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おはようございます今日は娘の病気の発症の割合と出産前に宣告を受けたお話しを書きたいと思います!!全前脳胞症は、1万人に1人水頭症は、1000人に1人口唇口蓋裂は500~700人に1人の割合で生まれてきます我が家の娘、のんちゃんは3つの病気をもって生まれてきました産婦人科に通い6ヶ月を過ぎた頃エコー写真で、水頭症が発見され『大きい病院に紹介状を書くので行ってみて下さい』と言われなんの病気なのかもよく分からずに大きい病院を受診しました何度か検診に通い7
ぼくセージ!【㊗ドッグランデビュー🎉】セージ君、ドッグランデビューしてきました!🎉🎉🎉(@熊本)ドッグランの中には、柴ワンコさんお一人だったので、飼い主様に許可を戴いてランの中へ。元氣いっぱいハイパー柴ワンコさんに3キャバズタジタジ😅💦その後は貸切状態に。(近所のロングリード付お散歩と変わらない風景🤣)お隣の大型犬さんの🐕達とはフェンス越しにご挨拶も出来たのでとりあえず、「ドッグランデビュー」って事にしておきます。満喫して戴きました🤗#キャバリアレスキュー隊東京#
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
こんばんは😊昨日までの寒いのを忘れてしまいそうな今日は時間と共に気温が上がりました本格的な春🌸がやってきましたねあまりにも急にやってきてビックリ‼️桜の開花🌸これからあっという間なんやろな🌸前回のブログに友達のことを書きました今回も友達のことが続きます息子が小学校一年生の時児童館で知り合ったママ友ですその頃に児童館のママ友のグループが出来ましたが子供の成長と共にだんだん会わなくなりましたけどその中でずっと続いてる友がひとりいてます私より4歳お姉ちゃん地元や
発覚〜緊急手術数日前からミルクの飲みが悪く(1回40ml程)、4,5時間経っても泣きもしない、寝てばかりでした。しかしこの数日、寝ようとしてもモロー反射でなかなか寝付けなかったです。1/26の朝に38.5度の発熱があり、医療センターに電話して予約しようとしたけど1ヶ月検診でしか診てもらったことがなかったので『他の病院でお願いします。もし無理だったらその時はまた電話してください』と言われました。近所のH小児科が11時半なら空いていると言うことで予約して、診察してもらいました。しかし採尿が
前回の続きといいますか補足です脳室拡大の所見が見つかったことに関して詳しく書いていこうと思います当時は情報を集めるために検索しまくっていろんな方のブログを拝見しました"脳室拡大と言われたけどなんともなかった!"なーんて、少しでも前向きになれるような記事ばかり探していましたね。。あとは日々リハビリを頑張っているお子さんのブログなども読んで励まされましたまず知識もなにもなかったわたしが初めて聞いた脳室拡大や水頭症ですが、一般的に脳室拡大イコール水頭症という解釈が多いのか
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
最近、一人じゃ面会に行っていないわたしです。今日は子供らがいるので旦那かわたしのどちらかが行くしか無いのですが、わたしはやっぱり今は面会やめておいて。旦那がいきました。わたしいない方が旦那も聞きたいことが聞ける気がします。医者もわたしいない方が、説明しやすいかな?とか思います。旦那から聞いた話。呼吸は落ち着いてきた。ステロイドの効果。今後は1日10gとか体重増えていくだろう。増えたら呼吸器も変えられると。抜管までにはまだステロイドは必要になるだろう…と。再来週から目の検査ス
おはようございます。今朝はちょっとヒンヤリですねぇ皆様、体調にはくれぐれも気をつけて下さいね。日曜日に長女と一緒に病院へ。リハビリの介助指導を受けました。息子も私に介助されるのは怖いらしい自分が怖いから、妙に力が入ってしまう私。そして何より息子はバランスが取れないので、右斜め後ろに倒れやすいんですPTさんの次に私がやってみる。もう一度良い?と言うと、首を振る息子長女が『今度私とやろー』と言うと、首を振らない息子オイオイ何それそれでも何とかやってはくれますが、お互いが不慣れだし、
