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東京ディズニーランド(R)ホテル楽天トラベル東京ディズニーシー・ホテルミラコスタ(R)楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得先日、娘を見てくれているSTさんに褒められたことがあります。娘は側音化構音があるために『いきしちに』などのい列の部分が曖昧な発音になってしまいます。その影響で「きもの」→「ちもの」「きんこ」
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっ色々ありまして、充実した忙しい1日でしたこの程よいヘトヘト感が、心地よいと感じるのは変態仕事から帰れば、足はガクガクのヨレヨレですもう、歩けませんそれでも、1日しっかり働けたという満足感が、ポンコツちょこぽっをご機嫌にさせます単純ですねっこれは、健康な時には感じる事のできなかった満足感ですでも、重症筋無力症のご機嫌は別…夕方から、構音障害が発動カタコト+がらがら声+普通のミックスで、何が出るかは喋ってみてのお・た・の・し・み
3月31日(日曜日)に、東京稽古会に参加してきました。この頃も、眩暈が出ていて、クスリを飲んでたんだ。一カ月に2回も、眩暈が出るなんて、間隔が短くないか?それだけ、ストレスが重く、のしかかっているということですかね?ここの会場を確保していただいているのは、総合格闘技指導者のエム氏です。南風は、常々このエム氏の指導力を高く評価していました。東京以外のセミナーにも参加し、新垣師範の指導を吸収しています。福祉系の職業に就いている仲間でもあり、礼儀正しく好感のもてる人物で
次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
息子氏は滑舌がいいとは言えない。まだ3歳だから大丈夫、まだ4歳だからと大丈夫、と延々と伸ばしてきたけど、そろそろ向き合う必要がある。息子氏の好きなごはん(母も楽)冷凍食品ジョイフルジョイフルのハンバーグ(てりやきソースペッパー付)146g×15個ハンバーグ冷凍惣菜惣菜洋食おかずお弁当軽食冷凍冷食時短手軽簡単美味しい楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[冷凍]ジョイフルジョイフルのチキンステーキてりやき
♪♪ぶゆどビリベラ♪⇒冬のリヴィエラの事である。偉大な森進一さんの唄を私が唄うと現在の私の構音障害レベルでは、こんな表現(発声)しか出来ないんです。半年前までは、まあまあ自慢出来る唄のレパートリーであった。口の周りの表情筋強ばる、唇半分麻痺、喉閉塞感有り、呼吸やや苦しい。まあ、こんな中では、なかなか苦しいです。しかし、しかし、ですよ。①身体全体のストレッチ②鼻腔テープ③腹式呼吸意識④休憩しながらゆっくり唄う※ハンドマッサージ器を使う。⑤以前のKeyより下げてみる⑥口の周りを指で触り
来週、マイの入学に向けて中学支援級との面談がありますアキの時はそんなに伝えることがなかったのですが、マイの場合は事前に伝えておきたいことがたくさんあるなので、用紙にまとめてそれを渡すことにしましたまとめた内容を記録にしておきます✽これはマイに限ってのことなので、同じ発達障害であっても困り事は人それぞれ違います〈特性・診断〉・自閉スペクトラム症対人関係の苦手さや希薄さ、慣れない行事や場所への不安が強い、暑さや環境の変化が苦手、表情が乏しく気持ちが読めない、不安が強くなるとパニック・
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
こんばんはっすっかり、元気のなくなったポンコツちょこぽっ日中は、“おやつ食べ放題”でご機嫌だったのに…それが、すーっかり重症筋無力症のご機嫌がこじれたらしく、体がダルダルですさらに、頭痛よきっと、頭痛は点滴の副作用かなそして、午後のリハビリだもんね意地になって、リハビリ室までノロ…ノロ…歩いたのがマズかったのかもしれません完全にトドメを刺された感じ“元気が出ない”“動かれん”喉の締め付け感もあって、構音障害は確定きっと、この感じだとカタコトでしょう眼瞼下垂も、“ドーン”
あけましておめでとうございます食事はすべてラコールという栄養剤を胃ろうから注入するのみなので、年末らしいこともお正月らしいことも何もできずで、とてもさみしいお正月になってしまいました、、雑煮にお餅、腹いっぱい食べたかったなぁ‥‥(+_+)月末に予定している嚥下評価の結果次第で、お楽しみ程度ではあると思いますが、また口から食べられるかもしれません。もう二か月はまともに口から食べていないので、飲み込む力が弱ってないだろうか?飲み込み方をわすれてしまっていないだろうか?と心配になっています2
