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2025年に入り3ケ月が経過しようとしています。そして温暖化の影響か、全国各地で山火事が発生しています。さらに観測史上初の強風や夏日を記録しているところも多々あります。温度差も非常に大きくなっています。持病がある患者には厳しいのではないでしょうか？非細菌性慢性前立腺炎の疼痛状況ですが、一進一退から疼痛レベルが多少上がったように思います。一日の中でも疼痛レベルが10段階評価で３～８くらいまで変化しますが、５～８の状態が長くなったような気がしています。もちろんQOLは低くなりますのでトラマール
5日程前から夫の様子が変わってきました。悪化し始めたのです。いよいよ下降線に入ったのでしょうか。日曜日は自宅のお風呂に入りたいとの事で不安ながらも一時帰宅しました。先日買った介護用入浴椅子の出番です。しかし、あの日(緊急入院前日)の悪夢再び😫足に力が入らないのか立ってられず大慌て。緩和ケア病棟で入浴してた時は普通に1人で入ってたのに。そして水曜は3次治療のエンハーツ1回目の予定でした。前日、家に泊まって翌朝病院にいく予定でしたが、ホスピスの階段で手摺をガッチリつかんでも1段上るのも
手術を先延ばしにしていたのには、家庭の事情もあります。長女（成人）との二人暮らしなのですが、娘は精神的に病んでおり、生活上の細々したことから精神的な面まで普段は私がかなり面倒を見ています。私が１か月も入院で不在となるとかなりきつくはずなのです。家事サポートサービス等利用しようとは思っていますが。実は昨年6月に乳癌の手術で6日ほど入院し、その際は手術しないという選択肢はなかったので、親類の助けを借りて、何とか乗り切りました。でも娘からすると、かなりしんどかったと思います。今回は1ヶ月と期間も長
備忘録ハピ昼間におちっこが臭いなと思いながら過ごしてたら、いつもと違う場所にちっこする。拭き掃除してる間に押し入れ前で休憩してたので暑いのかと思ってふとみると血尿していて急いで血尿を採取してかかりつけ🏥に行きました。先生に触診されてる間におちっこして採取され顕微鏡検査すると菌が増える前の状態であった。体重は2.08から1.90に減っていた。膀胱炎、砂による排尿障害陰部先にも砂がたまっていた。膀胱、尿道炎が傷付いてる。一週間抗生剤飲む。食欲不振の時はカルシウム多いヤサイでも何でも
なんだかいきなり陽気な雰囲気ですね！この写真は何かというと、、、はっきりと覚えているこの日は１２月１６日月曜日土曜日にドレナージ管日曜日にドレーン管月曜日に尿道カテーテルでこの日は全部管が一気に取れてシャワーも解禁されて一気にスッキリしたのを今でも覚えている！！熱はあったんだけどね、、、で永久ストーマっていうのは肛門をくり抜くんだだから必ず排尿と性機能障害が発生すると言われているんだ一番怖いのは排尿障害で自力でおしっこができなくなることその場
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんはなんか、振り返ったら前回のまとめ記事を書いていない事に今更気が付きました（笑）『3月4日合格発表！！！6年生を送る会！！！総合病院！！！』
くしゃみ鼻水、目の痒み、喉、耳の中のかゆみはかなりおさえられてる。フェキソフェナジンより効いてる！↓私が感じたオロパタジンの副作用運転禁止の理由がわかった（私は車や自転車の運転できないから関係ないけど💧）■服用初日〜４日目✦眠気もだけど、とにかく怠かった✦頭痛（ズーンと重い💧ずっと漬物石が頭の上に乗ってる感じ）✦手指関節痛（いつも以上に強い痛み+第二関節にだけ熱を持ってる感じ）✦口の中がすんごく渇く✦やはり尿が出にくい（今回は異常な尿意は無し）✦軽い浮腫み（顔。足の付け根
