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約1ヶ月前、泌尿器科を初めて受診して、・ネオキシテープを貼り、膀胱を柔らかく・導尿を1日3回して膀胱を休めるこの2つの指示が出たもーーー。頭真っ白。なんとか、導尿をせねばと数日がんばったけど、尿道に入らない!どーしても!!もーーー。パニック!!!大学病院と電話でやりとりをして、この2回目の受診まで導尿に関してはしなくても良くなった。そんなこんなで。。。この1ヶ月、私がしたことは、・テープを貼り・おしっこの重さを計るこの2つ。導尿は覚悟していた。だけど、まだまだ先のこ
2022年1月に2回目の開頭手術後の後遺症で顔面神経麻痺になりました。正直、手術前は開頭手術1回目の失聴の時と同様、「きっと自分は大丈夫。」という気持ちがどこかにありました💦術後当日ICUで先生に「目ぎゅーして、口いーして、できる?」と声をかけられて自分では出来ているつもりで、顔面神経麻痺は避けられたのかな?と思っていたら、先生から「ん?どした?全然出来てないよ?難しい?」って言われた時に「あれ?出来てないの!?」ってなりました。…と思いながらもICUはそれ以上気にかける余裕はなく
後悔していることはセカンドオピニオンを受けなかったことだ。紹介してもらった都内の大病院では「手術しないと良・悪性わからないが治療でコントロール出来る範囲と前向きに捉えている」と言われていた。良・悪性どっちか分からないならセカンドオピニオンを受けることを提案してみたが、彼は「ここの先生はいい先生だし、どのお医者さんが手術しても変わらない」と言って受けなかった。水頭症を伴っていて早く手術が必要だと言われていたし、私は彼女であって家族ではない。私も癌についてあまり知識もなく強く勧めることはしなか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月20日私は東京のホテルで朝待機していた。朝10時頃連絡があった。退院できますとの連絡だったとても複雑な心境だった。水頭症はまだ治っていないが、症状は悪くなく退院して様子見ても大丈夫とのことだった。病院へ次男を迎えに行った。久しぶりに次男を見た。感動的な再会ではない、こっちが手をあげると、次男も小さく手をあげた。元気はなかったが、言葉が出たので安心した。そして、次男が行きたがってたジブリ美術館へ向かった。初めは元気なかった
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
そうしも無事(?)に3ヶ月を迎えました早々に写真を…どん!病院にまで花(造花)を持っていくという親バカぶりですよ沐浴後に着替えて準備したので眠そうですが…先月より良い顔で撮影できました頭囲も52.5cmと少しずつ少しずつ…小さくなってきました左側にチューブがあるので頭の向き癖が右ばかりになりバランスが悪くなってしまいました…何とか左を向かせも直ぐに戻っちゃいます授乳の時に逆にしてミルクをあげるかなぁ…仰け反ると落ちそうになるから怖いんですけどね連休明けの火曜日の検査次
こんなに小さかったようちゃん(1歳7Kg)が、、デデーーーンとこんなに大きくなりました(4歳14.7Kg)3年乗ったバギーもきつきつ新しいバギーを注文しましたきさく工房のREST-wagonとT-wagonで迷ってましたが、T-wagonに決定しましたREST-wagonはリクライニングとティルトが出来て、T-wagonはティルトのみ大きさはT-wagonの方が若干小さいですリクライニング出来るとオムツ替えもバギーの上で出来ちゃうから魅力的でしたが、、、PTさん的にはリクライニ
はいまだ病院ですシャントの管の周りに排出できていない?状態になっているので本日の検査項目にMRIが追加されましたということは…1泊追加ですMRIだと鎮静剤を使うので様子観察がいる上に、追加検査になるので実施は午後の夕方頃仕方がない結果次第で明日の退院か延期か…結果は夜かなぁ…その他で午前中は脳波測定暗くしたら目が覚め、明るくしたら寝て、暗くしたら目が覚め…5ループしました(笑)暗闇でも分かる程におめめパッチリ!検査技師からは脳波で直ぐバレる(笑)眠くてのグズグズだ
入院35日目治療29日目放射線20回目今日も快晴気がつけば治療も後半戦…効いてるといいな昨日から、気になることがたくさん寝てる時、体は右を向いてるのに左手だけ左側に置いてけぼり…喉がゴロゴロなる朝、看護師さんに症状伝えたら先生来て診察少し症状がみられるって飲み薬のステロイド処方脳浮腫改善されるけど…副作用で、食欲出るし、テンション上がるらしいでも、そんな事は言ってられない眼科も受診してこちらは問題なし放射線の先生と話す日放射線は一回当てたら、もう当てられな
ようちゃんのおむつケースはこれです中身はおむつ以外にもケア用品等が沢山入ってます左上よりビニール手袋おむつケース本体おむつ替えマットオムツ6枚胃瘻用Yガーゼ胃瘻用洗浄綿目薬プロペト鼻吸い吸引カテーテルシリンジ常備薬の予備と薬表綿棒、胃瘻用ハートのスポンジ浣腸薬テープ臭わない袋胃瘻が漏れた時用ビニール付きガーゼ胃瘻チューブが、抜けてしまった時に胃瘻が閉じないように入れておく為の胃管ミニミニタオルハサミこれさえあれば、なんとかなります児童発
