母娘

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

赤塚公園のイベント東京五感公園焼き芋を作ってツアー後に美味しく食べました五感のうち「味覚」重視で食いしん坊な母娘です

発達障害の娘と共に〜求む、メリーポピンズハートネットTVをご覧いただいた皆様ありがとうございました。ご意見などお寄せいただけたら幸いです。今日はちょっとテレビから離れて、、、❤️❤️❤️我が家の娘はご存知の通りASD特性ゆえに「秩序」を愛します。そして私はというと、どちらかと言えば「流れ」で生きている人間です。娘たちはローテーションが好き。私は、時間割に縛られるのが、、苦手。娘たちは“いつもの”が安心。私は、新しいお店を見つけるとちょい