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わたしが本態性血小板血症と診断されたのは、2008年2月(42歳)のこと。その12年半後の2020年8月に骨髄線維症に移行していることが判明した。本態性血小板血症は、年間発症者数が10万人に二人程度といわれるめずらしい病気。病気について調べようと思っても、生の声を聞くことは容易ではなかった。わたしがこのブログを書いているのは、本態性血小板血症になった人に、わたしが自分の経験をつづることで、少しでも参考になればと思ったからである。なお、わたしは医師ではない素人であるので、医学的に間違っ
2019年の12月から約一年が経ちました。本体性血小板血症という病気とのお付き合いも一年になります。発症直後は訳も分からず不安で、友達をお酒飲んでいる時も身体を気にしてどこか上の空だったことを思い出します。服薬と運動、ダブルワークも始まり、新しい生活にもだいぶ馴染んできました。8月に発症した亜急性の心筋梗塞。ステント手術のための1週間の入院。ちょっとサイボーグ化した心臓は痛み無く今も動いてくれています。倍に増えた薬と食事制限が生活に追加。ほっともっとの生姜焼き定食が
血液検査の結果を一通り見たところで🧑⚕️「そうそう、この間やった検査の結果ですね」【染色体検査結果】染色体以上は認められませんでした。【骨髄検査結果】生形成骨髄。巨核球は増加傾向にあり、血小板産出像も増加している。赤芽球系、顆粒球系は各分化段階の細胞を認め、明らかな異形成は認めない。明らかな芽球の増加は認めない。ETとして矛盾のない骨髄像。遺伝子変異があり、もうETは確定していたわけなので、この検査はダメ押しって感じですね。なので「ですよね
今朝のトレーニングバーベルで指挟んだ瞬間、一瞬で内出血セロテープ貰ってギュっとしときました採血は必ず止血され、太い針(膝の水抜き)だと血が吹く(笑)相変わらず脚は内出血の青タンだらけです本当、事故とかにあって出血したらどうなるんだろう?皆さんも本当に気を付けてますよね?
2024年4月22日採血して、3ヶ月ぶりの血液内科へ。まずは血小板値〔前回1/29〕PLT(15.8-34.8)71.1H〔75.2〕また下がってる!って誤差レベルだけど。でも91.5まで上がった時と比べたら20も下がってる。調子に乗って🐸「このままどんどん下がっちゃって正常値になっちゃう、なーんてことあったりしますかね!」👨⚕️「えー、、、炎症反応で上がっていた場合はそういうことも考えられるわけですが云々。。。」ごめん先生。冗談です
今年の1月からジャカビ増量(20mg×2回/日)からの経過報告。遅くなりました!!総合病院から土曜日も通える個人病院に変わったことで、血液検査は外注。診察の時には前月の結果を聞くスタイルになったもので、なんだかズレた報告をするのが面倒でした。すみません笑そして、ジャカビを始めるきっかけをくれた先生が3月末で転勤されるという…寂しい別れもありましたが、前に進む元気を与えてくれた先生には感謝しかありません♡新天地でのご活躍と健康を祈っていますという訳で、血液検査結果発表です。増量前の1
1月3日朝、様子を見に行くと、箱根駅伝を観たそうな父。残念ながらテレビはリビングルームに一台しかなく、彼は寝室に隔離の身。徒歩圏内にマンションが一室あり、そこはいつでも住める状態になっているので「そこに行こうかな」なんて言う確かに私はコロナ罹患時、そこで隔離生活を送ったおかげで両親に移さず済んだんですけど。でも、足の不自由な母と姪っ子の面倒も見ている今、離れた場所に行かれると、いくら徒歩圏内とはいえさすがに面倒見きれませんポータブルラジオを渡し、これで我慢してもらう。それに
8月に入りました。気がつけば今年も折り返してました。そして、ハイドレア増量して2週間ほど経過しました。特に変わった感じもありません。そういえば、ハイドレアの副作用で爪の変色を経験された方がいらっしゃるようだったので、私も注意深く観察しているのですが、今のところ変化ないです。写真は今の私の爪、ネイルしてますが根元あたり伸びている部分は自爪の色がのぞいています。もともと爪が弱くて、すぐ割れたりしてたのでジェルネイルを始めました。仕事の都合でネイル出来なかった時期も、爪は自分で
バタバタ💦してて12月の検査結果をUPするの忘れてた😅💦💦💦まずは、血液検査の結果から!血小板が少し減りました👍赤血球は減ったけど、これは瀉血のおかげ💧でも、白血球は増えてる💧💧💧徐々に真性多血症に移行してるって事なんやろね。ここ最近、絶対‼️この図を書いてくれるDr.😅分かった!分かったから‼️(笑)って、言いたいのをグッと我慢して〜🤣ちゃんと聞いてます😆😆😆まずは、検査をしないきゃ真性多血症の結果が出せないようなので…①超音波検査(CT)脾臓の腫れ②骨髄検査
