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生後半年の頃、脳腫瘍による水頭症を発症その後、脳腫瘍の摘出手術を経て、現在は抗がん剤治療中の生後8ヶ月の赤ちゃん次女のおはなしです。脳腫瘍/水頭症/抗がん剤治療付き添い入院/赤ちゃん/生後8ヶ月長期入院/成長ゆっくりベビー水頭症の影響で頭が大きくなり、生後半年を超えてもなかなか首がすわらなかった次女。赤ちゃんを仰向けに寝かせて両腕を引っ張って起こす、首座りチェックの際も、頭が身体についてこず、後ろに下がっていた状態でした。そのため、寝返りやお座りなんてもってのほかで
ぼくセージ!【幼稚園day🎉】セージ坊っちゃん、待ちに待った幼稚園day!!@marustyle2021むに先生もいちだちぇんちぇも大好きなセージ坊っちゃん。先生から送って戴いた動画を見れば、どれだけセーちゃんがむに先生を好きだかわかります。お迎えにいったら、先生から『本当に賢い!普通のキャバリアと思って飼ってはいけない、キャバリアだね』と。そうなんです。たまぁ〜にしか遭遇しないのですよね【トレーニング意欲のあるキャバ】キャバリアの皮(もしくはバーニーズ😁)
長男には小学1年生の頃からてんかんの持病があり大きな病院の小児神経内科へ定期的に通院していた支援学校中等部3年の12月頃から歩き方が時折フラフラしたりすぐに眠たいと言っては隙あらば横になったり時々てんかんの発作も翌年に入り学校からも連絡帳に体幹がふらついていて鉛筆も上手く持てていない等指摘があったこの頃はコロナ真っ只中で度々休校や濃厚接触者になると保健所から連絡が入り検査に行かねばならなかった世の中とてもピリピリしていた時期さすがにうちでもふらつく姿と熱はない
振り返り記事③前回(中期スクリーニングで②)の続きになります。恐る恐る開いた紹介状には、以下の記載がありました。妊娠22週の胎児スクリーニングで・頭蓋骨レモンサイン・眼窩間隔延長・眼窩低置疑いとされました。....??????全然分からん。そもそも言葉の意味がよく分からなかったのですが、どうやら・頭蓋骨レモンサイン:頭部を上から見たときの頭蓋骨の形がレモン型になっている事・眼窩間隔延長:目の間隔が広い事・眼窩低置:目の位置が低
〇〇医師(過失医)との出会いの続きです。経過観察のため、2019年11月8日~11月14日まで入院しました。脳震盪と診断され、軽度の意識障害がありましたが、その後すぐに回復しました。11月11日の夕方、〇〇医師(過失医)より電話にて病状説明があり、14日に再度面談してから退院日を決めることになりました。このことは〇〇医師(過失医)のカルテにも記載されています。しかし、14日に看護師から「先生からは今日退院と聞いていますが・・・」と言われ、慌ててその日の予定をすべてキャンセルしました
ご心配をおかけしております。相変わらずの不安定です。急に涙が出て止まらなくなる。泣きたい時は泣こう。オススメしてくださった掃除や片付けをすると、少し心が落ち着きます。ありがとうございます。2階に安眠できる寝室を作ろうと思ってます。息子が帰ってきたら、夫と交代で、休む時は休む。昨日は、面会に行き、カフ付きのカニューレ交換。やらせてもらうつもりでいたのに、ひっかかってしまいうまく入らず、サチュレーション低下が怖かったので、途中で先生に代わってもらいました。カフ付きだからってわけで
だいぶ前に水頭症の見分け方を教えてくださいとお願いをされたままになってました。これはかなり大切な事ですよね。今日は引越しですから、キチンとお約束を守らないとですね。※断捨離気分でシッカリ書いてから移ります。【水頭症に関するブリーダーの優良基準】【水頭症うんちく】【水頭症の見分け方】以上の3つでまとめています。ケースバイケースになるので、わかりつらければご質問してくださいね(^-^)/【水頭症に関するブリーダーの優良基準】水頭症に対するおおまかなチワワブリーダーさんの認識と実行
ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に
こんばんわこの記事の題名を読んで不快に思った方には、申し訳ございません。ブログは言葉だけで表現しなければならず、いつも試行錯誤します。僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。水頭症の手術により頭皮の下にチューブとバルブが設置されました。術後は抗生物質の点滴をして経過を見るのですが、炎症を起こしたりして、再手術になることもあるようです。将来的にはチューブが詰まったり、バルブの調子が悪くなったりして、循環サイクルに支障が生じることがあるようです。そうなると、
しばらく、心身ともに多忙でブログ放棄してました闘病記の続きです。10月18日(金)昨日から症状悪化、傾眠や頭痛が強くなり、グリセオールを増量家にいても、ちゃーこのことが心配で心配で今日はMRIがはいってて、鎮静かけるため朝から禁食。食欲旺盛のちゃーこが耐えられるか?これまた心配でした10時面会開始時間から一緒に準備をしてちょうどMRIへ。大学病院と違って点滴で鎮静かけてくれるので。ちょー
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います2023年1月23日延命治療についての説明を受けた家族で話し合うようにとの事だったけれど子供達が病院に着くまではどうにか会えるようして頂きたいとお願いして診察を終えた
フルフルベティーさんは販売数の割にクレームが多いんですよ・・・お腹の駆除が出来てなくて重度の下痢に苦しむ飼い主様がクレームを言ったケースは、『お宅にいってから感染したんじゃないですか?』でした・・・お散歩もまだまだの譲渡したての子犬ですからあり得ないのですが・・・食糞が酷くて駆除できないのを、下痢止めで症状を誤魔化して販売するブルーリボンスタイル流(ペットタイプブリーダーに多い)、駆除出来てないのわかっていて責任転嫁してます・・・※数日後に、下痢になる・・・、こん
もうやだー一難去って、また一難先生、私をイジメないでーーもう私の心は限界ですよ…息子、ICUから一般病棟へ移れたことで、ようやく私の気持ちも安定してきたのに…医師『インフルエンザももう大丈夫そうですね』『呼吸音も良くなってきています』私、心の声そうですか、本当に良かったよー医師『母子手帳持ってますか?』…へ?『息子さん…頭のサイズが大きめですね』『妊娠中や生まれた時に何か異常はありませんでしたか?』特には無かった…ですが、『頭が大きめだから予定より早く産まれそうで
こんにちは。この記事について見てくださる方が多く、少しびっくりしています。でも、心配になってる方がたくさんいるんだなぁーと実感したところです。↓これまでの経緯↓『娘の事【頭の大きい赤ちゃん】①』こんにちは今日は娘の話をしたいと思います。どんな方が見てくださってるのかわかりませんが、1つの意見として見てくだされば幸いです。✨むすめ(すーこ)2020.1…ameblo.jp『娘の事【頭の大きい赤ちゃん】②』こんばんは前回、頭が大きくて通院している娘について書きました。今回はその続きです
心の乱れ。不安で不安で仕方ない。出がけに、時計がない!で、探して出るのが遅くなり、車から降りて歩いてて、入院する人が大荷物持ってるのを見て、車に荷物忘れてることに気付いて(これが初めてではないけどね)、車に戻って。要領が悪すぎる。看護師さんと話していても、挙動がおかしいのを自分でも感じる。在宅支援チームへ説明するのも、精神的にきついこともお伝えして、病院のソーシャルワーカーさんにつなげてもらうことにしました。でも、心が落ち着かない。先生とのお話が嫌すぎるのはよくわかってる。心理士
