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遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
今回の検査入院はもともとは呼吸器がメインでしたが、前回泌尿器科でエコーをとったところ、精査が必要な結果だったので(過去記事→泌尿器科で予想外の展開)、ついでに今回の入院で膀胱尿管逆流症の検査をしてもらいました。VCG(排尿時膀胱尿道造影)検査造影剤を膀胱に満杯に入れて、それが正常に排出されるかを見る検査です。正常なら膀胱より上には造影剤は映らないはずなのですが、Uの場合、尿管、腎盂までがっつり逆流して、太くなった尿管と膨らんだ腎盂がしっかり写っていました膀胱尿管逆流症の重症度は1
頚椎の術後の経過は良好で、抜糸も無事に終わり、傷口はすでに目立たなくなってきています赤ちゃんの皮膚の回復力早すぎてびっくりです。尿路感染も抗生剤がよく効いて、一件落着さて、話は変わって、Uが生まれてからずーーっと気になっていることがあるんです。それは舌、舌が出てるんです…うちの子。子育て経験がないので普通がどうなのかわからないのですが、こんなに常時舌出てるの変じゃない!?と、ずっと心配してます。小児科の主治医に聞いたら、「そうなんだよねぇ、搬送されてきたときから、この子ベ
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
点状軟骨異形成症のこと私は、生まれた時に股関節脱臼と診断されました。その時に、たまたま撮ったレントゲン。股関節の周辺に白い点々がたくさんあったそうです。診てくださった大学病院の整形外科の医師が「初めてみるけれど、この病気だと思います」との整形外科の医学書の“点状軟骨異形成症”のページをコピーしてくださったそうです。そのA3、1枚の用紙だけが、当時の両親にとっての情報だったそうです。今、その紙は私の手元にあります。数年前に、遺伝子検査をして、正式に診断がおりました。私CDPX
はじめましてぴくです私は先天性点状軟骨異形成症という疾患の患者です。色んな症状のパターンがあり、私は予後良好なほうだったようです。それでも、・片足の長さが短い(小学生の時脚延長術の手術をしました)・背骨が曲がる(進行性のため小学生の時に側弯症の手術をしました)・股関節の形の異常(小学生の時に骨切り術をしました)・人工股関節(股関節の変形がすすみ、30歳を待たずに人工股関節置換術をしました)・魚鱗癬(魚のウロコのように皮膚が剥がれ落ちる病気です。私は一部の部位にのみ症状が出てい
実は、1週間ほど前から、呼吸器を在宅用のものに切り替えてました。機種はPhilipsのトリロジー他のメーカーで出た新しいものも候補にあって、主治医はどっちにするか悩んでいたそうですが、今後、訪問看護やデイサービスなどを利用することを考えると、新しい機種だとスタッフさんが使い慣れてなくて、対応してもらうのに時間がかかるかもしれない、ということで、結局メジャーどころのトリロジーになりました最初の2.3日は、呼吸がのらない(同調しない)ことがあり、なんでもない時に突然サチュが下がった
今日は母乳綿棒をUのお口に入れさせてもらえました母乳綿棒とは、その名の通り、綿棒の先を母乳で浸したもの。医療用の大きくて長い綿棒を使います。Uはまだ口からは飲めないけれど、この母乳綿棒を舌の上にちょんとのせて、母乳の味を体験させてあげよう、という看護師さんのはからい準備として、誤嚥がこわいので、むせたりしたときのためにそばに吸引の用意をしておく。たくさんのタオルを敷いてUの上半身を起こす。綿棒の先に母乳をつけるのですが、垂れるほど浸してしまうと誤嚥のリスクがあるので、浸
2017年12月初め生後1か月気管切開OPEを目前に、NICUの担当医から告げられた。Dr.「Uくんは鼻が小さいので、全身のレントゲンをとったところ、足の一部に石灰化がみられました。」私(確かにUの鼻は低いけど…。足?石灰化?なんのこっちゃ)Dr.「ひとつ疑っている病名があります。親族に、手が小さいとか、生れて呼吸ができなかったという人はいませんか?」私「いないと思います。」(んん?今度は手・・・?)Dr.「流産を一度されているとのことですが、そのときの原因
2017年12月28日生後52日気管切開OPEの日手術の予定時刻は14時。2時間前には来てくださいと言われて、12時にNICUへ。保育器の中のUをなでなでしながら待機。決して難しい手術ではないと聞いていたので、そこまで不安感はなく、むしろ気管切開した方が、本人の負担感も減るだろう、と前向きな母。2か月弱ずっと口から挿管していたから、きっと口のチューブがじゃまだったと思う。いつも口が半開きの状態だったし、気になるのかよくチューブをぺろぺろ舐めてたし。笑術後し
ほっぺたに貼る胃管の固定用テープのイラスト描きが、最近楽しいです。日々の医療ケアの中で、遊び心がでてきました。私のお気に入りはこれ↓ミニーちゃんにチューされるU笑あとは、ドラえもんとかアンパンマンシリーズとかセサミストリート、くまのがっこうその他いろいろおにぎりの絵は看護師さんからのリクエスト。理由は、「Uくん、おにぎり好きそう」だからだそうです。笑いい気晴らしになってます一生懸命描いても、本人からは見えてないんですけどね!!!
Uは人工呼吸器が少しでも外れてしまうと、結構すぐに肺が潰れて(虚脱)しまいます。一度虚脱した肺胞を膨らませるのには大きな力がいるので、呼吸器だけではサチュレーションが戻らず、バギングによる加圧が必要となります。先週から、そのバギングで使用するバッグを、ジャクソンリースからアンビューバッグへ変えました。超ざっくり違いを言うと、酸素の供給があるかないか、です。(※注意:素人が書いているので正確性に欠ける情報です!)ジャクソンリースは酸素の供給で膨らむバッグなので、肺への加圧だけ
退院前、家で使う吸引器をどれにするか悩んでるって記事書いてたのですが(→吸引器!)、結局、退院支援の看護師さんの勧めに従い、MV30Bを買い、現在使っています!!しっかりした作りで、音も小さくて、とても良いです。助成がおりるか市役所で協議されてるって話も過去にしましたが(→障害者手帳きたー!)、その後助成も無事におりて、自己負担1割で購入することができました!!(報告遅くなってすみません)で、いいお値段のいい吸引器を手に入れたわけですが、万が一故障してしまったときなどのために、