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こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
おはようございます入院4日目の朝です絶賛、構音障害から抜け出せていないポンコツちょこぽっただ、呂律崩壊レロレロは改善し“がらがら声”に進化どっちが良いんだか…私的には、呂律レロレロよりも“がらがら声”の方が喋りやすいんですけどねっ今朝、助手さんに病衣をお願いしたポンコツちょこぽっ朝から“イラッ”としましたわっちょこぽっ「病衣、お願いしてもいいですか」助手さん「えっ?!なにっ?!ひょうい?!」ちょこぽっ「…」こうなると、ジェスチャーで伝えるしかありません自分の着ている
早いもので、師走の初めての日曜閑話休題です本日は、プライベートで東京に来ています。さぶいですね・・・・ほんだ歯科でも一般臨床を手伝ってくれていた娘が無事出産を終えたので、孫のと初対面です週明けから、口臭外来も復活していますので、とんぼ返りです先日東京生まれの東京育ちの姪っ子から、小さい頃「しらゆき姫」の「姫(ひめ)」が長い間、発音できなくて、小学生の時に笑われたという話を聞きました。「ひめ」が「しめ」になるというのです。確かに生粋の東京の人(江戸っ子)は、「ひ」の発音が
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
♪♪ぶゆどビリベラ♪⇒冬のリヴィエラの事である。偉大な森進一さんの唄を私が唄うと現在の私の構音障害レベルでは、こんな表現(発声)しか出来ないんです。半年前までは、まあまあ自慢出来る唄のレパートリーであった。口の周りの表情筋強ばる、唇半分麻痺、喉閉塞感有り、呼吸やや苦しい。まあ、こんな中では、なかなか苦しいです。しかし、しかし、ですよ。①身体全体のストレッチ②鼻腔テープ③腹式呼吸意識④休憩しながらゆっくり唄う※ハンドマッサージ器を使う。⑤以前のKeyより下げてみる⑥口の周りを指で触り
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
診察前までに済ませた検査。・採血・呼吸機能検査両方ともクリアでホッとした。リルゾールとラジカットは続行となった。カリウム値が△…前々回も同様。主治医からは「引き続き生野菜やバナナの食べ方に工夫して下さいね!」と…食べたらダメと言うほどの数値ではないし、蒸したり焼いたりして工夫すれば大丈夫。今回は自分でも進行していると自覚がある呂律の指摘をされた。確かにそうだ。家族にさえ「ん?!」「え?!」と聞き返される事が増えている。特にラ行が言いにくい症状から、今は全体的に進行している。
のんびりウォーキングしてきました。10kmを2時間10分かけて歩いてきました。歩きはじめから4kmくらいまで足首に違和感があり段差を越える時は膝に軽い痛みも出たりしてましたが、後半は違和感も消失し順調に歩くことが出来ましたそろそろ速歩や坂道を盛り込んでみよっかな。買ったばかりのストックを使ってみたいからノルディックウォーキング式でやろっかな今日は少しヒンヤリしてましたが陽射しが良くて散歩するのに丁度いい気候でした動くにつれ体が温まってくるものの手は手袋をしていても冷たくな
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。
こんばんはっ入院3日目の夜、すでに帰りたくてー、帰りたくてー、ションボリしているポンコツちょこぽっ午後からは、すっかり呂律も崩壊しレロレロです声が出るだけマシそういう考え方もできなくもありませんが、今のメンタルでは無理な話よ…今回、病室メンバーは年齢層が若めなので、みんな喋りますし、良くも悪くもコミュニケーションはバッチリです息がつまるような雰囲気ではありませんで、今日の午後になって構音障害が発動したポンコツちょこぽっ病室メンバーは、もちろん重症筋無力症なんて病気を知りませんし
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。おはようございます。昨夜は珍しくAM1時位まで娘が起きており・・寝不足です今年の3月に静岡てんかんセンターで最後の言語療法をしてもらってから4ヶ月以上経過したので記録。3月時点で『サ行』が全て『タ行』になっていたけれど、意識して発音させるだけで『サ行』は言えるようになりそう!と言われていました。現在はゆっくりと単語のみを発音させれば、『サ行』だとわかるようになってきました。ただ
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
11.10昨日病名聞いてネットサーフィンしまくってほとんど寝れなかった…まだ血液検査の結果も出てないし、重症筋無力症の可能性は高いけど確定ではない。来週の検査を待とう!娘との時間を大切に過ごそう昼過ぎに父が優しや食材をたくさん買って来てくれたスーパーが近くにないから、家から30分のところに住んでる家族が買ってきてくれる。本当に助かる父と話してると、あれ?え?うそ?全然喋れない。呂律が全然回らない。鼻声になる。どうやらわたし全身型らしい昨日先生とそういう症状が
私たち夫婦は結婚34年目。一人息子が結婚し他県に居を構えて暮らしています。妻は、令和元年9月に副甲状腺切除術。同10月胃の一部、十二指腸・膵臓・脾臓全摘術を受けた後…。医者の説明では、急激な血圧上昇が原因で、可逆性後頭葉白質脳症を発症して、意識不明に陥り急遽、脳髄液シャント術を受け、意識は回復したものの、ダメージを受けた脳幹と小脳の機能の中で…。自律神経(体温調節)、嚥下障害、構音障害、体幹と両上下肢の運動失調の障害が残ってしまいました。さらに、その数日後に小腸壊死を起