こんばんは!すみません、つまらない内容です、タイトル通りスルーで。相変わらずの体調とダメすぎる構音障害にしょんぼりです。先週日曜日からおとといくらいまで喉の違和感が強く、声を出すと喉がぎゅーっと締め付けられるようで苦しさがありました。なので、あまり喋らないでいました。そしたら、夫:「ちゃんと喋ろよ、喋らないと喋れなくなる、喋りににくくても喋るのもリハビリだよね」と強い口調。私:「喋ると喉が苦しくて。調子悪くなってきてるから無理できない」聞き返されたので紙に書いたら、夫:
おはようございます入院4日目の朝です絶賛、構音障害から抜け出せていないポンコツちょこぽっただ、呂律崩壊レロレロは改善し“がらがら声”に進化どっちが良いんだか…私的には、呂律レロレロよりも“がらがら声”の方が喋りやすいんですけどねっ今朝、助手さんに病衣をお願いしたポンコツちょこぽっ朝から“イラッ”としましたわっちょこぽっ「病衣、お願いしてもいいですか」助手さん「えっ?!なにっ?!ひょうい?!」ちょこぽっ「…」こうなると、ジェスチャーで伝えるしかありません自分の着ている
続きです。前回、書き忘れたんですけど胸腺腫は良性でした。2014年夏頃から構音障害も出始めました。手、腕も怪しい時がチラホラ。それからも、何度か呼吸困難でICUにて人口呼吸器に繋がれる日々が。中々スッキリしないので、2014年冬頃大学病院へセカンドオピニオンで専門医にお話し伺いに、そこで重症筋無力症で間違いないと、今の治療方法、服薬でベストだと…今までの総合病院で入退院を繰り返しながら血漿交換してました。血漿交換で、色々な症状改善するも嚥下だけがダメで、ずっと鼻管を入れたままで
ストロング梅干・・(子供の頃プロレスする時のリングネームでした)2019年9月現在48歳私、それなりにスポーツマンでした。フットサル、自転車(MTB、ロード)、格闘技やってました。体力には、まぁまぁ自信はありました。が、、、42歳、明らか思うように体に力が入らない事を自覚。もしやこれが老化というものか??しかし普段の生活には支障をきたさなかったので病院にも行かず。45歳。やっぱりおかしい、ただの老化ではないと病院へ受診。2つの病院に受診した。共に大きな病院やったけど「CPK
おはようございますいよいよ、明日から入院のポンコツちょこぽっいつもの事ですが、なーんの準備もしないまま今日も仕事です良い度胸ですよねっちなみに、おやつの準備だけはバッチリです常連さんのポンコツちょこぽっ、おやつに抜かりはありません今朝、入院中の夫のおにぎりは作りましたよっ今日は、思い残す事がないよう、しーっかり働いてこなくっちゃっアドレナリンがモリモリ、ブクブク溢れ出ているせいか、今朝の歩行はまずまずのいい感じガクガク…、ノロノロではありますが、ゆるっと歩けています前は入院中
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
こんばんはっ今日は、仕事だったポンコツちょこぽっ職場の同僚に、「大丈夫ですか?!」と声をかけられましたなにがはいっポンコツちょこぽっのヘンテコリンな歩き方を見て、心配をして声をかけてくれたみたいなのです…なんほどー…私的には、“膝折れガクガク”でも確実に足が前には出ていましたし、サクサク歩けていたので平気だったのですが、周りからは危なっかしく見えたみたいです…今のところ転倒歴はなく、謎に転倒はしないという自信ももっていますなーんて、こういう奴が一番信用ならんのですよねっポンコ
木曜日に早歩き5kmウォーキングをしました。そして翌朝から筋肉痛腰や股関節周りの筋肉痛はおさまりましたがいまも前脛骨筋の筋肉痛と大腿二頭筋の違和感があります。●前脛骨筋筋肉痛なのに昨日のライブがオールスタンディングだったしな〜疲労を重ねてしまったかな●大腿二頭筋(長頭)(下肢を後面から見た解剖図です)丸印の筋腱移行部が痛いんです筋肉痛というより腱の炎症っぽい感じです。ウォーキングしに行きたいけど大腿二頭筋の違和感が取れてからにしたいと思います
