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前回のつづきです。2018年10月8日祝日でした。昨夜は珍しくパパと2人でベットに入りました。プリンセスの絵本を読んでもらい寝かしつけてもらう。「大好き」といって、パパにぎゅーっと強く抱きついたそうです。パパは、この時のことが忘れられない。と言っていました。何かを悟っていたのかな?と。。。←普段は「パパあっち行って!」とベットから追い払われているので夜間、とても寝苦しそうでした。頭の汗もすごかったし、寝返りばかり打っていて。明らかに眠りが浅いのがわかりました。
昨日のCT検査の結果、水頭症自体は進行していないとのこと。しかし、大泣きしたりすると脳室内の髄液がオンマイヤーリザーバーが逆流してしまい、ぽこっと膨らんでしまうとのことでした。とくに早急に対応が必要なものではなく、次第に固まって小さくなっていくらしい。液を抜いて包帯でぐるぐる巻きにして圧迫する方法もありますが、小さな次女にそこまでの負担はかけたくないとのことで、様子見になりました。これ以上大きくならないといいな。泣くと大きくなってしまうのは、仕方ないらしいですが、毎日触りながら、小さく
もうやだー一難去って、また一難先生、私をイジメないでーーもう私の心は限界ですよ…息子、ICUから一般病棟へ移れたことで、ようやく私の気持ちも安定してきたのに…医師『インフルエンザももう大丈夫そうですね』『呼吸音も良くなってきています』私、心の声そうですか、本当に良かったよー医師『母子手帳持ってますか?』…へ?『息子さん…頭のサイズが大きめですね』『妊娠中や生まれた時に何か異常はありませんでしたか?』特には無かった…ですが、『頭が大きめだから予定より早く産まれそうで
生後半年の頃、脳腫瘍による水頭症を発症その後、脳腫瘍の摘出手術を経て、現在は抗がん剤治療中の生後9ヶ月の赤ちゃん次女のおはなしです。脳腫瘍/水頭症/抗がん剤治療付き添い入院/赤ちゃん/生後9ヶ月長期入院/成長ゆっくりベビー今週から化学療法2クール目が始まりました!9週間という長い長い1クールがやっと終わり、2クール目に突入です。1クール目終了後にMRIをしたところ、まだ腫瘍自体は残ってますが、摘出手術後よりも小さくなっているとのこと!次女の頑張りのおかげ!すごい
なかなか準備お知らせもできずにごめんなさい予定通り介護家族会5月29日水曜日10時からオンラインでおうち整体仲間にインタビューさせていただか形で開催します取り急ぎのお知らせm(__)m大病したり要介護になったりそんな後にも日々の暮らしは続きいろんな変化が訪れますちょっと大変と思うことももちろんあるけど想いを受け止め合い互いを応援できる安心安全な場がみんなで創れたらいいなとそう思っていますでは、またどうぞお楽しみによろしくお願いしますm(__)m
アマトピに掲載されたおかげなのか、アクセス数・フォロー数がすごく増えました。見ていただき、ありがとうございます。とても嬉しいです。片目はだんだんと浮腫が取れてきましたが、もう片方はパンパンで開かない…でも、ミルクを飲めるようになって、嬉しそうにごくごく飲んでいます。産まれてから今まで混合だったのが突然完ミになったので、どのくらいあげたら良いのかわたしの方が戸惑っています。次女は哺乳瓶になんの抵抗もないので、普通。日中、笑顔が出るようになり、お話しも聞かせてくれました!でも、自由に
ご心配をおかけしております。相変わらずの不安定です。急に涙が出て止まらなくなる。泣きたい時は泣こう。オススメしてくださった掃除や片付けをすると、少し心が落ち着きます。ありがとうございます。2階に安眠できる寝室を作ろうと思ってます。息子が帰ってきたら、夫と交代で、休む時は休む。昨日は、面会に行き、カフ付きのカニューレ交換。やらせてもらうつもりでいたのに、ひっかかってしまいうまく入らず、サチュレーション低下が怖かったので、途中で先生に代わってもらいました。カフ付きだからってわけで