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)久々のNICU時代の記事です。搾乳の件で、産後4日目にして、朝から産後ブルー全開。メソメソ、わんわん泣いてしまった私。そして結局、面会に来ない予定だった主人に来てもらった4日目の昼……。主人が来てからNICUに一緒に面会にいきました。むすこが入院していたNICUは午後からしか面会できないため、この日は私も
間が空いてしまいました久しぶりに、こども医療センターへ行って、慰霊式に参加したり、ファシリティドッグのためのチャリティランに行ったり。お世話になった懐かしい人にあえたり、ファシリティドッグのアニーにもあえたりたくさん、ちゃーこを思いだし、たくさんの人にちゃーこのことを思ってもらえて、とても幸せでもあるけど、反対に寂しくもあり心が揺さぶられジェットコースターみたいでした闘病記は、入院からです。闘病の中で、唯一、大学病院での1週間が私の中で心残りの部分です救急
『赤ちゃんの異常①』今日で入院生活14日目本来は2日の予定が気がつけば早2週間。こんなにも長く家を開けたのは初めて😫💦今回は、何故今入院しているのか…ameblo.jp①の続きです。翌日、紹介してもらった総合病院へ。最新設備が整った大型病院なだけあって朝イチから凄い人の数。受付するだけで40分待ち🙄やっと受付終わって産科に直行!10時予約でドキドキしながら待ってたら呼ばれたの12時前😇2時間も待った😇帰りたい気持ちのピ
本日は定期受診でした小児科、脳神経外科、小児神経内科+CT検査いつも通り1日仕事です(笑)(今日は私の入院前説明もあったので余計に…)先ずは嬉しい結果が聞けました何故かと言いますと…脳が増えました!水頭症のシャント手術後の流出が順調で圧迫されていた部分が解放されたようです手術直後、1月、今日と見比べると明らかで倍とは言えないけれど一回り位は大きく大脳特有の皺もかなり入ってました最近はハンドリガードも見られるようになってきましたゆっくりだけど成長が見られて嬉しい毎日です
だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ!と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。(影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年8月26日③救急車をおりて、案内されるまま、こども病院のICUへ。用意されていたベッドに、きーちゃんを寝かせる。総合病院の先生が、こども病院の先生に、引き継ぎをして帰っていく。何だか複雑な気持ち。「ありがとうございました」と伝える。改めてこども病院の看護師さんに、これまでの経緯ときーちゃんの話をする。「“きーちゃん”と呼んでもらっています」「すごく人見知りです
こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『いよいよボトックス治療』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら↓『就学前教育の壁…どこにも入れ…ameblo.jpそれでは【3歳編】続きをどぞ↓昨日は以前ブログにも書いたSDR手術を受けたママさんに連絡とり、お会いする事ができました!なんの面識もないのに突然の私
そうしも無事(?)に3ヶ月を迎えました早々に写真を…どん!病院にまで花(造花)を持っていくという親バカぶりですよ沐浴後に着替えて準備したので眠そうですが…先月より良い顔で撮影できました頭囲も52.5cmと少しずつ少しずつ…小さくなってきました左側にチューブがあるので頭の向き癖が右ばかりになりバランスが悪くなってしまいました…何とか左を向かせも直ぐに戻っちゃいます授乳の時に逆にしてミルクをあげるかなぁ…仰け反ると落ちそうになるから怖いんですけどね連休明けの火曜日の検査次
2021年3月17日の再投稿になります。編集あり入院3日目やはりほとんど寝られず朝を迎えた。天井を見るたびに「現実なんだ」と思い知らされる気がする。次女はなかなか起きなくて、心配になり何度も何度も呼吸を確認した。午前中はお風呂の許可がでて入ることができた。泡で遊んでいる次女の姿を見ていると愛しくてたまらない。午後からは私の両親が来てくれた。両親は朝長女を中学校に送ってくれた後に自分の家に帰り(実家)家の仕事をし夕方長女が帰る時間になったらまた長女
