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私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんはなんか、振り返ったら前回のまとめ記事を書いていない事に今更気が付きました（笑）『3月4日合格発表！！！6年生を送る会！！！総合病院！！！』
備忘録ハピ昼間におちっこが臭いなと思いながら過ごしてたら、いつもと違う場所にちっこする。拭き掃除してる間に押し入れ前で休憩してたので暑いのかと思ってふとみると血尿していて急いで血尿を採取してかかりつけ🏥に行きました。先生に触診されてる間におちっこして採取され顕微鏡検査すると菌が増える前の状態であった。体重は2.08から1.90に減っていた。膀胱炎、砂による排尿障害陰部先にも砂がたまっていた。膀胱、尿道炎が傷付いてる。一週間抗生剤飲む。食欲不振の時はカルシウム多いヤサイでも何でも
こんにちは小野のイボ子ですm(__)m私が手術した寺田病院東京内視鏡｜寺田病院｜痔・胃カメラ・大腸カメラ・下肢静脈瘤東京都足立区扇大橋駅から徒歩1分「寺田病院」のサイトです。痔（肛門科）・内視鏡（胃腸科）・脱腸・下肢静脈瘤のことなら専門医が常駐し、信頼のおける診療をご提供ができます。苦しくなく受けられる胃カメラ・大腸カメラ人間ドックなどの検査も正確な診断が可能です。アイビー胃腸内視鏡内科クリニックに通院されてた患者様はまずはお電話にてお問い合わせくださいterada-hospital.o
春分の日も過ぎ、気候もすっかり春です。最近の私は↓腫瘍マーカーＳＣＣは高めの横ばいがずっと続いています。ＣＥＡやCA125は基準内CTを撮り、結果は来月排尿障害のほうは、排泄ケア認定看護師さんと相談して、今回は薬をベシケアに変更したいと主治医にお願いしました。時々エブランチルにしていく方針です。めまいのほうは、良くなってきています。このめまい、更年期なのかなあ。卵巣残したけどなあ。年齢的にもうそんな時期なのか…。そんなこと毎日考えていましたが、やめました✋よく寝れます✌️
こんばんわ٩('ω')وお騒がせしております、むちこです。先日のブログ、書いた記憶がほぼなくて自分でちょっと引いてます😅ひーひー言いながら書いたのか痛みがおさまってたのか安定剤的なの入れてくれてたのか全然覚えてません(´；ω；｀)でも正確に情報伝えてて笑いました🤣ということで、入院してます🏥👈🏻🤕腸閉塞なのか放射線治療の影響なのか前回バイパスしたところとは別で右下腹部あたりが閉塞してる？でも造影剤はしっかり大腸に流れてイレウスチューブからそんなに出ないしもしか
★自己導尿はほぼ無したまに全部出てるのかなーって自己導尿してみても、少ししか残尿出ないので安心。ただ、排尿はまだ「んーーー」てして出し切るので15分かかることも。それでも、入院中の30分からはだいぶ短縮してので気持ち的にもだいぶ楽になった。お薬も、エブランチル朝1、夜1に減薬。前向きポジティブな主治医に🧑⚕️「大丈夫そうならもう飲まなくていいよー、数減らしてこう」て言われたけど、何が大丈夫のレベルなのか分からないので、まだ飲んでる。このあと始まる追加治療の放射線治療でもお小水貯めなき
めまいがしていて少しブログから離れてしまっていました💦だいぶ復活しました！2回目の化学療法の前に母がネットの情報で、抗がん剤投与中に手足を冷やすと痺れが軽減するということをみつけてきましたー！少しでも軽く済むには越したことないので、まず病院に電話をして聞いてみました。→患者サポートセンターへ回答は、医師の判断によります。病院側では用意していないので、ご自身で用意して下さいという感じ。フローズングローブというのを探しましたが、当時は購入できませんでした。→探し方が足りなかったかもしれな
なんだかいきなり陽気な雰囲気ですね！この写真は何かというと、、、はっきりと覚えているこの日は１２月１６日月曜日土曜日にドレナージ管日曜日にドレーン管月曜日に尿道カテーテルでこの日は全部管が一気に取れてシャワーも解禁されて一気にスッキリしたのを今でも覚えている！！熱はあったんだけどね、、、で永久ストーマっていうのは肛門をくり抜くんだだから必ず排尿と性機能障害が発生すると言われているんだ一番怖いのは排尿障害で自力でおしっこができなくなることその場
【膀胱鏡検査の実際】この検査の前にはエコーやＸ線での検査を受けて異常が認められなかったので、膀胱鏡で手術した前立腺や膀胱を直接見る検査に進みました。実際の検査の流れ：・ナニを丁寧に洗ってから病院に行きました。・先ず検尿・看護婦さんから鎮痛座薬を渡され肛門に入れるように指示されました。（これは検査は痛いとの予告なのか？）彼女：自分できますか～私：できます。分らない場合は入れてくれるそうです。・検査室に呼ばれて看護婦さんからスリットが入った検査用下着を渡されました。この