今思えば、最初の兆候は、小学4年ごろから中学にかけてのひどい成長痛でした。一番最初は運動会のリレーで走っている最中に脚の付け根がガクっと急に痛み、痛みをこらえながら走ったのを鮮明に覚えています。このためにリレーの順位が下がったりしたのかは記憶になく、同級生に責められたりもしませんでしたが、友達に急に遅くなったからどうしたのかと思った、と言われたことだけ記憶しています。その後も度々脚の付け根が急に痛くなることがあり、病院にも連れて行ってもらいましたが、成長痛という診断で、たぶんそのうち自然に治り
この頃だいぶ暖かくなってきました。今日なんて暖かいを通り越して、夏か！と思うくらい暑かったです。日中は少し歩いただけで、背中に汗が滲んできました。部屋の温度計は早くも熱中症マークが点いております。昨日ぐらいから花粉も凄くて、スギ花粉なのかな？めちゃくちゃアレルギー反応出てます。くしゃみが止まらないし、鼻水もかんでもかんでも直ぐに出てくるし、目も痒くて大変です。最近の排尿状態もあまり良くなくて、オシッコの勢いがありません。勢いが出ないため、トイレにかかる時間もながく、出しきった感も無
春分の日も過ぎ、気候もすっかり春です。最近の私は↓腫瘍マーカーＳＣＣは高めの横ばいがずっと続いています。ＣＥＡやCA125は基準内CTを撮り、結果は来月排尿障害のほうは、排泄ケア認定看護師さんと相談して、今回は薬をベシケアに変更したいと主治医にお願いしました。時々エブランチルにしていく方針です。めまいのほうは、良くなってきています。このめまい、更年期なのかなあ。卵巣残したけどなあ。年齢的にもうそんな時期なのか…。そんなこと毎日考えていましたが、やめました✋よく寝れます✌️
こんばんは(*'▽')昨日お彼岸入りしましたね～～！！本日は、午前中にダーリンと一緒にお墓参りに行って来ました(*'▽')少し肌寒かったですが、秋日和で心も身体もほっこりしました！！そして、帰りには、近所の和菓子屋さんで、お彼岸と言えば、『おはぎ』！！を他の和菓子と一緒に購入して、仏壇に供えてから、コーヒー＆お茶で楽しく・美味しく食べました～～💓日本の季節と生活に根付いた仏教行事は、歳を重ねるごとに、『素晴らしい文化だなぁ～』って感じます。最近は、AIやロボ
2時過ぎに歩行＆トイレチェックを終えた後、また失神するように就寝。が、45分後にまた容赦なく「サバイバーさーん」と起こされ、トイレに向かいました。、、が、、またしても出ない…お腹の上からおしっこの量を計測する機器で調べてみると結構溜まっている…ということで、管を挿入して出してもらうことになります。お股全開のポーズはさすがに恥ずかしかった…しかも会陰切開した場所を縫ったばかりなので分かりづらいのか、なかなか管も通らず💦実はこの排尿障害、数日続いたのですが、毎回管がなかなか1発では通ら
めまいがしていて少しブログから離れてしまっていました💦だいぶ復活しました！2回目の化学療法の前に母がネットの情報で、抗がん剤投与中に手足を冷やすと痺れが軽減するということをみつけてきましたー！少しでも軽く済むには越したことないので、まず病院に電話をして聞いてみました。→患者サポートセンターへ回答は、医師の判断によります。病院側では用意していないので、ご自身で用意して下さいという感じ。フローズングローブというのを探しましたが、当時は購入できませんでした。→探し方が足りなかったかもしれな
人間の体はまだまだわからない事だらけ。こういう話は、本当に魂が震えます震えすぎて何か線とかつないだら電気とか作れるんじゃ？って思うレベル（ふざけると長くなりますよ、かのさんby心の天使の声）10年前に、事故で脊椎損傷した男性が、川本治療所で治療を続け、自力排尿できるようになったという記事を書きました↓↓去年の6月に書いた記事です。↓↓『自力排尿すごい！！！』６月になってました！！皆さんいかがお過ごしですか？私はプチ山に行ってきました。フフフ、もっと体