*2015年10月22日*0歳3ヶ月*MRI検査から戻って来たりーたんは、また診察室へと連れて行かれる。そしてすぐに、私も中に入るように促される。今度はMRIの画像をパソコンに映し出し、再びS先生より説明を受ける。先程のCT画像よりも鮮明に映し出されたりーたんの脳。当たり前だが、MRIで見ても腫瘍は間違いなくりーたんの頭の中にある。そして改めて、S先生からりーたんの現状を伝えられる。「先程も説明しましたが、MRIで見てもこの腫瘍がね、、かなり大きくて。脳幹と小脳の間に、中脳水道と
次の日、次女がコロナウイルスをいつ発症したのか、ウイルス量を調べるためにより詳しい検査をしました。そして、先生が来た時に気になっていたオンマイヤーリザーバーの膨らみについて尋ねると、「確かに前より大きくなってるね」と。検査したほうがいいかもなぁ、と一度帰っていきました。そして、しばらくすると看護師長がいらして、「ごめん!コロナじゃなかったみたい」と伝えられ。え?どういうこと?詳しく聞くと、最初にやった検査は簡易的なもので、2回目の方がより詳しく調べるもの。おそらく過去に次女がコロ
まずはじめに。現在進行形の話ですが、リアルタイムではありません。1週間から10日ほど前のことを遡りながら綴っています。よろしくお願いします。次女、約1週間ぶりのお風呂!あの緊急入院からもう1週間ということ。長いような、短いような、よく分かりません。お風呂に入る際は点滴部分が濡れないようひビニールで覆い、ベビーバスで洗ってもらいました!脳外科にここまでの赤ちゃんがくることは珍しいらしく、看護師さんたちに「かわいい、かわいい」言われています。喜んで良いのか、悪いのか複雑ですが、久し
息子、PICU入院中。体調は概ね安定。導尿のカテーテルが入りにくいことがあるので、小児外科の先生とも相談してくださるそう。先日の午前の長めの面会時に、看護師さんが導尿のカテーテル入りにくそうにしていたので、自宅でも同様なことがあることを伝えて、そういう時には浣腸を先にしていたことを伝えました。浣腸してもらったら、腸液のような無色の液体と共に、少し便混じり。その匂いで家での生活を思い出す。家で暮らしていた時も、導尿カテーテルが入らなかった時や腸液のような無色の液体が出た時に、不安だった
みなさん、はじめまして。5歳と0歳(生後5ヶ月)姉妹のママ、りおです。小さな一軒家にパパと4人で暮らす、普通の家族です。次女が「水頭症」と診断されるまでは。このブログでは、次女の病気や付き添い入院についてなど、現在進行形で書いていこうと思います。水頭症の症状にもさまざまあるかとは思いますが、同じく水頭症と診断された方や、もしかしたら水頭症なのでは?と心配な方の助けになれたら良いなと思います。ちなみに、娘が水頭症と診断されて検索魔になった私は、表示されるすべてのブログを見たんじゃない
昨年の10月。闘病記録のつづきですCTを終えて、診察室に入ったら、脳外科の先生が座って、小児科の先生2人が部屋の片隅に立っていた。Dr「ご兄弟はいますか?」私「小学2年生のお兄ちゃんがいます。」Dr「そうですか。」なぜ、先生はこんなこと聞くの??と、思いましたしかし…直感的に、あぁ良くないんだな…って。今でも、あの時のこと、鮮明に覚えていますたまに頭に浮かんできます。この時のこと、きっと一生忘れられないと思います。
お昼過ぎに先生から、大学病院の転院が決まったと伝えられ、明後日に行くことになりました。やっと治療してもらえるね。もうちょっとだ、がんばろう。小児科の先生が、次女の発達状態を見に来てくれたんだけど、「首座りが遅いって言ってたけど、座らせれば頭をあげようとするしそこまでってかんじはしないかな。音に反応して首は動かすし、目で追うし、正直パッと見ただけでは診断できないレベルだよ」と。この言葉がすごく嬉しくて。次女は元気だよ、すごく早く見つかったんだよって言ってくれてるような気がして。すご
『赤ちゃんの異常①』今日で入院生活14日目本来は2日の予定が気がつけば早2週間。こんなにも長く家を開けたのは初めて😫💦今回は、何故今入院しているのか…ameblo.jp①の続きです。翌日、紹介してもらった総合病院へ。最新設備が整った大型病院なだけあって朝イチから凄い人の数。受付するだけで40分待ち🙄やっと受付終わって産科に直行!10時予約でドキドキしながら待ってたら呼ばれたの12時前😇2時間も待った😇帰りたい気持ちのピ