はじめましての方ご訪問ありがとうございます今までのブログを見てくださった方再訪ありがとうございますブログのタイトルも変えてリニューアルしました！“あんず”あらため、森はるかです茨城県在住、1978年生まれの現在45歳です。高校を卒業し、会社勤めを10年。その後ネイリストに転身し、32歳からエステティシャンになりました。少し変わった経歴の持ち主ですコロナ禍が始まる少し前の2019年11月にエステサロンを開業。2022年1月、市のがん検診を受け精密検査を経て子宮頸が
なんか、そんなネタばっかりでお恥ずかしいのですが…結構大事なことなので！しかも、今後変化がありそうなので記しておきたいと思います。手術前の主治医の話では排尿障害が起こる可能性があり具体的には自己導尿を余儀なくされるかもしれない、とのことでしたが、なんとかセーフでも、明らかに今までとは違うのです。術前は腫れ上がった子宮が膀胱を圧迫していたのでかなりの頻尿でした。手術で子宮諸々を取ったので、頻尿からは開放されました。これはメリットです。入院中の残尿チェックでは
小線源治療から1カ月前立腺に47個小さなシードを入れ、それが前立腺に作用するのだから、副作用はやはりあるであろう。治療後すぐに、シロドシンという前立腺肥大症の排尿障害に対する薬の内服を開始した。もともと前立腺肥大症による排尿障害がある人は、ひどい場合には尿閉になることもあるらしいが、幸いにも頻尿と残尿感はあるものの、日常生活に大きな支障が出るまでには今のところ至っていない。しかし、この後、外部照射も受けなければならず、副作用はもっと大変になると予想され、やはり心配である。小線源治療
術後４か月経過した術後４か月の状態としては以下の通り左足＞足先は少し垂れ下がったまま。今はこちらの方が問題。＞継続中。２度目の麻痺なのでこれ以上なおらないかも。。この症状が歩くのには結構厳しい。ゲイトソリューションやターボメドなども検討したいと思ってきている。右足ほんの少しかかとが上がるようになった。ひざの麻痺感じは強くなってきた（症状が固定してきてるのではないかと思う）股関節＞杖や独歩でも横にふらつくことはあるが歩けるぐらいになってきた。お尻の筋肉が弱く
今日の関東地方は11時ごろからお昼にかけて猛烈な雷雨と強風に見舞われました我が家の近くではわずかな時間ですが竜巻に近い瞬間があり、不安な気持ちで外を見ていたらマンションの４階近くまでビニールプールやクーラーボックスが巻き上げられていて人生で初めて見た光景にびっくり仰天自然の恐ろしさを垣間見た気がします。。一瞬停電もしましたが関東のみなさんご無事でしょうか？導尿は続くよどこまでも【2022年4月23日】術後
人間の体はまだまだわからない事だらけ。こういう話は、本当に魂が震えます震えすぎて何か線とかつないだら電気とか作れるんじゃ？って思うレベル（ふざけると長くなりますよ、かのさんby心の天使の声）10年前に、事故で脊椎損傷した男性が、川本治療所で治療を続け、自力排尿できるようになったという記事を書きました↓↓去年の6月に書いた記事です。↓↓『自力排尿すごい！！！』６月になってました！！皆さんいかがお過ごしですか？私はプチ山に行ってきました。フフフ、もっと体
ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jp自己導尿（排尿障害）について『子宮体癌と診断されるまで〜退院後、悩みに悩んだ自宅での自己導尿問題〜』ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡
ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます！『子宮体癌になった平凡な主婦の日常〜私のがんを知る5人の人物〜』ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈
【2022年5月13日】退院から2週間後、経過観察のため受診。先生が開口一番、「おしっこは出ましたか？」と。排尿日誌を見せて退院してわりとすぐに出たことを伝えると先生「あー！よかったです！」ととても喜んでくれたこの頃は初診からまだ日が浅く主治医と言葉を交わす機会が少なかったので人柄を感じられて嬉しかった内診とあらためて病理検査の結果を聞く。内診で術後の状態は問題なし！病理検査の結果、手術前にⅠB2期と言われたステージはⅠB1期に修
