました。とても不思議だけれど、その様子は、花たんが手術をするために、NICUを

花たんのお葬儀に親戚が集まってくれました。涙をぬぐいながら、花たんを抱っこしてくれました。私はどうしても『生きていた時の、目をパチパチさせていた、あの可愛い花たん』を見てほしくて、デジカメを用意していて、来てくださった方に見せました。だって・・・この先、この動画を見せるタイミングはもう無いから・・・。ーーーーーーーーーーーーーお式が始まり、名前が呼ばれる順番にお焼香をしました。花たんを抱っこしたまま、花たんが入る予定の棺の前に立ち、花たんの写真を見て、一礼。腕の中にい

覚悟はできていました。まるですやすやと眠っているような、わが娘。今日、娘の体がこの世からいなくなってしまう。花たんに「おはよう」と声をかけ、たくさんなでなでしました。体温のない体は２月のせいか、さらに冷たく。ずっと眠り娘ではあったけれど、病院で花たんに触れた時は温かさがありました。やっぱり、花たんは生きてはいないんだ・・。喪服に着替えてる間、何をやってるんだろう、私？という感覚でした。黒い鞄に数珠を入れ、黒いパンプスを靴箱から出し、今から行く葬儀は、自分の子供の葬儀だな

病院から、海パパの車で自宅に向かいました。「晴れ男」「晴れ女」の娘、花たん。退院の日は晴天でした。私の腕に抱かれ、眠っているようにしか見えません。いっぱい抱っこができて、本当に幸せでたまりませんでした。病院の中しか知らなかった花たんに「お空」を見せてあげました。やっと、お空が見えたね。運良く、自宅の中に入るまで、誰にも会うことはありませんでした。ーーーーーーーーーーーーーー家に戻り、海パパも私も、舞い上がっていました。肌着だけだった花たんに服を着せてあげま

花たんは沐浴を終え、帰り支度が始まりました。看護師長さんから、「霊安室を通って退所することになる」と説明があり、花たんは霊安室へ連れて行かれました。私と海パパは車を裏口に移動させました。霊安室に入ると、祭儀場のような雰囲気になっており、花たんは寝かされていました。台の上にはお焼香があり、私たちが座れるイスも置かれていました。そこに、主治医の先生をはじめ、関わりがあった先生や看護師さんたちが来て、お焼香をあげてくださいました。驚くほど多くの方々でした。ーーーーーーーーーーーーー

花たんが病理解剖から戻ってきた後、看護師さんから「パパ、ママ。花たんの沐浴をされますか？」と尋ねられました。びっくり！まさか花たんを沐浴できるなんて！私は喜んでOKの返事をして、丸裸の花たんをベビーバスに入れて洗ってあげました。海パパと私はウキウキしていました。お湯の温度がちょっと熱くないか心配しながら見守り、花たんのお股を見ては、「女の子だから、太陽のくん（長男・1歳）のようにゴシゴシ洗わないようにね！」と海パパに注意を促したりしていました。花たんはまだ温かく、肌の色もき

花たんが亡くなり、すべての管が外された後、ICUのベッドの上で花たんは、普通の赤ちゃんのように静かに眠っているようでした。顔や手、足に取り付けられていた管はすべて外れ、入院中に用意していた可愛いバスタオルにくるまれていました。以前は青かった肌色が、今は何事もなかったかのように色白になりました。花たんはまだ温かく、本当に寝てるだけみたい。本当なら、出産後、何の管もつけていない、色白の花たんを抱っこしてあやす日が来ると思っていました。その望んでいた光景が今、目の前にありました。

先生から「感染症」と告げられた日。その日も、花たんの血圧は60台、血中酸素は70台、むくみは昨日よりも増えていました。青い顔をしている花たん・・・。高圧剤で血圧を支えながら様子を見ると、昨日より感染の数値が少し下がったということでした。胸が開いているので、心臓を洗浄し調べたところ、心臓はキレイだということでした。抗生物質で感染に対応し、何の感染か特定できれば、その感染に合う抗生物質を使うとのことでした。無脾症である花たんにとって、感染はとても厳しいものだと、先生は言いまし

少し前に気になったこと。普段からご飯は時間かかる方だけどある日、クチャクチャずっと噛んでる。なかなか飲み込まない。私「遊んでないで早く食べて」私「お腹いっぱいならご馳走様していいよ？」息子「まだたべる」でもなかなか飲み込まないから進まない。食事所要時間1時間半〜2時間これが数日続いて「昨日も言ったじゃん」と注意してるうちに、あれ…？と。ここ数日同じことばっかり言ってるな…と気にはなってました。そんな矢先、デイ利用中に電話がかかってきて「普段の様子と違う気がして」

İyiakşamlar見えない難病と生きるARASですいつもいいね＆フォローありがとうございます今日は朝から近所で派手な事故がありその処理に来ていたパトカー🚓見学からの近所でミモザが見事に咲いていてお散歩ついでに見てきましたそのあとSTリハだったのですがいつの間にやら直線かけるようになってました頑張って書いてたARASに入っているペースメーカーのわかりやすい絵本読んでお勉強まだまだしっかり理解はできないけど興味持つのは良きかな生きてるだけで100点💯満点最

退院1週間での外来、問題なし一緒に予防接種外来を予約していたので、話を聞いてきました！みーは現在７歳なので、13価の小児肺炎球菌ワクチンを助成アリで接種しています。それが、去年から20価に変わってるらしい。自費で追加接種ができるそうです。それが約1万3000円。さらに任意で、髄膜炎の予防接種が５年に一度、２回で1セット。1回約2万3000円なので、2回で4万6000円。髄膜炎にかかる可能性はかなり低いらしいですが、無脾なので万が一を考えると悪化は避けられないし、やっぱりうっておきたい…

昨日眼科へ行ってきました。結果から言うと、おそらく、血流異常による視力低下で、ジストロフィではないだろうということでした網膜専門の先生に見てもらったり、以前かかった眼科へ問い合わせたりしてくれたそうで、●2023年10月中旬、眼科では両目1.2●2023年10月末、肺炎球菌で長期入院●2024年春に視力低下(右0.2左0.9)という情報から見ても、ジストロフィというよりは、肺炎球菌感染が原因として有力だそうです。アナフィラキシーの可能性がある造影検査はわざわざする必要はないみた

今日の午前中に無事退院しました3日目は朝抑制が取れ、1日Switchしたり本読んだり…4日目は朝のおやつを食べて退院ですちなみに、眼科での造影検査はＯＫがでました循環器の先生に「網膜の方に影響が出る人っているんですか？」と聞いたところ、「いや〜聞いたことないですね」って。やっぱりジストロフィーなのかなぁ…

朝7時に水分ストップ点滴入れて、9時から治療開始。部屋に戻ってきたのは11時15分でした治療の結果、右の大静脈の太さを正面0.5ミリ、横から見て0.2ミリ広がったかな〜という感じで、「もともと閉塞してたし、まぁ少しでも広がってよかった」レベルの出来だそうです調べると上大静脈は大人で2.1cm以下が正常って書いてありますが、(下限はいくつなん？)みーはたしか2.○ミリとかの世界でした！少しでも広げておくために、定期的に治療するかどうなのか、また考えておきます〜とのことでした何はともあれ