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今日は定期検診日でした。採血して診察してリュープリン接種をしてきました。採血は24週(約半年)ごとにしています。今回のCPK値は「1130」ここ数年で一番低いんじゃないかな筋肉への負荷が減ったわけでなく単純に筋肉量が減ってのことだと思います。握力も計測しました。右・・11kg左・・15kg右が1桁kgになるのもそう遠くなさそうだ診察が終わったらリュープリン接種へ今回で22回目。お陰さまでこれまで体調不良に悩まされるような副作用もほぼなく継続して接種できています
今日は良いお天気ですね先週金曜日に神内受診とケシンプタダブルでした。今回は少し衝撃的な受診状況でしたあまりブログには書いてないと思うけど喋りずらさがかなりあります構音障害って言うのかしらね12月にMRI撮ったけど病巣が増える事もなく喋りをつかさどる部分にそれらしい病巣も無い2月の診察時にお話はあったけどまさか3月に突然こんな話になるとは思わずしばらくショックで金曜日にケシンプタ打ったけど感想も副反応もクソもなく(ごめんなさい下品で)すっ飛びましたさてさて本題3
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。障害者も考えていることはみんなと同じですこの病気の方々は今まで普通に生活を送っていた人たちです。介護保険の等級が変わったのでミーティングがありました。そこでPTが調べてくれたことを教えてくれました。その後先日の診察で主治医から間違いない。とお墨付きを貰い気落ちしてたのですが逆にスッキリしました(負けんぞ!)
ご訪問ありがとうございます。支援級に通う自閉症スペクトラム&ADHDの小2男子を育てています。年内最後のPTA活動で学校へ行って来ました。相変わらず、モンペさんの自転車が止まっていました鬱になってしまった私が抗うつ剤を飲み始めて、だいぶ回復出来たのは、PTAというコミュニティがあったからなのではないかと思うくらい本当にやりがいがありました。今日は1時間程度で終わり、帰る時、知り合いに会いました。児童発達支援で幼稚園の時同じグループになったことがあるコウタくん(仮名)と、そのママ
意思伝達は(一方的に)伝えること意思疎通は相手と認識を共有することALSになり、つくづく文字で意思疎通をすることが難しいのかを思い知らされた。不可能とは言わないが、多分30倍以上の文字で感情や意図までを解説しながら文字を打たないと、きっと意思疎通までは達しないんだと思います。人間はyes.noの二通りの意思ではないんです。言葉が出ない分だけ、沢山沢山沢山書くようにはしますが、読み手側(医師、介護士、ヘルパーさん)も文字の間に詰まってる行間を細心の注意力と慈愛で私達の心を読み取って下
おはようございます今日で、“謎不調”も5日目長い、長いーっそれでも、“謎不調”の開始時に比べたら、今なんて全然マシになりましたけどねですが、もう少し歩けないとね…家の中では、椅子移動ができるのでそこまで困ることもありませんが、やっぱり外は困ります特に仕事がね…それに、構音障害も困りもん声が出ないと、どうしてもメンタルがやられちゃいます終わりの見えない、精神的な苦痛ストレスはキツいですよね…さて、今日は担当する入居者様の認定調査の同席がありますこの声で対応できるのか…きっと
ご訪問ありがとうござぃます♪ニコニコマイペースな自閉っ子(5歳)と、天邪鬼なグレーっ子(3歳)の男兄弟を育てているシンガーソングライターです♪よろしくお願いします♪子供の自己紹介はコチラです⭐︎↓『*New自己紹介(イラスト版)』ご訪問いただき、ありがとうござぃます♪自閉っ子と、グレーっ子の男兄弟を育てる主婦、時々、シンガーソングライターのゆきみ、といいます⭐︎3歳の時に長男が自閉スペ…ameblo.jpこのお話しは、「構音障害」を持つ自閉っ子けんと君が3歳だった頃の話しです。(
体調がV字回復中:今朝はカラダが動くともぞーです今日の重症筋無力症昨日あたりから体調のV字回復が始まったようです!昨日はカラダの痛みがなくなったけど:動きづらさもありスッキリしない1日で今朝はと言うと:起床してトイレに向かう時点で「お!動けるじゃん!」:って体調復活を明らかに実感ですさて今日はもっと復活できるかな?体調悪化の原因は?今回体調があれよあれよって感じで悪くなっちゃったんだけど:原因は何だ
ストロング梅干・・(子供の頃プロレスする時のリングネームでした)2019年9月現在48歳私、それなりにスポーツマンでした。フットサル、自転車(MTB、ロード)、格闘技やってました。体力には、まぁまぁ自信はありました。が、、、42歳、明らか思うように体に力が入らない事を自覚。もしやこれが老化というものか??しかし普段の生活には支障をきたさなかったので病院にも行かず。45歳。やっぱりおかしい、ただの老化ではないと病院へ受診。2つの病院に受診した。共に大きな病院やったけど「CPK