こんにちは😊こちらに足を運んでくださり感謝です✨昨年12月にお世話になっていた先生のご不幸がありました。いつも笑顔でにこにこの優しいお人柄。わたしよりも全然若くて姿勢も良いし希望に満ち満ち溢れる人。突然のお知らせにとても辛かったです。何をしたいのか方向性が定まらないままブログを書いていました。読んでくださっているのに不快な氣持ちにさせてしまい申し訳ありません。ここ最近は、現実から離れたところにいて、地に足が着いていませんでした。世の中の在り方があまりにも酷い現実
今日は連休明けの久々の通院でした。めちゃくちゃ混んでました😬私は構音障害も有って、まだなんとか通じるのですが、長く話すと鼻に抜けてしまいます🤥今は常に眠くて、毎日睡魔と戦っています(-_-;)
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
アメリカ「ケネディー病協会」のサイトよりHome:Kennedy'sDiseaseAssociationkennedysdisease.org球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の原因となる遺伝子変異を標的とした臨床段階の治療薬(NIDO-361)の開発を発表した。ケネディー病のホームページ表示は英語ですでも「google翻訳」を使えば寄付のお願いやったんかそれはさておき、下にスクロールすると今日の本題「治療薬の開発」についての記事が翻訳によると「NIDO-3
こんばんはっ恒例、“入院中のご褒美アイス”です移動手段はコチラ🔽車椅子を押して、ノロ…ノロ…見るからに怪しさ満点ですいつ、看護師さんに声をかけられてもおかしくない歩行状態帰りに息切れが始まったのと、足が動かなくなった為、エレベーター前の椅子に座って休憩…怪しさは増すばかりですそれでも、ノロ…ノロ…と病室まで戻る事ができたポンコツちょこぽっそんなにアイスが食べたいのいえ…、今はただのルーティーンです“入院中、日曜日には売店に行ってアイスを買う”これが、目標にもなっていますや
こんにちはっ退院が延期になり、フテくされなが点滴中のポンコツちょこぽっどーにもこーにも腹の虫が治まりません事前に、いつもと入院日数が変わることがわかっていたなら、入院日を決める時に教えてほしかった…クソッ点滴は、いつもと同じピリヴィジェンでーすーがー、昨日と今日と頭痛が…もしかして、点滴のせいそんな疑惑も浮上していますなんかわからんけど、とりあえず今日はカロナールを服用“なんかわからん”のは、もう得意です難病って、そういうものですよね“なんかわからん率”高めなのは、私だけ
皆さんおはようございます㈱くるみのもり広報担当言語聴覚士のあっちーこと中山敦子です今日はブログ訪問して頂き有難うございますこちらのブログではオンライン言語リハくるみのもりの活動紹介したり、高次脳機能障害・失語症・構音障害でお悩みの当事者の方、ご家族様、支援されている専門職の皆様に向けて為になる情報を配信しているのでよろしければフォローの方お願い致しますTwitterもやっているのでフォローしていただけると嬉しいです@achiflyinthesky
進行性角上麻痺の症状の中に構音障害があります。何ヶ月前からか、何となく母の話しが聞きづらい時がありました最近は特に全部正しく発音できないのではなくて、ある一定の音が発音しづらいようで、聞いていても、何を言ってるかわからず。話し始めはわかりやすいのですが、文末になると、わかりずらくて。そんな日常になりました。抑揚や、話すスピードはまだ障害はでないのですが、頻繁によだれもでてきて病気の進行をここでも感じます。二、三日前に聞いた話しを初めてのように、今日も話していて。これはこの年にしては
昨日、脳神経内科受診でした。体調が激悪く、今回ばかりはこの日を待ち侘びていましたよ。診察室入ってすぐに、6月入ってからの日々を説明すると、本当、死なんでよかったよ。と言われました。医大に行こうか迷ったことを話すと、電話しとったら、救急車🚑できて、即入院やったやろうねーだって。そうやろ。だから、電話しなかったんだよ。入院には覚悟と心の準備がいるのですそして、入院せんために2回も頑張ったと思うんだけど、もう、一回入院して治療したほうが良くない?基本の所が悪くなって
わが家の伝説、セミ事件。『【構音障害次男】セミ事件』語彙が極端に少なく、読解力が弱い次男。読解問題のテキストを買ってきました。算数は1年生のレベルはモノが変わるだけで(ありが5匹いますorアメが3個あります、み…ameblo.jpやっぱり全体的にゆっくり成長の次男。発達検査でも『ちょっとゆっくりめ』の数値がでており、理解もゆっくりめ。かといって、個別フォローや在籍校の支援級は対象外。ゆっくりだけどできるから、ってこと。いやいや、家庭では必死ですよ!セミ事件からずっと特訓しています
最近特別支援学校ではなくて特別支援学級に通っている子どもを持つ親からの学校や担任への愚痴が止まりません以前に書いたようにうちの地域の特別支援学級の担任は普通学級で学級崩壊を起こすなど普通学級を持たせられない力不足の先生を島流的に配置する場所で実力があり本当に子ども達のことを考えて支援学級を担当したいという先生はまず希望を出してもほぼ担当させてもらえない(校長次第なので全ての学校の支援学級がそうだとは言いません)新任教師の配属に困って生徒人数の少ない支援学級に配属される事もあります支援学級担
体調不良で、研究室での筋トレを休んでいましたが、今日から再開。形の稽古も再開。王師の形に迷いが出て、レシピを見直したりしましたが、ことちらは、何とかクリア。『王師の形の迷い』王師の形は、三つの形が繋がったものです。と言うよりも、「王師の形」を三つに分離したのが、「王套路(ワンドゥ)」の形「王官(ワンカン)」の形「王師父(ワンシュ…ameblo.jpナイファンチ全伝は、まだまだ思い出しながらだけど、クーシャンクーとクーシャンクー小(チャンナン)は、少しずつ、出来る