今日は朝から調子が悪そう…自分の力で座ることがつらいのか朝食中もソファにもたれて…カブトムシの水分補給左利きだけど麻痺があったんだろうなぁ…霧吹きのレバーを右手で押してたおやつの時間もホットケーキを食べるのに時間がかかり…夕飯の時はとうとう座椅子になったそれでも夕方トランポリンをしてたでもこの前より弱々しくなってた
やっと退院することができました!この半年間聴神経腫瘍にまた苦しみました。本当に精神的にも身体的にも辛かったです。一時退院も挟みながら、半年間の入院と4回の全身麻酔の手術。治療が長かったので簡単にまとめます。【半年間のまとめ】脳室拡大により頭痛・嘔吐止まらず救急搬送、緊急入院(1か月)↓聴神経腫瘍再発に伴う非交通性水頭症と診断↓水頭症の手術(脳室穿破術)脳室拡大傾向であり手術の効果なし・・・。↓水頭症(VPシャント術)一時は改善し退院するも2週間後に頭痛・嘔吐
なかなか闘病記が進みません水頭症悪化のため、このままでは週末を越せないと言われて、急遽、OPEが決まりました☆術式は第三脳室開窓術私もいろいろと調べていてVPシャントとこちらの術式のどちらがいいのか?と思っていたのですが。先生からの説明で感染リスク及び腹腔内転移のリスクを考えたら、開窓術のほうがいいんだなって。納得しましたパパは仕事ですぐには病院に駆けつけられなくて私一人ですべての説明を聞いて書類にサインするこ
私は特別に霊感があるわけでも、スピリチュアル興味があるわけではありませんでした。しかし、不思議なことに…ちゃーこには、お兄ちゃんとは違う「何か」を産まれた時から感じていましたちゃーこには「儚い」イメージがありましたちゃんと大人になれるのかな?大人になるところが、想像できないな。来年の今頃は、なにをしているかな?家族みんなで過ごせているかな?そんなことを思い、不安になることがしばしば。。。洋服を買う時も、ピッタリのサイズにするか、来年も着れるように大きくするか
10月16日転院そうそうに外泊トライしたけど、失敗に終わり、ちゃーこに申し訳ない気持ちで一夜を過ごしましたお兄ちゃんは私が病院へトンボ返りしてしまったためにストレスMax学校を休んでしまった。。。小学生は面会制限があり、面会できないしパパが半休とってくれたのでパパと留守番私は朝10時から病院へ急ぐとにかく早く会いたくて、ちゃーこの好きな物をたくさん持って病院へ向かいました。朝、起きてから再び嘔吐してしまったそうでお
朝の散歩の時、ささにしきの引っ張りでどんぐりのリードが抜けて・・・そのまま1頭でお散歩コースを進んだどんぐり。走って追いかけるも、今日はなんだか張り切って進む。折り返しのところで捕まえようとするも、どんぐりの方が早く通過。一旦他の犬を置いて、超大型犬と探すも見つからず。歩いていた人などから聞いて、駅方向に向かったようだが見つからず。警察署に電話すると国道1号線に向かっていったという情報があるので急いで向かうも見つからず。もう一度警察に電話するとバイパスを通っているようだということで
救急病院で脳腫瘍が見つかってから、入院準備のために帰宅させてもらっていましたばぁばのお家の柴犬マックとバイバイして、お兄ちゃんともバイバイして。大学病院へむかいました私も仕事柄、こんな時間に入院こられたら迷惑ってのは分かっていたけれど…日勤と夜勤の交代時間になってしまいましたちゃーこは、救急外来で待っている間「ママとバイバイいやだ。。。」って言ってみたり、「ちゃーちゃん、ばんがるね!」って言ったり。「いつお家帰れる?」って言ってみたり
