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次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
おはようございます足はダメダメ…、声もスカスカ…、ポンコツっぷりが増し増しになって、今日で“4日目”長い…今回、“謎不調”のキッカケは、日曜日に調子に乗って車椅子を自走したことでした…それにしてもよ…、そろそろ復活してもいいよね日曜日、月曜日に比べたら少しは歩けるようになりましたが、これじゃーお話になりません構音障害はバリバリのままで、日常生活に支障があるどころか仕事にも支障が出ています実は、声が出ないわけではないんです…“謎”過ぎて伝わりにくいとは思いますが、声を出して話そうと
まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という
夫が食べず、話さなくなってから、11〜14日目。2023年2月23〜26日仕事はしばらくお休みさせてもらっていた。相変わらず話さず食べずで、寝ている時間が多かったが、日中はテレビを見させたり積極的に話しかけた。食事は水分補給ゼリーを無理やり飲ませる。トイレにも自発的に行かなくなったので、こちらから促して連れて行った。トイレの中でどうしたら良いのかわからないような時もあった。45歳の夫がこんなに急激に認知症のような感じになって、私も本当に戸惑
夫が食べず、話さなくなってから、9日目。2023年2月21日この頃私はネットでずっと「うつ病」のことを検索していた。うつ病になると「一日中寝ている。眠りたいだけ寝させておけば良い」「認知症のような症状が出ることがある」などの情報を見て、夫は絶対にうつ病なんだと思っていた。もしそうだとすれば3ヶ月ほど会社を休めばまたいつもの日常が戻ってくる、と信じていた。午前中に近くの心療内科の予約が取れたので、夫の両親と連れて行き血液検査をする。これまでのことを一通り話す。「おそら
おはようございます今日は、仕事のポンコツちょこぽっとりあえずは、今朝は一通りの支度ができて一安心しています昨日から、“MG絶不調”のポンコツちょこぽっ昨夜は、家の中を少し移動しては息切れ…、もれなく声が出なくなる…の繰り返しさてさて、ちょこぽっマイスターでもある夫の予想だと、今朝は復活しているはず…、でしたところが、“残念”私は復活しないと予想をしていましたが、それでもどこかでは期待をしていたらしく、自分でもガッカリですとにかく、歩けませんし喋れません…全く歩けないわけではなく
こんばんはっ今日も、仕事だったポンコツちょこぽっ1日頑張りました今日は、仕事中にトラブルが発生しました良かったら聞いてやって下さいまぁ、トラブルとは言えないかもしれませんが、私的には“やっちまったーっ!”って感じこう見えて、施設ケアマネージャーをさせてもらっているポンコツちょこぽっ只今、“絶不調”でもありますなんせ、バリバリの構音障害で声が“スカスカ”の“ヒソヒソ”なんですそれなのに、仕事中に電話に出なきゃいけない状況がきました他の人は、別の対応中…電話の相手は、入居者家族
また少し、三角筋が痩せたように感じるいつも三角筋を見下ろしてるから(体のほとんどの部位がそうなるな)、違う目線で見るために撮影してみた。三角筋を写しついでに背中も撮影今の背中はこんな感じ。ラットプルダウンするときの重量や回数が減ったりしてないから、それほど筋力低下が進行してるとは感じてないけど、画像で見ると肩甲骨から背中にかけての筋肉が痩せてペッタンコ。「筋萎縮症」という名に相応しい背中だな本来なら皮の下はこんな筋肉が付いてます。比べるべき対象ではないけど「きんに君」の
4日、大台ヶ原へトレッキングに行ってきたのですが翌日から下肢が筋肉痛。今朝も足が張ってて嫌な感じだったのでウォーキングで軽く筋肉を動かしておこうと思い、出かける前に水を飲んだとき・・・水が嫌なところに入った感覚はすぐにわかりましたコップに口の中の水をすぐ吐き出して咳き込めばよかったのですが、我慢して台所に行って水を吐き出しました。しかし台所までいく間に水は気管の方へ入ってしまい、その後はむせの呼吸困難体を横にして、母に「えなかただいで(背中叩いて)」とジェスチャーを交え意思を
ストロング梅干・・(子供の頃プロレスする時のリングネームでした)2019年9月現在48歳私、それなりにスポーツマンでした。フットサル、自転車(MTB、ロード)、格闘技やってました。体力には、まぁまぁ自信はありました。が、、、42歳、明らか思うように体に力が入らない事を自覚。もしやこれが老化というものか??しかし普段の生活には支障をきたさなかったので病院にも行かず。45歳。やっぱりおかしい、ただの老化ではないと病院へ受診。2つの病院に受診した。共に大きな病院やったけど「CPK