子宮頸がん治療中の共働き2児のママです自己紹介パート②で全体像が分かります『【自己紹介②】子宮頸がんIB1期に至るまでの経緯』はじめまして子宮頸がん治療中の共働き2児のママです少しずつ病気が発覚するまでの経緯を書き綴っていますがブログの全体像が分かった方が読みやすいかなと思って自己紹…ameblo.jpブログを読んでいただきありがとうございます細々とゆる〜く気が向いた時にブログを書いてます入院中の便利グッズをご紹介看護師さんから他患者さんにも薦めたい
腎盂腎炎と言われて毎日トイレの度に導尿を行なった。毎回尿量と導尿、合わせて500mlくらい採れる。それで4時間はトイレに行きたくならない。以前は1、2時間おきに行っていたしいつも尿意を感じていたしその度尿漏れしていた。そのくせ病院で残尿を量ってもらうと400〜500ml残っていた。自分でほとんど排尿出来ていない、ってことになる。だから自己導尿が必要だ、ということに改めて納得した。排尿障害の原因は加齢による動脈硬化らしいからこのままずっと死ぬまで自己導尿しないといけないのかな🥲そして膀胱炎とそ
ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jp自己導尿（排尿障害）について『子宮体癌と診断されるまで〜退院後、悩みに悩んだ自宅での自己導尿問題〜』ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡
7歳になる娘発達グレーでまだおむつが外れてません色々検査して膀胱が小さい事と尿意感覚がないので排尿障害と診断市の申請では排尿障害は認められてないのでおむつ代の補助はなし去年始めで体重が27kgになりビッグより大きいがキツくなってスーパーBIGにサイズup枚数が14枚になって1600円とお高いこと🥲︎まとめ売りとクーポンを合わせて安く買っているけど月1万円の出費は大きい一応病院の介護相談員さんに相談したら投薬治療してて失禁するならおむつも治療で必要だから医療控除にできるとの事で調
脊髄係留症候群の一般的な主症状として下記があるようですが、膀胱直腸障害下肢機能障害・脊椎変形下肢～腰部間隔障害・疼痛自覚症状として現時点で顕著なのは、排尿障害（出づらい、漏れ）、ひどい便秘、左足のマヒ（十分に力が入らずつま先立ちできない、痙攣）です。足腰ともに、痛みはほとんどありません。たまに膝が痛むことがありますが、歩き方がおかしいので負担がかかって２次的に痛みが生じるように思います。脊椎変形はないと思います。足指等の変形はありますが、どこまでが脊髄係留症候群の症状なのかよくわかりませ
脊髄梗塞患者に限らず脊髄損傷の患者も脊髄に関係する疾病の後遺症の最たる悩みが膀胱直腸障害ではないかと思います。発症後すぐに尿道にカテーテルを入れ採尿バッグを身体の一部にしなければならなかった時は、「健康だった自分が急にどうなってしまったんだろう？」と戸惑ったものです。その上、排便迄自分の管理の及ばない状況になってしまいオムツを使い、人に処理してもらい清拭してもらう辛さや恥ずかしさは、「病気なのだから仕方ない」と割り切るしかできませんでした。排泄管理は人としての尊厳に関わることと言われま
昨日までは「なんか治っちゃった？」と言う位痛みがなかったのですが、今日の午前中には痛みだしたので早めの鎮痛剤です効くまでに時間がかかりますからね(笑)そして仕事終わりにＭＲＩ行ってきました検査専門の施設だと思ったのに医師の問診がありました「手術するんですね」と聞かれたので「しません」とお答えしたらえ？って感じ…「ＭＲＩ必要ないんじゃない？」と「今後の比較対象で」とお答えすると、なんとなく納得してくださったようなそこで排尿障害の話になりましたとても話しやすい先生だったの
脊髄係留症候群の診断が下りてから約10年。この間、ゆっくりとした症状の進行があったものの、１年ごとの経過観察のみで、特に治療をせずに来ました（その背景、事情はおいおい書きたいと思います）。転居をきっかけに転院し、新しい主治医に「どうして今まで何の治療もしてこなかったのか」と、手術を強く勧められました。様子見を続けてきたのには私なりの理由もあり、その後もなかなか手術の決心がつかずにおりました。しかし家族らの後押しもあり、ようやく手術を受ける決心がつきました。大人の脊髄係留症候群について