こんばんはっポンコツちょこぽっ、久しぶりの“筋肉痛”いただきましたーっ昨日の“宅トレ”効果は抜群です間違いなく、足の付け根と左腕が筋肉痛なんですからっそれと、足のスネには棒が入っているような感じ筋肉痛だなんて、しっかり筋肉があるって事じゃーないですかー右腕は平気なのに、左腕だけが筋肉痛ってことは、ふだん左腕を使っていない証拠かもしれませんねとにかく、普通の人みたいに筋肉痛を感じられる事が嬉しくて、ちーっともイヤじゃーありません変態今日も、かるーく“宅トレ”を実施筋肉痛もあり、
療育の受給者証で、料金が半額になる太っ腹過ぎるキッザニア様‼️2回目行ってきました母娘、9時から15時までで3600円。これ、半額やなかったら誕生日とか以外なんでもない日に行けないわ…で、1番の目的はピザーラクッキングだったのに9時半に行ったら次は15時からでダメでしたで、お次は娘が1番行きたかったクロネコヤマト‼️むっちゃ可愛かったんやけど。あと茅乃舎のだし作り頭にちゃんとネットかぶる衛生面めちゃんとしてる出来た出汁は持って帰れるう。うれしい!ちなみに以前買ってた
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
飲み込みにくさと話しにくさが出てきた明日で血漿交換終わって3週間だから効果が切れてきたかも。ふぅ重症筋無力症で飲み込みにくさと話しにくさがある時はどうすればいいんだろう?入院前ときどき喉に詰まったり、水が飲めなかった時があったからまたクリーゼになるんじゃないか不安で最近会話は数える程度しかしてない。仕事は休みだし、喉の疲労感があるから会話する気分になれない。今のところメスチノンが効いてる時はゆっくりご飯食べたり飲み物も飲めるけど、トレーニングとかした方がいいのかな仕事がはじまるのに
今日は久しぶりのドフリー休日朝から部屋・洗濯槽・お風呂の掃除、母を買い物に連れて行ったりして思いのほか疲れちゃいましたそんな諸々の用事を済ませた後にウォーキングしてきました。先週は、体調は良かったのですが家・仕事・事故後対応などの心配事で気が重たい日々を過ごしておりました。「心身ともに健康」とはよく言ったもんで、身が健康でも心が伴わなければどうも体がスッキリしない。心と身は協調しあってるんだなー朝からの用事疲れといささか気が落ちてる状態でスタートした今日のウォーキング。ウォ
代表の真部哲治です。久しぶりのブログ更新となってしまいました。今日は、言語聴覚士さんのお仕事について解説します。言語聴覚士という職業も作業療法士と同様に一般の方にはなじみがないのではないでしょうか?医学部の新入生を対象にした調査で、入学時に言語聴覚士という言葉を聞いたことがないと回答したのは、74.2%でした(小児の精神と神経,63巻2号,145-153,2023)この調査では、作業療法士が45.5%なので、それ以上に一般の方にはあまり知られていないのかもしれません。
こんばんはっ恒例、“入院中のご褒美アイス”です移動手段はコチラ🔽車椅子を押して、ノロ…ノロ…見るからに怪しさ満点ですいつ、看護師さんに声をかけられてもおかしくない歩行状態帰りに息切れが始まったのと、足が動かなくなった為、エレベーター前の椅子に座って休憩…怪しさは増すばかりですそれでも、ノロ…ノロ…と病室まで戻る事ができたポンコツちょこぽっそんなにアイスが食べたいのいえ…、今はただのルーティーンです“入院中、日曜日には売店に行ってアイスを買う”これが、目標にもなっていますや
11.10昨日病名聞いてネットサーフィンしまくってほとんど寝れなかった…まだ血液検査の結果も出てないし、重症筋無力症の可能性は高いけど確定ではない。来週の検査を待とう!娘との時間を大切に過ごそう昼過ぎに父が優しや食材をたくさん買って来てくれたスーパーが近くにないから、家から30分のところに住んでる家族が買ってきてくれる。本当に助かる父と話してると、あれ?え?うそ?全然喋れない。呂律が全然回らない。鼻声になる。どうやらわたし全身型らしい昨日先生とそういう症状が
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
サイバーダインのHPを覗いてみたら「朝日新聞記事にALSの最新治療の一つとしてHALが紹介されました」と書いてましたメディア【メディア】朝日新聞記事にALSの最新治療法の一つとしてHALが紹介されましたwww.cyberdyne.jpちなみに僕が発症している球脊髄性筋萎縮症(SBMA)もHALの適応疾患です元ネタの朝日新聞デジタルの記事(2024年2月25日)がこちらALS、関連遺伝子を標的にした新薬も毎年2300人が新たに発症:朝日新聞デジタルALS(筋萎縮性側索硬化症
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。