「SBMAなんかな〜」とか。医師から「SBMAの可能性がある」と言われた、そこのあなた!!日々の体の不調の原因を早く知りたいと思う事でしょう。僕が医師から「SBMAの可能性がありますが遺伝子検査受けます?」の問いに、受けない選択肢はなく出来るだけ早く検査を受けて結果を知りたいと思いました。採血から結果が出るまで約1ヶ月。待っている間は何もする事はありません。結果を待つだけですから。で、大事なのは遺伝子検査を受ける前でした。これから書く内容は僕の失敗談です。「そんな失敗は
2019年、SBMAの確定診断を受けてからブログを始めました。体に起こる変化や生活での出来事を書き綴って発信していこうと思いました。確定診断を受けた当時、僕の未来予想では2024年には杖や歩行器を使って歩いている頃と思っていましたが未だにそれらに頼らず歩けています。障害者申請や補助具購入時の補助金申請などする事なく現在に至っています。なのでSBMA罹患者ならではの困りごとや悩みについて、参考になる有益な情報や体験談を語れることはない。SBMAの会(SBMA患者会)HPの会員
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
【2/2-2/13最大3000円OFFクーポン配布中】洗える着物単品レトロMLオリジナル仕立て上がりプレタ袷小紋きものキモノ映え上品kimonoレディースモダンシック古典更紗桜縞格子かっこいいプレゼント着付けギフト贈り物初心者洗濯ポリエステル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私につけられた病名です。これは、直接言われたわけではなく、退院後、かかりつけ医に転医する時主治医に書いてもらった紹介状を盗み見たもので
ご訪問ありがとうございます。支援級に通う自閉症スペクトラム&ADHDの小2男子を育てています。年内最後のPTA活動で学校へ行って来ました。相変わらず、モンペさんの自転車が止まっていました鬱になってしまった私が抗うつ剤を飲み始めて、だいぶ回復出来たのは、PTAというコミュニティがあったからなのではないかと思うくらい本当にやりがいがありました。今日は1時間程度で終わり、帰る時、知り合いに会いました。児童発達支援で幼稚園の時同じグループになったことがあるコウタくん(仮名)と、そのママ
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
前回からの続きです『就学時健診で指摘された発音構音障害①』現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(…ameblo.jp就学時健診で、言葉に関して若干の不安を残しつつ様子観察となりましたそして、入学後の初めての授業参観で衝撃を受けることになります手をあげるモモ当てられて発言「」ん???先生も子どもたちも、もちろん多くの保護者もおそらく聞き取れてない一瞬、空気が
現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(牛乳)ぱんかい(かんぱい)チリン(きりん)などなどときどき心配になりながらも少しずつ改善はしているし、なによりかわゆい♡(ハイ親バカ)年長のときに、保育園の先生に相談しましたが「特にモモちゃんの言ってることが分かりにくいと思ったことないですよ〜」と、言われ年中か年長のときにあった検診はコロナ禍で、文書&電話相談みたいな
早いもので今年もあと34日。あと3日で12月に突入です日本の気象庁は季節を表す用語として、春は3〜5月、夏は6〜8月、秋葉9〜11月、冬は12〜2月と公式に定めてるそうです。今はまだ秋とはいえ、僕は自転車通勤の際には自転車ウェアメーカーの「0℃対応の冬グローブ」を着用しています。まだ寒さもそれほど厳しくないですが僕にはちょうど良いというか若干物足りないくらいSBMA患者は手が冷えやすくてかじかみやすいですからね。今の気候でこんなんだから、もうそろそろ電熱グローブの出番になりそうで
こんにちは!いろいろ検査しました、明日ひとつ検査すると一通り終わりです。検査以外にも耳鼻咽喉科、歯科、リハビリ科受診しました。構音障害より嚥下が悪いらしく嚥下センターという部門にも行きました。たくさんの専門性に驚きです。教授回診での会話、「病的反射ととっていいでしょう、あちこちのぴくつき、かなり疑わしいです」。ガーン、やっぱりそうなのかな。1日がとても長いです。治療と休息のための入院ではないから、憂鬱です。何も考えられないです。読んでいただきありがとうございます。