放射線治療のマーカーをお腹に引きに放射線科へ。婦人科の主治医が、たとえ放射線治療になったとしても当たらないように充分に卵巣を吊り上げたからね！と言ってくれて安心していたのに、放射線科の担当医は「移動した卵巣の位置に手術の時にクリップを置いておいてくれてたらCTで位置が明確に見えるんだけど、それがないと見えづらくて卵巣に放射線当たる可能性もあるんだよー」と。なんで連携してないの？？？？？？？？？なるべく当たらないようにお願いします！って言ったけどもう、放射線科担当医の腕にかかってるとしか。
★自己導尿はほぼ無したまに全部出てるのかなーって自己導尿してみても、少ししか残尿出ないので安心。ただ、排尿はまだ「んーーー」てして出し切るので15分かかることも。それでも、入院中の30分からはだいぶ短縮してので気持ち的にもだいぶ楽になった。お薬も、エブランチル朝1、夜1に減薬。前向きポジティブな主治医に🧑⚕️「大丈夫そうならもう飲まなくていいよー、数減らしてこう」て言われたけど、何が大丈夫のレベルなのか分からないので、まだ飲んでる。このあと始まる追加治療の放射線治療でもお小水貯めなき
先日、術後一年半後検診に行ってきました^_^その日はとても腰の調子がわるく、腰ガチガチ🥶予約時間は11時でしたが呼ばれたのは12時過ぎ😮💨まあいつもよりは早い方です😅とくにレントゲンをとったわけではなく診察のみ。先生にはとにかく腰のガチガチと排尿障害が辛いことを訴えてきましたいまだに腰のガチガチがつらいんですよねー😓セレコキシブも頻繁ではないけどのんでるしいつも通りストレッチをゆっくりしてね、とのこと。今日の薬はセレコキシブと酸化マグネシウム。セレコキシブは３日に一回くら
お疲れ様ですm(__)m『#春どころかまた冬が帰ってきてるし(ーωー；)』お疲れ様ですm(__)m日差しは春めいては居るけど転倒したからってこの先も歩かない訳にはいかないから外の様子を見に行ったらまさかの15cmくらい雪が積もった…ameblo.jp今朝、引きこもり確定って書いたけど待て待てそんな事してる場合じゃないでしょ！身体の突っ張り感は確かに増えたきがするけど転倒して左膝の打撲で頸椎後縦靭帯骨化症が進行したとは思えない！前回は、思いっきり肩甲骨を強打したから
病院とリハビリに行ってきましたもう3ヵ月経つしリハビリも終わるのかと思いきやまだ続きそうです保険…いいのかな？有難いのですがチョット困る先生の診察ですこの先生には10年前の画像をお見せしていなかったので見ていただきました「けっこう進行しています」とのこと…今の画像の詳細を説明してくださいましたズレ率（？）45％骨の半分近く…14ｍｍずれてるそうです（画像上）この先生は患者の意思を尊重してくださるのですぐに手術とは言いませんただ、ヤッパリかなりのすべり度合いらしく
母は一昨年の12月23日に左脳出血で倒れ12月25日に手術。そして、翌年の2月2日にリハビリ病院に転院した。（満床だったため空きを待った）リハビリ病院には7月17日まで、約5ヵ月半入院した。（ここから、便の話しが出てきます…。）入院中の母は何度か発熱した。原因の殆どは尿路感染によるものと説明を受けた。排尿障害があると言われ、トレイ介助をしても量が少なく、多い時は1日2回導尿が必要だった。私が介助指導を受けていた頃のこと。3回目の導尿指導を、若い男性看
基本的には、術後1日目の内容と同じだが、👩⚕️「尿管を取りましょうか？」「えっ……」👩⚕️「厳しければ明日に延ばします…でも歩けてますので」「……今日抜きます…か…(怖いけど)」👩⚕️「分かりました。では抜きましょ。抜く際に、少し…変な感覚の違和感がありますので」「…は、はぁ…」👩⚕️「はい、では抜きます。」⁉️⁉️⁉️⁉️なんでしょ、この感覚…。股間が異様に熱くなるというか、漏れたような熱というか…無事に抜けました。👩⚕️「抜いた直後の、
