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運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
おはようございます☀︎姫花ですᕷ2:04を過ぎたので24歳になりました朝起きたらお誕生日のメッセージを頂いていてありがとうございます今日はこれから母と、母方の祖父母と一緒にご飯を食べてきます🫧1時間前に起きたので24歳になった!実感はまだなくていただいたメッセージもお返しできてないのでゆっくり大事に受け取りながらお返事します毎年誕生日の朝父方の祖母からお赤飯が届く私は起きてないので、、母が代わりに受け取ってくれてあとで24歳に
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今日は23歳Lastday明日で24歳になります◷23歳から24歳にかけて私を産んだ母と父ちょうど、同い年という節目でもあり小さい頃から私の中でなんとなく24歳に「大人」を抱いていた生まれた時の親と同い年っていうのが根底にあるからこそだと思うけれど正直、24歳って社会的にもライフステージとしてももっといろんなものを手に入れて「大人」なイメージだったんだけど近づいてみると、まだまだ発展途上
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年6月末に受けた成功率20%の手術きっと多くの人が「やらない」選択だと思う実際、遠回しに保留を勧められていました🫤すごく簡単に言えばわくわくしたから受けた✿その日は「大祓」の日だったからもしかしたら大成功か死ぬかの2択だったのかもしれない・カテを入れてみないと状態が分かりません・入れてみてもできない可能性があります・手術前と同じ状態で戻ってくるならまだ良い方です・ペースメーカーにな
こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がつくとあと3日で24歳になります今でこそ心疾患に生まれてよかった!な私も悩んで迷った時間がたくさんあって子ども社会に揉まれていちいち挫けてた当時の私が脳に刷り込まれるほど聴いてたユニットRAMWIRE(ラムワイヤー)北海道で活動していて、今は解散中。本当に、歌詞がいいんです。「名もない毎日」と「歩み」「何度も」の3曲が特におすすめなんだけど、私が悲観的にならないのはきっと10代でRAMWI
こんばんは☽姫花ですᕷよく、友達関係について「2人はいいけど3人が苦手」という話があるけど私は「3人」の関係がものすごく多い。LINEで近況報告をするのが定番でそのほとんどが恋愛トークのグループが3人退学して関わってないけど大学のサークル時代も3人麻雀も関東民なのに三麻しかやらないし(関西は三麻、関東は四麻が主流らしい🀄️)同じバンドが好きな友達2人を繋げたら仲良くなってくれて今は新情報が出る度
こんにちは☀︎姫花ですᕷそういえば昨日4月10日は「兄弟姉妹の関係を称える日」なのだそう‼︎私にも5歳差の弟がいて彼は3月で高校を卒業しました🌸世の中は「きょうだい児」と括るけれど彼の人生は彼自身のものだと姉は思ういつもありがとうございます
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
こんにちは☀︎姫花ですᕷ先月タワーホール船堀にて開催された「江戸川区特別支援学級学校進路フェア」NPO法人らいおんはーとさんのボランティアスタッフとして参加させていただきました✨2月にNPO法人らいおんはーとさんのこども食堂に伺っておいしい鯖カレーを頂いてイベントのお話を聞いて、ボランティアさせていただくことになり🙋🏻♀️当日は朝5時半に起きてとっても充実した1日になりました☀︎法人化を目指している私にとってすごく勉強になる機会だったし
こんばんは☽姫花ですᕷ先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」メンバー0期終了✎ココの輪初の試み"メンバーズ制度"スターターメンバーの活動が全て終わりました✿「やりきったな」と思っています。メンバーズ制度を始めよう‼︎とふと春に思いついて「こういうことを始めようと思っているんです」とそれぞれみなさんに私からお声がけをして公式ブログアカウントを作ったりイラストレーターさんに依頼をしたり思いついたことをとりあえずやってみながら運営