日々たくさんの方にこのブログを見ていただいているようです。内容も暗く、写真も少ない目を引くところのないブログなのに、驚いています。でも、お腹にいた赤ちゃんのことを知ってもらえるのは嬉しいことでもあります。今朝、仏壇越しに「たくさんの人があなたのこと見てくれているよ」と報告させていただきました。************************胎児発育不全とその他少なくない異常が見つかり、転院を勧められてから4日後。ちょうど妊娠6ヶ月になったこの日、自宅に届いた紹介状を持って、新しい病院
土日は検査がないので、病室でのんびりと。たまに気分転換にベビーカーで小児科フロアをお散歩。右手でベビーカー、左手で点滴をガラガラと押しながら歩いています。ずっと病室にいると次女もグズグズするので、こうやってお散歩していますが、このフロア以外行けないので。結局同じ場所を歩いてるだけ。でも、抗がん剤治療が始まったら、その時の状態によっては病室から出ることが禁止されることもあるらしいので今のうちお散歩。同じように約半年間、抗がん剤治療をした赤ちゃんとママさんと知り合い、どんな感じだったの
今日は10時頃、小児科へお引越し。ベッドごと移動している際、脳外科の看護師さんに「私の癒しが!行かないで〜」と言ってもらえたり、先生にも「次女ちゃんお引越しか!」と見てもらえたり。脳腫瘍を摘出してくださった先生が「今までみたいに毎日は顔出せないけど、たまに顔見に行きますね」と。お医者さんだから当たり前のことだとは思いますが、こうやって気にかけてもらえると患者側としては嬉しい。そして、いよいよ小児科へ。はじめての大部屋、どんななんだろうと思いきや、収納結構あるし、案外広い!四人部屋。
2024年5月20日(月)~姑・もの忘れ外来受診日~前日の夜姑に『明日の予定分かっとる??』っと聞くと『明日何て何もないよ』・・・から始まった💦💦自分が病院に行く事すら記憶できてない。(私)『明日は、市民病院だでね。』(姑)『誰が行くのぉぉ??』(私)『あんただがね!!』(姑)『はっっ!?!?!?私が行くの??』(私)『あんたしかおらんわっっ』(姑)『はいはい。分かりました。』カレンダーの存在も虚しくです先日はかかりつけ医でも先生との会話の中で認知症の検査
いろいろ嫌な予感や、不思議な出来事が続いていましたが。全てが繋がるときが、来てしまいました2018年7月頃から始まった謎の体調不良。なんとなく、夜の眠りが浅かったり、寝汗(特に頭!)が多かったり。少し遊んだだけで、頭の汗がビッチョリになったり全ては「猛暑」で片付けられてしまうような症状でしたが。。。10月2日右手の震えに気づきました。この日はお兄ちゃんの学校の運動会が雨で延期になって、月曜日のこの日に運動会でした。ちゃーこも風邪気味で、咳をしていたのですが。
今思い返せば、脳腫瘍、水頭症の症状はたくさん出ていた。異変には気がついていたものの、まさかりーたんの脳に腫瘍があるだなんて考えもしなかった。軽度なものも含めると、かなりの数の症状があったので箇条書きにしておく。・繰り返す大量の嘔吐(脳圧亢進症状)・授乳時にむせる(嚥下障害)・首のすわりが遅い(生後99日の時点でまだ座っていなかった)・泣く時、笑う時に顔の左右で動きが違う。眠ると右目が完全に閉じず半目になっていた(顔面麻痺)・口すぼめ(口笛を吹くような動き)をしなくなった(顔面麻痺)
お姉ちゃんのときのお話です。「健診で頭が大きいね」と言われていて、最初は測り方の誤差もあるだろうし、パパに似たのかなと呑気に思っていたけど、妊娠後期に入ってくると、週数の頭の大きさと平均の頭の大きさの差がどんどん開いてきて、、、心配で心配で。実際の週数と記録です。32w6dBPD8.58cm(35w2d)→2週と3日大きい他の項目は1週から2週で大きい。全体的に大きい子なのかなと思っている時期。34w6dBPD9.06cm(OOR)→outofrange範囲外