「明日手術をしましょう」と伝えられた後、今の状態や手術に関しての内容を聞くことになりました。3つ前のブログでも書いた通り、大泉門が張っている事や、MRIの画像から水で脳みそを圧迫していることから手術をする事になりましたが、水頭症の手術方法は主に2つ・シャント手術・神経内視鏡下第三脳室底開窓術しかし、生後間もない赤ちゃんへ後者の手術を行うと高確率で失敗し、結果シャント手術へ切り替える事も多いと説明を受け、脳外科の主治医的には「シャント
昨日は、なつみのシャント手術の日でした。手術は朝9時から始まり、昼をまわった15時頃ICUにてわたしたちはなつみと再会を果たしました。おかえりなさい、なつみ。いいこね。いいこね。大好きだよ。3時間ほどの予定でしたがぜんぶで6時間弱、かかりました。理由はアレです。”点滴のルートがとれない”手に足に、いくら探してもダメで(針の穴がまた増えた)ひざ裏をカットダウンしてもダメで(縫い傷も増えた)最終的になんと
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年8月27日〜2020年8月31日予後?播種?聞き慣れない言葉がたくさん出てくる。予後とは…手術後の状態や経過、将来的な状態の見込みのこと。播種とは…体の中でがん細胞がバラバラになって広がること。調べれば調べるほど、恐ろしくて怖い。小児というのは、0歳〜15歳までのこどもたちのことをいうらしい。小児脳腫瘍はとても稀で、年間発症数が少なく、まだまだ未解明な病気だと。その原因もまた不明。腫瘍の種類や場所、
きーくんは在胎25週0日794gで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました!が!結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな~と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです
入院13日目今日は1人で面会に行きました─=≡Σ(((つ•̀ω•́)つ受付で面会の紙を記入して、担当の看護師さんが来るのを待ってたら脳神経外科の先生が…!!いつもは面会してから先生から経過報告って感じだったのでビックリしました∑(ㆁᆺㆁ๑)‼︎先生から昨日行ったMRIの結果を聞きました。・最初よりは膿瘍大きいけど、再手術した時より小さくなってる・膿が薄くなって来てるから抗生剤が効いているのかも・水頭症の方に通しているチューブを抜く※脳膿瘍と水頭症に1本ずつ通っていますと言う
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
こんにちはさて、退院してからというものリンの体調は絶好調と言いたいものの、吐きますえぇ毎日吐きますなんで?もーこっちも慣れてきて常にビニール袋でキャッチ全てをうまく受けることはできず結局色々汚れちゃうんだけど本人が一番浴びることにしんどいねぇよくある赤ちゃんの吐き戻しあ!吐いちゃったっっなんて可愛いもんじゃなく…大人のそれなんですよゥオエ〜〜私的見解(不安な予想含む)でいうと原因①リンはもともと頭の中にお水の部分があるのですが、それが増えてきているのでは
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
こんにちは!いいねありがとうございます下手な文章ですが読んでくれている方がいると思うと嬉しいです。今日は昨日の続きを…MRIの結果を聞きに行ったのは検査をした次の日だったと思います。検査した結果。赤ちゃんが「二分脊椎」「水頭症」であることが分かりました。二分脊椎とは赤ちゃんの脊椎などの癒合不全。脊椎に穴が空いていることで脳に水が入り、脳が小さくなっている状態先生は絵を描きながら丁寧に説明してくれました。今の状況からして「産んでも産声をあげないかも」と昨日の説明より赤ちゃん
いっちゃんの記録やんちゃ盛りの6歳だしばらくして女医先生が来られ、さっき撮ったCT画像を見ながら説明をしてくださったが、特別に緊急を要するような話ではなかった。「ん〜、頭痛と吐き気はやはり水頭症から来るものでしょうかね·····あと、U先生から連絡がありまして、入院されるそうですね?今、小児科病棟で入院の準備をしています。お部屋の準備が出来ましたらお声かけしますので、それまでココでお待ちください。」そう言わはったあと女医先生は、また、いっちゃんの目をペンライ
4回目の命日今年もたくさんの方がたまちゃんを想ってくれた日本当にありがとうございます💐