こんばんはっ重症筋無力症、いつも“その時は突然”ですよねはいっ、その“突然”が来ました夕食後、いつも通り食卓椅子からキャスター付きの椅子に移乗をしようとしたら、足に全く力が入らず立てないときたもんだへなーっと、座り込んでしまいました夫に立たせてもらい、キャスター付きの椅子へ移乗キャスター付きの椅子に座ってしまえば、いつも通り移動はスーイスイですそれにしても、何事ですかーここまで、足に力が入らなくて立てないのは久しぶりです今は、ソファーで転がっていますいや、正確には転がしてもら
2019年、SBMAの確定診断を受けてからブログを始めました。体に起こる変化や生活での出来事を書き綴って発信していこうと思いました。確定診断を受けた当時、僕の未来予想では2024年には杖や歩行器を使って歩いている頃と思っていましたが未だにそれらに頼らず歩けています。障害者申請や補助具購入時の補助金申請などする事なく現在に至っています。なのでSBMA罹患者ならではの困りごとや悩みについて、参考になる有益な情報や体験談を語れることはない。SBMAの会(SBMA患者会)HPの会員
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
昨日からようやく少し動けるようになって、今日は施術の日でした。整体と鍼灸の治療が主になっています。今日は鍼灸の施術です。この薬害になってから初めて鍼灸治療をする事になりました。一般的に鍼灸の治療がどのようなものかは知りません。本物の鍼を刺すわけではないのですが、拷問のように痛いです。初めての施術の日は忘れもしない2023年5月15日でした。施術をしていただきながら、先生が話し始めました。「昨年初めて会った時に身体と症状をみてビックリした何を話しているのか分からない
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
今日、職場に荷物が届きました。中身はパラフィン。ロウソクのロウみたいなものです。半年に1回くらいの頻度で注文してます。荷物の大きさは30cmx30cmx60cmくらい。それで重量が28kg。重たいんです前回入荷時はその箱を50cmくらいの高さの台まで持ち上げられたのですが今回は持ち上げられませんでした箱に紐がついているので、デットリフトの要領で浮かし上げるところまでは出来たのですが、それ以上持ち上げることが出来ませんでしたここ3ヶ月は事故の影響でトレーニングが出来て
今日は1時間ほど「ウォーキング&たまにジョグ」してきました。ジョグは毎度毎度すぐに疲れて走れなくなるので今日のジョグもすぐに走れなくなりましたが疲れ方がいつもと違いました。足腰が疲れるよりも胸がしんどくなりました。上がる心拍に心臓がついてこれなくなったような感覚。だからといって「む、胸がくく苦しい」という程でもないんです来月はマラソン大会があり3kmの部にエントリーしています。少しは走れる、いや動けるようになっておきたいのでそれまでに落ちた心肺機能を鍛え直しておきたいと思って
前回からの続きです『就学時健診で指摘された発音構音障害①』現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(…ameblo.jp就学時健診で、言葉に関して若干の不安を残しつつ様子観察となりましたそして、入学後の初めての授業参観で衝撃を受けることになります手をあげるモモ当てられて発言「」ん???先生も子どもたちも、もちろん多くの保護者もおそらく聞き取れてない一瞬、空気が
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(牛乳)ぱんかい(かんぱい)チリン(きりん)などなどときどき心配になりながらも少しずつ改善はしているし、なによりかわゆい♡(ハイ親バカ)年長のときに、保育園の先生に相談しましたが「特にモモちゃんの言ってることが分かりにくいと思ったことないですよ〜」と、言われ年中か年長のときにあった検診はコロナ禍で、文書&電話相談みたいな
こんばんはっ呂律が回らなくなって3日目の今日は仕事でした介護保険施設で働いているのに呂律が回らなかったり、歩行もヨタヨタ…カクカク…一見、完全に様子がおかしいです呂律が回らなくなるとコレの出番です表と裏でこーんな感じ今までは手書きのモノを使っていましたが新しく作り直して見やすくなりました文字を読むことができる入所者は、現在20名中6名くらい(意外と多めですねっ)でも、読めたとしてもほとんどの方が秒で(次の呼吸をしたくらいの速さ)忘れてくれます覚えていてくれる方は、1名でしょうか…