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月18日今日からアバスチン投薬が始まったテモダールは再発してしまったので中止になった。テモダールは効かないということである。後はアバスチンしか腫瘍をおさえる手段がないというのはとても苦しい。なんとかいい方向に向かう事だけを信じる。これからさらなる闘病生活が始まる病院から連絡があり、水頭症の疑いがあるということらしい。明日、退院予定である水を抜かなければならないが、もし抜けなかったらまた10月25日に手術をしなければならないと連絡が
今回は、今思うと「おかしいな??」と感じることを綴りますちゃーこの発病は2018年10月、ちょうど幼稚園の年中さん2学期のことでした。・急激に体重が増えた!4月18kg→10月21kg(ちなみに前年は1年で体重3kg増加)幼稚園の制服がどんどんキツくなり、きれなくなりましたもともと、とーってもグルメな子で、食べることが大好き。美味しいものは「おいちぃー!」と言ってよく食べました好き嫌いもなくて、お野菜も大好きでバランスよくたべれます。強いて言えば、炭水化物が好きだっ
脳腫瘍の発覚4️⃣の続き検査が始まる。脳波、MRI、眼科検診、RI検査、PET-CT、脳シンチ、脳血管造影検査……etc絶飲食して受けるものもあって、これら⬆︎を1日で受けるわけではない。5日間に分けて受けた。それぞれの検査の説明を受けるけど、何が何やら専門的過ぎてよくは分からないケド…なんとか理解したのもある。脳内の血流や血管を調べる検査では、腫瘍がどれだけの血液を取り込んで成長しているかが分かる…とおっしゃっていたと思う。これはMRIやCTでは分からないとか。そっか
しばらく、心身ともに多忙でブログ放棄してました闘病記の続きです。10月18日(金)昨日から症状悪化、傾眠や頭痛が強くなり、グリセオールを増量家にいても、ちゃーこのことが心配で心配で今日はMRIがはいってて、鎮静かけるため朝から禁食。食欲旺盛のちゃーこが耐えられるか?これまた心配でした10時面会開始時間から一緒に準備をしてちょうどMRIへ。大学病院と違って点滴で鎮静かけてくれるので。ちょー
今日は朝、パパと病院へ行き、先生から手術の報告を聞きました。まず、予定通り手術は完了したとのこと。腫瘍は実際に見てみないと分からない部分もあるが、出血のしにくいタイプだったため、ほとんど出血しなかった。予想していたよりも腫瘍部分が見えたため、取れる部分は取った。そして、昨日電話でも話していたとおり、抗がん剤治療が効きやすい腫瘍なのではないか。詳細については病理検査の結果待ち(約2週間)そして、今度は次女の回復具合を見ながら、抗がん剤治療をスタートしていく。今後は脳神経外科から小児科
なつみさん、進行性水頭症の診断。脳外科の先生から詳しいお話を聞きました。MRIの画像やパンフレットを使ってわかりやすく、丁寧なお話。発症の原因は不明。なつみさんったらあまのじゃく。新生児仮死の原因も不明だし水頭症の原因も不明とか。そういえばきみは、妊婦健診のときもだいたい直前までおなかで暴れてたのにエコーの間はスヤァ、、、だったよね。そういうとこあるよねー。あぁ、それにしても。頭蓋骨のシルエットですら愛おしくて。横向きの頭蓋骨画像にMAXときめきました。形、大きさ、
病院生活3日目の朝。夜全然寝れないのに、数時間おきに目が覚めるし、朝はやく起きちゃう。一日中、看護師さんが様子見てくれるから安心だけど、息してるかな?様子はどうかな?って気になってしまう。今までも次女は夜中もよく起きるから、逆に長時間寝てると不安になるし、頻繁にグズグズされると安心かもしれない。今日も1日が始まる。今日の検査は腹部エコーだけ。初めはご機嫌でしたが、お腹にエコーあてられてたら泣き出し、最後は汗でびっしょりになるほど大泣きでした。よく頑張ったね。あとは特に検査もなく、
夜中に何度も起きる…今まではグズグズしたらすぐおっぱいあげて私も寝ていたけれど、その手段がなくなってしまったので。とりあえずトントンしてみて、それでも泣き止まないようならミルクを作り。その後、すぐ寝てくれない時はまたトントンして。4、5回くらい起きましたね。とほほ朝、お医者がきて後頭部に貼られていたガーゼを取り、「良いかんじですね」と。初めて傷跡見ました。まだ手術の糸がついたままだけど、後頭部を大きくUの字の逆に開頭されていました。こんなに大きく切られていたのね。こんなに切られ