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetからです。久しぶりに骨髄線維症の重要論文が出たのでご紹介します。JAK1/2およびACVR1を阻害する、新規JAK阻害剤であるモメロチニブの第Ⅲ相試験です。Momelotinibversusdanazolinsymptomati
アメブロに全然ログインできずやっと入れましたーご無沙汰しております。同じ病の方々のブログは拝見して元気をいただいてましたありがとうございますハイドレアもバイアスピリンも量変わらず飲んでます週4日ハイドレア1錠週3日ハイドレア2錠+バイアスピリン1錠通院も2ヶ月に一度先日の検査結果見づらいですが…右側が前回の、左側が今回です。薬をきちんと飲んでいたせいか血小板が50万台に今年は花粉症もつらくてアレグラだいぶお世話になりました。あと、ここに来ない間に推しができましてそ
こんばんは陽が長くなりましたね夏も近い。まだ早いかさてさて、これが私の検査結果ですなんかうちの病院は項目が多いなぁね、血球全部高いこれで本態性血小板血症なんですjak2陽性だかららしいですが。今日からハイドレア2週間後にまた再検査です少しでも落ちますように
令和2年8月31日。主治医に骨髄生検の結果を聞きに行く。2008年に本態性血小板血症と診断されてからほぼ12年が経過したところで、先月の7月19日、腹痛のため緊急入院。門脈血栓とのこと。ヘパリンで点滴治療を行なうかたわら、脾腫が見られるため骨髄生検も行うことになった。2週間後に退院。そして主治医の診察日・・・「遺伝子の変異は従前の通りあります。また、骨髄に線維化が見られます。」「ということは骨髄線維症ですか。」「本態性血小板血症の合併症としての二次性骨髄線維症になりますね
1月2日「熱が下がった。もう大丈夫だ」と起きてくるなり高らかに回復宣言する父。食事のタイミングを分けた方が、と思ったけど、大丈夫かも?とも思い(甘い)、結局全員で食卓を囲む。その後、リビングでゴロ寝しながら箱根駅伝を楽しむ父。相変わらず咳が酷いので、マスクは絶対するよう言い聞かせる。母と姪っ子にも念の為にマスク装着。因みにこの4人の中で、コロナ感染経験があるのはワタクシ🐸だけ。箱根駅伝は幼い頃から現地観戦していたので思い入れがあり、これを観戦せずして正月は終われないほど我が
3か月前の診察で血小板値は正常値にまで下がった。そこで主治医から言われたのは「本態性血小板血症ではなくて骨髄線維症だったのかもしれない」ということ。「貧血傾向が続いているから間違いないとは思いますが、検査をしましょう」ということでまずは脾臓の超音波検査これは大きさが変わっていなかったので、続いて骨髄生検をした。骨髄生検の結果、3年前に比べて線維化が進んでいたので骨髄線維症ということになった。ハイドレアは3か月前に止めている。今、飲んでいる薬は尿酸値を下げるためのものと血液
数日前にこんなことがあり『詐病ブログではないのよ』昨日突如やってきた難聴。『難聴がやってきた』なんと、いきなりの難聴到来である。昨夜2時半頃。なんとなくの吐き気で目が覚めるも、なんとか嘔吐は回避。変だな…ameblo.jpその後ですが。きこえも耳鳴りも随分改善しました。ピー音やせせらぎ音が聞こえる回数激減。音も小さめに。夏の夕方の蝉の声が遠くに絶えず聞こえているような気もしますが、これ、元々聞こえていたような気もするし、気のせいなような気もするし。なんだかち
花粉〜〜〜〜相変わらず鼻詰まりで苦しいところに、花粉でくしゃみ連発。今年はタリオン効かず??薬局で最近、何も聞かずにジェネリック出してくるけどなんだろ?ジェネリック希望してないんだけど??医療費削減?同じ成分ですよて言われてそりゃ解るけど、効きが悪い気がするんだよね。タリオンのジェネリック。謎。ここのところ月1の血液内科診察。足取りが重い…。採血40分待ち…ここ最近の気分の落ち込みか、通院がつらい。良くなるわけでもなく(完治という意味で)ずっと通うの気分も上がるわけないし、
歯医者さんに行って止血しばらくは血がでると鼻から血歯茎から血喉の奥から血足首あたりに赤い斑点指さき、足さき赤く、時にかゆい爪手も足もボロボロ肌どこもかしこもボロボロ髪の毛もボサボサで抜け毛歯茎は今回初めて歯茎以外は今までもあり最後の砦の歯茎にとうとうきたかタケキャブ変えたから?答えはNoだとでもいまは念の為飲んでない今日は少量の血が出てる🩸明日仕事行けるのか私しかもフラフラはもう日常誰かに言うことももうない体調が良かったことなんてもうここ何年もない