不定期で更新しています2023年２月10日のはなし病理検査結果は旦那と2人で聞きに行きました術後の傷は荒いリハビリにも耐えて、家族からみても順調でした１時間前に採血をして、診察で呼ばれた時主治医の先生は、前回の雑談した時の表情とは違って真剣でした💦急に緊張医師から子宮体癌であったことステージ左卵巣に転移があったこと標準治療で化学療法が必要であること他の病院でもその治療となるだろうということAC療法で副作用、後遺症の話全6回で初回投与が入院する必要があること主治医が病
8時間越えの総編集！！(笑)わたし、この夫婦、好きなんよね。基本、mikuさんのオシャレな生活＆お金ありますよ夫婦(旅行Vlogとか見ててね。)な、動画なのですが……少し前から(半別居生活になってから)動画の後半に夫婦のラジオを付け始めて。それが、ものすごくいいの。(その総集編が8時間越え。笑笑)視聴者さんからも評判良くて旦那さんファンが増えまくってる(笑)(笑)声がいいんだよねー。30代夫婦なんだけどこの2人の考え方が大人で……とくに、旦那さん(先生と呼ばれている←)
【手術のお勧め】先月前立腺肥大の手術を受けて、排尿障害が一気に改善されました。今までは長々と投薬治療を受けていたのですが、たいして良くなりませんでした。しかし術後は入院中に自力排尿を始めたら、もう若い頃と同じ状態になりました。左正常・右前立腺肥大左は正常なので尿は出し切れますが、右は肥大して残尿が残りすっきりしません。その結果腎臓や膀胱に負担が掛り、将来は他の臓器まで不具合が出る事があります。この病気は手術が基本です。症状が軽い場合は投薬で改善を目指しますが大し
【2022年4月22日】術後４日目。歩くのが怖いと言う私に看護師さんが話をしに来てくれた看護師さん「痛いの怖いよね😟でも、森さんの今後を考えるとできるだけ早くおしっこが出るか確かめたほうがいいんだよね。今日歩けて尿カテーテルがとれたらおしっこが出るか確認できるし、もし出なくても明日泌尿器科の先生に診てもらえる。尿カテーテルをとるのが明日になると、あさっては日曜で診察がないから診てもらえるのが遅くなる。どうしたい？」私の気持ちに寄り添いながらベストな提案やその
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まだまだ暑い3連休の始まり始まり夏が大好きな私ですが今年はもうヘロヘロ疲れが溜まってきているのか気圧の問題かとにかく左脚だけパンパンで別人の足針で刺したら「パーーンッ」って割れそうなくらい。リンパ浮腫に排尿障害明らかに尿が出でない手術してからは腹圧をかけないと毎日出ないのですが、この１週間どんだけ腹圧かけても出ないそりゃ顔まで浮腫むはずやな、、そこで知人に紹介してもらった枇杷の葉温灸にダメ元で行ってみました。葉っぱを使うわけではないんですね。棒状のお灸をツボに押
2022年3月23日コルポの結果を聞いた翌日のこと。仕事はお客様に日時の変更をお願いして、紹介状を持って大学病院へ行きました。今までの経緯を簡単に話し早速内診してもらいました。また出血したのがわかりました何よりも痛かった内診が終わると看護師さんから「出血量が多いからそこにある大きいナプキンを使ってください」と言っていただきました。そんなに出血したんだ…再び診察室に入ると手術の予定表らしきものを何度も何度もめくっている先生の姿が目に入りました。「あ！やっぱり
2024/10/24余命3ヶ月いつもご覧頂きありがとうございます癌になってからブログに辿り着き皆さんにたくさんの事を教えて頂き励まして頂き約２年半を過ごして来ました。２日前にどうにもならない腹痛を感じ、穴が開いているのではと…造影CTやら、胃カメラやら、色々調べて頂きました。結果穴などは空いていないし潰瘍などでも無かった…汚い話ですが痛くて吐くほどの痛みなのに今一原因もはっきりしないけど…お腹は水が溜まってぽんぽん肺も三分の一は水が溜まっています。放射線のおかげで
術後５か月経過した術後５か月の状態としては以下の通り左足＞足先は少し垂れ下がったまま。今はこちらの方が問題。＞継続中。２度目の麻痺なのでこれ以上なおらないかも。。＞この症状が歩くのには結構厳しい。＞ゲイトソリューションやターボメドなども検討したいと思ってきている。まだレンタルだけどターボメドで歩けるようになった。今はこの症状よりも歩いて足を接地した際に沈み込んで歩いてしまう（ドシンドシン歩いてしまう）のが気になっている。これはお尻の筋肉が少しでも戻らないとダメそう。
入院中は、基本的にヒマだった。朝の回診は、若い女性医師がちょっと顔を見せる程度だった。初日に診察したのは男性医師で、そのとき同席していた人物だったと思う。あとで病院のHPを見たが名前がなかった。研修医だったようだ。よく言えば、初々しい接し方だった。まあ、それはいい。ただひとつ、カーテンを開けて入ってきたら、出ていくときにちゃんと閉めてほしかった…医師からは何の説明もなかったが、やはり、高血糖により腎臓がダメージを受けていることを看護師から説明された。尿アルブミン量か