ご訪問ありがとうござぃます♪ニコニコマイペースな自閉っ子(5歳)と、天邪鬼なグレーっ子(3歳)の男兄弟を育てているシンガーソングライターです♪よろしくお願いします♪子供の自己紹介はコチラです⭐︎↓『*New自己紹介(イラスト版)』ご訪問いただき、ありがとうござぃます♪自閉っ子と、グレーっ子の男兄弟を育てる主婦、時々、シンガーソングライターのゆきみ、といいます⭐︎3歳の時に長男が自閉スペ…ameblo.jpこのお話しは、「構音障害」を持つ自閉っ子けんと君が3歳だった頃の話しです。(
こんばんはっ構音障害は継続中ではありますが、呂律が回らないのは約1週間で一旦終わったみたいですほっ…今は、がらがら声⬅️これはこれで周りは聞き取りにくいみたいで何度も聞き返されますが、私的にはがらがら声だろうと口が回るだけで快適呂律が回るようになったため、入所者や職員との会話、コミュニケーションが可能になり今日は楽しく仕事をしてくることができました明日から2月入院まであと10日、カウントダウンが始まり計画通り生理もきました入院日を決めるのに、生理をかわすのは譲れない絶対条件だったり
今日は1時間ほど「ウォーキング&たまにジョグ」してきました。ジョグは毎度毎度すぐに疲れて走れなくなるので今日のジョグもすぐに走れなくなりましたが疲れ方がいつもと違いました。足腰が疲れるよりも胸がしんどくなりました。上がる心拍に心臓がついてこれなくなったような感覚。だからといって「む、胸がくく苦しい」という程でもないんです来月はマラソン大会があり3kmの部にエントリーしています。少しは走れる、いや動けるようになっておきたいのでそれまでに落ちた心肺機能を鍛え直しておきたいと思って
こんばんはっ重症筋無力症、いつも“その時は突然”ですよねはいっ、その“突然”が来ました夕食後、いつも通り食卓椅子からキャスター付きの椅子に移乗をしようとしたら、足に全く力が入らず立てないときたもんだへなーっと、座り込んでしまいました夫に立たせてもらい、キャスター付きの椅子へ移乗キャスター付きの椅子に座ってしまえば、いつも通り移動はスーイスイですそれにしても、何事ですかーここまで、足に力が入らなくて立てないのは久しぶりです今は、ソファーで転がっていますいや、正確には転がしてもら
今日、職場に荷物が届きました。中身はパラフィン。ロウソクのロウみたいなものです。半年に1回くらいの頻度で注文してます。荷物の大きさは30cmx30cmx60cmくらい。それで重量が28kg。重たいんです前回入荷時はその箱を50cmくらいの高さの台まで持ち上げられたのですが今回は持ち上げられませんでした箱に紐がついているので、デットリフトの要領で浮かし上げるところまでは出来たのですが、それ以上持ち上げることが出来ませんでしたここ3ヶ月は事故の影響でトレーニングが出来て
今週に入ってから感じてます。シャンプーがしんどいんです。手を頭部に持っていき小刻み且つ滑らかに且つスピーディーに髪の毛をワシワシと洗ってると肩から前腕にかけて力がじわじわと抜けてくるんです。肩の力が抜けてくると手を挙げるのが辛くなり三頭筋らへんの力が抜けてくるとワシワシと髪の毛を洗うのが辛くなります。こんな感覚、今までなかったのにな〜
球脊髄性筋萎縮症(SBMA。ケネディー病)。この疾患はX染色体の中にある遺伝子のDNA配列「CAG」のリピート配列が38以上でSBMA陽性の指標の1つになります。(36以下は正常。37は正常とも陽性とも確定しないそうです)CAGCAGCAGCAG・・・・。そしてこの配列が多いほど若年性に発症しやすいらしい。SBMAについて調べる中で、筋力低下やCPK値、年齢による症状や発症からの進行状況などの症例を紹介しているものはあったんですが、その症例の患者のCAGリピートまで書いてあるもの
こんばんはっ呂律が回らなくなって3日目の今日は仕事でした介護保険施設で働いているのに呂律が回らなかったり、歩行もヨタヨタ…カクカク…一見、完全に様子がおかしいです呂律が回らなくなるとコレの出番です表と裏でこーんな感じ今までは手書きのモノを使っていましたが新しく作り直して見やすくなりました文字を読むことができる入所者は、現在20名中6名くらい(意外と多めですねっ)でも、読めたとしてもほとんどの方が秒で(次の呼吸をしたくらいの速さ)忘れてくれます覚えていてくれる方は、1名でしょうか…