先日久しぶりの診察でした。⭐︎今月の検査結果⭐︎1月3月赤血球4.67→4.12↘︎白血球13.3H→14.8H↗︎血小板584H→681H↗︎あれ?ハイドレア追加する前に戻ってしまった・・先生もなんだろうね〜って軽い感じでしたが薬もそのまま朝のハイドレア・バイアスピリン夜のハイドレア(週3)次回は5月の診察。薬局で業者のような数の薬をいただきました診察の周期が伸びるとちょっ
3月の定期受診に行ってきました〜!!今回は、骨髄検査とCTも半年に一度は骨髄検査(生検)をやっています今回の骨髄検査は、はっきり言って人生で二番目に痛い検査になりましたもう、この検査は8回目くらいになるのですが一番痛かったのは、一番最初にやった麻酔なし?の検査前回の検査は、思ったより痛くなくて、とうとう私もマルクに慣れてきたのかぁと、思うほどだったのですが、今回は・・若いフレッシュな先生が検査を担当して下さったのですが、とにかく、最初から最後まで痛かった痛すぎて手に力が入りすぎて
定期受診に行ってきました駅から少し歩くので、暖かい日に恵まれて、ありがたかったです今回は、CTと骨髄生検とHLAの検査の結果を聞いてきましたCTの結果は、脾臓の大きさはほとんど変わらず、大きくはなっていないそうです。良かった〜骨髄生検は、drytapも変わらずで、芽球の数も多くなく、白血病の兆候もないそう繊維化の状態はmf3で一番悪いですが、これも前回と、変わってませんHLAの検査の結果も頂きましたが、これはどう見ればいいのか?よく分かりません💦自分はこういう型だということが分か
前回からアグリリンって薬を処方されることになりました!お薬代が一気に跳ね上がってびっくり!!アグリリンはハイドレアに比べて副作用が出やすいと聞いていましたが、全然問題なく2週間のお試しが終わりました👌いつも通り受付を済ませて採血!今回は2本だけでした😚外来で待っていると主治医の名前がなく、見慣れない先生のお名前でした。採血が終わり、外来に人がいないのに全然呼ばれない、、、1時半程度待った時にやっと見慣れない先生の部屋に呼ばれました。👨🏫『本日、主治医先生が体調不良でお休みなの
こんにちはKAIです。病院ばかりで心が滅入ります。血液内科の診察日は、いつも前日からブルー当日はまぁなるようにしかならん!って気持ちで。今回の検査結果。⚫︎血小板117.0→116.4⚫︎V.W因子43→42⚫︎Dダイマー0.5以下これらの結果からは状態横ばいってとこ。Drは「血小板高いですね〜」と深刻そうに言ってきたけどこっちからしたら「あーはいはいはい」数値をみてこう言う。(増えてないならいいや)そして2人で慣れって怖いねといって笑う。まぁ今回
今日は3ヶ月に1度くらいの採血の日。数年前の健康診断で肝臓の数値がヤバく要再検査との結果。恐らく…毎日焼酎2合(ストレート)飲んでたからかも!?…と、その結果が出た日から断酒しました。その努力の甲斐もあり、再検査の時には正常値内に収まりましたバンザーイただ、他にも心配なことも多々ありそのまま定期的に病院で診てもらってます。※この前の心エコーでは三尖弁閉鎖不全症が発覚。1番心配なことは血球が多いこと。白血球、赤血球、血小板そしてヘモグロビン、ヘマトクリット…これらが
こんばんは!先日、定期受診に行ってきました血液検査は以下の通り〜血液検査結果11月〜白血球14.6H赤血球3.85ヘモグロビン10.1L血小板162芽球5.0H骨髄球14.5H後骨髄球5.0HLDH1212H総ビリルビン
約2カ月ぶりに、本態性血小板血症で通院している市立病院に行ってきた。この市立病院、いつ行っても、混んでいるんだよなぁ。なんかごちゃごちゃしてて、ザワザワしてて。がんセンターのゆったり、静けさとは大違い。まぁ、いろんな病気の人がいるし、混んでるから仕方ないんだけど。それに、微妙に遠い。2~3分の診察の為に、車運転して、時間をかけて行って、予約の時間通りにもいかないし、なぜか、市立病院から帰ってくると、いつもぐったり。微妙に頭痛くなるし、眠くなるし、疲れ切って。家からほど近い
鼻血血痰頭痛めまい心臓ドキドキ指先痛吐き気肌ガサガサ爪ザラザラ爪黒い線抜け毛発汗イライラ集中力なしテレビ、スマホ、アイパッド2時間以上でクラクラ1つでも良くなりますように
こんにちはKAIです。血液内科の診察待ちナウ。今日からまた新しいDr.。眼科で受けた頭部MRIは、結果異常なしと。結局、黄斑上膜が原因という診断だったが、白内障と同時オペ出来るとの事で、もう少し進行したらというタイミングで。と判断した。なので一旦、定期検診に戻った。しかしここ最近急に悪い方の左眼、飛蚊症のでかいの増えて紛らわしい。ほんと後は来月のCF(大腸内視鏡検査)仕事休みとったから心置きなく便出しまくるか診察終わり。今日の血液内科結果は血小板116.4