世間は今日からゴールデンウィークでも僕は今日も明日も仕事ですさて、今日の出来事。25kgぐらいの荷物を浮かして横に少しズラそうとしたら・・・荷物の重量に右手の指が支えきれず、掴んでいた指が伸びてきて荷物がズリズリと滑り落ちてきましたなんとか荷物は落とさずに移動できたのですがかなり焦りました日常生活で持つ重量、たとえば買い物袋を持つときに指が伸び切ってしまう事とかはなかったのですがね。とはいえトレーニングで負荷を上げたときに握力が重量に追い付いていない感触はありました。
去年、ブラックフライデーで買いだめしたプロテインが底をつきそうなので注文しました。バルクスポーツのホエイプロテイン。今日届きました1kgを3袋購入今回は通常価格で購入したのですが値上がりしてましたこのご時世なんでもかんでも値上がりしてますがリュープリンは値上げしないでくださいねこのブログでも今まで何度か載せている記事です「タンパク質接種時間と筋量増加の関係」〜体内時計に合わせた朝のタンパク質摂取タイミングが筋量増加に効果的〜(早稲田大学プレスリリースより)
ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症という変わった病気ありの小6息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています自己紹介です『自己紹介①』ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、小6息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病
こんばんはっ構音障害は継続中ではありますが、呂律が回らないのは約1週間で一旦終わったみたいですほっ…今は、がらがら声⬅️これはこれで周りは聞き取りにくいみたいで何度も聞き返されますが、私的にはがらがら声だろうと口が回るだけで快適呂律が回るようになったため、入所者や職員との会話、コミュニケーションが可能になり今日は楽しく仕事をしてくることができました明日から2月入院まであと10日、カウントダウンが始まり計画通り生理もきました入院日を決めるのに、生理をかわすのは譲れない絶対条件だったり
こんにちは!いろいろ検査しました、明日ひとつ検査すると一通り終わりです。検査以外にも耳鼻咽喉科、歯科、リハビリ科受診しました。構音障害より嚥下が悪いらしく嚥下センターという部門にも行きました。たくさんの専門性に驚きです。教授回診での会話、「病的反射ととっていいでしょう、あちこちのぴくつき、かなり疑わしいです」。ガーン、やっぱりそうなのかな。1日がとても長いです。治療と休息のための入院ではないから、憂鬱です。何も考えられないです。読んでいただきありがとうございます。
球脊髄性筋萎縮症(SBMA。ケネディー病)。この疾患はX染色体の中にある遺伝子のDNA配列「CAG」のリピート配列が38以上でSBMA陽性の指標の1つになります。(36以下は正常。37は正常とも陽性とも確定しないそうです)CAGCAGCAGCAG・・・・。そしてこの配列が多いほど若年性に発症しやすいらしい。SBMAについて調べる中で、筋力低下やCPK値、年齢による症状や発症からの進行状況などの症例を紹介しているものはあったんですが、その症例の患者のCAGリピートまで書いてあるもの
体調がダダ下がりになって今日で5日目昨日よりは少し回復した様なともぞーです今日の重症筋無力症せっかくステロイド剤が減って喜んでいたのに:途端に体調悪化からのカラダ全体の痛み今日で5日目になるけどこの痛み:なんと:今朝は:かなり弱い痛みに変わっていますやったぜぃ!若干のピリピリ感は有るものの:十分許容できる!どうやら峠は過ぎたようです(きっと過ぎてるはず!)ただねぇ。。:構音障害まではいかないけど口
早いもので今年もあと34日。あと3日で12月に突入です日本の気象庁は季節を表す用語として、春は3〜5月、夏は6〜8月、秋葉9〜11月、冬は12〜2月と公式に定めてるそうです。今はまだ秋とはいえ、僕は自転車通勤の際には自転車ウェアメーカーの「0℃対応の冬グローブ」を着用しています。まだ寒さもそれほど厳しくないですが僕にはちょうど良いというか若干物足りないくらいSBMA患者は手が冷えやすくてかじかみやすいですからね。今の気候でこんなんだから、もうそろそろ電熱グローブの出番になりそうで
おはようございます足はダメダメ…、声もスカスカ…、ポンコツっぷりが増し増しになって、今日で“4日目”長い…今回、“謎不調”のキッカケは、日曜日に調子に乗って車椅子を自走したことでした…それにしてもよ…、そろそろ復活してもいいよね日曜日、月曜日に比べたら少しは歩けるようになりましたが、これじゃーお話になりません構音障害はバリバリのままで、日常生活に支障があるどころか仕事にも支障が出ています実は、声が出ないわけではないんです…“謎”過ぎて伝わりにくいとは思いますが、声を出して話そうと