出産後の2週間後の妊婦健診に行ってきました。その後は面会で赤ちゃんの経過のお話があります。検診は内診と先生の話MRIの結果も胎盤もしっかり剥がれているでしょうと言われました☺️その後助産師さんと少し話をして面会に行きました🩷先に赤ちゃんと面会今日はご機嫌斜めなのか泣いていました😳でも鳴き声は相変わらず小さくて可愛過ぎました🥹子猫の様に一生懸命泣いてました🩷看護師さんが来てくれておしゃぶりを吸わせてくれました🥰そして面会はあっという間に終わり先生のお話。まず、
前回のつづきです。2018年10月8日祝日でした。昨夜は珍しくパパと2人でベットに入りました。プリンセスの絵本を読んでもらい寝かしつけてもらう。「大好き」といって、パパにぎゅーっと強く抱きついたそうです。パパは、この時のことが忘れられない。と言っていました。何かを悟っていたのかな?と。。。←普段は「パパあっち行って!」とベットから追い払われているので夜間、とても寝苦しそうでした。頭の汗もすごかったし、寝返りばかり打っていて。明らかに眠りが浅いのがわかりました。
お姉ちゃんのときのお話です。「健診で頭が大きいね」と言われていて、最初は測り方の誤差もあるだろうし、パパに似たのかなと呑気に思っていたけど、妊娠後期に入ってくると、週数の頭の大きさと平均の頭の大きさの差がどんどん開いてきて、、、心配で心配で。実際の週数と記録です。32w6dBPD8.58cm(35w2d)→2週と3日大きい他の項目は1週から2週で大きい。全体的に大きい子なのかなと思っている時期。34w6dBPD9.06cm(OOR)→outofrange範囲外
ぼくセージ!【至福時間】🌟備忘録②私はセージ坊っちゃんゲージ横で寝ています。(発作等起きた時の為)今朝、坊っちゃんの🚹で目を覚まし…起きる時間でもあったので坊っちゃんをゲージから出してあげましたら速攻養父のおぢちゃんのお布団へ。大好きなちぃたんと一緒に二度寝。シアワセそうなセージ坊っちゃん。もう…こんな姿、拝めるだけてシアワセ✨です。#キャバリアレスキュー隊東京#キャバリア大好き#キャバリアのいる生活#キャバリアトライカラー男の子#里親様募集中#至福時間#セージ君ht
翌朝、県外の病院へ行く前に学校へ。昨日担任に時間を取っていただくように連絡済み。朝イチで担任と会い、ずっと病院に通っていた複視ですが、目の病気ではなく脳腫瘍でした。と伝えた。担任も言葉を失い、私も、泣きそうになりながら、助からないと言われたこと、来週医大へと言われたが待てないこと。諦めるわけにはいかないから、今から県外の病院へ行くこと。3学期初日から学校を休むことにはなる、どうなるか分からないがそのまま籍は残しておきたいこと。伝えてすぐ、家に戻り、息子を連れて病院へ向かった
お天気の影響なのか、、体調不良の前兆なのか、、昨日はちょっとゼロゼロしてたようちゃんゼロゼロしてると呑気(空気を飲み込んでしまう)がひどくなり、お腹がパンパンになってしまいますこうなってしまうと、消化も悪くなるし、、お腹に圧迫されて、更に呼吸も苦しくなっちゃうしで、、体調不良の負の渦に巻き込まれてしまいますそれだけは阻止したいということで、昨日は朝夕浣腸をして、ガス(おなら)を出しましたそして、胃ろうを開放して胃内のエアー(ゲップ)抜き胃ろうに太い方のチューブを接続して、イルリガート
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
入院して9日目嚥下指導を受けた翌日から、一日中吐気を訴えるようになった。朝食も、昼食も、ほとんど食べたがらない。嚥下の問題ではなく、ただ気分が悪いだけやと言う。薬を飲むのも💊苦労した。頭痛、首痛、加えて吐き気。まるで、1年前、水頭症を起こした初めての入院の時のようだ。原因はなんなんやろ………。U主治医先生といろいろ考える。私が考えつくのは、普段の生活や様子からのみ。医学的なことは、U主治医先生の分野になる。私に分かる体調悪化の原因は入院してから、まだ