無事に手術が終わりました6時間の手術が終わり、病室に帰ってきました前回と同じようにまだぼんやりしていますがんばった今回初めて術後に嘔吐をしました全身麻酔をすると嘔吐することがあるみたいです息子と2人でいるときだったので慌ててナースコールを押しました帰ってきたときからかふっと痰が絡んだような咳をしていたので注意して見ていたのですがまさか吐くとはもう少しでご飯を温めに部屋を出るところだったので見ているときで本当によかったと思いましたげほっと言いながら真上を見て吐いた息子を見て
抱っこして遊んでいたところ、いつもの通り頭の柔らかさを確認していたら、頭がぺこっとへこんでいるー!そして骨が浮き出ているびっくりして看護師さんと一緒にさわりましたいつもは柔らかいけど、パツッと張ってる感じでしたが、今日はふにゃんふにゃんで触るのが怖いぐらい。これはどうしたものか。水が急に上手く流れるようになったのかなぁ。それなら嬉しいですが!何があったのか不思議です。ちょっと写真じゃわかりづらいですね。前はもっとぷくっと膨れていたのに、大泉門のところがぺこっとへこんでいるんで
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年8月27日〜2020年8月31日予後?播種?聞き慣れない言葉がたくさん出てくる。予後とは…手術後の状態や経過、将来的な状態の見込みのこと。播種とは…体の中でがん細胞がバラバラになって広がること。調べれば調べるほど、恐ろしくて怖い。小児というのは、0歳〜15歳までのこどもたちのことをいうらしい。小児脳腫瘍はとても稀で、年間発症数が少なく、まだまだ未解明な病気だと。その原因もまた不明。腫瘍の種類や場所、
5月5日、連休最終日、夫は、姉を呼び出し、両親の今後について話し合いました。夫の姉、そう、私にとって例の義姉です。義姉という人『義姉に物申す②』夫には、4才年上のお姉さんがいます。2年間の海外勤務から戻った私達が、義両親の日常が壊れているのに気付き、生活を立て直すべくあれやこれや奮闘していた間も、近く…ameblo.jp両親の事を、きょうだいでしっかりと話し合って貰うために私は、同席しませんでした。おじいちゃんの血圧が高い事。おじいちゃんの下肢に、血栓ができている事。お
だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ!と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。(影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま
いっちゃんの記録やんちゃ盛りの6歳だしばらくして女医先生が来られ、さっき撮ったCT画像を見ながら説明をしてくださったが、特別に緊急を要するような話ではなかった。「ん〜、頭痛と吐き気はやはり水頭症から来るものでしょうかね·····あと、U先生から連絡がありまして、入院されるそうですね?今、小児科病棟で入院の準備をしています。お部屋の準備が出来ましたらお声かけしますので、それまでココでお待ちください。」そう言わはったあと女医先生は、また、いっちゃんの目をペンライ
ようちゃんはごはんを沢山は食べられないので、胃ろう(手術でお腹にチューブを付けて、そこから、胃に直接ごはんやミルクを入れられるようにしている)があります。その胃ろうのケアは、医療行為なので、看護師さんやお医者さん、あとは、家族しか出来ません。(現在は第三号研修を受けたヘルパーさんや教員も出来ます)ようちゃんのような子のことを、「医療的ケア児」といいます。医療的ケア児が不自由なく生活出来るように、、、という法案【医療的ケア児支援法】が国会で審議されることになりました。その成立を応援する為
主治医O先生からIC・9日のMRIで腫瘍は入院時より大きくなっている(入院時の説明で、この時点でのMRIは「小さくなってなくても、大きくなってない、もしくは変わらない」くらいで良いって聞いてた)・可能性としては以下の通り1、放射線あてた所が壊死して大きく見えるだけ(放射線が効いているから逆に壊死として大きくなるパターン)2、効果ない(2パターン)→効いてるけど腫瘍の大きくなるスピードが早い。→全く効いてない先生としては、・大きくなり度合いがちょっと強い印象・脳室拡大ぎみ・
2021年3月17日の再投稿になります。編集あり入院3日目やはりほとんど寝られず朝を迎えた。天井を見るたびに「現実なんだ」と思い知らされる気がする。次女はなかなか起きなくて、心配になり何度も何度も呼吸を確認した。午前中はお風呂の許可がでて入ることができた。泡で遊んでいる次女の姿を見ていると愛しくてたまらない。午後からは私の両親が来てくれた。両親は朝長女を中学校に送ってくれた後に自分の家に帰り(実家)家の仕事をし夕方長女が帰る時間になったらまた長女
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