こんばんは☽姫花ですᕷ心疾患との婚活記録No.5婚活を始めようと思ったきっかけは①で綴っていますhttps://ameblo.jp/coc-o8/entry-12844554126.html『469:心疾患との婚活記録①』こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「していた」…ameblo.jp↑こちらからマッチングアプリを始めた意外なきっかけ②はht
こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年のクリスマスに参加させていただいたShareEatさんの1型糖尿病の子どもたちへクリスマスにケーキを送るプロジェクトよりShareEatさんのお菓子と写真のお手紙が届きました☽BSP秋の文化祭で福田怜奈さんの講演をきいてシェアイートさんのお菓子を初めて知ったのですがここのお菓子、低糖質でとってもおいしくて‼︎特にフィナンシェがお気に入りで、甘くておいしいShareEat(シェアイート)さんは代表
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
こんにちは☀︎姫花ですᕷ先日インタビューを受けて"大切にしている言葉"の話をしたのだけどわたしは大切にしている言葉がいくつかあって1番のキャッチフレーズは「めげない」この言葉で生きていると言っても過言ではないくらい大事な言葉。疲れたとき、うまくいかないときもうだめなのかな〜と思うときたった一言「めげない」これで復活してわたしは生きている☁️わたしは常に脳内会話状態なので「大丈夫」とか
こんばんは☽姫花ですᕷ本日は珍しく連続投稿✎「恋愛をすると仕事が全くできなくなる」私の私を形成する2つの性別の話を書いてみます・ジェンダーレス・LGBTQという言葉が最近注目される世の中で性区別に関して様々な議論がなされているのを聞いたことがある方もいるかと思うのだけど先日ある方とお話ししたすごく腑に落ちる性別の考え方があって中性とか、Lとか、言葉はあるけど「性の区別は人それぞれ」ということ🌈そう考えてみ
こんばんは☽姫花ですᕷ久しぶりの投稿✎ですが心疾患との婚活記録No.3※相手の方のプライバシーに配慮してフィクションを織り交ぜて書いてあります婚活を始めようと思ったきっかけは①で綴っていますhttps://ameblo.jp/coc-o8/entry-12844554126.html『469:心疾患との婚活記録①』こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「
こんにちは☀︎姫花ですᕷ婚活記録の途中ですが今回はイベント振り返り「心疾患との働き方」を考える講演会Presentedby先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」一昨日無事に講演会を開催いたしました‼︎講演者・ご参加者様合わせて20名ほどたくさんのみなさまに届けることができました✿私も(おまけで)講演したのですがそれはどちらかというと、正規雇用と非正規の違いをお伝えできたらな、と思っていたので尺は15分くらいで◷(かなりざっと話
深夜にこんばんは☽姫花ですᕷ高校生の時にブログを始めた1本目のその日からずっとブログタイトルに番号を振っているのですが今回は471417って打ち間違えてにこにこ。さて、今回は心疾患との婚活記録②心疾患との今までそしてこれからを踏まえてさて婚活を始めよう!と思うまでの①はこちらから『469:心疾患との婚活記録①』こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの
2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました!!(安上がりだしね!)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー4名対応のお部屋!アラビア側の4階のお部屋でした!なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました!(たぶんおむつ袋の項目がなかっ
こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「していた」ので今はしていないのですが、、私は今23歳おそらく普通の年齢より少し早い婚活を始めた理由は心疾患に繋がっているのでそのお話を書いていこうと思います✎今回はまず婚活を始めた理由についてものすごく簡単に言えば「子育てがしたいから」私は先天性心疾患の中でもかなり重度の心疾患があって妊娠や出
ずっと不思議に思っているのだけど人間は100%全員死ぬのにどうして準備をしないんだろう例えば旅行に行く前はもしかしたら、天候や体調が理由で中止になるかもしれないけど、準備する。成人式や結婚式もかなり前から準備するし、その日の夕飯を午前中から準備する方もいる。けれど誰もが100%決まっているはずの死はあたかも突然始まったことのように振舞う。相続の生前贈与をする方は多いけれど「明日死ぬかもしれない」のはお年寄りや病気の方に限ったことではない☽かくいく私も準
本日、無事に卒園式を迎えることができました火曜日に咳で欠席、病院受診。その夜38℃の熱が出てヒヤヒヤしましたが、水曜は丸一日熱も出ず、木曜は登園することができました↓2年前の入園式全員マスクでしたね〜↓卒園式足が細くなってる?担任の先生は『〇〇ちゃんの名前呼ぶとき、泣きそうになっちゃって…』って。もちろんみんなに対して同じように思ってくださっていると思いますが、まさか教え子が救急搬送されて心臓マッサージされて人工呼吸器に人工心肺にって思ったでしょうし、退院後の初通園はハイハイしてい
こんにちは☀︎姫花ですᕷ年明けに、ある方に宣言したんです「宗教をつくります」と。難病や障がいと生きる方、特に身体障害や不自由と生きる方は身体的や社会的に「生きるのが大変」な分ものすごく考えて考えて生きているその考えて考えてつくられた価値観や経験から得た感覚を私は売りたくて「誰かを崇拝する」意味の宗教ではなくて「価値観の組織化」である宗教を作りたくて学生しながらパートしながらココの輪の運営しながらつまり全然暇なんてないのにやりたいことはど
と、よく言われる学生時代でした。それはきっと「心疾患の姫花ちゃん」という代名詞がドラマやアニメで見る「病児」と重なって大人しくて控えめなイメージになるのかな、と思う。先天性心疾患とか障がい児もやっぱり一括りではなくてもちろん大人しい子もいれば生意気で口が達者で目立つ子もいて、ちなみに私は生意気な方でした💧そこに「疾患児だから」とか「疾患児なのに」は関係ない🫧私は先天性心疾患に関係ないこともたくさん発信したいと思っていて心疾患との
こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がついたらあっという間に1月が終わって2月も過ぎて、3月✿今回は新年に書いた夢100の進捗を書いてみます✎-◽︎1.ひとつひとつ結んでいく1年にする◽︎2.1000万円動かす◽︎3.500万円稼ぐ◽︎4.◽︎5.子育てのためにお金をため始める◽︎6.ココの輪を法人化する◽︎7.ココの輪0期を形にする◽︎8.ココの輪1期に繋げる◽︎9.◽︎10.ココの輪として講演する◽︎11.◽
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今月3月1日で『キミがいるから私は』出版2周年📘初めての出版から今年で2年が経ちました✎もう2年のような、まだ2年のような。おかげさまで変わらず発信ができています🫧作家さんやアーティストの方は本やアルバムを「我が子のよう」と言うけれど子に例えたら2歳✌🏻見えるもの全てがキラキラしている時期かな◷2年経って、また改めて「本を書いた先天性心疾患」として色々なところへ伺う機会が増えました。昨年11月にはBS
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今日は3月11日。東日本大震災から今日で13年。に因んでアンパンマンのお話なんのために生まれて何をして生きるのかアンパンマンの作者やなせたかしさんの『わたしが正義について語るなら』今の私の考え方に繋がっているバイブル📗高校生の時に出会って最近2冊目を買いました(保管用)「正義」とはお腹を空かせている子どもに1つのパンを与えること東日本大震災のように大きな災害があったとき人にとって1番悲しいのは「
昨夜のこと。みー『ねぇねぇ、納豆っておいしいの?』私「うーん、ママはあんまり好きじゃないけど」『納豆がだめなお薬が終わったら納豆食べるんだー!』「残念ながら納豆のお薬はなくならないんじゃないかなぁ。」『えー、そうだったんだー…』って会話がありまして…最近ちょこちょこ納豆の話をされます。なんとかならないかなぁと考えた結果…つくるぞ!!大豆の缶詰なんて初めて買いました缶を開けたら、なんか豆臭さ(?)が凄くて、大丈夫か?と思いつつ…そのままでは納豆としては大きかったので、包丁で小