それからも週に1回くらいのペースで母、姉、私と、順番交代でお見舞いに行きました。看護師さんの話によると、いつもいつも怒ってばかりではないということ。波があって、イライラしている時と、普通におしゃべりできる時があると。ただ、一気に静かになったと感じました…静か、というか、無気力怒りと無気力しか、感情がないような感じ??人には色んな感情がありますよね。幸せ、喜び、期待、焦り、疑惑、楽観などなどそういった感情が一切なくなり、怒りと無気力だけで生きている感じです。これが、認知症から来る
しばらく、心身ともに多忙でブログ放棄してました闘病記の続きです。10月18日(金)昨日から症状悪化、傾眠や頭痛が強くなり、グリセオールを増量家にいても、ちゃーこのことが心配で心配で今日はMRIがはいってて、鎮静かけるため朝から禁食。食欲旺盛のちゃーこが耐えられるか?これまた心配でした10時面会開始時間から一緒に準備をしてちょうどMRIへ。大学病院と違って点滴で鎮静かけてくれるので。ちょー
生後6ヶ月となりました何だかんだであっという間でした写真は桜の木陰で休憩中な場面先日地元の桜まつりがありまして親子で行ってきましたただ、そうしは桜を見たのか抱っこしてたら爆睡ミルクを飲んだら爆睡おーい?見れたか~い?人は多いですが桜は満開で快晴しっかりと楽しめました(親が)さてさてここからはネガティブ発言しますよ~先日そうしの事で親戚に言われたのが「見た目普通じゃもんな。これが普通の動きなんか?早くしゃべったり歩けよ」病気の事は伝えてるんですよね私もそうなれ
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年8月26日③救急車をおりて、案内されるまま、こども病院のICUへ。用意されていたベッドに、きーちゃんを寝かせる。総合病院の先生が、こども病院の先生に、引き継ぎをして帰っていく。何だか複雑な気持ち。「ありがとうございました」と伝える。改めてこども病院の看護師さんに、これまでの経緯ときーちゃんの話をする。「“きーちゃん”と呼んでもらっています」「すごく人見知りです
もうやだー一難去って、また一難先生、私をイジメないでーーもう私の心は限界ですよ…息子、ICUから一般病棟へ移れたことで、ようやく私の気持ちも安定してきたのに…医師『インフルエンザももう大丈夫そうですね』『呼吸音も良くなってきています』私、心の声そうですか、本当に良かったよー医師『母子手帳持ってますか?』…へ?『息子さん…頭のサイズが大きめですね』『妊娠中や生まれた時に何か異常はありませんでしたか?』特には無かった…ですが、『頭が大きめだから予定より早く産まれそうで
発覚〜緊急手術数日前からミルクの飲みが悪く(1回40ml程)、4,5時間経っても泣きもしない、寝てばかりでした。しかしこの数日、寝ようとしてもモロー反射でなかなか寝付けなかったです。1/26の朝に38.5度の発熱があり、医療センターに電話して予約しようとしたけど1ヶ月検診でしか診てもらったことがなかったので『他の病院でお願いします。もし無理だったらその時はまた電話してください』と言われました。近所のH小児科が11時半なら空いていると言うことで予約して、診察してもらいました。しかし採尿が
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
2016年5月頃羊水検査で染色体異常なし&女の子の双子確定が判明した1ヶ月後くらい妊娠5か6ヶ月目。くらいかな、うろ覚えすぎる笑胎児(1人)の脳室拡大がみられました。すぐにメモ取ったり記録しなかったから左右どっちだったか忘れた(確か左脳室だったような?)通常より1センチほど大きくなったと言われました。次回まで一旦様子見ね・・との事ですちなみに脳室拡大から考えられる病気とかあるんですか?と聞くと水頭症とかかな・・と言われましたでもネットの情報とかたくさん出てるけど、まだわ
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。この日のことは鮮明に覚えているので、つらつら書きます。2020年8月26日②午前中、かかりつけ医に行ってから、その足でまた市の総合病院にきた。先月も同じパターンでここに来た。川崎病と診断され、治療し退院したばかりだった。その時にお世話になった先生が診てくれた。時刻はちょうどお昼時。きーちゃんは、朝からミルクしか飲んでないので、お腹がすいてて機嫌が悪い他の先生から紹介されて来てるとはいえ、ぱっと見では、症状が出てるよ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月24日今日、MRI検査を行った。やっと、感染症、水頭症の手術が終えたばかりなのに今度は、腫瘍再発の検査9月27日の再発摘出手術をして、腫瘍は全部とれなかった。あれからちょうど2か月経った。前回、摘出手術をして、放射線、抗がん剤治療を終え退院して、2か月後に大きな腫瘍が再発していた。手術してこんなにすぐ再発するのか放射線も、抗がん剤もあんなに頑張ったのに自家癌ワクチンもしたのに…絶望的な気持ちになってしまった。次男にかける言葉